Psycho-sociální péče o ženu po perinatální ztrátě

Súhrn

Porod mrtvého plodu nebo časné novorozenecké úmrtí v České republice zažívá každý rok okolo 400 žen. To, jak se žena s touto náročnou životní situací vyrovná, do velké míry závisí na přístupu zdravotníků a jejich komunikaci s klientkami. Cílem výzkumu bylo zjistit využívání a způsob nabízení rituálů rozloučení s dítětem u žen po perinatální ztrátě v České republice, zjistit postoj žen k těmto rituálům, vlastnění upomínek na dítě a využívání laické nebo odborné pomoci. Soubor tvořilo 83 žen, které prožily perinatální ztrátu v letech 2007 až 2012 v České republice. Většina žen po porodu mrtvého plodu své dítě neviděla a 69 % těchto žen toho lituje. Na rozdíl od 100 % žen po perinatální ztrátě, které své dítě viděly, a které byly rády, že tak učinily. Zásadním zjištěním bylo, že ženám možnost jakéhokoli rozloučení s dítětem nebyla často vůbec nabízena, což může vypovídat o paternalistickém přístupu zdravotníků v této oblasti. Upomínku na své dítě má jen 17,5 % žen po porodu mrtvého plodu, 52 % žen ze souboru využilo podporu stejně postižených žen, 44,5 % vyhledalo odbornou pomoc psychologa nebo psychiatra. Péči o ženy po perinatální ztrátě by se měla věnovat větší pozornost.

Klíčová slova:
perinatální ztráta, psychosociální intervence, rituály, upomínky na dítě

Úvod

Perinatální ztrátou rozumíme úmrtí plodu nebo novorozence v perinatálním období (období od 24. týdne gravidity do 7 dnů po porodu), které doprovází většinou u ženy nebo u rodičů pocity smutku, bezmoci, žal různé intenzity a myšlenky na zemřelé dítě. Jde o přirozenou reakci, která provází ztrátu blízkých a je popisována jako proces truchlení. Každý rok v České republice postihne perinatální ztráta okolo 300 žen, které porodily mrtvý plod, a okolo 100 žen, kterým zemřelo dítě do sedmi dnů po porodu (časné novorozenecké úmrtí). Dle údajů Českého statistického úřadu dosahovala v roce 2010 mrtvorozenost 2,49 promile (293 dětí) a časná novorozenecká úmrtnost 1,02 promile (119 novorozenců). (14) V České republice byla do 1. 4. 2012 stanovena hranice mrtvorozenosti porodní hmotností 1000 g a více. Od 1. 4. 2012 se stává platným zákon č. 372/2011 o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, který zohlednil doporučení WHO o sjednocení hranice pro účely evidence a statistiky na porodní hmotnost 500 g a více.

Porodní asistentka a lékař jsou s rodiči po perinatální ztrátě v nejužším kontaktu. Poskytují podporu ženě nebo oběma rodičům od sdělení diagnózy, během porodu mrtvého plodu nebo při časném novorozeneckém úmrtí, během šestinedělí v nemocniční a komunitní péči. Pečují o bio- -psycho-socio-spirituální potřeby ženy. Jednotlivé složky péče jsou úzce propojeny a lze je jen teoreticky od sebe oddělit.

Při péči zdravotníků o ženu nebo rodiče po porodu mrtvého plodu a při časném novorozeneckém úmrtí je v oblasti psychologické společným prvkem, který ovlivňuje ošetřovatelskou a lékařskou péči, prožitek ztráty a proces truchlení u ženy (rodičů). Rozdíl v prožívání ztráty spatřujeme především v tom, že při úmrtí plodu v děloze, jsou rodiče konfrontováni se skutečností ztráty, která se jim však může zdát být nereálná, protože své dítě nikdy nepoznali a chybí jim společné vzpomínky. V managementu psycho-sociální péče klademe důraz na intervence, které mohou pomoci k poznání dítěte (dítě vidět, držet), k rozloučení s ním a také na získání upomínek na existenci dítěte (fotografii nebo otisk ručky nebo nožky, pramínek vlasů apod.). Poznání a rozloučení s dítětem může mít charakter rituálu. Rituální chování v době ztráty blízkého člověka vychází z hluboké lidské potřeby a touhy po smyslu, po sociální podpoře, jistotě a po setkání s nadpřirozenem. Rituály používané v dané společnosti nejsou neměnné, vyvíjejí se a mění. V případě perinatální ztráty musí vždy vycházet z potřeb a přání rodičů. Zdravotníci by se měli při své péči zajímat o tyto potřeby a přání, nabízet možnosti, zajišťovat podmínky, podporovat a účastnit se rituálu, který matka nebo rodiče volí.

