JAKOŚĆ ŻYCIA DOROSŁYCH OSÓB Z JĄKANIEM – IMPLIKACJE DLA PRAKTYKI LOGOPEDYCZNEJ

Súhrn

W artykule omówiono zagadnienie jakości życia w odniesieniu do tzw. chronicznego, czyli utrwalonego jąkania. W celu zilustrowania tego zjawiska zreferowano wyniki badania prowadzonego w ramach studium przypadku 10 dorosłych osób z jąkaniem. Celem badania było rozpoznanie, w jaki sposób jąkanie może wpływać na jakość życia dorosłych osób jąkających się. Oprócz zestawienia wyników badań uzyskanych z użyciem kwestionariuszy WHOQOL-BREF i OASES przytoczono również wybrane, skategoryzowane wypowiedzi uczestników na temat ich percepcji jakości życia w związku z jąkaniem uzyskane podczas wywiadów. W podsumowaniu artykułu zaprezentowano praktyczne implikacje dla praktyki logopedycznej w jąkaniu, mające na celu poprawę jakości życia osób jąkających się.

Klíčová slova:

jakość życia – studium przypadku – jąkanie – dorosły – praktyka kliniczna

Jakość życia w jąkaniu – wprowadzenie

Jąkanie jest kompleksowym i wielowymiarowym zaburzeniem w komunikowaniu się, które może wywierać negatywny wpływ na różne aspekty życia osoby, która się z nim zmaga (Yairi, Seery, 2015). Jąkanie to nie tylko behawioralne symptomy niepłynności w mówieniu, takie jak: powtórzenia dźwięków lub sylab, prolongacje dźwięków, bloki czy też objawy napięcia fizycznego, współruchy lub ograniczony kontakt wzrokowy (Bloodstein, Bernstein Ratner, 2008). Na zaburzenie to – oprócz objawów behawioralnych, w tym negatywnych reakcji na niepłynności w mowie – składają się także aspekty afektywne i kognitywne – negatywne postawy, przekonania, reakcje, myśli i uczucia, a także próby unikania (Yaruss, Quesal, 2004). Martine Vanryckeghem sugeruje konieczność oglądu tego zaburzenia nie tylko „z zewnątrz” – z perspektywy diagnosty, czy osób z otoczenia. Jej zdaniem nie mniej istotne jest eksplorowanie zjawiska „od wewnątrz” – odwoływanie się do autoewaluacji dokonywanej przez osobę z jąkaniem i uwzględnianie jej opinii, a tym samym rozpoznawanie czynników kognitywnych i emocjonalnych (2018). Podobnie złożonym procesem jest ustalenie celów terapii utrwalonego jąkania. Kompleksowe podejście do terapii chronicznego jąkania, z jakim mamy do czynienia u starszych dzieci (w wieku szkolnym), młodzieży i dorosłych, obejmuje wiele celów i w związku z tym wymaga wdrażania wieloaspektowego postępowania terapeutycznego. Coraz częściej podkreśla się, że cele terapii poszczególnych pacjentów powinny być ustalane w oparciu o ocenę indywidualnych potrzeb konkretnej osoby i nie powinny ograniczać się wyłącznie do pracy nad poprawą płynności mowy (Coleman, Yaruss, 2014; Tetnowski, 2018; Yaruss, Coleman, Quesal, 2012). Akcentowane jest znaczenie uwzględniania w terapii takich kwestii jak: zwiększenie akceptacji jąkania i wspieranie pacjenta w zaakceptowaniu bycia osobą jąkającą się, ograniczenie tzw. reakcji wtórnych – minimalizacja reakcji unikania, poprawa umiejętności komunikacyjnych, zwiększenie pewności siebie, budowanie kompetencji w skutecznym radzeniu sobie z jąkaniem w codziennych sytuacjach komunikacyjnych. Kluczowym celem terapii jąkania powinno być zminimalizowanie negatywnego wpływu jąkania na jakość życia osoby, która się z nim zmaga (Yaruss, Coleman, Quesal, 2012). Pojęcie jakości życia (ang. quality of life – QoL) w przypadku osób jąkających się to zagadnienie, które w ostatnich latach jest coraz bardziej intensywnie badane i opisywane w literaturze logopedycznej (Craig, 2010; Craig, Blumgart, Tran, 2009; Franic, Bothe, 2008; Klompas, Ross, 2004; Yaruss, 2010). Jakość życia jest pojęciem wieloznacznym, o charakterze wielodyscyplinarnym i odzwierciedla wiele aspektów ludzkiego funkcjonowania. Jest opisywana jako złożony konstrukt obejmujący kwestie związane z funkcjonowaniem emocjonalnym, psychicznym, fizycznym, a także zadowoleniem z życia i ogólnym samopoczuciem (Patrick, Erickson, 1993). Jakość życia ściśle wiąże się ze zdolnością oraz możliwościami człowieka do zaspokajania swoich potrzeb. Im wyższy jest poziom zaspokajania własnych potrzeb, tym wyższa jest ocena jakości życia. W myśl definicji Światowej Organizacji Zdrowia (The World Health Organization – WHO) jakość życia to postrzeganie przez poszczególne osoby ich pozycji w życiu w kontekście kultury i systemów wartości, w których żyją, oraz w odniesieniu do ich celów, oczekiwań, norm i obaw (WHOQOL, 1998a). W celu dokonania pełnej oceny jakości życia konieczne jest rozpatrywanie tego zjawiska w kontekstach: kulturowym, społecznym i środowiskowym (WHOQOL, 1998b). Badanie jakości życia wymaga zatem dokonania oceny różnych aspektów tego zjawiska.

