Vybrané problémy u pacientiek s relaps-remitujúcou formou sclerosis multiplex

Souhrn

Cieľ:
Cieľom štúdie bolo opísať, analyzovať a porovnať variabilitu vybraných problémov pri priebehu relaps-remitujúcej formy sclerosis multiplex u pacientiek žijúcich v domácom prostredí a spôsoby ich riešenia.

Metodika:
Bola zvolená výskumná stratégia komparatívnej multiprípadovej štúdie s využitím kvalitatívnych aj kvantitatívnych metód. Štúdie sa zúčastnili tri pacientky.

Výsledky:
U všetkých troch pacientiek sa vyskytli problémy súvisiace s klinickými príznakmi ochorenia a jeho progresiou, charakteristické svojou interindividuálnou variabilitou. Negatívne vnímanými a obťažujúcimi problémami boli u nich ťažkosti s chôdzou, ranná stuhnutosť, dysfunkcia vyprázdňovania moču, zmeny citlivosti, únava, bolesť, problémy so spánkom, ťažkosti s rečou, obavy súvisiace s prognózou ochorenia.

Záver:
Pacienti sú od vzniku ochorenia konfrontovaní s rôznymi problémami s dopadom vo viacerých oblastiach života. S progresiou ochorenia sú prítomné rôzne obmedzenia a limitácie vo funkčnom stave a zvyšuje sa závislosť na pomoci od iných. Identifikácia problémov a ich variability v subjektívnom popise pacient-mi umožňuje ošetrujúcemu personálu lepšie pochopenie prežívania daného ochorenia, čo môže prispievať k individuálnemu prístupu ku pacientovi vrátane komplexného riešenia jeho konkrétnych ťažkostí.

KĽÚČOVÉ SLOVÁ:
relaps-remitujúca sclerosis mutiplex – multiprípadová štúdia – rozhovor – problémy pacientov

ÚVOD

Sclerosis multiplex (SM) je imunopatologické ochorenie charakterizované zápalovým postihnutím štruktúr centrálneho nervového systému (CNS) a neurodegeneratívnymi zmenami mozgu, ktoré sa podľa dynamiky chorobného procesu rozdeľuje na štyri formy. Jednou z nich je relaps – remitujúca forma (RR-SM) (26). RR-SM forma je typická pre 85 % všetkých pacientov so SM, ktorá po 10–15 rokoch prechádza do štádia sekundárnej chronickej progresie. Príznaky ochorenia sú variabilné a ich charakter závisí od lokalizácie demyelinizačných lézií v CNS. Najčastejšie príznaky pochádzajú z oblastí, kde je hustá koncentrácia myelínových vláken (22). Príznaky jasne ukazujúce na prítomnosť SM sú tzv. typické príznaky, ako sú optická neuritída, poruchy citlivosti (hyperestézie, pare/hypestézie), hybnosti (parézy), mozočkové príznaky (poruchy koordinácie pohybu končatín, chôdze, poruchy reči, pocit neistoty v priestore, tras končatín), poruchy okulomotoriky a nystagmus, parézy hlavových nervov (napr. lícneho nervu, neuralgia trigeminu). K nešpecifickým príznakom SM patria vertigo, sfinkterové problémy, sexuálna dysfunkcia, bolesť, únava (25). Pri liečbe RR-SM sa uplatňuje imodulačná liečba podávaná za účelom zníženia frekvencie relapsov, zmenšenia objemu a poklesu počtu aktívnych lézií a spomalenia atrofie mozgu v kombinácii s nefarmakologickými metódami (26).

Výskyt vyššie uvedených symptómov môže od začiatku SM ovplyvňovať pacienta v realizácii denných aktivít (4), vo vykonávaní jeho zamestnania a rolí, s čím súvisí aj riziko vzniku reaktívnej depresie, úzkosti a sociálnej izolácie s negatívnym dopadom na sebaúctu a kvalitu života. Klinické príznaky sú podľa pacientov považované za obťažujúce, negatívne vnímané a prežívané a označované ako problémy (12). Patria k nim únava, poruchy hybnosti (chôdza), ranná stuhnutosť, narušená jemná motorika ruky (sťažené písanie, vypadávanie predmetov z ruky), poruchy citlivosti, bolesť (chronická), poruchy rovnováhy (závraty), zmeny vo vyprázdňovaní moču (močová urgencia, inkontinencia) a stolice, problémy v komunikácii, kognitívna dysfunkcia (poruchy pozornosti, zhoršené zapamätávanie si nových informácií) a neurobehaviorálne poruchy (depresia, úzkostné poruchy, poruchy spánku) (22). Prítomné môžu byť ťažkosti s prehĺtaním (dysfágia), ktorá môže viesť ku zhoršeniu zdravotného stavu malnutríciou alebo dehydratáciou a zvyšuje riziko aspirácie (27). Pacienti sú rizikoví k pádom pre svalovú slabosť, poruchy hybnosti a vestibulocerebelárne poruchy. Dôsledkom pádu môže byť zranenie rôznej závažnosti, funkčná limitácia, rozvoj strachu z pohybu a ďalšieho pádu (5, 9).

