Dysfagie v dětském věku – zkušenosti rodičů

V této rubrice dáváme prostor pacientům-klientům, rodičům a blízkým, kteří mají s problematikou hlavního tématu časopisu osobní zkušenost. K následujícím textům bych proto ráda předeslala, že jsem je záměrně nechala tak, jak byly zpracovány; pouze jsem je místy stylisticky poupravila. Velmi si vážím všech rodičů, kteří byli ochotni se nad tímto tématem zamyslet a přispět svými postřehy a názory. Na rozdíl od předchozího tématu, kterým byl bilingvismus, je oblast dysfagií u dětí velmi citlivým tématem a pro všechny zúčastněné je často obtížné se o této problematice rozhovořit. Porucha příjmu potravy všechny uvedené rodiny provází velkou část života a není snadné se nad ni povznést a okomentovat ji pro nezainteresované osoby. Všem mnohokrát děkuji za sdílení svých zkušeností.

V závěru článku naleznete tabulku, v níž jsou informace o klientech z dokumentace ošetřujícího klinického logopeda. Můžete tedy získat ucelenější představu této problematiky z pohledu obou zúčastněných stran.

Rodina č. 1

Jsme čtyřčlenná rodina, dvě děti 7 a 9 let. Chlapec (7) je introvert, rád si hraje s auty, prohlíží knížky, běhá, skáče na trampolíně, rybaří s tátou. Nemá rád, je-li do něčeho nucený, nemá rád změny prostředí a návyků. Potřebuje své pravidelné rituály a klid. Diagnóza byla stanovena jako vývojová dysartrie s převažující hypotonií v kombinaci s expresivní vývojovou dysfázií, výrazná hyposenzitivita v dutině ústní, výrazný slinotok. Od září 2017 je žákem běžné základní školy, k dispozici má osobního asistenta. Porod proběhl normálně, v termínu. Chlapec měl dvakrát obtočený pupečník okolo krku, Apgar skóre 10-10-10. Od 3. měsíce věku se opožďoval psychomotorický vývoj. Zpočátku měl problém se sáním z prsu, poté zvládl techniku sání a byl kojen. Dudlík měl do 2,5 roku. Dlouhý čas přetrvávalo vkládání předmětů do úst. Ještě v předškolním věku si do úst vkládal neustále prsty. Dlouho byl na mixované a kašovité stravě, nezvládal pokousat pevnou stravu. Jídlo dlouho městnal v ústech. Nyní již s příjmem potravy nemá problém, jí jako ostatní děti, nejraději má sladké. Dlouho pil z hrnečků s různými pítky a ventily. Nyní pije z běžného hrnku. Na rozdíl od mnoha jiných rodin jíme u stolu a pravidelně. Příjem potravy je nyní již naprosto v pořádku, přetrvávají dysfatické obtíže, mírný hypotonus orofaciální oblasti a porucha artikulace (č,š,ž,ř).

Rodina č. 2

Jsme čtyřčlenná rodina, máme dvě děti-syn 8 let, dcera 1,5 roku. Dcera si ráda hraje se starším bratrem: na babu, na schovávanou atd. Diagnóza dcery je centrální hypotonie. Narodila se v termínu, porodní hmotnost měla 3 400g. Kojení jsme opakovaně zkoušeli, avšak dcera nebyla schopna vykonávat sací pohyb. Dudlík neodmítala, má jej doposud na noc. Hračky do úst si vkládala dříve velmi sporadicky, nyní častěji. První obtíže s příjmem potravy se objevily ihned po narození. V současné době již dokáže sama jíst lžičkou, je třeba ji dokrmit. Již dokáže odkusovat i zpracovat pevnou stravu. Příjem potravy jsme řešili nejprve s dětským lékařem, poté neurologem a klinickým logopedem. I v současné době před jídlem provádíme stimulaci orofaciální oblasti, masáže v dutině ústní, užíváme facilitační techniky. Zásadně používáme lžičku, která je plochá a pevná. Často pracujeme s vibračními technikami, osvědčil se nám vibrační kartáček. Jedení se v posledních měsících velmi zlepšilo, nyní stačí 10 minut ke snědení oběda. Pokroky zaznamenáváme i v pití. Dříve dokázala pít pouze z lahvičky se savičkou, poté z hrnku s ventilem. Nyní pije z hrnečku. Vybíravá, co se jídla i pití týče, není. Řeč je u dcery opožděna, v současné době užívá 5 významových slov – kloním se k názoru, že řečový projev a příjem potravy a tekutin spolu souvisejí. V současné době je dcera pravidelně sledována na neurologii, foniatrii a instruována klinickým logopedem. Vše se zlepšuje. Nejhorší čas pro mne jako matku byl ihned po narození, kdy jsem nevěděla, co se děje, a nastal problém s kojením.