Podobnie jest z badaniem jąkania – zjawiska, które może wywierać wpływ na różne sfery życia jednostki. Amerykańskie Stowarzyszenie Mowy, Języka i Słuchu (The American Speech-Language-Hearing Association – ASHA) zaleca wdrażanie terapii kompleksowej, dopasowanej do indywidulanych potrzeb konkretnego pacjenta, sprofilowanej według modelu ICF – Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (The International Classification of Functioning, Disability and Health), opracowanego przez Światową Organizację Zdrowia (WHO, 2001; ICF, 2009). Model ten pozwala na dokonywanie holistycznej diagnozy funkcjonowania i niepełnosprawności w związku z jąkaniem danej osoby w powiązaniu ze stanem jej zdrowia oraz pełnym określeniem kontekstu osobowego i społecznego. ICF systematyzuje różne aspekty dotyczące stanu zdrowia człowieka – określa jego możliwości i ograniczenia (Węsierska, 2014). Istotne komponenty tego modelu to funkcjonowanie odnoszące się do funkcji ciała ludzkiego, aktywność i uczestniczenie w różnych sytuacjach życiowych jako przeciwstawienie niepełnosprawności określającej wszelkie ograniczenia uczestniczenia i upośledzenia funkcjonowania oraz czynniki środowiskowe, które mogą być źródłem wsparcia oraz ograniczeń i wyznaczają tło dla wymienionych dziedzin (Wilmowska­‑Pietruszyńska, Bilski, 2013). Zastosowanie tego modelu w praktyce logopedycznej w jąkaniu wyraźnie wskazuje na kluczowe zadania logopedy w terapii jąkania, polegające na podejmowaniu działań „[…] na rzecz poprawy jakości życia poprzez zmniejszenie upośledzenia funkcji i struktur organizmu, ograniczenia aktywności, ograniczenia uczestnictwa i znoszenie barier stworzonych przez czynniki kontekstowe” (ASHA, 2007: 4). Do dyspozycji logopedów zostało stworzone narzędzie OASES (The Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering) pozwalające na wielowymiarową ocenę jąkania (Yaruss, Quesal, 2010). Konstrukcja tego testu została oparta na modelu ICF, dzięki czemu możliwe jest dokonanie holistycznego oglądu sytuacji życiowej pacjenta z jąkaniem wraz z rozpoznaniem, jak jąkanie wpływa na jego życie (Yaruss, 2007; Yaruss, Quesal, 2004; 2006; 2010).