Pacienti so SM potrebujú osobitný prístup pri riešení rôznych interdisciplinárnych problémov, napr. poruchy močenia, depresia, úzkostné stavy, kognitívne poruchy a chronická únava. Subjektívna spätná väzba umožňuje lekárovi a ošetrujúcemu personálu zlepšiť spoluprácu s pacientom, tým zvýšiť adherenciu k liečbe prispôsobením sa jeho oprávneným požiadavkám (11). Ku podpore kvality života danej skupiny pacientov prispievajú aj vzdelávacie aktivity orientované nielen na samotných pacientov, ale aj na ich rodinných príslušníkov so zreteľom na interdisciplinárny tímový prístup, vrátane edukácie zo strany sestier (19). Dôležité je preto venovať sa danej problematike aj z kvalitatívneho hľadiska, ako je to v štúdiách zameraných na perspektívu pacientov a ich rodín (1, 7, 8).

Cieľom štúdie bolo opísať, analyzovať a porovnať variabilitu vybraných problémov a spôsoby ich riešenia pri priebehu RR-SM u pacientiek žijúcich v domácom prostredí.

SÚBOR PACIENTOV

Výskumný súbor tvorili tri pacientky s diagnostikovaným ochorením RR-SM (G35.10). Ku kritériám pre zaradenie do výskumnej štúdie patrili: ženy pacientky, vek nad 18 rokov, liečba RR-SM formy v osobnej anamnéze, ochota spolupracovať (podpísaná písomná forma informovaného súhlasu účasti na štúdii), dĺžka ochorenia SM od jej diagnostiky viac ako 1 rok a menej ako 10 rokov, adherencia (pravidelné kontroly v dispenzárnej ambulancii, pravidelné užívanie farmakoterapie s účinnou látkou natulizumab pri liečbe SM), liečba ochorenia v domácom prostredí. Ku kritériám pre vyradenie patrili: prítomnosť depresie bez liečby/v liečbe menej ako 3 mesiace, vek pod 18 rokov a neochota participovať na výskumnej štúdii. Lekár na základe vyššie uvedených kritérií odporučil zaradenie pacientiek do štúdie. Následne každá z nich bola osobne oslovená a informovaná o cieli štúdie a spôsobe ich participácie na štúdii. Všetky respondentky vyjadrili písomný súhlas so zaradením do štúdie. Zámerne boli do štúdie zaradené iba ženy – pacientky, vzhľadom na epidemiologické ukazovatele výskytu daného ochorenia v neprospech ženského pohlavia (6). V štúdii sú prezentované problémy respondentiek s dĺžkou liečby ochorenia do 10 rokov, nakoľko symptómy ochorenia sa vo všeobecnosti u každého pacienta zvýrazňujú v priebehu prvých 10 rokov od diagnostiky a zodpovedajú za variabilitu problémov u danej skupiny pacientov (3).

METÓDY

Zvolili sme výskumnú stratégiu komparatívnej multiprípadovej štúdie s využitím kvalitatívnych aj kvantitatívnych výskumných metód (mixed methods comparatory multiple-case study) (28).

Vo výskumnej štúdii sme pre zber dát použili kombináciu viacerých kvalitatívnych výskumných metód: rozhovor, pozorovanie a analýzu zdravotnej dokumentácie pacientov. Takouto trianguláciou kvalitatívnych metód zberu empirických údajov (triangulation of data sources) sme sa snažili zvýšiť spoľahlivosť (credibility) štúdie (13).

Rozhovory mali polo štruktúrovaný charakter podľa vopred pripraveného protokolu vlastnej konštrukcie. Výskumné otázky boli formulované na základe vybraných štúdií (7–9, 12, 15–17, 23, 24) a boli zamerané na vybrané problémy z oblasti bio-psycho-sociálnych potrieb pacientov so SM (porucha chôdze, narušená citlivosť, bolesť, sebestačnosť v aktivitách denného života, únava, problémy s vyprázdňovaním močového mechúra a hrubého čreva, so zrakom, spánkom, riziko pádu, úzkosť, strach a obavy, limitácie pri vykonávaní pracovnej roly a zdroje sociálnej opory). Rozhovory boli nahrávané a následne prepísané.

Zámerným pozorovaním sme identifikovali verbalizované príznaky ochorenia a s tým spojené problémy (s chôdzou, bolesť, únava) a spôsoby ich riešenia (používanie kompenzačných pomôcok pri chôdzi, zraku, absorpčné pomôcky, cvičenie).

