KVALITA ŽIVOTA KOKTAVÝCH – IMPLIKACE PRO KLINICKOU PRAXI

Súhrn

V článku se věnujeme tématu kvality života u pacientů s chronickou koktavostí. Abychom doložili tento jev, uvedli jsme výsledky průzkumu 10 dospělých osob s koktavostí. Cílem výzkumu bylo zjištění vlivu koktavosti na kvalitu života. Kromě výsledků z dotazníků WHOQOL-BREF a OASS byly uvedeny vybrané odpovědi respondentů, které se týkaly kvality života dotazovaných, získané během rozhovoru. V závěru byly nabídnuty praktické implikace, které by měly zlepšit kvalitu života koktavých.

Klíčová slova:

kvalita života – případová studie – koktavost – dospělý – klinická praxe

Kvalita života koktavých – úvod

Koktavost je komplexní porucha komunikace, jež může mít negativní dopad na různé aspekty života osoby, která se s ní potýká (Yairi, Seery, 2015). Koktavost není jen projevem chování plynoucím z neplynulosti řeči, jako jsou repetice zvuků nebo slabik, prodlužování hlásek, bloky nebo známky fyzického napětí, souhyby nebo omezený oční kontakt (Bloodstein, Bernstein Ratner, 2008).

Tato porucha – kromě symptomů v chování, včetně negativních reakcí na neplynulosti – zahrnuje také to, co potenciální posluchač obtížně vnímá.

Jedná se o afektivní a kognitivní aspekty koktání – negativní postoje, přesvědčení, reakce, myšlenky a pocity, stejně jako vyhýbavé chování (Yaruss, Quesal, 2004).

Martine Vanryckeghem naznačuje, že je třeba na tuto poruchu pohlížet nejen „zvenčí“ – z pohledu terapeuta nebo osob z okolí koktavého člověka, kdy hodnotíme a vnímáme pouze behaviorální projevy koktání.

Podle tohoto vědce není o nic méně důležité prozkoumat jev „zevnitř“ – s odkazem na autoevaluaci pacienta a zohlednění jeho názoru v procesu terapie. Je třeba rozpoznat i kognitivní a emoční faktory (2018). Podobně složitý proces má stanovit cíle terapie pro perzistentní (chronickou) koktavost. Komplexní přístup k léčbě koktavosti, se kterým se setkáváme u starších dětí (ve školním věku), adolescentů a dospělých, má mnoho cílů, a proto vyžaduje provedení multispektrálního terapeutického vedení. Stále více se zdůrazňuje, že cíle terapie pro jednotlivé pacienty by měly být stanoveny na základě posouzení individuálních potřeb konkrétní osoby a neměly by být omezeny na logopedickou terapii spočívající ve zlepšení plynulosti řeči (Coleman, Yaruss, 2014; Tetnowski, 2018; Yaruss, Coleman, Quesal, 2012).

Důležité je začlenění takových otázek, jako jsou: akceptace neplynulostí, podpora pacienta ve smíření se s koktavostí, redukce tzv. sekundárních reakcí – minimalizace únikového jednání, zlepšování komunikačních dovedností, zvyšování sebevědomí, budování kompetencí pro efektivní řešení každodenních komunikačních situací. Klíčovým cílem terapie koktavosti by měla být minimalizace negativních dopadů koktavosti na kvalitu života osoby, která se s ní potýká (Yaruss, Coleman, Quesal, 2012).

Koncept kvality života (ang. quality of life – QoL) pro lidi, kteří koktají, je problematika, která byla v posledních letech v literatuře stále intenzivněji studována a popisována (Craig, 2010; Craig, Blumgart, Tran, 2009; Franic, Bothe , 2008; Klompas, Ross, 2004; Yaruss, 2010). Kvalita života je mnohoznačný, multidisciplinární koncept a odráží mnoho aspektů fungování člověka.

Koncept je popisován jako komplexní konstrukt zahrnující otázky spojené s emocionálním, mentálním, fyzickým fungováním a životní/celkovou spokojeností (Patrick, Erickson, 1993). Kvalita života úzce souvisí se schopností a možností člověka vyhovět svým potřebám. Čím vyšší je úroveň uspokojování vlastních potřeb, tím vyšší je kvalita života. Podle definice Světové zdravotnické organizace (The World Health Organization – WHO) je kvalita života dána vnímáním postavení jedince v životě v kontextu kulturních a hodnotových systémů, v nichž žije, a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám (WHOQOL, 1998a). Definice WHO zdůrazňuje, že kvalita života by neměla být úzce srovnávána s pojmy, jako je zdraví, životní styl nebo spokojenost se životem, mentální či duševní pohoda. Aby bylo možné plně posoudit kvalitu života, je nutné tento jev zvážit v kulturním, sociálním a environmentálním kontextu (WHOQOL, 1998b). Proto studium kvality života vyžaduje posouzení jednotlivých aspektů tohoto jevu.

