Změna komunikace je u pacientů s trvalou tracheostomií největším hendikepem

Súhrn

Trvalé nebo dlouhodobé nošení tracheostomické kanyly výrazným způsobem omezuje pacienta v jeho fyzické oblasti, pracovní aktivitě a je velkou psychickou a sociální zátěží. Ve sdělení interpretujeme výsledky výzkumu týkající se hlasu a možností komunikace u pacientů s trvalou tracheostomií a srovnáváme je s výzkumy našich i zahraničních autorů.

Výzkumné šetření probíhalo v Pardubické krajské nemocnici, a.s., od června 2004 do května 2007. Do souboru respondentů bylo zařazeno 60 pacientů, kteří tvořili 2 skupiny. V I. skupině byli respondenti po totální laryngektomii (45 pacientů) a ve II. skupině respondenti s trvalou tracheostomií se zachovaným hrtanem (15 pacientů). Největším hendikepem pro nemocné s tracheostomií byla ztráta (porucha) hlasu. Obavy ze ztráty hlasu uvedlo z celkového počtu respondentů 56,7 %. Ztráta hlasu byla více zatěžující než tracheostomická kanyla u 82,7 % pacientů. Osvojení některého z náhradních komunikačních mechanismů je důležité nejen pro komunikaci, ale má pozitivní vliv i na psychiku pacienta.

Klíčová slova:
tracheostomie, komunikace, hendikep, psychická oblast.

Úvod

Výskyt nádorů hrtanu v České republice (ČR) je u mužů 9,2/100 000 a u žen 0,5/100 000 obyvatel, mírně se snižuje průměrný věk nemocných (19). Modalitami léčby jsou chirurgické výkony, aktinoterapie, cytostatika, biologická terapie nebo kombinace těchto metod. Významné místo při rozhodování o léčebné strategii hraje informovanost pacienta o možnostech a rizicích léčby, o obtížích a trvalých následcích (7). U pacientů s pokročilými karcinomy hrtanu zůstává nejčastějším způsobem léčby totální laryngektomie, radioterapie nebo kombinace těchto dvou metod. Pacienti odkázaní na trvalé nošení tracheální kanyly jsou podle závažnosti své diagnózy i dalších faktorů výrazným způsobem omezeni ve své fyzické a pracovní aktivitě (1, 6, 12). Již samotná tracheostomie je velkou psychickou i sociální zátěží pro pacienta, k ní pak přistupuje ztráta hlasu nebo změna komunikačních schopností, které mají pro nemocného vážné společenské a psychické následky.

První zmínku v české literatuře, která se zabývá psychologií pacientů, u nichž byl diagnostikován karcinom hrtanu, obsahuje práce Manicové-Prokešové z roku 1950 (11). Obdobně zaměřenou studii publikoval v zahraniční Locke v roce 1966 (10). Detailní sociologickou studii zaměřenou na psychické, sociální a somatické aspekty u laryngektomovaných nemocných zveřejnil v roce 1974 Köhler (8). Kolektiv autorů z královéhradecké otorinolaryngologické kliniky publikoval výsledky dotazníkového šetření u 113 nemocných po totální laryngektomii. Studie se dotýkala prakticky všech oblastí pacienta (biologické, psychické, sociální a spirituální) s ohledem na poplatnou tehdejší legislativu a zvyklosti (příprava nemocných k operaci, vliv rodiny na rozhodování nemocných o léčbě, rehabilitace postižených funkcí, začlenění do společenského života a návrat do zaměstnání po operaci) (13). Ve výzkumném šetření, které proběhlo v letech 1980-1984 u pacientů Kliniky ORL Všeobecné fakultní nemocnice Praha, se autoři zabývali resociabilitou pacientů po totální laryngektomii (18).

Při hodnocení prací publikovaných s takto velkým odstupem je třeba si uvědomit, že v průběhu doby došlo ke zdokonalení diagnostiky, chirurgické techniky, ke zlepšení výsledků 5letého přežití, zkvalitnění foniatrické péče, vývoji chirurgických výkonů zaměřených na zlepšení hlasové funkce (hlasové protézy) (4, 5, 9, 15).