Analýzou zdravotnej dokumentácie sme objektivizovali verbalizované problémy (s chôdzou, so zrakom, vyprázdňovaním, spánkom, zmeny nálad, prežívanie), diagnostický proces SM a liečbu ochorenia od jeho začiatku po súčasnosť, hodnotenie neurologického deficitu lekárom s použitím Kurtzského škály (Expanded Disability Status Scale, EDSS). Pre objektivizáciu sme použili kombináciu niekoľkých meracích nástrojov a škál ako Beckovho dotazníka úzkosti (Beck Anxiety Inventory, BAI). Pre posúdenie úrovne aktivít denného života sme použili Barthelovej index (Barthel Index of Activities of Daily Living, ADL) a Lawton-Brody Inštrumentálny test (Lawton-Brody Instrumental Activities of Daily Living, IADL), ktoré boli použité u pacientov so SM (14). Na posúdenie intenzity bolesti sme použili vizuálnu analógovú škálu (Visual Analogue Scale, VAS), ktorá rozdeľuje bolesť na numerickej stupnici na miernu (VAS 0–3), strednú (VAS 4–6) a silnú (VAS 7–10) a ktorá je odporúčaná aj u pacientov so SM (10). Riziko pádu sme posudzovali podľa meracieho nástroja Morse Fall Scale (MFS) (18), ktorý patrí k najviac odporúčaným na rýchly skríning a umožňuje identifikáciu šiestich signifikantných rizikových faktorov pádov u dospelých pacientov v akútnej aj dlhodobej starostlivosti (5).

Kvalitatívne dáta boli analyzované prostredníctvom obsahovej analýzy zameranej na identifikáciu jednotlivých problémov, ich opis a spôsoby ich riešenia. Jednotlivé meracie nástroje boli vyhodnotené na základe ich skórovacích systémov opisnou štatistikou.

Na podklade získaných dát sme opísali tri prípady (pacientka A, B, C) s doplnením výpovedí pacientiek (uvedené v texte kurzívou a v úvodzovkách). Následne sme prípady komparovali na základe ich podobnosti a rozdielnosti so zameraním na identifikované problémy.

VÝSLEDKY

V nasledujúcom texte uvádzame jednotlivé prípady pacientiek s ich následnou komparáciou.

Pacientka A

Pacientka vo veku 52 rokov s ochorením trvajúcim 9 rokov, toho času je na invalidnom dôchodku. Je vydatá, býva v rodinnom dome s rodinným príslušníkom. Pacientka má pridružené diagnózy reumatoidná artritída, ischemická choroba srdca NYHA II, varixy dolných končatín, anemický syndróm, obezita.

K prvým príznakom SM pozorovanými pacientkou patrili problémy so zrakom „z ničoho nič som prestala vidieť na jedno oko“. Bola jej diagnostikovaná retrobulbárna neuritída lat. dx. V súčasnosti pacientka problémy so zrakom nemá. V úvode ochorenia mala aj narušenú chôdzu následkom parciálnej lézie n. abducens „snažila som sa ponáhľať, nešlo to, nohy nereagovali na to, čo mi mozog hovorí“. Pridružili sa parestézie na končatinách, tŕpnutie nôh a tváre, pocit slabosti nôh, závratové stavy „nohy som mala stŕpnuté a cítila som slabosť v nohách“. V súčasnosti pacientka v oblasti mobility ako problémy vníma a udáva rannú stuhnutosť „trvá mi dlhší čas, kým sa rozchodím, pri zmene počasia cítim, že som celá stuhnutá, najmä ľavá strana“, svalovú slabosť „ľavá ruka a noha je slabšia“, poruchy citlivosti a pád v osobnej anamnéze „len sa mi podlomili kolená, keď som cítila slabosť, nedokázala som to kontrolovať a bola som na zemi, musela som ísť aj ku lekárovi“. Objektívne je prítomná paréza (stredne ťažkého stupňa) ľavej dolnej končatiny, zhoršená chôdza (neistá, ataxia), preto používa francúzske palice. Riziko pádu podľa MFS je vysoké (65 bodov). Podľa EDSS určené skóre 5,0. Na zlepšenie celkovej hybnosti realizuje izotonické cvičenia. Počas relapsu sa príznaky ochorenia a s tým súvisiace problémy zvýrazňujú, resp. zhoršujú „ruku používam menej, neudržím v nej ťažšie veci, ľavú nohu ťahám za sebou“. Pacientka uvádza problém pri vyprázdňovaní. Subjektívne pociťuje nutkanie na močenie, často močí, a to aj počas noci. Objektívne je prítomná urgentná inkontinencia, imperatívne močenie, preto používa absorpčné pomôcky. V súvislosti s týmto problémom je prítomná aj porucha spánku, opakovane sa prebúdza pre potrebu močiť. Pri vyprázdňovaní stolice má problém, uvádza tuhšiu stolicu a rieši to úpravou stravovania „jedávam viac zeleniny a ovocia, müsli“. Podľa ADL zistená ľahká závislosť (85 bodov), v IADL je čiastočná závislosť (55 bodov). Iným problémom v súčasnosti je bolesť lokalizovaná do dolných končatín, „bolesti sú lokalizované vľavo, bolesť je prítomná hlavne večer, keď si ľahnem do postele“. Pacientka uvádza jej zhoršenie pri fyzickej námahe, chlade, teple, strese, zmene počasia, výskyte inej choroby (ochorenia dýchacích ciest). Zmiernenie bolesti jej prináša zmena polohy tela, končatín, kúpeľ (vlhké teplo). Objektívne bola intenzita bolesti klasifikovaná podľa VAS škály stupňom 6 (stredná bolesť). Počas relapsu sa intenzita bolesti zvyšuje. Pacientka pociťuje v súčasnosti aj únavu, „cítim sa slabá, unavená, musím si ľahnúť cez deň a veľa oddychovať medzi činnosťami“. Počas relapsu ochorenia sa vnímanie únavy znásobuje, s dopadom na mobilitu a aktivity denného života „nedokážem nič robiť, poriadne chodiť“. Ďalej verbalizuje prítomnosť obáv z budúcnosti „trápi ma, čo bude neskôr, ochorenie zasiahlo celú moju rodinu“. Podľa BAI zistená mierna úzkosť (12 bodov). Ochorenie pacientku obmedzuje v sociálnej interakcii „predtým som bola stále medzi ľuďmi, pracovala som v záhrade, teraz som väčšinou doma“. Ako zdroj sociálnej opory uvádza rodinu „rodina je pre mňa oporou“.