Rodina č. 3

Jsme čtyřčlenná rodina, dvě děti- syn 14 let, dcera 10 let. Dceru baví míčové hry, hudba, tanec, hra na prodavačku. Nebaví ji společenské hry, učení a vlastně vše, co ji vzdělává, jaksi vytuší, že se jedná o učení…ani pohádky ji nebaví. Její diagnózy jsou dětská mozková obrna – levostranná hemiparéza, epilepsie, syndrom krátkého střeva (chybí jí 2/3 tenkého střeva), oční vada. Narodila se ve 26 týdnu (26+0). Porodní hmotnost byla 800g. Ihned po porodu nastaly komplikace – do organismu jí byla přes sondu do trávicího ústrojí zanesena infekce. Následovalo několik resekcí střev. Kojená nebyla. Musela dostávat štěpené mléko. Od narození až do 9 měsíců věku byla živena infuzemi – parenterální výživa, zaveden katetr přímo do srdce. Dudlík měla, ale krátce. Jako miminko si hračky do úst vkládala omezeně, poté víc. Nyní často okusuje tužky při psaní. Problémy s příjmem potravy se u dcery objevovaly od počátku. Až doposud má problém s odhadem množství tekutiny, které je schopna spolknout. Každý den se minimálně jednou zakucká. Situace s jídlem se stále lepší, musí však odkusovat malá sousta. Musí být při jídle pod stálou kontrolou – sama by si klidně do úst dala velká sousta a udusila by se. Vybíravá v jídle není, jí téměř vše, nejvíce sní, jestliže odvedeme pozornost od jídla např. nějakým povídáním – když neví, že jí. Dcera musí jíst často, rychle tráví, takže má stále hlad. Jí sama lžičkou a je dokrmována mnou či asistentkou ve škole. Nyní již jí pevnou stravu, křupku zvládá sama, např. rohlík musí jíst pod dozorem. Doposud městná stravu déle v ústech, již ji však po chvíli neplive, ale zpracuje – zlepšuje se to. Žvýká rozhodně déle než zdravé děti. Problém s jedením jsme začali řešit okolo 1 roku věku dcery na odd. gastroenterologie v Praze Motole. Žádné techniky před jídlem již neprovádíme. Dcera potřebuje u jídla hlavně klid, jinak se nenají. S postupujícím věkem se vše zlepšuje. Snědení oběda bez asistence dceři trvá i hodinu, s dopomocí a dokrmením 10 – 20 minut. Pití bylo problémem vždy. Dlouho užívala láhev s pítkem, nyní již pije normálně ze skleničky. Její řeč je i nyní pro okolí obtížně srozumitelná. Vše jí rozumím pouze já (matka). Řečově se však stále zlepšuje, vše jí dlouho trvá, špatně gestikuluje. Sama se moc nesnaží, i když by to uměla. Největší neshody vypukají, jestliže má zrovna jíst to, co je, a chce něco jiného – pak je to velké nucení a přemlouvání, i když má hlad. Dcera často jí hlavně kvůli našemu pejskovi, se kterým se o jídlo dělí. Krmí ho a to jí činí největší radost, někdy si kvůli pejskovi i přidá. Ačkoliv bydlíme v menším městě, dochází do běžné ZŠ do blízké vesnice. Ve škole má osobní asistentku.

Rodina č. 4

Jsme pětičlenná rodina, 3 děti – chlapec Jakub (6) a dvě dívky (3,5 roku a 11 měsíců). Matka hovoří slovensky.