Výše uvedené studie byly základem pro náš výzkum, který probíhal na Klinice otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice, a.s., od června 2004 do května 2007. Jeho cílem byl popis a vyhodnocení tělesných, psychických a sociálních obtíží u respondentů po totální laryngektomii nebo s dlouhodobou (trvalou) tracheostomií při zachovaném hrtanu. V tomto sdělení jsme se zaměřili na interpretaci výsledků výzkumu týkajících se psychické a sociální oblasti.

Před zahájením vlastního výzkumu, kterému předcházela pilotní studie, jsme stanovili otázky:

• Je ztráta (změna) hlasu u respondentů větším hendikepem než tracheostomie?
• Ovlivňuje pozitivně psychiku respondenta osvojení náhradního hlasového mechanismu? 

Metody

Celkem bylo osloveno 68 respondentů, z tohoto počtu 62 (91,2 %) souhlasilo s účastí ve výzkumu. Dva nemocné jsme vyřadili z hodnocení pro absenci odpovědí více jak z 50 %. Základní soubor tak tvořilo 60 pacientů, kteří byli dále rozděleni do dvou skupin. Ve skupině I. byli respondenti po totální laryngektomii (45 pacientů, všichni byli muži) bez známek recidivy onemocnění, kteří byli po operačním výkonu déle než půl roku, skupinu II. tvořilo 15 pacientů (z toho 7 žen) s trvalou tracheostomií se zachovaným hrtanem, kteří nosili tracheostomickou kanylu. Důvodem pro zavedení kanyly u nemocných se zachovaným hrtanem byla chirurgicky neřešitelná stenóza dýchacích cest (inoperabilní nádor hrtanu, vrozené anomálie, oboustranná paréza zvratného nervu atd.). Skupina II. byla z hlediska diagnóz respondentů relativně nesourodá, ale řada problémů (tracheostomie, nošení kanyly, změna v komunikaci) byla pro obě skupiny společná. Identifikační data respondentů jsou uvedena v tabulce 1.

Stanovení hranice šesti měsíců pro obě skupiny bylo obdobím, kdy po ukončení léčby měl pacient možnost zvládnout náhradní komunikační mechanismus. Dalšími kritérii pro zařazení respondentů byl jejich zdravotní stav, spolupráce v ambulantní péči a písemný souhlas se zpracováním získaných dat. Pacienty jsme předem upozornili na možnost nevyjadřovat se k otázkám, které by pro ně nebyly příjemné.

K zjištění stanovených cílů a výzkumných předpokladů jsme zvolili pro sběr dat strukturovaný rozhovor vlastní konstrukce doplněný pozorováním a studiem zdravotnické dokumentace.

Zdravotnická dokumentace sloužila k výběru respondentů podle lékařské diagnózy, celkového zdravotního stavu pacienta, vyhodnocení anamnézy, včetně délky nošení tracheostomické kanyly, současných obtíží pacienta, nácviku způsobu komunikace a míry spolupráce v ambulantní péči.

Strukturovaný rozhovor probíhal při kontrole pacienta v rámci dispenzární péče podle připravených, přesně formulovaných otázek. Celková doba rozhovoru byla 30 až 40 minut. Otázky jsme vytvořili po konzultaci s klinickým psychologem. Byly dichotomické, otevřené, uzavřené, polouzavřené a s nabízenou škálou odpovědí. Strukturovaný rozhovor obsahoval celkem 140 položek (hodnoceno 114), které byly rozděleny do několika oblastí (identifikační otázky a hodnocení respondenta zdravotníkem, otázky hodnotící biologickou, psychickou, spirituální a sociální oblast). K hodnocení hlasu před léčbou a po léčbě sloužila tabulka s 16 dotazy.

Pozorováním jsme hodnotili vzhled respondentů (celková úprava zevnějšku), dýchání a kašel, schopnost porozumět abstraktním pojmům. Pozornost jsme zaměřovali na způsob komunikace (osvojení náhradního komunikačního mechanismu), na subjektivní hodnocení hlasu zdravotníkem (škála Unie evropských foniatrů), chování respondenta během rozhovoru (asertivní, pasivní, agresivní) a míru rozrušení, uvolnění (na číselné řadě 1-5).