Pacientka B

Pacientka vo veku 68 rokov s ochorením trvajúcim 6 rokov, toho času je na invalidnom dôchodku. Je vydatá, býva v rodinnom dome s rodinným príslušníkom. V osobnej anamnéze má pridružené diagnózy esenciálna hypertenzia, sideropenická anémia, trombofília, depresívny syndróm.

Prvé príznaky ochorenia, ktoré sa objavili u pacientky, boli problémy so zrakom „mala som stavy, že som na 2–3 hodiny mala dvojité videnie“. Objektívne jej bola diagnostikovaná diplopia. V súčasnosti na základe odporúčania oftalmológa nosí okuliare „slabšie vidím na ľavé oko“. V úvode ochorenia sa prejavila narušená chôdza spojená so závratmi „zakopávala som pri chôdzi, nemala som stabilitu, ťahalo ma do strany, počas závratu sa mi točila hlava“. V súčasnosti je objektívne prítomná narušená chôdza (neistá, ataxia), pocit slabosti, ľavostranná hemiparéza a hemihypestézia „chôdza je horšia, neistá, často aj zakopnem, trápi ma veľká slabosť, musím počas chôdze stále oddychovať, inak nevládzem, niekedy si necítim ľavú stranu tela, prechádza mi po nej taká horúčava alebo elektrina“. Riziko pádu podľa MFS je vysoké (65 bodov). Podľa EDSS skóre 4,0. Pacientka uvádza rannú stuhnutosť „mám problém rozhýbať sa, som celá stuhnutá“. Počas ataku ochorenia sa príznaky zhoršujú „keď je to zlé, nedokážem nič udržať v ruke, ani trochu upratať, navariť, robiť doma“, pacientka uvádza aj závraty. Ďalším príznakom prítomným už v úvode SM bola únava „bola som viac unavená ako inokedy, rýchlo som sa vyčerpala“, v súčasnosti má diagnostikovaný únavový syndróm. Počas dňa musí viackrát oddychovať „doobeda aj poobede si na hodinku ľahnem, aby som si oddýchla, inak by som nič nevládala urobiť“. Pacientka uvádza problémy s vyprázdňovaním močového mechúra, prítomná je polakizúria, urgentná inkontinencia, ktoré negatívne prežíva „nestíham dobehnúť, aj 5-krát za deň mi unikne moč, je to strašné, veľmi ma to trápi“. Problém rieši používaním absorpčných pomôcok. Pacientka máva problémy so spánkom, opakovane sa prebúdza pre potrebu močiť (nyktúria) „v noci ma núti chodiť aj 4-krát“. Negatívne vníma aj ťažkosti súvisiace s vyprázdňovaním stolice „je to asi polroka, musím ísť hneď, inak by som sa pošpinila, neviem to ovládať, je to veľmi nepríjemné“. Podľa ADL zistená nezávislosť (100 bodov), podľa IADL zistená čiastočná závislosť (55 bodov). Pacientka sa sťažuje na bolesť zhoršujúcu sa pri fyzickej námahe, zmene teploty prostredia, počas ataku a pridruženom ochorení (prechladnutie). Objektívne je prítomný syndróm centrálnej neuropatickej bolesti „bolievajú ma dolné končatiny od kolien nadol, nohy, palce, bolesť prichádza hlavne poobede, ku večeru a v noci, cítim to ako pálenie“. Objektívne bola intenzita bolesti klasifikovaná podľa VAS škály stupňom 7 (silná bolesť). Zmiernenie jej prináša aplikácia chladivého gélu na dolné končatiny v mieste pociťovania bolesti. V súčasnosti má problémy aj s komunikáciou v zmysle dyzartrie „ťažšie sa mi hovorí, ako by ma niečo brzdilo“. Pacientka v súčasnosti uvádza zmeny nálady (depresívny syndróm v liečbe farmakoterapiou), problémy so sústredením sa, zapamätaním si nových informácií „musím sa sústrediť, nedá sa mi rýchlo vyjadriť, už si tak nezapamätám všetko, ako predtým, zabúdam“. Uvádza prítomnosť vnútorného nepokoja a nervozitu „som nervóznejšia, nič ma nebaví, všetko ma vie rozhnevať, príde to na mňa samo“. Podľa BAI zistená výrazná úzkosť (37 bodov). Ochorenie pacientku obmedzuje v sociálnej interakcii „zo začiatku to bolo ťažké, kým si každý uvedomil, čo mi vlastne je, zasiahlo to moje deti; sama nejdem nikam, cestujem vždy s niekým“. Ako zdroj sociálnej opory uvádza rodinu „rodina ma od začiatku podporila, aj teraz stoja pri mne“.