Stejné je to se studiem koktavosti – jevu, který může ovlivnit různé oblasti života jednotlivce. Americká asociace pro řeč, jazyk a sluch (The American Speech-Language-Hearing Association – ASHA) doporučuje zavádět komplexní terapii přizpůsobenou individuálním potřebám konkrétního pacienta a profilovanou podle modelu ICF (The International Classification of Functioning, Disability and Health)), který byl vyvinut Světovou zdravotnickou organizací (WHO, 2001; ICF, 2009). Tento model umožňuje provedení holistické diagnostiky funkce a míry postižení v souvislosti s koktavostí daného jedince, ale také v souvislosti s jeho zdravotním stavem a zhodnocením osobních a společenských vztahů pacienta.

ICF systematizuje různé aspekty lidského zdraví – definuje jeho možnosti a omezení (Węsierska, 2014). Důležitou součástí tohoto modelu je fungování lidského organismu, aktivita jedince a jeho zapojení do různých životních situací jako opozice vůči postižení, které definuje všechna omezení a funkční poruchy, jakož i faktory prostředí, které mohou být zdrojem podpory nebo omezení a vytvářejí zázemí pro tyto oblasti (Wilmowska-Pietruszyńska, Bilski, 2013). Použití tohoto modelu v logopedické praxi jasně naznačuje klíčové úkoly logopedů v terapii koktavosti spočívající v provádění jednotlivých kroků „[…] ke zlepšení kvality života snížením postižení tělesných funkcí a struktur, snížením omezení aktivity a odstraněním bariér a omezení vytvořených zevními faktory“ (ASHA, 2007: 4). Byl vytvořen diagnostický nástroj OASES (The Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering), který umožňuje komplexní hodnocení koktavosti (Yaruss, Quesal, 2010). Návrh tohoto testu byl založen na modelu ICF, díky němuž je možné vytvořit si komplexní náhled na životní situaci pacienta s koktavostí spolu s diagnostikou míry ovlivnění života koktavostí (Yaruss, 2007; Yaruss, Quesal, 2004; 2006; 2010).

Komplexní diagnostika může vést k definování cílů, které budou přizpůsobeny jednotlivému pacientovi v souladu s jeho individuálními potřebami a přiměřeně jeho schopnostem. Přispěje tak k programování účinné terapie. Úkolem logopeda, který pracuje s osobou s koktavostí, je realizace takové terapie, jejímž cílem je nejen zlepšit plynulost projevu, ale pokusit se o maximální zlepšení kvality života osoby s poruchou řeči. Cílem dlouhodobé terapie by měla být minimalizace dopadů koktavosti na kvalitu života.

Podle tzv. dvojitých expertů, tj. těch, kteří koktají a zároveň se zabývají profesionální podporou (logopedi, psychologové, psychoterapeuti) nebo poskytují neinstitucionální pomoc (v rámci svépomocného hnutí pro koktavé), se úspěchu v terapii dosáhne, když klient/pacient přestane žít život koktavého. Jinými slovy: když koktání již není překážkou v uskutečňování životních plánů, když koktavý říká, co chce říct, a má konkrétní metody, jak se vypořádat s příznaky koktavosti v projevu i s negativními myšlenkami a pocity vůči těmto potížím (Blanchet et al.,  2019).

Popis provedeného výzkumu

Metoda

Níže jsou uvedeny výsledky studie kvality života 10 dospělých s koktavostí. Studie byla provedena pomocí metody případové studie (Banaszkiewicz, 2015). Ke shromažďování informací umožňujících popis a analýzu jednotlivých případů byly použity následující výzkumné nástroje: dotazník WHOQOL-BREF (Světová zdravotnická organizace Kvalita života) (Wołowicka, Jaracz, 2001), nepublikovaná pracovní verze OASES (Yaruss, Quesal, 2010) a dotazníky pro dospělé balbutiky.