Jakub je cílevědomé a velmi tvrdohlavé dítě. V poslední době u něj silně dominuje potřeba autostimulace jednoduchými manuálními pohyby (otevírání zásuvek, bouchání dveřmi, chůze po schodech). Pokud se nám ho podaří zaujmout, aktivity vykonává s radostí a velmi precizně do té míry, jak mu to jeho omezení (motorické, porucha rovnováhy, porucha pozornosti) umožňují. Jeho diagnóza byla stanovena jako kombinované postižení (porucha sluchu, DMO, vývojová dysfázie, porucha pozornosti, opožděný psychomotorický vývoj). Chlapec se narodil jako hraničně donošený novorozenec (37+2). Porodní hmotnost měl 3 050g. Ihned po porodu se objevily komplikace s dýcháním (syndrom dítěte diabetické matky) a následně bakteriální meningitida (5. den po porodu). Kojený nebyl, v průběhu pobytu na JIP u matky došlo ke ztrátě laktace. Jako kojenec si téměř nevkládal hračky do úst. Nyní si občasně vkládá do úst především dřevěné hračky. Dudlík měl do dvou let věku. Opakovaně jsem byla ujišťovaná, že syn jí správně, při krmení jeho mladších sourozenců jsem si všimla, že Jakub zpracovává potravu nějak jinak. Při vkládání sousta do úst jsem vždy narazila na bariéru z jazyka. Dlouho neuměl konzumovat řídké polévky, dodnes je problém sát z brčka. Dříve polykal celá nebo jen minimálně zpracovaná sousta. I dnes se občas stane, že i několik soust kumuluje v ústech a pak je naráz spolkne. Nyní sní vše, vybíravý není, dokáže sníst jakoukoliv konzistenci potravy. Jí sám lžičkou, občas s dopomocí. Po pravidelném nácviku a správné stimulaci nastalo velké zlepšení příjmu potravy. Nyní je schopen odkusovat a zpracovat i celé jablko, výrazně se snížila slinivost. Rohlík dokáže sníst, avšak někdy se jedná spíše o trhání potravy než o její odkusování. Doba jedení se výrazně zkrátila, nyní je 5-15 minut. Příjem potravy jsme začali řešit v jeho pěti letech s klinickým logopedem. Dodnes před jídlem i v jeho průběhu provádíme stimulační a masážní cvičení, štětečkujeme, ledujeme… Využíváme vibračních pomůcek, štětečků, manuálních technik, speciálních lžiček atd. Příjem tekutin se také výrazně zlepšil. Do čtyř let pil výlučně z dětské láhve se savičkou, nyní pije z běžného hrnku (téměř vždy vodu, zřídka džus, čaj). Aktuálním řečovým projevem je vokalizace. Stresující jsou situace, kdy je třeba Jakuba neustále koncentrovat na aktivitu, kterou vykonává (jedení), souvisí to však spíše s jeho celkovou nekoordinovanou motorikou. Máme i humorný zážitek s příjmem potravy – zjistili jsme, že i dítě, které nepoužívá ruce, je schopné nám sníst náš oběd. Dokonce i náš první, a bohužel jediný dialog, se samozřejmě týkal jídla. Dochází do speciální mateřské školy, ve školce má osobního asistenta.

Rodina č. 5

Pětičlenná rodina plus pes a rybičky. Žijeme na vesnici v domě se zahradou. Dcera 8 let, syn 6 let, nejmladší syn 4 roky. Všechny tři děti navštěvují soukromou školu a školku, která nám vyšla vstříc a zajistila pro nejmladšího syna asistentku se zdravotnickým vzděláním. Máme rádi přírodu, zahradu a sport. Zajímáme se s manželem o zdraví. Díky problémům s nejmladším synem začal manžel se studiem tradiční čínské medicíny. Nejmladší syn má rád společnost - jak sourozenců, tak kamarádů ve školce. Vyhledává zvukové a technické hračky, rád si prohlíží knížky a objevuje věci v okolí.

Má strach z neznámého prostředí, činností a také z nemocnic a z lékařů. Jeho diagnóza je porucha příjmu potravy, mikrocefalie, opožděný psychomotorický vývoj, má oboustrannou kataraktu a genetickou diagnózu - mutaci genu DYRK 1A.

Narodil se 10 dní po plánovaném termínu. Porodní hmotnost měl 3880g. Záhy po porodu nastaly komplikace – porucha příjmu potravy, nevýbavnost sacího reflexu. Ihned po porodu bylo poznat, že si nedokáže poradit s množstvím tekutiny v pusince. Dva měsíce jsem se pokoušela rozkojit, avšak bez úspěchu. Poté bylo provedeno vyšetření polykacího aktu, avšak žádná mechanická překážka nebyla nalezena. Vybíravý v jídle bývá dle nálady. Nejlepší se pro něj aktuálně jeví mírně zahuštěná kašovitá tekutá strava, příp. s namixovanou bramborou. Polovinu potravy je schopen přijmout ústy, dokrmen je vždy přes sondu. Kousky a pevnou stravu nedokáže zpracovat, většinou okusuje předměty. Pokud není spokojený s druhem a konzistencí stravy, nadavuje a vyzvrací ji, popř. vyplivne. Odkusování a žvýkací pohyby dokáže pouze náznakově, sousto rovnou polyká.