Pacientka C

Pacientka vo veku 35 rokov s ochorením trvajúcim 10 rokov, toho času pracuje z domu. Je vydatá, býva v rodinnom dome s rodinným príslušníkom. Pacientka má pridružené diagnózy normocytová anémia, leukopénia, trombocytopénia.

Ochorenie sa u pacientky v úvode prejavilo problémami so zrakom „zrazu som prestala vidieť na jedno oko, mala som také rozmazané videnie“. Bola jej diagnostikovaná retrobulbárna neuritída. V súčasnosti je objektívne prítomná oftalmoparéza, rozmazané videnie v dôsledku čoho oftalmológ odporučil nosenie okuliarov. V úvode mala tiež narušenú chôdzu, pocity slabosti v dolných končatinách a tŕpnutie „mala som ich také ťažké, sem tam som zakopávala“. V súčasnosti je objektívne prítomná zhoršená chôdza (neistá, ataxia ťažkého stupňa) „chôdza sa mi veľmi zhoršila“, zhoršená koordinácia a postoj so širokou bázou, v dôsledku čoho používa francúzske palice. Riziko pádu podľa MFS je vysoké (75 bodov). Podľa EDSS skóre 6,0. Uvádza aj rannú stuhnutosť „som vždy stuhnutá ráno, aj keď dlhšie sedím, tak mám problém postaviť sa, veľmi mi oťažejú nohy, niekedy potrebujem pomôcť aj zodvihnúť z kresla, gauča.“ Okrem iného sú pridružené pocity slabosti „pociťujem výraznú slabosť, neudržím sa na nohách, ruku aj nohu na pravej strane mám slabšiu“. Tieto problémy sa zhoršujú počas ataku. Pre zmiernenie stuhnutosti pacientka realizuje izotonické cvičenie. V dôsledku objektívne prítomnej spastickej paraparézy dolných končatín zakopáva „zakopnem, lebo ma nepočúvajú nohy“ a uvádza aj pády v osobnej anamnéze. Subjektívne sa pacientka sťažuje na slabosť horných končatín, najmä pravej ruky „mám slabú pravú ruku, pri dlhšej činnosti mi rýchlo zoslabne, je to iné s rukami, keď hrám na klavíri, ťažšie sa mi hrá“. Vyššie popísané problémy a príznaky pacientku limitujú aj pri iných činnostiach, napr. nemôže chodiť nakupovať. Tiež sa v úvode ochorenia sťažovala na únavu „veľmi rýchlo som sa unavila“, v súčasnosti prítomný únavový syndróm, subjektívne sa únava zvýrazňuje počas ataku a pri zvýšenej fyzickej aktivite (napr. cvičenie). Zmiernenie únavy jej prináša oddych „ak cítim únavu, vždy si sadnem, vyložím si nohy, viac nepotrebujem a nemôžem si to ani dovoliť, je to plytvanie času“.V poslednom období sa objavujú problémy s močením, ako časté močenie a únik moču „zhoršilo sa mi močenie, občas mi unikne moč“. Počas ataku dochádza k zvýrazneniu problémov „ dám si kávu a aj 7-krát za sebou musím ísť, pri zhoršení stavu sa mi to zhorší“. Toho času diagnostikovaný neurogénny močový mechúr (farmakologická liečba) a občasná inkontinencia, ktoré sú riešené používaním absorpčných pomôcok. Pacientka danú situáciu vníma veľmi negatívne. V súčasnosti uvádza problémy s vyprázdňovaním stolice „chodím nepravidelne“, problémy so spánkom, opakovane sa prebúdza pre potrebu močiť (nyktúria) „aj v noci musím vstať, je to asi 3-krát“. Podľa ADL zistená ľahká závislosť (90 bodov), podľa IADL zistená čiastočná závislosť (55 bodov). Prítomná je bolesť lokalizovaná do ľavej dolnej končatiny provokovaná fyzickou aktivitou (chôdza, cvičenie) a zmenou počasia. Objektívne bola intenzita bolesti podľa VAS škály klasifikovaná stupňom 5 (stredná bolesť). Zmiernenie bolesti jej prináša pokoj a úľavová poloha. V súčasnosti je prítomná dyzartria „ťažšie sa mi vyslovujú slová, akoby som mala stuhnuté ústa, stojí ma väčšie úsilie, kým niečo poviem“. Tieto problémy majú súvis so zmenou nálady „niekedy som smutná“, sú príčinou obáv a strachu z budúcnosti „niekedy ma to chytí, čo bude ďalej“. Podľa BAI zistená mierna úzkosť (9 bodov).V dôsledku ochorenia nemôže chodiť do práce, ale má možnosť pracovať z domu, čo vníma pozitívne. Ako zdroj sociálnej opory uvádza rodinu „rodina mi viac pomáha“.