Kompleksowa diagnoza może prowadzić do sprecyzowania celów, które będą dopasowane do konkretnego pacjenta, zgodne z jego indywidulanymi potrzebami i adekwatne do jego możliwości. Tym samym przyczyni się do zaprogramowania skutecznej terapii. Zadaniem logopedy pracującego z osobą z jąkaniem jest zatem wdrażanie takiej interwencji terapeutycznej, której celem jest nie tylko usprawnianie płynności mówienia, ale także podejmowanie wszelkich możliwych działań zmierzających do poprawy jakości życia osoby zmagającej się z zaburzeniem płynności mówienia. Celem terapii utrwalonego jąkania powinno być przede wszystkim zminimalizowanie wpływu jąkania na jakość życia. Zdaniem tzw. podwójnych ekspertów – ludzi jąkających się, którzy ponadto zajmują się profesjonalnym wsparciem (logopedów, psychologów, psychoterapeutów) lub też udzielają pomocy pozainstytucjonalnej (liderów ruchu samopomocy dla osób jąkających się) – sukces w terapii jąkania jest osiągany wówczas, gdy przestaje ono zarządzać życiem osoby jąkającej się. Innymi słowy, gdy jąkanie nie jest już przeszkodą w realizowaniu planów życiowych, gdy osoba jąkająca się mówi to, co chce powiedzieć i ma konkretne sposoby na radzenie sobie z objawami zająknięć w mowie, z negatywnymi myślami i uczuciami wobec tego zjawiska (Blanchet i in., 2019).

Opis podjętych badań

Metoda

Poniżej przytoczono wyniki badania jakości życia 10 dorosłych osób zmagających się z jąkaniem. Badanie zostało przeprowadzone z wykorzystaniem metody studium przypadku (ang. case study) (Banaszkiewicz, 2015). Do zebrania informacji pozwalających na opis i analizę poszczególnych przypadków użyto następujących narzędzi badawczych: kwestionariusza WHOQOL-BREF(The World Health Organization Quality of Life) (Wołowicka, Jaracz, 2001), niepublikowanej wersji roboczej OASES (Yaruss, Quesal, 2010) oraz autorskich arkuszy wywiadu dla dorosłych osób jąkających się.

W celu zebrania informacji na temat sytuacji życiowej i terapeutycznej badanych osób wykorzystano także niepublikowany arkusz wywiadu autorstwa Barbary Jeziorczak i Katarzyny Węsierskiej. Arkusz ten składa się z serii pytań obejmujących takie obszary jak: dane ogólne o osobie badanej, w tym dane dotyczące zdrowia, informacje na temat jąkania, także związane z uzyskiwanym wsparciem w tym zakresie. Ponadto w badaniu został użyty autorski kwestionariusz (Klaudii Ścibisz) składający się z 25 pytań otwartych, półotwartych oraz zamkniętych, dotyczących przede wszystkim kwestii związanych z wpływem jąkania na życie klienta i jakością życia tej osoby.

Grupa badawcza

Grupę badawczą stanowiło 10 dorosłych osób jąkających się (4 kobiety i 6 mężczyzn), w wieku od 20 do 70 lat. Dane demograficzne badanych zestawiono w tabeli 1.

Uzyskane wyniki

Poniżej zaprezentowano wyniki uzyskane w badaniu kwestionariuszem WHOQOL-BREF, który służy ocenie psychometrycznej jakości życia jednostki i składa się z czterech działów: (1) dziedzina fizyczna, (2) dziedzina psychologiczna, (3) relacje społeczne, (4) środowisko. Punktacja dziedzin ma pozytywny kierunek, co oznacza, że im wyższy wynik (im więcej punktów uzyskano w danej dziedzinie), tym lepsza jest ocena jakości życia.

W celu dokonania bardziej szczegółowej oceny jakości życia w związku z jąkaniem użyto testu logopedycznego OASES (Yaruss, Quesal, 2010). Poszczególne sekcje OASES są bezpośrednio powiązane z komponentami modelu ICF. Sekcja I (Informacje ogólne) zbiera informacje o postrzeganiu przez badanego swoich ograniczeń wynikających z jąkania. Sekcja II (Twoje reakcje na jąkanie) jest bezpośrednio powiązana ze sferami afektywną, behawioralną i kognitywną ICF. Sekcja III (Komunikacja w sytuacjach codziennych) zbiera informacje o komunikacji funkcjonalnej oraz zdolności do wykonywania codziennych aktywności w określonych warunkach, a sekcja IV (Jakość życia) – o ograniczeniach w uczestnictwie badanego w różnych codziennych sytuacjach. Ponieważ każda sekcja bada inny aspekt całościowego zaburzenia płynności mowy, możliwe jest analizowanie każdej sekcji osobno, by uzyskać pogłębione zrozumienie indywidualnego doświadczenia jąkania. Każde pytanie tego kwestionariusza oceniane jest na 5-punktowej skali Likerta. Odpowiedzi są sumowane i pozwalają na wskazanie wskaźnika wpływu – od łagodnego do ciężkiego (tabela 2). Punktacja może być zakończona dla całego testu, a także dla każdej z czterech sekcji indywidualnie.

