Sociální faktory mají vliv na průběh a prognózu maligní nemoci

Súhrn

Východiska: Stanovení dia­gnózy maligního onemocnění zásadním způsobem změní identitu nemocného, ze zdravého člověka se stává člověk nemocný. Mnoho studií se věnovalo tématu, jak ovlivní další osud člověka to, zda žije sám, nebo zda je ukotven v partnerském soužití či v manželském svazku. Cíl: Přinášíme přehled analýz, které se zabývají interpersonálními vztahy v souvislosti s onkologickým onemocněním. Většina prací dospěla k závěru, že ukotvení v párovém soužití je pozitivní prognostický faktor. Na druhou stranu maligní onemocnění vzniklé v mladém věku zvyšuje riziko rozpadu párového soužití.

Klíčová slova:

onkologické onemocnění – malignita – sociální faktory – psychika – stres

Úvod

U všech maligních chorob se výzkumné práce věnují stanovení prognostických a prediktivních faktorů pomocí cytogenetiky a molekulární bio­logie. A dle těchto prognostických faktorů se pak lékaři snaží určit optimální způsob terapie pro konkrétního pacienta. Cílem následujícího textu je připomenout jeden z důležitých prognostických faktorů, a to sociální podmínky, v nichž pacient žije.

Postřehy lékařů pečujících o nemocné s maligními nemocemi

Z pohledu lékaře, který ošetřuje nemocné s maligními chorobami, by bylo logické, aby v situaci, kdy jeden člen rodiny onemocní závažnou chorobou, si ostatní členové řekli: „Dřívější konflikty a případné negativní emoce odložíme stranou a budeme se snažit pomoci nemocnému.“ Většina lékařů považuje za normu empatickou komunikaci členů rodiny mezi sebou i s nemocným. Ale u ně­kte­rých nemocných se stává, že jediné osoby, kterým nemocní mohou své obavy svěřit, jsou lidé z řad ošetřujícího personálu. Setkáváme se s nemocnými, kteří mají potřebu hovořit s námi o konci života, o utrpení, jímž procházejí, o svém strachu a starostech, o svých obavách i o domácích problémech a kteří nám současně sdělili nebo svým chováním signalizují, že jejich domácí partnerská komunikace není na té úrovni, aby umožňovala takový osobní hovor. To dále zvyšuje míru jejich depresivity a existenciálního osamění [1–4]. A někdy se setkáváme s příbuznými našich nemocných, kteří jako by nevnímali situaci nemocného. Zcela výjimečně se pak setkáme s příbuznými, kteří nás lékaře tlačí do nějakého rozhodnutí či aktivity, které bychom sami nevolili.

Domnívali jsme se, že případy, kdy vázne komunikace nemocného s jeho partnerem, nebudou až tak časté. Ale možná je tento názor mylný, spíše my lékaři tyto problémy nevnímáme a nemocní nás o nich většinou neinformují.

Pohled psychologa

Sociální síť nemocného ovšem tvoří nejen jeho rodina, ale i přátelé. A bohužel i počty přátel vlivem nemoci zpravidla prořídnou. Tím, že pacient přestane chodit do práce, přestane být v kontaktu se svými přáteli v práci (sejde z očí, sejde z mysli). Ovidius, současník Krista, připomíná: „Dokud budeš šťasten, budeš mít mnoho přátel, ale zachmuří-li se čas, budeš sám.“ („Donec eris felix multos numerabis amicos. Tempora si fuerint nubila solus eris.“ Tristia I.9.5) Není proto divu, že po zjištění onkologické dia­gnózy prořídnou i řady přátel. Důvodů tohoto jevu je více.

Přátelé často neumí komunikovat s člověkem postiženým závažnou nemocí. Neví, jak a o čem se s ním bavit, bojí se vyslovit obavy, které je napadají, sami otázku smrti nemají zpracovanou. Zkrátka cítí se před ním trapně, a proto se stáhnou. Po jeho uzdravení se přihlásí a pak se třeba omlouvají. Čím více nemoc člověka stravuje, tím větší potíže mají někteří přátelé s nalezením vhodné formy a obsahu komunikace, a tím více se této komunikaci vyhýbají. Pouze ty nejpevnější a nejryzejší přátelské vztahy to překonají.

Samozřejmě, u lidí s utilitárním či instrumentálním postojem k druhým, tzn. u manipulátorů, musíme počítat i s egocentrickými důvody typu: „Jako nemocný mi už není ku prospěchu.“ (Naštěstí takových lidí je odhadem do 5 %, což odpovídá prevalenci poruch osobnosti). Zkrátka závažná nemoc člověka poškozuje nejen somaticky, ale poškodí jej také v oblasti sociální a samozřejmě i finanční [1–4].