Komparácia prípadov

V našej štúdii sa u všetkých troch pacientiek objavil polysymptomatický začiatok SM s poruchami zraku, narušenou chôdzou a u pacientiek B a C sa už v úvode vyskytla únava. Objektívne bola u pacientky B stanovená diplopia a u pacientiek A a C retrobulbárna neuritída. Korekciu zraku pre pretrvávajúce problémy so zrakom do súčasnosti potrebovali pacientky B a C. U všetkých troch boli prítomné problémy s chôdzou už v úvode SM so zvýrazňovaním týchto ťažkostí počas atakov. S progresiou ochorenia bola u každej jednej objektívne diagnostikovaná ataxia (rôzneho stupňa). U pacientiek A a C sa rozvinula spatická paraparéza dolných končatín a u pacientky B hemiparéza. Problémy s mobilitou mali dopad aj na mieru závislosti, čo sa prejavilo pri hodnotení stupňa závislosti podľa ADL a IADL. Pacientky A a C, ktoré majú približne rovnakú dĺžku trvania ochorenia, majú približne rovnakú mieru stupňa závislosti, bez ohľadu na ich vek. Pacientka B pri progresii ochorenia SM má nález aj na horných končatinách, ktoré verbalizovala ako obmedzenú pohyblivosť. Všetky tri pacientky v súčasnosti verbalizovali prítomnosť rannej stuhnutosti a poruchy citlivosti, ktoré uvádzali v rôznej variabilite s lokalizáciou do akrálnych častí. Pre minimalizáciu rannej stuhnutosti pacientky A a C cvičili. Pacientky A a C uvádzajú aj v osobnej anamnéze pád a aj pre tento a vyššie zaznamenané problémy používajú pri chôdzi francúzske palice na odporúčanie lekára. Ku iným verbalizovaným problémom pacientiek v našej štúdii patrila aj bolesť, ktorú uvádzali všetky tri na úrovni strednej a silnej intenzity multifaktoriálne podmienenej a riešenej kombináciou farmakologických a nefarmakologických metód. V našej vzorke oslovené respondentky negatívne prežívali zmeny vo vyprázdňovaní močového mechúra v podobe nutkania na močenie, častého močenia, urgentnej inkontinencie, ktoré riešili používaním absorpčných pomôcok k tomu určených, a považovali tento spôsob riešenia za efektívny. Vzhľadom na vek pacientky C však toto riešenie bolo vnímané ako stresujúce a aj z uvedeného dôvodu mala ordinovanú farmakologickú liečbu. Časté močenie a nutkanie na močenie sa prejavili ako príčiny narušeného spánku u všetkých. Problémy s vyprázdňovaním hrubého čreva mali všetky tri pacientky, pacientky A a C uvádzajú zápchu, ktorú riešia úpravou stravy a pacientka B má problémy s únikom stolice, ktoré prežíva negatívne. V úvode ochorenia pacientky B a C popisovali únavu, ktorá pretrváva do súčasnosti u nich ako únavový syndróm, a u pacientky A sa objavila neskôr v priebehu SM. U všetkých sa únava zvýrazňuje počas ataku a vnímajú to ako problém, ktorý ich limituje pri bežnom fungovaní. U pacientky B je prítomný depresívny syndróm, uvádza vnútorný nepokoj a nervozitu a tiež sú u nej z prejavov kognitívnej dysfunkcie prítomné poruchy pozornosti a krátkodobej pamäti. Zmeny nálady v podobe prežívania smutnej nálady verbalizuje pacientka C. Prítomnosť obáv a strachu z budúcnosti verbalizujú pacientky A a C. S progresiou ochorenia súvisí prítomnosť dyzartrie u pacientiek B a C a invalidizácia pacientiek A a B. Pacientka C pozitívne v tejto súvislosti vnímala možnosť pracovať z domu. V našej štúdii malo ochorenie dopad na sociálne vzťahy u všetkých pacientiek, sociálnu oporu a psychosociálnu podporu im poskytuje rodina.

DISKUSIA

Na základe analýzy a komparácie jednotlivých výsledkov sme identifikovali nasledovné problémy so zrakom, poruchy chôdze, rannú stuhnutosť, poruchy mobility (paréza), poruchy citlivosti, pády v osobnej anamnéze, bolesť, problémy s vyprázdňovaním močového mechúra a hrubého čreva, problémy so spánkom, únava, depresia, obavy a strach, dyzartria, invalidizácia a obmedzenie sociálnych kontaktov. V tejto časti sa pokúsime jednotlivé problémy postupne diskutovať.

Ochorenie SM sa v úvode prejavuje iniciálnymi príznakmi súvisiacimi s postihnutím mozgu z oblasti mozgového kmeňa, miechy a optického nervu. Asi u polovice pacientov sa objavuje samostatný iniciálny príznak (monosymptomatický začiatok) a u druhej polovice je súčasne postihnutých viac systémov (polysymptomatický začiatok) (22). Problémy so zrakom ako optická neuritída (neuritída optiku) patrí medzi typické iniciálne prejavy SM a vyskytuje sa aj pri progresii ochorenia. V klinickom obraze je prítomná náhla porucha vízu s výpadkom zorného poľa, poruchou farebného videnia, rozmazaným (hmlistým) alebo dvojitým videním, problémom zaostriť, bolesťou či tlakom za okom, ktoré sa zhoršujú s pohybom očného bulbu, alebo sa môže vyskytovať až kompletná strata vízu. Tieto problémy majú tendenciu odznieť spontánne samé alebo sa pretrvávajúca porucha zraku koriguje kompenzačnými pomôckami – okuliarmi na predpis oftalmológa (6, 25).