Získaná data byla zpracována programem Microsoft Excel ve spolupráci s Informačním centrem Univerzity Pardubice. Pro hodnocení strukturovaného rozhovoru jako celku jsme vybrali vícerozměrnou statistickou analýzu – metody s latentními proměnnými. Pro některé dotazy jsme zvolili charakteristiky polohy – výběrový aritmetický průměr, medián, modus. Ke zpracování odpovědí respondentů, týkajících se hodnocení hlasu před výkonem a po něm, byl použit dvouvýběrový t-test. U některých odpovědí byla k vyjádření výsledků využita absolutní a relativní četnost. 

Výsledky

Na základě hodnocení výsledků strukturovaného rozhovoru vícerozměrnou statistickou analýzou s využitím metod s latentními proměnnými bylo konstatováno, že otázky byly objektivní, validní, kvantitativně interpretovatelné, přiměřeně obtížné a opakovaně použitelné pro statistické zpracování v dalších průzkumech (16).

Výzkumný předpoklad I.

„Je ztráta (změna) hlasu u respondentů větším hendikepem než tracheostomie?“

Obavy ze ztráty hlasu uvedlo před operací z celkového počtu 60 respondentů 34 (56,7 %). Naše domněnka, že respondenti skupiny II. (se zachovalým hrtanem), kteří po výkonu mohli mluvit po utěsnění kanyly, budou mít obavy ze ztráty hlasu výrazně nižší, se nepotvrdila. Rozdíl mezi skupinou I. a II. činil 4,5 %.

Následná ztráta (porucha) hlasu byla pro 43 (82,7 %) respondentů více zatěžující než tracheostomická kanyla - celkem odpovídalo na tento dotaz 52 pacientů.

Strach z nezvládnutí ošetřování tracheostomické kanyly se před operací nepotvrdil, neboť obavy uvedlo pouze 10 (16,7 %) ze 60 respondentů. Dobrou adaptaci na tracheostoma pak následně uvedlo z 56 odpovídajících 48 (85,7 %).

Výzkumný předpoklad II.

„Ovlivňuje pozitivně psychiku respondenta osvojení náhradního hlasového mechanismu?“

Při stanovení výzkumného předpokladu jsme vycházeli u nemocných skupiny I. z informace, že 32 respondentů ze 45 si osvojilo některý z ná­hradních komunikačních mechanismů. Zbylých 13 se dorozumívalo pomocí retního šepotu (graf 1).

U obou skupin jsme pak zjišťovali přijetí změn či ztráty hlasu. Otázka byla zodpovězena 57 respondenty z obou skupin. Možnost „nevadí mi to“ zvolilo 31, variantu „někdy je to nepříjemné, ale snesitelné“ vybralo 10 dotazovaných a „strádám kvůli špatnému hlasu (ztrátě hlasu)“ vyplnilo 16 pacientů.

Na dotaz, zda mají respondenti dobrý pocit ze života, odpovídali všichni, z toho 22 zvolilo variantu ano a 31 spíše ano. Pouze 7 vybralo možnost spíše ne. Uvedené je v souhlase s odpovědí na dotaz, zda nemocní pociťují skleslost s tím, že je nemůže nic povzbudit. 38 pacientů z 60 pocit skleslosti nemělo vůbec a 20 občas. Pouze dva respondenti zvolili možnost převážného pocitu skleslosti. Obdobný pozitivní výsledek jsme zaznamenali u otázky týkající se budoucnosti. Ta byla rovněž zodpovězena všemi respondenty, přitom 34 z nich vybralo tvrzení „příliš se budoucnosti neobávám“.

Vyhodnocení potvrzuje domněnku, že hlas je nejenom nástrojem komunikace s okolím, ale hraje i důležitou roli pro pozitivní psychiku nemocného. 32 (71,1 %) pacientů skupiny I., kteří zvládli náhradní hlasový mechanismus, a 14 (93,3 %) respondentů skupiny II., kteří mluvili pomocí perforované kanyly, odpovídalo vyššímu počtu nemocných 38 (63,3 %), kteří neudávali pocit skleslosti vůbec.

Naopak z 15 respondentů skupiny I., kteří vybrali možnost pocitu skleslosti občas nebo většinou, bylo celkem 11 těch, kteří náhradní hlasový mechanismus nezvládli a mluvili pomocí retního šepotu.