Komunikační problémy mezi partnery nejsou výjimečné. Navíc co se týká nemoci a obav ze smrti, často dochází ke srážce „hypochondrického“ a „fobického typu“.

Fobický typ nutí hypochondrického do veselosti, zakazuje mu o chorobě mluvit, ba na ni i myslet, musí říkat samé optimistické věty, že to přežije a podobně. Typickou psychickou obranou je pro ně popření (metaforicky pštros, který strká hlavu do písku).

Hypochondrický typ toto ale nedokáže, popření u něj nefunguje, proto používá slabší obrany projekce. Bývají to často lidé se sklony k depresím (dysthymiím). Ti mají tendenci o nemoci stále mluvit a dokola se zaobírají problémy, které mohou nastat. Od lékaře jako autority žádají, aby jim jejich obavy vyvrátil. (Vtipně je to ztvárněno ve filmu Vesničko má středisková v rozhovoru mezi dr. Skružným a Rambouskem o pelhřimovském krematoriu.)

Oba typy jsou ve vyhraněné podobě extrémní a nezdravé. Partneři často bývají opačné typy a choroba zpravidla jejich odlišnosti jen zesílí, jeden chce ještě více mluvit, druhý chce ještě více mlčet. Stejně tak zesílí i jiné povahové nešvary partnerů, např. jeden chce v tísni neustále být s tím druhým, ale ten naopak chce být v krizi sám („Omluvte mě, odcházím zdechnout do houští,“ Šimek a Grossmann). Dlouhodobá vztahová nepohoda dělá partnerský vztah vratkým a emoční zátěž, která plyne z maligní nemoci, tyto negativní emoce spíš zesiluje, než oslabuje. Proto si mnozí pacienti stěžují, že v krizích a těžkých dobách už si s partnerem přestávají být oporou.

A dlouhodobá nemoc, která člověka na mnoho měsíců vyřadí z práce, má ještě další psychický vliv na nemocného. Vymizí nutnost řešit problémy svázané s rolí a postavením nemocného v práci, a tak se uvolní čas pro řešení starších, dříve neřešených domácích problémů, které byly při upřednostnění problémů pracovních takzvaně „dány k ledu“, podobně jako se to děje o dovolené či při odchodu do důchodu, kdy se lidé najednou začnou zabývat starými konflikty, které dříve raději přešli a řešili něco přednějšího.

Když se po somatickém onemocnění jednoho člena partnerství rozpadne, bývají to většinou vztahy, které už před nemocí nefungovaly optimálně. V menší míře se pak jedná o svazky, které jsou založeny na extrémní vztahové asymetrii. Ona se o něj stará jako o dítě. Když ale ona onemocní, on ji opouští a skáče do náruče jiné, která mu poskytuje stejnou službu.

Vliv nemoci na partnerské vztahy – data z klinických analýz

Přirozené je, že člověk by chtěl po zjištění maligní dia­gnózy žít stejným životem, jakým žil před ní, jenže to obvykle již nejde. Pokročilé stadium maligní nemoci zásadně limituje sociální angažovanost, a tedy mění sociální identitu člověka a jeho sociální síť. Pacienti i pečující rodinní příslušníci musí více a více času věnovat nemoci a omezovat sociální aktivity a to vede k změnám v jejich sociální síti. Proto se u nich může objevit pocit sociálního vyloučení. Závažná nemoc, jakou je rakovina, nepostihuje pouze tělo nemocného, ale mění zásadním způsobem jeho sociální identitu i partnerské vztahy. Pečující rodinný příslušník stojí před dilematem – poskytnout dostatečnou pomoc nemocnému členu rodiny a přitom neztratit svoji profesionální dráhu, svou cestu životem, aby po ní mohl pokračovat třeba i po smrti nemocného.

Na téma vlivu vzniklé maligní nemoci na soudržnost partnerských vztahů bylo publikováno velmi málo studií. Klinickou studií bylo prokázáno to, co lze tušit, tedy že největší negativní dopad na zdraví, a tedy na prognózu nemocného, má rozvod či separace v době stanovení dia­gnózy maligní nemoci [5,6]. Dále existují tři analýzy, jejichž autoři došli k závěru, že přítomnost maligní nemoci nezvyšuje riziko rozpadu partnerského vztahu. Tyto tři práce do souboru zahrnuly pacienty všech věkových kategorií, resp. hlavně pacienty vyšších věkových skupin vzhledem k častějšímu výskytu nádorů v pokročilém věku [7–9].

Pouze jedna z publikovaných analýz se soustředila na rizikovou skupinu mladých lidí ve věku 20–39 let léčených pro maligní chorobu. Průměrná doba od stanovení dia­gnózy byla 7,4 roku. Nejčastějším nádorem v této věkové kategorii byl karcinom cervixu (45 %) nebo lymfom (20 %). Ve skupině nemocných, kteří byli ve věku 20–39 let a prodělali onkologickou léčbu, bylo vyšší riziko rozvodu či separace než ve skupině kontrolní (18 % ve skupině mladých nemocných vs. 10 % v kontrolní zdravé skupině). Ve skupině nemocných mladých lidí častěji opouštěli zdraví muži nemocnou ženu než zdravé ženy nemocné muže.