K iným problémom patrí obmedzená pohyblivosť až neschopnosť pohybu, ktorá patrí až u 50 % všetkých pacientov so SM k negatívne vnímaným obťažujúcim symptómom ochorenia, vážnym problémom limitujúcim nezávislosť v ADL a IADL, vykonávanie zamestnania a zhoršuje kvalitu života (14). Zníženie schopnosti samostatného pohybu pacientov koreluje so znížením kvality života so včasnou, ale aj pokročilou SM bez ohľadu na pohlavie (11). Udržanie, resp. zachovanie mobility je hodnotené zo strany pacientov ako jedna z najvyšších priorít, bez ohľadu na dĺžku trvania ochorenia a stupeň funkčného postihnutia (14).

K ďalším problémom spojeným so schopnosťou samostatného pohybu patrí prítomnosť spasticity, čo je zvýšený svalový tonus. Pacienti ju subjektívne prežívajú ako stuhnutosť (prítomnú hlavne ráno) a prejavuje sa obmedzenou hybnosťou, kŕčmi alebo aj bolesťou hypertonických svalov (25). Efektívnym spôsobom riešenia problémov s hybnosťou je používanie rôznych typov kompenzačných pomôcok v závislosti od aktuálneho zdravotného stavu pacienta, cvičenie, fyzikálne metódy (aplikácia tepla a chladu, masáže, polohovanie) (14).

U pacientov so SM sa stretávame v dôsledku poruchy senzitívneho systému s poruchami citlivosti (dyzestézie, parestézie), subjektívne rôzne vnímané, prežívané ako bolesť, najčastejšie ako pálivá, bodavá, premietajúca sa väčšinou do akrálnych častí (napr. obojstranne do dolných končatín). Uvedené poruchy môžu byť tiež vnímané ako pocity brnenia, štípania a pichania (2). Poruchy citlivosti, spasticita, používanie kompenzačných pomôcok pri chôdzi zvyšujú riziko pádu v tejto skupine pacientov a sú hlavnými príčinami pádov. Pád v osobnej anamnéze je kľúčový signifikantný prediktor ďalšieho pádu a až 2–3-krát zvyšuje pravdepodobnosť pádu v nasledujúcom roku (5).

K veľmi obťažujúcim symptómom a vážnym problémom patrí bolesť (nociceptívna, neuropatická tiež ako neurogénna). Vyskytuje sa u 30–90 % všetkých pacientov so SM a negatívne ovplyvňuje kvalitu ich života. Je to aj limitujúci faktor pri vykonávaní aktivít denného života, ovplyvňuje spánok, podmieňuje rozvoj alebo zhoršenie anxiety a depresie a zhoršuje aj prežívanie únavy (10). Bolesť u pacientov môže byť akútna alebo chronická. Jej zdrojom sú spasticita, muskuloskeletárny aparát u imobilných pacientov, porucha citlivosti, napr. bolestivé parestézie s lokalizáciou kdekoľvek na tele. Veľmi často majú pacienti bolesti celých končatín alebo akrálnych častí (25).

Sfinkterové ťažkosti ako poruchy mikcie sú uvádzané ako obťažujúce príznaky s menlivou intenzitou a aj ako problémy spojené so SM postihujúce až do 75 % pacientov s výskytom už v úvode ochorenia a pri jeho progresii. Tieto problémy sú prítomné v podobe nutkania na močenie (urgencie), častého močenia, inkontinencie, retardovaného močenia (oneskoreného štartu močenia) a retencie (neschopnosť kompletného vyprázdnenia močového mechúra). Na ich riešenie sa používajú farmakologické a nefarmakologické metódy, napr. používanie absorpčných pomôcok, katetrizácia, úprava pitného režimu, cvičenie svalov panvového dna. U pacientov so SM sa objavujú aj problémy s vyprázdňovaním hrubého čreva, popisuje ich až 50 % pacientov, najčastejšie je prítomná zápcha a/alebo aj inkontinencia. K odporúčaným metódam na riešenie problémov zápchy patrí pitný režim, diéta s dostatočným množstvom vlákniny a telesnou aktivitou a pri inkontinencii používanie absorpčných pomôcok. U niektorých pacientov poruchy mikcie a defekácie môžu znepríjemňovať život, ale pre niektorých môžu byť dominantným problémom, príčinou sociálnej izolácie a faktorom znižujúcim kvalitu života pacientov (23).

Problémy so spánkom sú u pacientov veľmi časté (opakované budenie, ťažkosti so zaspávaním, insomnia, narkolepsia). Uvádza ich až 55 % z nich a súvisia napr. s nutkaním na močenie, nyktúriou, spasticitou, kontraktúrami, bolesťou, depresiou a anxietou (15). So spánkovým režimom úzko súvisí aj problematika únavy. U pacientov so SM sa stretávame s únavovým syndrómom multifaktoriálne podmieneným. Ide o patologickú únavu prítomnú aj po vylúčení objektívnych príčin. Prítomnosť chronickej únavy znižuje kvalitu života danej skupiny pacientov (24). Únava sa u danej skupiny pacientov vyskytuje s prevalenciou 53–90 % a pacienti ju považujú za negatívny obťažujúci symptóm. V dôsledku únavy nie sú napr. schopní vstať z postele, realizovať bežné denné aktivity, vykonávať prácu ako doposiaľ (22).