Analizując wyniki badania respondentów uzyskane w obu testach – WHOQOL-BREF i OASES – zwrócono uwagę na brak wyraźnych zależności pomiędzy subiektywną oceną ciężkości objawów jąkania a percepcją jakości życia w opiniach respondentów.

Jakość życia w związku z jąkaniem – wypowiedzi respondentów

Podczas przeprowadzania wywiadów z respondentami na temat ich percepcji jakości życia w związku z doświadczaniem jąkania zgromadzono obszerny materiał. Wszystkie zebrane wypowiedzi zostały spisane, a następnie poddane analizie jakościowej. Tabela 3 prezentuje przykładowe wypowiedzi respondentów odnoszące się do różnych kategorii tematycznych – obszarów życia badanych.

Wnioski

Większość respondentów przyznała, że ich zdaniem jąkanie wywierało negatywny wpływ na funkcjonowanie w szkole, relacje z nauczycielami i rówieśnikami, a czasem pośrednio na wybór kariery zawodowej. I choć respondenci raczej nie zauważali, że jąkanie ograniczało ich zdolności do budowania relacji czy kompetencji interpersonalnych, to jednak podkreślali, że często spotykali się z negatywnymi reakcjami na doświadczane utrudnienia w komunikowaniu się. Wiele sondowanych osób przyznało, że terapie logopedyczne, w których uczestniczyli, nie były dla nich pozytywnym doświadczeniem. Ci natomiast z respondentów, którzy w ramach odbytych terapii czy aktywności podejmowanej w ruchu samopomocy dla osób jąkających się mieli możliwość przepracowania nie tylko behawioralnych, ale także kognitywnych i emocjonalnych aspektów jąkania, wskazywali na pozytywne konsekwencje takich oddziaływań dla poprawy jakości życia. Większość respondentów uznała, że jąkanie nie wywarło bezpośrednio negatywnego wpływu na ich relacje rodzinne, jednak zarazem podkreślali destruktywny wpływ zaburzenia na jakość samooceny i obraz samego siebie, a także częste doświadczenie negatywnych emocji z powodu jąkania. Wypowiedzi respondentów wskazują, że wyższa świadomość badanych w związku z jąkaniem czy różnorodność uzyskiwanego wsparcia, a także aktywne uczestnictwo w ruchu samopomocy korzystnie wpływają na ich indywidulaną ocenę jakości życia.

Implikacje dla praktyki logopedycznej

W tradycyjnym podejściu do terapii jąkania skupiano się na niwelowaniu objawów niepłynności w mowie, jednak coraz częściej podkreśla się nieskuteczność takich form interwencji. Jąkanie to coś więcej niż tylko objawy zająknięć w mowie. Codzienne doświadczenia osoby, która zmaga się z tym zaburzeniem, mogą znacząco wpływać na wszystkie sfery jej życia. Ponieważ jąkanie może znacząco obniżać jakość życia, ważne jest, by już na etapie diagnozy rozpoznać tę kwestię. Diagnoza jąkania powinna być zatem procesem kompleksowym, w którym eksplorowane są wszystkie aspekty tego złożonego zjawiska. Co więcej, w procesie diagnozy pacjent musi znajdować się na równorzędnej terapeucie pozycji – jako ekspert w zakresie własnego jąkania. Logopeda powinien być świadomy, że nie jest w stanie w pełni zdiagnozować tego zjawiska oraz odpowiednio zaprogramować i skutecznie prowadzić terapii, jeśli nie zbuduje partnerskiej relacji terapeutycznej. Taka relacja logopedy z pacjentem powinna opierać się na wzajemnym szacunku i zaufaniu (Botterill, 2011). Cele pacjenta i jego poglądy muszą zostać uwzględnione od samego początku procesu interwencji logopedycznej w jąkaniu. Ocena jakości życia w jąkaniu, a następnie uwzględnianie w programowaniu terapii kwestii poprawy jakości życia – jako nadrzędnego celu terapii logopedycznej – powinny być najważniejszą powinnością logopedy.