Ke shromáždění informací o životě a terapeutické situaci respondentů byl použit také nepublikovaný dotazník Barbary Jeziorczakové a Katarzyny Węsierské. Dotazník obsahuje otázky týkající se takových oblastí, jako jsou: obecné údaje o vyšetřované osobě, včetně zdravotních údajů, informace o potížích a získané podpoře v této oblasti. Ve studii byl navíc použit autorský dotazník (Klaudia Ścibisz), který se skládal z 25 otevřených, polootevřených a uzavřených otázek, především otázek souvisejících s dopadem koktavosti na život klienta a kvalitu života této osoby.

Výzkumná skupina

Výzkumnou skupinu tvořilo 10 dospělých osob (4 ženy a 6 mužů) ve věku 20–70 let. Demografické údaje respondentů jsou shrnuty v tabulce 1.

Získané výsledky

Níže prezentujeme výsledky získané v dotazníkovém šetření WHOQOL–BREF, které je určeno k hodnocení kvality života a skládá se ze čtyř sekcí : (1) fyzická oblast, (2) psychologická oblast, (3) společenské vztahy, (4) prostředí. Bodování jednotlivých oblastí je kladné, což znamená, že čím více bodů, tím lepší je hodnocení kvality života (Graf 1).

Abychom dosáhli podrobnějšího zhodnocení kvality života v souvislosti s koktavostí, použili jsme logopedický test OASES (Yarus, Quesal 2010). Jednotlivé části OASES jsou přímo spjaty s komponenty modelu ICF. Část I (Obecné informace) shromažďuje informace o vnímání omezení způsobených koktavostí samotným klientem; část II (Tvé reakce na koktání) je spojena s behaviorální, afektivní i kognitivní rovinou ICF; část III (Komunikace v každodenním styku) sbírá informace o funkční komunikaci a schopnosti vykonávat každodenní aktivity v určených podmínkách; část IV (Kvalita života) se věnuje omezení účasti vyšetřovaného na různých běžných aktivitách.

Jelikož každá část sleduje jiný aspekt komplexního narušení řeči, je možná analýza jednotlivých částí, abychom mohli pochopit osobní zkušenosti každého jedince. Každá otázka dotazníku je hodnocena pětibodovou Likertovou škálou. Body se sčítají a jsou indikátorem dopadu – od lehkého po těžký (tabulka 2). Bodovat můžeme jak výsledek celého testu, tak i jednotlivé části.

Při analýze výsledků získaných z obou testů – WHOQOL–BREF a OASES – nebyla nalezena výrazná souvislost mezi subjektivním hodnocením projevů koktavosti a kvalitou života respondentů.

Kvalita života ve vztahu ke koktavosti – výroky respondentů

Během rozhovorů s respondenty o jejich vnímání kvality života v souvislosti s jejich potížemi byl shromážděn rozsáhlý materiál. Všechna shromážděná prohlášení byla zapsána a poté podrobena kvalitativní analýze. Tabulka 3 uvádí příklady výpovědí respondentů týkajících se různých tematických kategorií – oblastí života respondentů.

Závěry

Většina respondentů uvádí, že koktavost negativně ovlivnila fungování ve škole, vztahy s učiteli, vrstevníky, dokonce nepřímo i výběr povolání. I když respondenti nevnímali, že by koktavost negativně ovlivňovala schopnost navazování vztahů či interpersonální kompetence, tak zdůrazňovali, že se často setkávali s negativními reakcemi na své potíže. Mnoho osob uvedlo, že logopedická terapie, kterou absolvovali, pro ně nebyla pozitivní zkušeností. Respondenti, kteří v rámci logopedické terapie nebo aktivity ve svépomocné skupině pro koktavé měli možnost změnit behaviorální, kognitivní a emoční aspekty koktavosti, uváděli pozitivní výsledky těchto aktivit na zlepšení kvality života. Většina respondentů vypovídá, že koktavost neovlivňuje negativně rodinné vztahy, ale současně zdůrazňují destruktivní vliv poruchy na sebehodnocení a sebepojetí. Častá je negativní zkušenost s emocemi spojenými s koktavostí. Odpovědi respondentů ukazují, že lepší povědomí a dostatek informací souvisejících s koktavostí, různorodost získané podpory a v neposlední řadě účast ve svépomocných skupinách pozitivně ovlivňují individuální hodnocení a vnímání kvality života.