Autoři této studie zvýšený rozpad manželství ve srovnání s kontrolní skupinou (věkově vybalancovanou) vysvětlují mnohem větší nestabilitou svazku ve věku 20–39 let než ve starších věkových kategoriích, které již mají zdravé děti, o něž se oba partneři starají [9]. Z dalších vlivů je třeba připomenout běžné přechozené bezdětné vztahy (> 4 roky), které mají tendenci samovolně se rozpadat a nemoc jim na trvanlivosti nepřidává [2].

Onemocnění maligní nemocí v dětství má také negativní vztah na trvanlivost párového soužití [10]. Důvodem je zřejmě raná citová deprivace, která snižuje bazální citovou jistotu člověka se závažnou nemocí vzniklou v dětském věku.

Vliv podpory rodiny na délku přežití pacientů s maligními nemocemi – data z klinických analýz

Příznivějšího průběhu nemoci u pacientů, kteří mají pečující zázemí oproti pacientům bez něj, si všímáme, nicméně je to jen náš dojem, jenž není podpořený statistickou analýzou. Při pohledu do literatury na téma podpora rodiny, rodinný stav a délka přežití (family support and cancer survival nebo marital status and cancer survival) zjistíme, že otázkou vlivu rodinného zázemí na délku života onkologicky nemocných se zabývalo opravdu mnoho studií. Většina z nich došla k závěru, že pečující rodinné prostředí prodlužuje průměrné přežití nemocných oproti skupině nemocných bez pečujícího zázemí, jak dokládají citované práce [11–21]. Platí to minimálně u všech častějších typů nádorů.

Jedna studie hodnotila také vliv spokojenosti v partnerských vztazích na výsledky léčby karcinomu prsu. Autoři této studie konstatovali zpomalené zotavování u pacientek, které žily v partnerském vztahu s převládajícími negativními emocemi [22]. Nicméně pacienti bez pomoci pečujícího člověka, ať již z rodiny či mimo ni, na tom jsou ve všech studiích hůře a mají i kratší celkové, tzv. tumor specifické, přežití [23].

Největší studie zaměřená na vliv párového soužití na onkologického pacienta vznikla v USA. Vyhodnocovala vliv ukotvení v párovém soužití vs. neukotvení u 10 nejčastějších maligních chorob. Analýza vyšla z americké databáze Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), v níž bylo identifikováno 1 260 898 pacientů s 10 nejčastějšími maligními chorobami v USA dia­gnostikovanými v letech 2004–2008. Jednalo se o karcinomy plic, tlustého střeva, slinivky břišní, prostaty, jater a žlučovodů, nehodgkinské lymfomy, rakovinu hlavy a krku, rakovinu vaječníků a rakovinu jícnu. Dostatek informací pro analýzu vlivu rodinného stavu na přežití bylo u 734 889 pacientů. U osob žijících v manželském svazku bylo statisticky významně menší riziko úmrtí na toto onemocnění než u osob žijících samostatně, a to u všech dia­gnóz. Autoři uvádějí, že přínos ze soužití v manželském svazku byl výraznější pro muže než pro ženy. Tito autoři dále konstatovali, že pro ně­kte­ré typy uvedených nádorů byl přínos soužití v manželství větší než přínos samotné chemoterapie používané v uvedených letech. Analýzu uzavřeli slovy, že pacienti nežijící v manželském svazku mají signifikantně vyšší riziko pozdního rozpoznání nemoci, až v době diseminace a vzniku metastáz, a signifikantně vyšší riziko úmrtí na tato nádorová onemocnění [24].

Dle jiné práce hodnotící délku života pacientů s nádorem tlustého střeva pacienti nežijící v manželském stavu mají oproti ženatým/ vdaným pacientům 1,37× vyšší riziko úmrtí [25].

Další velká studie, které vyšla z databáze SEER, analyzovala vliv života v páru či single a rozlišovala čtyři alternativy: pacienty žijící trvale single, pacienty žijící v době nemoci v manželském svazku, pacienty rozvedené či žijící separovaně a konečně pacienty ovdovělé. Autoři této studie analyzovali výsledky léčby v letech 1973–2011. Do studie bylo zařazeno 97 662 pacientů s karcinomem ledviny. Z toho 64 884 žilo v manželském svazku a 32 778 mimo manželský svazek (9 831 rozvedených či žijících odděleně, 9 692 ovdovělých a 13 255 žijících single). Pětileté celkové přežití (overall survial – OS) a tumor specifické přežití (cancer specific survival – CSS) bylo u:

•    nemocných žijících v manželském svazku: OS = 73,7 %, CSS = 82,2 %;
•    nemocných rozvedených anebo žijících odděleně: OS = 69,5 %, CCS = 80,7 %;
•    nemocných ovdovělých: OS = 58,3 %, CSS = 75,7 %;
•    nemocných žijících trvale single: OS = 73,2 %, CSS = 83,3 %.