Při časném novorozeneckém úmrtí, které je velmi často spojeno s předčasným porodem, mohou úmrtí předcházet různá rozhodnutí (o vedení porodu, o resuscitaci novorozence apod.), která rodiče musí v rámci spolurozhodování o péči o dítě učinit. Tato rozhodnutí bývají velmi obtížná, eticky složitá a mohou ovlivnit proces truchlení. Ženy (rodiče) však mohou své novorozené dítě častěji vidět a rozloučit se s ním nebo si pořídit jeho fotografii.

Cíl práce

Cílem výzkumu bylo zjistit využívání a způsob nabízení rituálů rozloučení s dítětem u žen po perinatální ztrátě v České republice, zjistit postoj žen k těmto rituálům. Zjišťována byla i frekvence využívání odborné a laické psychosociální podpory u žen po perinatální ztrátě.

Charakteristika souboru a metodika

V letech 2011 a 2012 jsme prováděli dotazníkové šetření v České republice, kterého se zúčastnilo 83 žen, které prožily perinatální ztrátu (porod mrtvého plodu nebo úmrtí novorozence v časném poporodním období) v letech 2007 až 2012. Ženy byly kontaktovány prostřednictvím sdružení Dlouhá cesta a jeho projektu Prázdná kolébka, a prostřednictvím internetových diskusních skupin Prázdná náruč a Modrý koník. Vzhledem k závažnosti tématu byl kladen důraz na etické zásady průběhu šetření. Dotazníky ženy vyplnily elektronicky. Šetření bylo anonymní a účast v něm byla dobrovolná. Ženy byly v úvodu dotazníku informovány o účelu šetření.

Celkově se zúčastnilo 63 žen, které prožily porod mrtvého plodu, a 20 žen, kterým zemřel novorozenec v časném poporodním období. Kromě demografických údajů bylo zjišťováno, zda byly ženám nabídnuty intervence umožňující rozloučení s dítětem, a postoj žen k nabízeným (nenabízeným) rituálům rozloučení. Další oblastí, na kterou bylo šetření zaměřeno, bylo shromáždění upomínek na dítě (fotografie, otisk ručky/nožky, apod.) a využití laické nebo profesionální podpory v procesu truchlení žen.

Výsledky

Celkem 22 % žen své mrtvorozené dítě po porodu vidělo a drželo v náručí, 11 % žen své mrtvorozené dítě jen vidělo a 67 % žen své dítě nevidělo (graf č. 1). Hlavním důvodem, pro který ženy nebyly v kontaktu se svým mrtvorozeným dítětem bylo to, že jim tato možnost nebyla nabídnuta personálem (53 %). Možnost vidět dítě byla personálem nabídnuta 19 % žen, ale ony neměly dostatek odvahy k tomuto kontaktu.

U žen, které přišly o své dítě v časném poporodním období, jej nevidělo 40 % žen, protože neměly dostatek odvahy (15 %) nebo proto, že jim to nebylo nabídnuto (15 %). Toho, že své dítě neviděly, lituje 69 % žen po porodu mrtvého plodu a 75 % žen po časné novorozenecké ztrátě.

Jen několik žen z obou skupin cítilo tlak ze strany zdravotníků, aby ke kontaktu s dítětem nedošlo. V našem souboru 8 % žen, které neviděly své mrtvorozené dítě, uvedlo, že jim to personál nedoporučil a stejně tak uvedlo i 5,5 % žen při časném novorozeneckém úmrtí. Také jen málo žen cítilo podporu ze strany zdravotnického personálu, aby ke kontaktu došlo. Podporu a iniciativu ze strany zdravotníků cítily jen čtyři ženy po porodu mrtvého plodu, ostatní ženy si byly zcela jisté, že své mrtvorozené dítě chtějí vidět a iniciativa ke kontaktu s dítětem vycházela z jejich přání (76 %). Všechny ženy po porodu mrtvého plodu i po úmrtí novorozence v časném novorozeneckém období jsou rády, že byly se svým dítětem v kontaktu!

Upomínku (nejčastěji fotografii nebo otisk ručky) získalo 17,5 % žen po porodu mrtvého plodu, 64 % z nich si však fotografii pořídilo samo (graf č. 2). Všechny jsou rády, že upomínku na své mrtvorozené dítě vlastní. U žen po časném novorozeneckém úmrtí vlastní upomínku 55 % matek, 82 % z nich věnoval upomínku na dítě zdravotnický personál a 90 % z nich je rádo, že ji vlastní. Jen jedna maminka uvedla, že upomínka byla příliš bolestná a že se k ní nevrací. Hlavním důvodem, proč ženy nemají upomínku na své dítě, bylo, že jim to nikdo ze zdravotníků nenabídl a nepodpořil je. Upomínku na své dítě nemá 82,5 % žen po porodu mrtvého plodu, 94 % z nich to zdravotnický personál nenabídl. Dvě ženy upomínku nabízenou personálem odmítly, ale obě uvádí, že toho litují. Celkově lituje 77 % žen po porodu mrtvého plodu a 77 % žen po časném novorozeneckém úmrtí, že nemají upomínku na své dítě.

