Dermatologický index kvality života rodiny – validace české verze dotazníku

Souhrn

Kvalitě života pacientů s kožními onemocněními se věnuje mnoho pozornosti, málo se však ví o kvalitě života rodinných příslušníků a partnerů pacienta. Rodina se často podílí na péči o nemocného a její členové jsou nemocí negativně ovlivňováni v mnoha směrech. K objektivizaci této skutečnosti byl vytvořen The Family Dermatology Life Quality Index. Tento dotazník dosud neexistoval v našem jazyce, proto jsme provedli validovaný český překlad. Nově validovaná česká verze dotazníku je plně srozumitelná a jasná, je určena rodinným příslušníkům i partnerům pacienta s kožní chorobou. Výsledky jsou snadno interpretovatelné, a tudíž dobře použitelné jak pro výzkum, tak pro klinickou praxi. Rodinní příslušníci a zejména bezprostřední opatrovníci by měli být pro široké sociální důsledky kožních nemocí považováni za aktivní účastníky procesu péče o pacienta.

Klíčová slova:
kvalita života – dotazníky kvality života – Dermatologický index kvality života rodiny (FDLQI)

ÚVOD 

Kvalitě života pacientů s kožními onemocněními se v poslední době věnuje značná pozornost. Kožní onemocnění mají velký vliv na pacientovu psychiku, sociální život a každodenní aktivity. Zanedbávána je však kvalita života rodinných příslušníků [7, 8]. Vzhledem k povaze většiny kožních onemocnění a způsobu jejich ošetřování jsou členové rodiny často péčí o nemocného ovlivňováni. Jedná se o tzv. sekundární dopad nemocí kůže. Nejvíce studií bylo prozatím provedeno v rodinách dětí trpících atopickým ekzémem [6, 19]. Rodiče dětí s atopickým ekzémem zatěžuje mnoho starostí, které nemoc působí. Nastávají potíže psychologické a sociální. Je ovlivněn životní styl a mezilidské vztahy, společné aktivity rodiny. Časté jsou poruchy spánku, mění se i finanční situace rodiny. Nezanedbatelná je časová náročnost úkonů praktické péče o kůži pacienta. Bylo prokázáno, že kvalita života rodiny koreluje s klinickou závažností nemoci [4].

Vzhledem k rozmanitosti kožních onemocnění mohou být vlivy na kvalitu života příbuzných pacienta a jeho blízkých různé. Velká studie se prováděla na univerzitě v Cardiffu v roce 2005. Vyšetřováni byli příbuzní pacientů s různými kožními nemocemi. Stesky příbuzných se v zásadě opakovaly nezávisle na základní kožní diagnóze pacienta. Podle výpovědí se vytipovalo osmnáct základních kategorií oblastí života, které jsou zátěží kožní choroby většinou negativně ovlivňovány. Jedná se o tyto oblasti: psychologické aspekty, námaha vynaložená na péči o nemocného, péče o domácnost, sociální život, volný čas, finanční náklady, vlastní fyzické zdraví, zaměstnání, dovolená, spánek, omezení vlastních oblíbených aktivit, potřeba podpory, potíže s postojem okolí ke kožnímu onemocnění, nespokojenost se zdravotnickou pomocí, sexuální život, strava, náboženství a jiné. Tato studie poskytla základní data o povaze a rozsahu vlivu na rodinu pacienta plynoucího z kožního onemocnění. Získané údaje ukazují, že kožní onemocnění mohou mít vliv na rodinu jako celek. Mnoho rodinných příslušníků neuvádí jen psychosociální aspekty, ale také vliv na své vlastní fyzické zdraví a finanční obtíže. Tyto skutečnosti se mohou jevit jako méně závažné než u jiných chronických onemocnění, např. u nádorových nebo mentálních poruch, přesto mohou být i u kožních onemocnění hlavním zdrojem dysfunkčního stavu rodiny. Proto by měly být tyto aspekty brány v úvahu vždy při hodnocení kvality života pacienta a při rozhodování o strategii léčebné péče [2, 3].

Psychologické potíže doprovázejí prakticky veškerá kožní onemocnění. Zajímavé je, že příbuzní mohou pociťovat stejný a v některých případech dokonce větší psychologický distres než samotný nemocný [12]. Tyto pocity pravděpodobně pramení z nedostatku kontroly nad nemocí a z pocitů bezmoci. Uvedené potíže podle mnoha studií u rodičů dětí s atopickým ekzémem převažují. Vlivy na společenský život, volný čas a mezilidské vztahy vedou k větší sociální izolaci zatížených rodin. Sociální a psychologická podpora by měla tedy být poskytována rodině jako celku, nejen nemocnému. Toto platí pro chronická onemocnění obecně. Nabídka sociální podpory a pomoci může povzbudit příbuzné v péči o nemocného a pomáhá jim vyrovnat se s danou situací. Sociální pomoc může být „nárazníkem“ proti stresu i u pečovatele [17]. Kožní onemocnění jedince představuje pro jeho blízké zátěž, která může vyústit v nedorozumění, frustraci, vztek, zlobu a podrážděnost namířené právě proti osobě, která pochopení, podporu a lásku potřebuje nejvíce.