Multivariantní analýza prokázala, že při srovnání s nemocnými žijícími v manželském svazku měly ovdovělé osoby nejhorší prognózu, OS a CSS. Pacienti žijící v manželském svazku měli podstatně lepší celkové přežití než ovdovělí pacienti. Pacienti nežijící v partnerském svazku a obzvláště ovdovělé osoby mají nejvyšší riziko úmrtí z progrese nádoru. Překvapivě dobré výsledky byly zaznamenány u podskupiny pacientů žijících trvale single. Autoři to vysvětlovali mladším věkem v této podskupině a alternativními zdroji podpory, např. rodiči [26]. Tato data sumarizuje tab. 1.

U mnohočetného myelomu byla největší analýza provedena opět v USA [27]. Do ní bylo zahrnuto celkem 10 161 případů mnohočetného myelomu obsažených v registru SEER v letech 2007–2012. Medián sledování byl 27 měsíců [27].

Autoři studie posuzovali vliv rodinného stavu, ale přidali k tomu další proměnné – základní či lepší zdravotní pojištění a ekonomický stav daný určitou příjmovou kategorií. Naštěstí otázky rozdílné výše zdravotního pojištění a tím i rozdílné kvality ošetření nemusíme v naší zemi řešit, takže tato část analýzy se ČR zatím netýká. Uvádíme tedy pouze výsledky vlivu rodinného stavu, tentokrát nikoli na celkové přežití, ale na riziko progrese (tab. 2), tak jak je autoři v publikaci prezentovali. Z dané analýzy opět vyplývá, že pacienti žijící v partnerském soužití měli menší riziko relapsu a jejich křivka přežití byla lepší než u dalších kategorií pacientů.

K podobným závěrům došli autoři studií, kteří testovali otázku vlivu přítomnosti či absence rodiny na přežívání nemocných s dalšími typy nádorů, vč. Hodgkinova lymfomu. Níže citované studie se shodují v tom, že za rizikovou skupinu považují nejen ovdovělé osoby, ale obecně osoby s rozpadlým partnerským vztahem a nově vzniklou maligní nemocí [28–37]. Pacienti, kteří žijí bez podporujících rodinných a partnerských svazků, mají více komplikací a žijí po stanovení dia­gnózy kratší dobu než pacienti žijící v podporujících rodinách či partnerských vztazích, a to bez ohledu na typ maligní nemoci, jak vyplývá z citované literatury [29–37]. Čelit maligní nemoci bez podpory blízkého člověka je nepopiratelně větším stresem a nepohodou než jí čelit s podporou  rodiny.

Závěr

Tyto práce dokazují, že nejen cytogenetické či molekulárně bio­logické prognostické markery ovlivňují prognózu, ale že značný vliv na ni mají také emocionální a socioekonomické podmínky života nemocného. A to je důvod, proč při plánování léčby je třeba zajímat se o rodinné poměry onkologicky nemocného, o to, zda má v rodině potřebnou oporu pro zdárný průběh léčby, nebo zda je třeba plánovat léčbu s vědomím, že v případě komplikací se dotyčné osobě dostatečné podpory ze strany rodiny nedostane.

Maligní onemocnění představuje zvýšenou zátěž pro udržení soudržnosti partnerského soužití. Pokud se partnerské soužití udrží, tak je výrazným pozitivním prognostickým faktorem pro dlouhodobobé přežití v případě vzniku maligní nemoci.

Je pravdou, že v ambulanci máme jen omezené možnosti, jak nemocnému pomoci. Nejjednoduší jsou organizační záležitosti – sanita nahradí rodinného příslušníka, který nemocného nedovezl. Pokud pacient není schopen samostatné existence, můžeme shánět volné lůžko v léčebně dlouhodobě nemocných. Můžeme jen doporučit, že příště by bylo vhodné, aby nemocného doprovodila do naší ordinace rodina (pokud bude dotyčný souhlasit). Pak získáme možnost rodinným příslušníkům aspoň trochu osvětlit potřeby nemocného.

Obdrženo/Sumbitted: 17. 8. 2020
Přijato/Accepted: 23. 12. 2020

MUDr. Zuzana Adamová, Ph.D.
Chirurgické oddělení
Vsetínská nemocnice a.s.
Nemocniční 955
755 01 Vsetín
e-mail: adamovaz@gmail.com