Pomoc svépomocné skupiny matek vyhledalo a aktivně využilo 52 % žen z výzkumného vzorku, 35 % žen vyhledalo odbornou pomoc psychologa, 9,5 % žen psychiatra, 13 % žen po perinatální ztrátě se obrátilo na duchovního a 13 % žen na léčitele či využilo nějakou metodu alternativní medicíny. (Ve výběru odpovědí bylo možno označit více možností).

Diskuse

Rozdíl v tom, jak a v jaké míře jsou nabízeny a využívány intervence, které podporují rozloučení matky nebo obou rodičů s dítětem, v „západních“ zemích a v České republice je obrovský. Pokud srovnáme naše šetření s výzkumem žen po porodu mrtvého plodu (3), který byl proveden pomocí internetového dotazníku ve spolupráci se svépomocnými skupinami z USA, Kanady, Velké Británie a Austrálie, zjistíme, že v tomto výzkumu 90 % žen vidělo i drželo své mrtvorozené dítě, 5 % jen vidělo a pouze 5 % nevidělo a nerozloučilo se s ním. Cacciatore a kol. uvádějí, že 99,5 % žen, které byly ve fyzickém kontaktu se svým dítětem, bylo rádo, že tak učinilo (3). V jejich výzkumu 78,6 % žen, které neviděly své mrtvorozené dítě, si zpětně přály, aby tak byly učinily. To odpovídá i výsledkům naší studie.

Co je však na rozdíl od přístupu v České republice v „západních“ zemích kritizováno, je to, že tam některé ženy mají pocit, že jsou zdravotníky nuceny do kontaktu s mrtvorozeným dítětem. Tlak nebo doporučení ze strany zdravotnického personálu cítilo ve výše uvedeném zahraničním výzkumu okolo 18 % žen, které viděly své dítě. McHaffie ve studii ve Skotsku zjišťuje, že někteří rodiče se při rituálu koupání a oblékání svého mrtvorozeného dítěte cítili nešťastní, ale podřídili se mu, protože měli pocit, že je to od nich očekáváno (3). Zahraniční výzkumy (1, 3, 8) potvrdily také, že fyzický kontakt matky s mrtvým dítětem zvyšuje riziko úzkostných poruch v těhotenství, které po ztrátě následuje. Dlouhodobě však matky, které po porodu své mrtvorozené dítě viděly nebo chovaly, jsou méně depresivní a úzkostné. Zdůrazňuje se tedy potřeba otevřeného a individuálního přístupu k rodičům při perinatální ztrátě a psychologická podpora žen v následujícím těhotenství.

Za velmi významné v managementu perinatální ztráty se pokládá shromažďování upomínek na dítě. Lasker a Toedler (3) zjistili, že rodiče, kteří mají fotografii svého dítěte nebo nějakou jinou upomínku, jsou signifikantně spokojenější, než rodiče, kteří konkrétní upomínku nemají. Jiná observační studie ukázala, že vlastnění upomínek na dítě dlouhodobě snižuje úzkostnost matek. Mnoho rodičů je v šoku a ve stresu v době ztráty, především pokud je náhlá a neočekávaná. V tuto chvíli nepřemýšlí nad vytvářením upomínek na dítě a jsou později vděčni zdravotníkům, kteří jim pomohli vzpomínky zachytit a uchovat. V zahraničí se jedná o zcela běžnou záležitost, v našem výzkumu získalo upomínku jen 17,5 % žen po porodu mrtvého plodu, a to je velice málo.

Oporou pro některé rodiče v náročné životní situaci, jako je porod mrtvého plodu, je poradenství zdravotnických pracovníků, jiní raději využijí odbornou psychologickou pomoc. Psycholog nebo psychoterapeut naslouchá, poskytuje podporu a poradenství, jak symptomy ze žalu zvládat, léčí případně vzniklá traumata a podporuje psychologický přístup namísto medikace. V roce 2011 byla v Cochranově databázi zveřejněna zpráva (7), že zatím nejsou k dispozici informace z randomizovaných studií, které by ukázaly, zda je či není přínosem poskytování zvláštní psychologické podpory rodičům po perinatální ztrátě. Je potřeba dalších kvalitních výzkumů v této oblasti. V naší studii využilo odbornou pomoc psychologa nebo psychiatra celkem 44,5 % žen.