K popisu komplexnosti vlivu nemoci na rodinu byl vytvořen nový termín – tzv. Greater Patient (tj. pacient a jeho blízcí). Tento termín je inspirován pohledem na velké světové metropole, např. Greater London či Greater Tokyo. Tento koncept zahrnuje jak samotné město, tak i všechna předměstí, neboť život v takové aglomeraci určuje i okolí, nelze ho tedy od okolí oddělit. V našem případě termín popisuje pacienta, který je obklopen dalšími lidmi, respektive příbuznými, s nimiž navazuje různé sociální vztahy. Toto by měl brát lékař při rozhodování o léčbě v úvahu. Pacient obvykle jako izolované individuum nežije [2]. 

Dermatologický index kvality života rodiny, metodika validace české verze

Ke kvantitativnímu vyhodnocení vlivu kožního onemocnění na rodinu a příbuzné byl vytvořen na základě cardiffské studie roku 2005 dotazník The Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI), v českém překladu Dermatologický index kvality života rodiny. Dermatologický index kvality života rodiny je dotazník určený dospělým (starším 16 let) příbuzným či partnerům pacientů s jakýmkoliv kožním onemocněním. Dotazník je jednoduchý, srozumitelný, může být předložen příbuzným/partnerům pacientů bez nutnosti podrobného vysvětlování. Jeho vyplnění trvá zhruba dvě až tři minuty. Dotazník může přispívat k celkovému měření kvality života ve spojení s jinými dotazníky, které vyplňuje samotný pacient (např. DLQI). Může být používán jak pro vědecké, výzkumné účely, tak pro běžnou klinickou praxi, kde může doplňovat klinické vyšetření a napomáhat při rozhodování o léčbě či při vyhodnocování terapeutické odpovědi [3]. Při užívání v běžné praxi není třeba žádat autory o svolení k použití dotazníku a rovněž se nevyžadují poplatky za jeho užití. Podrobné podmínky použití a informace o dotazníku jsou uvedeny na oficiálních webových stránkách (http://www.dermatology. org.uk/quality/fdlqi/quality-fdlqi.html).

Dotazník se skládá celkem z 10 otázek. Otázky se týkají citového strádání, fyzické pohody, osobních vztahů, reakcí cizích lidí, společenského života, rekreačních a volnočasových aktivit, časové náročnosti péče o nemocného, domácích prací, práce nebo studia, finančních nákladů. Hodnotí se vlivy onemocnění na kvalitu života příbuzného/partnera za uplynulý měsíc. Dotazovaný odpovídá zaškrtnutím jedné ze čtyř nabídnutých možností. Celkový výsledek je dán součtem bodového ohodnocení jednotlivých odpovědí. Odpověď „vůbec ne/není podstatné“ odpovídá 0 bodům, odpověď „málo“ odpovídá 1 bodu, odpověď „docela dost“ odpovídá 2 bodům, odpověď „velice mnoho“ odpovídá 3 bodům. Výsledek tedy může nabývat hodnot od 0 do 30 bodů. Čím vyšší je bodové ohodnocení, tím více je kvalita života narušena. Výsledek můžeme vyjádřit také procentuálně z maxima 30 bodů. Vždy je třeba zkontrolovat, zda je dotazník kompletně a řádně vyplněn. Přesto někdy může dojít k chybám. Pokud je vynechána jedna otázka, automaticky se počítá za odpověď 0 bodů a výsledek se vztahuje stále k maximu 30 bodů. Pokud chybí vyplnění 2 a více otázek, není doporučeno dotazník vůbec vyhodnocovat. Pokud dotazovaný zatrhne 2 a více možností, započítáváme odpověď s vyšším bodovým ohodnocením. Pokud je odpověď vyznačena mezi dvěma možnostmi, započítáváme tu s nižším skóre.