U pacientov so SM sa v komorbidite vyskytuje anxieta a depresia, pacienti prežívajú stres, strach a obavy z progresie ochorenia a pri výskyte chronickej únavy a bolesti (24). Kognitívna dysfunkcia sa u danej skupiny pacientov vyskytuje pomerne často, s prevalenciou 40–70 %. Môže sa vyskytovať už v úvode ochorenia pri RR-SM pričom úroveň ťažšieho postihnutia (kognitívny deficit) sa vyskytuje v pokročilejších štádiách SM. Najčastejšie ide o poruchy pozornosti, problémy s krátkodobou pamäťou, spomalenie rýchlosti spracovania informácií, zhoršenie pracovnej pamäti, schopnosti riešenia úloh a plánovania činností. U pacientov môže obmedzovať fyzickú nezávislosť, možnosť pracovného uplatnenia, vykonávať aktivity denného života, dodržiavať liečbu (21).

Problémy s komunikáciou sa vyskytujú u pacientov hlavne pri progresii ochorenia SM. Včasná diagnostika problémov môže zlepšiť prijatie ochorenia a kvalitu života pacientov a ich adherenciu k dlhodobej liečbe (16). Najčastejšie je prítomná dyzartria (postihnutím hlavových nervov) v prevalencii 41–51 %, ktorá sa prejavuje zmenenou rýchlosťou reči, zmenenou hlasitosťou (dysfónia) a zhoršenou zrozumiteľnosťou a artikuláciou. Väčšina pacientov ju považuje za mierny príznak (17).

Porucha chôdze a obmedzená pohyblivosť sú najčastejšou príčinou zníženia pracovnej produktivity a straty zamestnania (okrem iného aj únava, poruchy pamäti a zraku) (11). Sclerosis multiplex zasahuje aj do ostatných oblastí života nielen pacienta, ale aj jeho rodiny, ako sú ekonomická, sociálna, rodinná a spoločenská. Dôležitý význam pri zvládaní problémov pacientov, ktoré súvisia so SM má samotná rodina a pomoc očakávajú od zdravotníckych pracovníkov a podporných skupín (1). Jednou z možností pomoci je edukácia, ktorá je u pacientov s chronickým ochorením obzvlášť významná. Počas edukačného procesu nadobúdajú vedomosti a zručnosti, ktoré majú signifikantný dopad na efekt ich liečby (20).

ZÁVER

Pacienti so SM sú od vzniku ochorenia konfrontovaní s rôznymi problémami, ktoré ovplyvňujú viaceré oblasti života danej skupiny. Progresia ochorenia prináša so sebou rôzne obmedzenia vo funkčnom stave a limitácie v aktivitách denného života, pri vykonávaní zamestnania, plnení rodinných povinností a aktivít, v účasti na spoločenských aktivitách. Zvyšuje sa závislosť na pomoci od iných a okolia. Identifikácia problémov a ich variabilita v subjektívnom popise pacientmi umožňuje ošetrujúcemu personálu poznanie a lepšie pochopenie prežívania daného ochorenia pacientmi podľa typu SM, veku a pohlavia a aj z hľadiska vývoja zmien funkčného stavu. To umožňuje individuálny prístup k pacientom vrátane komplexného riešenia konkrétnych ťažkostí, s čím súvisí aj udržanie najvyššej maximálnej možnej miery ich sebestačnosti, primeranej sebaúcty a kvality života.

Etické aspekty štúdie a konflikt záujmov, poďakovanie

Výskumná štúdia bola realizovaná so súhlasom Etickej komisie Univerzitnej nemocnice v Martine (rozhodnutie pod číslom 222/2013). Respondenti boli vopred poučení o cieli štúdie, spôsobe zberu údajov, o dodržaní anonymity a dobrovoľnosti ich účasti na štúdii. Od respondentov sme získali ústnu aj písomnú formu súhlasu. Autori príspevku si nie sú vedomí žiadneho konfliktu záujmu. Naše poďakovanie patrí pacientom, ktorí sa zúčastnili na štúdii, a vedeniu Neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin, kde sa štúdia realizovala.

Limitácie štúdie

Klinická štúdia má niekoľko limitov, medzi ktoré patria veľkosť výskumnej vzorky, popis vybraných problémov len u ženského pohlavia a zaradenie jednej, resp. konkrétnej formy SM.

Podporené grantom KEGA 048UK-4/2016 Posudzovanie rizika pádov – pre vzdelávanie a prax.

Stret záujmov: žiadny.

ADRESA PRO KORESPONDENCI:

Mgr. Michaela Miertová, PhD.

Ústav ošetrovateľstva JLF UK v Martine

Malá Hora 5,

03601 Martin,

Slovenská republika

e-mail: miertova@jfmed.uniba.sk