Někteří rodiče odmítají odbornou psychologickou pomoc a zdůrazňují zkušenost vlastní ztráty u pomáhajících. Proto řada truchlících hledá pomoc především ve svépomocných skupinách. Ve světě vznikají svépomocné skupiny již od 60. let dvacátého století. Bártlová (2) uvádí, že svépomocné skupiny vznikaly z důvodu přílišné specializace zdravotnické péče, institucionalizace tradiční medicíny a profesionalizace. Truchlící byli zklamáni z technokratického přístupu zdravotníků. Hnutí laické péče výrazně ovlivnilo pohled na truchlení, bylo provozováno truchlícími pro truchlící. Z organizací, které se zabývají podporou rodičů po perinatální ztrátě, např. v 70. letech v USA vzniká organizace SHARE – Pregnancy and Infant Loss Support, v 80. letech ve Velké Británii Stillbirth and Neonatal Death Society (SANDS), které značně ovlivnily přístup personálu k rodičům při perinatální ztrátě. Tzv. socialistická ideologie nedávala příliš prostor pro sdružování pacientů a ti zase neměli k dispozici pro komunikaci takové technologie, jaké mají dnes. Proto v České republice vzniklo občanské sdružení Dlouhá cesta, které poskytuje podporu formou svépomoci rodičům při úmrtí dítěte, až v roce 2005 a ženám po perinatální ztrátě až po roce 2007, kdy byl realizován projekt Prázdná kolébka (11).

Ve svépomocných skupinách pro truchlící získává jedinec možnost svůj příběh sdílet a spoluprožívat s ostatními, překonává osamělost a izolaci a pocit, že je „jiný“ než ostatní. Základními principy svépomoci jsou: nezávislost, autenticita, naděje, solidarita. Mělo by být samozřejmostí, že žena dostane před odchodem z nemocnice kontakt na odbornou i laickou psychologickou pomoc, aby se sama mohla rozhodnout, zda některou možnost využít. Vysoký počet žen (52 %), které v naší studii vyhledaly pomoc svépomocné skupiny nebo stejně postižených žen na internetu, je dán způsobem kontaktu s respondentkami a může být slabým místem našeho výzkumu. Při interpretaci výsledků jsme si vědomi toho, že jde o specifickou skupinu žen a že existuje jistě řada žen po perinatální ztrátě, které reagují jinými strategiemi zvládání náročné situace.

Závěr

V České republice dochází k fyzickému kontaktu matky s dítětem po perinatální ztrátě asi ve třetině případů. Ve srovnání se „západními“ zeměmi jde jen o malý počet žen. (tabulka č. 1). Za problematické považujeme především to, že tato intervence není z velké části ženám vůbec nabídnuta a nemají dostatek času na rozhodnutí, zda svoje dítě vidět či nevidět (graf č. 3). V souboru 53 % žen uvedlo, že jim nebyla vůbec možnost vidět dítě zdravotníky nabídnuta a je samotné to ve chvíli ztráty nenapadlo. Nyní toho 70 % z nich lituje. Tento přístup svědčí o nejistotě zdravotníků v přístupu k ženám po perinatální ztrátě a z toho plynoucí paternalistický způsob komunikace. Jejich dominantní pozice jim umožňuje rozhodovat o tom, co rodičům sdělí, co je pro ně „nejlepší“.

V praxi je potřeba k ženám po perinatální ztrátě udržet otevřený a individuální přístup. Dostatečné podávání informací rodičům o všech možnostech, které mohou po porodu mrtvého plodu nebo při novorozeneckém úmrtí využít pro zvládnutí této těžké situace, by mělo být samozřejmostí. Důležité je ponechání kompetencí rozhodování o jejich využití nebo nevyužití na straně matky nebo obou rodičů. Na rodiče, kteří si nejsou jistí svým rozhodnutím, nespěchat. Každý pár je jiný, má jiné strategie zvládání těžké životní situace a nelze rutinně používat jen jeden vhodný přístup. Vhodnější je otevřeně s klienty hovořit, zodpovědět dotazy, nabídnout alternativy (např. pokud nebudou chtít rodiče své dítě vidět, mohou chtít od porodní asistentky popis, jak dítě vypadalo nebo se mohou vrátit pro jeho fotografii, mohou se rozloučit s dítětem symbolicky, uspořádat pohřeb apod.), nechat rodičům dostatek času na rozhodnutí, to pak respektovat a podpořit.

Poděkování: Děkujeme za spolupráci na výzkumu sdružení Dlouhá cesta (Prázdná kolébka, www.dlouhacesta.cz) a všem maminkám, které byly velmi otevřené a ochotné se na sběru dat podílet.

Mgr. Kateřina Ratislavová

Nám. Odboje 18

300 00 Plzeň

E-mail: ratislav@kos.zcu.cz