W związku z tym można sformułować następujące zalecenia dotyczące wdrażania interwencji logopedycznej w jąkaniu chronicznym:

diagnoza i terapia jąkania powinny być oparte na modelu WHO-ICF (The International Classification of Functioning, Disability, and Health) i założeniach praktyki logopedycznej opartej na dowodach (ang. evidence-based practice– EBP),

cele terapii powinny uwzględniać dostarczanie wiedzy o komunikowaniu się i jąkaniu, odczulanie na jąkanie – przepracowywanie negatywnych reakcji, negatywnych przekonań z tym związanych, także w środowisku pacjenta (rodzina, szkoła, środowisko zawodowe),

forma terapii powinna być dobierana wspólnie z pacjentem i dopasowywana do jego indywidualnych preferencji, zgodna z jego możliwościami – wdrażana, o ile to możliwe, we współpracy ze środowiskiem szkolnym, z udziałem rodziców, rodzeństwa (dotyczy dzieci i młodzieży), partnerów;

w przypadku dzieci starszych i młodzieży wskazane jest podejmowanie działań mających na celu przygotowanie ich do radzenia sobie z mobbingiem szkolnym, którego mogą doświadczać z powodu jąkania (w tym organizowanie warsztatów edukacyjnych dla nauczycieli i kolegów z klasy),

w zależności od potrzeb konkretnej osoby w terapii można wykorzystywać różne podejścia: kształtowanie płynności mówienia, tzw. mówienie bardziej płynne, lub modyfikację jąkania, tzw. jąkanie bardziej płynne, lub kombinację obu podejść; możliwe jest również wykorzystanie elementów wybranych podejść psychoterapeutycznych, takich jak: Terapia Uważności (ang. mindfulness), Terapia Akceptacji i Zaangażowania – ACT (Acceptance and Commitment Therapy), Terapia Kognitywno-Behawioralna – CBT (Cognitive Behavioral Therapy) czy Terapia Krótkoterminowa Skoncentrowana na Rozwiązaniu – SFBT (Solution-Focused Brief Therapy),

cele terapii powinny być stale ewaluowane i dopasowywane do bieżących potrzeb pacjenta,

wysoce rekomendowane jest włącznie pacjenta do działań podejmowanych w ramach ruchu samopomocy dla osób jąkających się lub wykorzystanie form terapii grupowej (w przypadku dzieci),

wskazane jest motywowanie pacjenta i jego środowiska do podejmowania działań na rzecz zmiany postaw społecznych wobec jąkania – promowanie akceptacji i otwartości wobec tego zaburzenia w otoczeniu osoby jąkającej się (Langevin, Prasad, 2012; Leahy, O’Dwyer, Ryan, 2012; Plexico, Manning, Levitt, 2009a, 2009b; Yaruss, 2010; Yaruss, Coleman, Quesal, 2002).

Kompleksowość jąkania i potencjalny destrukcyjny wpływ zaburzenia na niemal wszystkie sfery życia powodują, że zrewidowania wymaga tradycyjne podejście do terapii. Wykorzystanie modelu ICF, a także założeń praktyki opartej na dowodach, zarówno w diagnozowaniu, jak i na etapie programowania oraz wdrażania interwencji terapeutycznej w jąkaniu, pozwala lepiej sprostać wyzwaniom związanym ze złożonością tego zaburzenia płynności mowy.

Klaudia Ścibisz, Lic.¹

dr hab. Katarzyna Węsierska^{2, 3}

¹Studentka dwuletnich studiów magisterskich uzupełniających (pedagogika z logopedią), Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, Polska

klaudia.scibisz@gmail.com

²Instytut Językoznawstwa, Wydział Humanistyczny, Uniwersytet Śląski w Katowicach, pl. Sejmu Śląskiego , 40-032 Katowice, Polska, + 48 604 776 149

katarzyna.wesierska@us.edu.pl

³Centrum Logopedyczne w Katowicach ul. Koszykowa 11A/1, 40-781 Katowice, Polska

kwesierska@centrumlogopedyczne.com.pl