Součástí strukturovaného rozhovoru byla tabulka umožňující hodnocení hlasu respondentem před operačním výkonem a po výkonu. Dotazy byly zaměřeny na vnímání zátěže respondentem v komunikaci s partnerem, rodinou, přáteli atd. Pro hodnocení byla použita stupnice od 0 = nikdy až po 4 = vždy. Celkem bylo kladeno 16 uzavřených otázek, poslední otázka byla otevřená. Na jednotlivé dotazy odpovídali respondenti v různém počtu, nejnižší počet odpovědí byl 50 (83,3 %) a nejvyšší 59 (98,3 %). Pro hodnocení odpovědí jsme zvolili dvouvýběrový t-test. Porovnali jsme odpovědi respondentů skupiny I. a II. a míru shody odpovědí na obtíže s hlasem před operačním výkonem a po výkonu. Dotazovaní odpovídali shodně pouze u otázky „Rozumí vám vaše manžel/ka, druh/družka, děti“, kdy hodnocení porozumění před operačním výkonem a po výkonu bylo u obou skupin respondentů shodné.

Výsledky, kde jsme porovnávali odpovědi pacientů po výkonu u skupiny I. a II., ukázaly shodu ve všech 16 otázkách. Změna nebo ztráta hlasu významně ovlivňovala respondenty v komunikaci a tato skutečnost byla negativně vnímána nejenom respondenty skupiny I., kde po odstranění hrtanu došlo k fyziologické ztrátě hlasu a pacient se učil náhradní komunikační mechanismus, ale i u skupiny II., kde byl hrtan zachován a komunikace po utěsnění kanyly byla možná. 

Diskuse

Zjištěné výsledky k výzkumnému předpokladu I. tak potvrzují skutečnost, že komunikace, jejíž součástí je hlas, je jednou ze základních potřeb člověka. Naproti tomu tracheostomie byla u většiny pacientů vnímána jako nutné zlo, které je důsledkem radikální léčby u nemocných skupiny I., a jako nezbytný výkon pro zajištění dýchání u respondentů skupiny II.

Významnou roli ve vnímání tracheostomie pacientem hrála i přiměřená velikost a kvalita stomatu. Odpadala tak pro nemocného častá výměna kanyly a současně bylo zajištěno její snazší zavádění. Většina našich respondentů nosila kanylu stále. Péče o kanylu byla u většiny respondentů standardní, 47 (78,3 %) si kanylu měnilo jednou nebo dvakrát denně.

K podobným závěrům dospěli Paleri a spol. (14), kteří zjistili u 57 respondentů po totální laryngektomii, že velikost stomie mírně koreluje s emoční a komunikační oblastí kvality života. Pokud byl průměr stomie menší, způsoboval problémy v běžných funkcích stomie (dýchání, odkašlávání, nebezpečí uzávěru a tvorba zátky, obtížné zavádění kanyly atd.). Závěrem lze konstatovat, že přes nerovnoměrné zastoupení pohlaví v celém souboru respondentů (53 mužů, 7 žen) vnímali nemocní změnu hlasu nebo jeho ztrátu jako výraznější hendikep než tracheostomii. Naše výsledky potvrzují skutečnost uvedenou v řadě monografií a výzkumných studií, že ztráta (porucha) hlasu je pro pacienta poruchou nejvýznamnější (7, 9, 12, 13, 18). Nepotvrdil se jeden ze závěrů studie DeSanta a spol. (3), kteří ve svém výzkumu uvedli, že respondenti po totální laryngektomii více zaměřovali svou pozornost na tracheostomii a její vliv na sociální aktivity než na zhoršení komunikace.

Výsledky potvrzují, že čím lépe pacient zvládne náhradní hlasový mechanismus (ale i adaptaci na změnu hlasu), tím snadněji se s problémem vyrovná.

V otázkách, týkajících se změn v používání hlasu před léčbou a po léčbě, byla nalezena shoda u obou skupin respondentů u otázky „Rozumí vám vaše manžel/ka, druh/družka, děti?“. Komunikace s nejbližšími osobami našich pacientů byla bez větších obtíží a významně posilovala jejich pozitivní emocionální stav.

Vztah mezi osvojením náhradního komunikačního mechanismu a zatížením psychiky jsme porovnávali z hlediska četnosti, aritmetického průměru, mediánu a modusu. Neměli jsme možnost porovnat naše výsledky s výsledky publikovaných výzkumů, neboť většina je zaměřena na celostní posouzení kvality života. Přesto uvádíme některé zahraniční výsledky hodnocení kvality života ve vztahu k osvojení náhradních komunikačních mechanismů.