Příjem potravy jsem začala řešit ihned v porodnici. Nyní vše konzultujeme s pediatrem, ranou péčí, fyzioterapeutem, neurologem a klinickým logopedem. Instruováni jsme především logopedem, neurologem a fyzioterapeutem. Již několik měsíců provádíme orofaciální stimulaci, při jídle mačkáme polykací bod. Při krmení se snažíme používat stále tutéž lžičku, stříkačku pro podávání tekutiny do úst a ipad nebo jinou hračku, která ho zabaví. Po zavedení technik rehabilitace orofaciální oblasti v posledních měsících se objevují drobné náznaky kousání, přijímá větší množství jídla lžičkou, téměř vymizelo nadavování. Jedno krmení trvá cca 30 minut. Dříve jsme krmení měli spojené s velmi nepříjemným prožitkem, dnes, když se vše zlepšuje, již tolik stresující není. Zažíváme i humornější chvilky, syn si nejprve důkladně prozkoumá a přeměří barvu a misku, z jaké je krmen, a poté zváží, zda svolí nebo zamítne krmení. Tekutiny syn dříve přijímal pouze sondou, dnes ze stříkačky a občas z terapeutického učícího hrnku, nejčastěji pije obyčejnou vodu. Řeč se u syna dosud plně nerozvinula, zdvojuje slabiky ma,mi.

Dudlík měl od počátku, občas ho má někdy i dnes. Hračky do úst si vkládal vždy a činí tak dodnes. Dochází do soukromé mateřské školy v sousední vesnici. Ve škole má osobního asistenta.

Rodina č. 6

Jsme pětičlenná úplná rodina se třemi dětmi, 16, 6 a 3 roky. Bydlíme v paneláku. Jsme hodně akční, jezdíme na výlety, na zahrádku. Doma musí jet vše podle řádu s menšími výkyvy anarchie. Prostřední dítě, syn (6), je hodně svéhlavé, baví ho technické věci, roboti, rád staví s legem. Těžko se nutí k věcem, které nechce dělat. Jeho lékařská diagnóza je epilepsie a DMO – hemiparéza. Narodil se v termínu, porodní hmotnost byla 3 600g. Byl normálně kojený. Dudlík měl do tří let věku. V kojeneckém věku si hračky do úst vkládal, nyní již ne. První obtíže se objevily při přechodu na láhev se savičkou, pití mu šlo špatně, museli jsme kupovat jen jeden druh savičky, ze které byl schopen pít. Co se jídla týče, na chutě není vybíravý, upřednostňuje ale měkké potraviny. Jí běžnou pevnou stravu, maso krájíme na kousky. Dokáže sníst i rohlík, občas jej městná v ústech a poté vyplivne. Kouše a žvýká pomaleji. Nejraději jí sladká jídla, polévky, jogurty, knedlíky… Aktuálně jí sám lžící a vidličkou, ale dokrmujeme. Nůž používat neumí, nemá jistý úchop v ruce. Problém s příjmem potravy jsme přirozeně vždy brali jako součást synovy hemiparézy. Žádné facilitace ani stimulace na obličeji před jídlem ani v jeho průběhu již neprovádíme. Syn vše odmítá. Žádné speciální pomůcky nepoužíváme, max. krájíme maso na kousky. Věkem se vše zlepšuje. Jídlo syn sní do dvaceti minut. Občas jsme netrpěliví, že jedení synovi tak dlouho trvá. Příjem tekutin u nás šel přes kojení, používáme láhev se savičkou k láhvím typu Jupík a skleničku s brčkem a bez brčka. Instrukce k příjmu potravy a tekutin nám aktuálně cíleně nikdo nedává, okrajově je řešíme na logopedii. Rychlostí mluvy je syn na úrovni čtyřletého dítěte, pasivní slovní zásobu má velmi dobrou.

Syn dochází do speciální mateřské školy, k dispozici má osobního asistenta.

Rodina č. 7

Naše rodina je čtyřčlenná, máme dvě děti, dceru 6 let a syna 4 roky a 11 měsíců. Rádi se věnujeme výletům do přírody, hudbě. Život rodiny je poznamenán autismem našeho syna, žijeme ve větším stresu, máme problémy s kvalitním spánkem (všichni) a dovolenou trávíme odděleně, manžel jezdí s dcerou, já zůstávám se synem doma. Chováme morčata a máme psa. Ale jinak se snažíme žít co nejnormálněji. Syna baví manipulace s kroužky (navlékací kroužky pro kojence), nejvíce dřevěné, dále si rád pouští oblíbené písničky, má rád jízdu autem, má své specifické záliby, např. třídění a rovnání věcí. Je velice úzkostný, sociální kontakt navazuje pouze s úzkým okruhem lidí. Nebaví ho jakkoli pracovat, i když je šikovný a úkoly většinou zvládne. Nejraději má povalování se na svém oblíbeném gauči. Velmi rád má fotografie, zalaminované, s těmi si vyhraje, různě je mačká, muchlá, trhá. Nemá rád chůzi venku bez kočárku.