Implikace pro logopedickou praxi

Tradiční modely logopedické terapie se soustředí na nivelaci projevů neplynulostí v řeči, avšak čím dál tím častěji zdůrazňují neefektivnost takové formy intervence. Koktavost je něco více než jen neplynulosti v řeči. Každodenní zkušenosti jedince, který se potýká s koktavostí, velmi významně ovlivňují všechny aspekty jeho života. Jelikož koktavost může výrazně ovlivnit kvalitu života, je důležité, abychom již v procesu diagnostiky tuto problematiku vnímali. Diagnostika koktavosti by tedy měla být komplexním procesem, ve kterém je zkoumána koktavost v celé své šíři. Co více, je třeba si uvědomit, že klienta/pacienta musíme vnímat jako sobě rovného, jako experta v problematice koktavosti. Logoped si musí uvědomit, že není schopen kvalitně provést diagnostiku a nastavit terapii, pokud si nevybuduje s pacientem kvalitní terapeutický vztah. Tento vztah by měl být vybudován na vzájemné úctě a důvěře (Botteril 2011). Cíle a názory pacienta musejí být brány v potaz od samého začátku procesu logopedické intervence. Hodnocení kvality života a stanovení zlepšení kvality života by mělo být jedním z nejdůležitějších cílů terapie.

V souvislosti s tím je možné stanovit následující doporučení týkající se logopedické intervence při chronické koktavosti:

diagnostika a terapie by měly být prováděny na modelu WHO ICF (The International Classification of Functioning, Disability, and Health) a logopedické praxi postavené na důkazech (ang. evidence-based practice–EBP);

cíle terapie zohledňují poskytnuté informace o komunikaci a potížích s ní spojených, desenzibilizaci na neplynulosti – pracovat s negativními reakcemi, negativními přesvědčeními spojenými s koktavostí, nejen u pacienta, ale i v jeho blízkém okolí (rodina, škola, práce);

forma terapie by měla být vybírána společně s pacientem, přizpůsobena jeho možnostem a postupně realizována, pokud to je možné, ve spolupráci se školou, spolupráci s rodiči a sourozenci;

u starších dětí a mládeže se doporučuje jednat tak, abychom je připravili na možný mobbing, se kterým se mohou setkat v souvislosti s jejich poruchou řeči (vzdělávací semináře pro učitele a spolužáky);

podle potřeb klientů využívat různé přístupy: formování plynulosti řeči, tzv. plynulejší řeč, modifikace koktání – tzv. plynulejší koktání, kombinace obou přístupů, dále využití psychoterapeutických prvků např. mindfulness – terapie všímavosti, ACT (Acceptance and Commitment Therapy), CBT – kognitivně behaviorální terapie nebo SFBT (Solution-Focused Brief Therapy), krátkodobá terapie zaměřená na řešení;

cíle terapie musejí být průběžně evaluovány a přizpůsobovány potřebám pacientů;

velmi vhodné je zapojení pacienta do činností, které jsou organizovány svépomocnými skupinami, nebo využití skupinových terapií (u dětí);

doporučeno je motivování pacienta a jeho okolí pro přijetí postupů, které vedou ke změně postoje společnosti ke koktavosti – akceptace a otevřenost okolí vůči této poruše řeči (Langevin, Prasad, 2012; Leahy, O’Dwyer, Ryan, 2012; Plexico, Manning, Levitt, 2009a, 2009b; Yaruss, 2010; Yaruss, Coleman, Quesal, 2002).

Komplexnost koktavosti a potenciální destruktivní vliv poruchy na téměř všechny aspekty života vyžadují zrevidování tradičních přístupů k terapii koktavosti. Využití modelu ICF a také východiska praxe opřená o důkazy jak u diagnostiky, tak i při plánování a zavádění logopedické intervence koktavosti dovoluje lépe plnit výzvy, které tato problematika poruchy plynulosti řeči přináší.

Klaudia Ścibisz, Lic.¹

dr hab. Katarzyna Węsierska^{2, 3}

¹Studentka dwuletnich studiów magisterskich uzupełniających (pedagogika z logopedią), Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, Polska

klaudia.scibisz@gmail.com

²Instytut Językoznawstwa, Wydział Humanistyczny, Uniwersytet Śląski w Katowicach, pl. Sejmu Śląskiego , 40-032 Katowice, Polska, + 48 604 776 149

klaudia.scibisz@gmail.com

³Centrum Logopedyczne w Katowicach ul. Koszykowa 11A/1, 40-781 Katowice, Polska

kwesierska@centrumlogopedyczne.com.pl

Český překlad: Mgr. Renata Mrozková