Podobným problémem se zabývali Atteih a spol., (2), kteří posuzovali kvalitu života před a po zavedení tracheoezofageální protézy u dvanácti mužů po totální laryngektomii. K hodnocení použili standardizované dotazníky kvality života Head and Neck Quality of Life a Voice Handicap Index (HNQOL a VHI). Po implantaci tracheoezofageální spojky bylo prokázáno signifikantní zlepšení kvality života o 84 % v komunikaci, o 31 % v emoční oblasti a o 25 % v celkovém skóre HNQOL. Naopak nebylo prokázáno signifikantní zlepšení kvality života po implantaci tracheoezofageální protézy u bolesti a příjmu stravy.

Farrand a Duncan (4) sledovali ve Velké Británii kvalitu života u 226 pacientů po totální laryngektomii s různými mechanismy náhradní řeči (147 používalo tracheoezofageální spojku, 42 jícnový hlas a 37 elektrolarynx). Předpokládali, že pacienti, používající ke komunikaci funkční tracheoezofageální spojku, budou mít kvalitu života nejvyšší. Použili standardizovaný dotazník kvality života Health Survey and SF-36v2TM (SF-36), který mapoval 8 oblastí. Výsledky ukázaly, že další zlepšení kvality hlasu již nemělo vliv na obecně rozšířenou kvalitu života ve všech hodnocených oblastech, ale všechny tři skupiny respondentů s náhradními mechanismy komunikace měly kvalitu života horší než respondenti kontrolní skupiny (respondenti bez onemocnění hrtanu, průměrný věk 66,7 let, žen 58, mužů 31). 

Závěr

Trvalé nošení tracheální kanyly změní život pacientů v tělesné, psychické i sociální oblasti. Největším hendikepem pro nemocné je ztráta (porucha) hlasu. Dalšími významnými prvky, ovlivňujícími kvalitu života, jsou bolest, osvojení náhradního hlasového mechanismu, změna a omezení sociálních rolí a funkcí, vnímání zdraví, pomoc a podpora partnera a nejbližší rodiny atd. Zahraniční i domácí výzkumy, týkající se kvality života u pacientů po totální laryngektomii, naše závěry v uvedených oblastech potvrzují.

Doporučením pro praxi je v předoperačním období věnovat největší pozornost přípravě pacienta na změnu komunikace. Naši respondenti uváděli v 86,7 % dostatečnou informovanost o možnostech komunikace před a po operačním výkonu i v následné péči, přesto tato porucha byla vnímána velmi negativně jak v pooperačním období, tak i z hlediska dlouhodobé péče. Je vhodné změny v komunikaci opakovaně diskutovat s pacientem a s jeho souhlasem informovat partnera a rodinu. U některých pacientů je nutná pomoc klinického psychologa. Osvědčil se i kontakt nemocných s pacientem po totální laryngektomii, který dobře zvládl jícnový hlas a je celkově pozitivně laděný. V rámci foniatrické péče je vhodné pacienta vybavit CD nebo videokazetou se základními informacemi o tvorbě jícnového hlasu a technice nácviku. Důležité je podporovat pacienta v nácviku a osvojení některého z ná­hradních komunikačních mechanismů členy rodiny i zdravotnickými pracovníky.

Obnovení činnosti neziskové organizace, která sdružovala pacienty po totální laryngektomii, je žádoucí. Organizace by při neformálních setkáních mohla pomoci s předáváním zkušeností mezi členy klubu nejen v oblasti tělesné, psychické, ale i sociální. 

Příspěvek vznikl v rámci dizertační práce „Úloha ošetřovatelské péče při zvládání psychických a sociálních obtíží nemocných po tracheostomii a po totální laryngektomii“.

Děkuji celému týmu Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice, a.s., pod vedením pana prof. MUDr. Viktora Chroboka, CSc., Ph.D., za umožnění výzkumného šetření a projevenou spolupráci, včetně poskytnutí cenných rad a připomínek. 

Mgr. Jana Škvrňáková, Ph.D.

Fakulta zdravotnických studií Univerzity Pardubice

Průmyslová 395

532 10  Pardubice

e-mail: jana.skvrnakova@upce.cz