Jeho diagnóza je dětský autismus, nízkofunkční, středně těžká mentální retardace, ADHD, poruchy spánku, poruchy příjmu potravy v rámci PAS, hypotonie, těžké afektivní rapty.

Narodil se v termínu. Poporodní komplikace žádné nebyly. Kojený nebyl, je osvojený ve 3,5 měsících, proto byl krmen z láhve se savičkou. Dudlík měl do 2 let věku, ale „dudlat“ se naučil až po půl roce života, předtím to neuměl, dudlík mu vypadával z úst, raději dudal ručičku a prstíky. Hračky si do úst nikdy dříve nevkládal, začal si je vkládat až po prvním roce života, extrémně kousal tvrdé kostky, duplo kostky, museli jsme přejít na speciální kousátka.

První obtíže s jedením se objevily již při osvojení. Syn měl špatný sací reflex, pil enormně dlouho, špatně sál. 120ml mléka pil třeba hodinu, ale bylo potřeba ho nechat dopít, protože špatně prospíval. V kojeneckém ústavu neměli na toto čas, proto vážil ve čtyřech měsících 5 kg. Měl hlad, ale trvalo to moc dlouho. Usínal často s lahvičkou v pusince, to ho uklidňovalo. A dodnes rád saje z láhve, aniž by pil.

Následně bylo provedeno vyšetření polykacího aktu a byla zjištěna hypotonie mluvidel.

Syn je v jídle velmi vybíravý. Nejraději má křupavé sušenky a krekry, celozrnné a rýžové chlebíčky, vše suché. Nikdy nejedl sám lžičkou ani příborem, ani se nenechá krmit, jí pouze samostatně suché věci, občas sní topinku. Pečivo a běžné jídlo nejí žádné. Jí pevnou stravu, kašovitou jedl dříve, ale jakýkoli kousek v kaši mu vadil a dávil se. Teď jí už jenom křupavé potraviny. Křupky odkusuje běžně, rohlík nikdy nejedl. Kdysi jedl normálně loupáky. S městnáním stravy v ústech nikdy problém neměl. S odkusováním má však problém, má vytrhaných pět předních zubů, takže musí kousat na stranu. Musel si na to delší dobu zvykat.

Veškeré jídlo nedojídá, poslední kousky zahazuje. Přijde mi, že kouše a polyká normálně, ale může to být druhem jídla, rohlík by mu dělal problém.

Příjem potravy jsme od 2 a půl let řešili se všemi specialisty a terapeuty, ke kterým jsme kdy docházeli.

Orofaciální rehabilitaci se snažím provádět, ale pokud syn nechce, tak masáž nejde provést, jedině násilím a to nedělám.

Dodržujeme zásadu, že je jídlo na stolečku, ale je velmi těžké zásady udržet, syn si rád s jídlem zároveň hraje, třeba má den, že si ho rozhází schválně na zem a jí ho pouze ze země. Protože za rok přibral pouze 1 kilo a vyrostl sotva 3 cm, tak jsme rádi, že vůbec něco sní. Náš cíl je, aby jedl vůbec něco. Vyhladovění u něj není, to by raději zemřel hlady, než by snědl jídlo, které nezná nebo normálně nejí. Navíc nechápe příčinu a následek, takže by nepochopil, proč nemůže jíst.

Jedení se nikterak nezlepšuje. Nedokážu určit, kolik času zabere jedno nasycení. Pití pije z kojenecké láhve, pije pouze vodu nebo vodu se sirupem lesní směs, jinak nic jiného nepije. Řeč se u syna dosud plně nerozvinula - žvatlá, nemluví. Hučí a vydává různé zvuky.

Veškeré techniky jsme již ozkoušeli, bez výsledku, takže nám bylo vysvětleno, že dítě s nízkofunkčním autismem opravdu není lehké naučit jíst normální věci. Zatím jsme ve fázi, že nabízíme různé druhy jídla, záměrně před synem jím, aby viděl, co vše se dá jíst.

Dříve jsem se často stresovala z krmení syna, teď se již nestresuji, poté, co jsme obdrželi diagnózu, a vím, co všechno obnáší.

Do mateřské školy nedochází.

Mgr. Irena Šáchová

Klinická logopedie, Vrážská 144, Praha 5 - Radotín

irena@sachova.cz