Dosud neexistovala česká verze tohoto dotazníku. Bylo proto nutné provést validovaný překlad do českého jazyka z anglického originálu. Dr. M. K. A. Basra a prof. A. Y. Finlay, autoři dotazníku, dali svolení k provedení českého překladu. Postup vzniku validované české verze dotazníku odpovídal doporučenému postupu autorů (podrobná metodika viz http://www.dermatology.org.uk/quality/fdlqi/quality-fdlqi.html) a mezinárodně uznávaným pravidlům [10, 13, 18, 20]. Nejdříve dva překladatelé přeložili anglický originál do českého jazyka, poté se srovnaly oba české překlady a na základě dohody vznikla jednotná česká verze. Tuto českou verzi přeložili další dva nezávislí překladatelé zpět do anglického jazyka. Výsledky byly porovnány s anglickým originálem, zda nedošlo k významovým posunům v průběhu překladů. Nakonec se finální česká verze předložila k vyplnění sedmi příbuzným/partnerům pacientů – budoucím cílovým subjektům hodnocení – jako pilotní studie. Na základě této metodiky jsme zhodnotili, že nově vytvořená česká verze Dermatologického indexu kvality života rodiny je jasná a plně srozumitelná. Českou verzi dotazníku bude nutno ještě ověřit v praxi na větším počtu nemocných v delším časovém úseku. Koordinace vzniku české verze dotazníku probíhala na našem pracovišti ve spolupráci s dr. Basrou a prof. Finlayem z Cardiffské univerzity. Nyní se česká verze dotazníku testuje v praxi na našich pacientech a dosud jsme nezaznamenali jakékoliv nejasnosti týkající se srozumitelnosti dotazníku.

Nově vytvořená česká verze Dermatologického indexu kvality života rodiny (viz Příloha) byla schválena samotnými autory dotazníku a je vystavena i na oficiálních webových stránkách (http://www.dermatology.org.uk/quality/fdlqi/quality-fdlqi-languages.html). 

Dermatologický index kvality života rodiny (DIKŽR) ke stažení zde [PDF]. 

DISKUSE

Je obecně známo, že vyhodnocování kvality života patří k základním předpokladům pro vytvoření individuálního léčebného plánu a zhodnocení výsledků léčby. Rozlišujeme zaznamenávání pro klinické a vědecké hodnocení. Většina pozornosti se dosud věnovala samotnému pacientovi. Je však zřejmé, že nemoc jednoho člověka může výrazně ovlivňovat jeho okolí, zejména nejbližší příbuzné či partnery, a to v mnoha ohledech. Termín „kvalita života rodiny“ se vysvětluje jako stav, kdy jsou naplněny potřeby rodiny, její členové jsou spokojeni se svým životem v rámci rodiny jako celku a mají možnost věnovat se tomu, co je pro ně důležité. Kvalitní život rodiny je zároveň součástí zdraví samotného pacienta [1]. Kvalita života rodiny by měla být posuzována vzhledem k pacientovi nezávisle a spíše jeho hodnocení doplňovat. V praxi často vidíme, kolik úsilí vynakládá matka při ošetřování dítěte trpícího například těžkým atopickým ekzémem. U dospělých nemusí být ovlivňování mezilidských vztahů nemocí na první pohled tak zřejmé. V poslední době se však pozornost zaměřuje i na tyto důsledky. Z tohoto důvodu byly i v dermatologii vytvořeny dotazníky kvality života, které pomáhají takovou skutečnost objektivizovat. K nejpoužívanějším patří dotazníky vytvořené týmem prof. Finlaye: The Dermatitis Family Impact Questionnaire, který je určen rodičům dětí trpících atopickou dermatitidou a který již existuje ve validované české verzi pod názvem „Vliv atopického ekzému dítěte na členy jeho rodiny“ [11]. Nyní je k dispozici též The Family Dermatology Life Quality Index, který je určen pro dospělé příbuzné či partnery nemocných s jakoukoliv kožní chorobou a jehož validaci pro český jazyk pod názvem „Dermatologický index kvality života rodiny“ nyní představujeme.

Téma kvality života v dermatologii je velmi aktuální. V České republice proběhla a probíhá řada studií zabývající se touto tematikou [9, 11, 14, 15, 16], vznikají nové překlady a validované verze dotazníků kvality života používané v jiných státech, umožňující tak mezinárodní srovnání výsledků [5, 11]. Nově vytvořená česká verze Dermatologického indexu kvality života rodiny je tak dalším nástrojem měření, který máme u nás k dispozici.

Závěrem lze říci, že tento dotazník je vhodným nástrojem pro hodnocení kvality života příbuzných a partnerů pacientů, hodí se pro širokou škálu kožních diagnóz, je dobře srozumitelný, snadno se vyplňuje. Výsledky se jednoduše vyhodnocují, snadno interpretují a jsou dobře použitelné jak pro výzkumné pracovníky, tak pro klinickou praxi při rozhodování o další péči a léčbě pacienta. Členové rodiny, a zejména bezprostřední opatrovníci by z uvedených důvodů měli být považováni za aktivní účastníky zdravotní péče a měli by být zavzati do spolurozhodování o individuální léčebné strategii.

Česká verze dotazníku vznikla za podpory České akademie dermatovenerologie.

Do redakce došlo dne 9. 6. 2014.

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Eva Březinová

I. dermatovenerologická klinika FN u sv. Anny v Brně a LF MU

Pekařská 53

656 91 Brno

e-mail: brezinova.eva@post.cz