Úvodník
Vyšlo v časopise:
Transfuze Hematol. dnes,20, 2014, No. Supplementum, p. 3-4.
Milé kolegyně, vážení kolegové,
„na pomezí“ je výraz, který velmi dobře vystihuje situaci u Waldenströmovy makroglobulinemie, raritní monoklonální gamapatie. Lymfocyty s morfologickou charakteristikou plazmocytů, nemocní léčení především lymfomovými nebo myelomovými specialisty ve velkých centrech, data nemocných vyskytující se v národní databázi lymfomové i myelomové. Je zřejmé, že sepsaní guidelines muselo být společným dílem obou pracovních skupin v České republice, České myelomové skupiny (CMG) a Kooperativní lymfomové skupiny (KLS), a tak se i stalo.
Sepsání doporučení je jednou z mnoha aktivit, které jsme u Waldenströmovy makroglobulinemie v roce 2014 zahájili. Zapojení do výzkumných aktivit v rámci evropského konsorcia, aktivace klinických studií a zajištění dostupnosti genomických vyšetření v České republice jsou vybrané aktivity i pro rok 2015.
Doporučení jsou vydávaná v době, kdy v Evropské unii roste z řady důvodů významně zájem o raritní onemocnění. Je velmi těžké prosazovat úhradu účinných léků bez randomizovaných studií. Provedení takových studií u raritních onemocnění je však velmi obtížné, někdy i nemožné. Výstupem může být jistá, třebaže nechtěná, diskriminace nemocného s raritním onemocněním v rámci systému zdravotní péče, přinejmenším však velmi komplikovaná cesta k úhradě účinné léčby.
Vytvořená diagnostická a léčebná doporučení pro Waldenströmovu makroglobulinemii mají sloužit nejen hematologům, ale budou sloužit i k systémovému řešení využití účinných dostupných léků v České republice v léčbě tohoto raritního onemocnění.
Vážené kolegyně a kolegové, přejeme vám, abyste nová doporučení co nejužitečněji uplatnili ve své lékařské praxi ve prospěch nemocných.
Za Českou myelomovou skupinu
a Kooperativní lymfomovou skupinu
Roman Hájek, předseda CMG
Marek Trněný, předseda KLS
Poděkování
Děkujeme všem recenzentům jednotlivých kapitol, členům předsednictva CMG. Práce byla vytvořena s podporou následujících grantů MZ ČR: NT13190-3/2012, NT14310-3/2013, NT12215-4/2011, NT14575-3/2013.
Štítky
Hematológia Interné lekárstvo OnkológiaČlánok vyšiel v časopise
Transfuze a hematologie dnes
![Číslo Supplementum](https://www.prelekara.sk/media/cache/resolve/journal_issue/media/image_pdf/d2fdce089f6769ba5d04eebdfc53b701.jpeg)
2014 Číslo Supplementum
- Parazitičtí červi v terapii Crohnovy choroby a dalších zánětlivých autoimunitních onemocnění
- Nejasný stín na plicích – kazuistika
- Těžké menstruační krvácení může značit poruchu krevní srážlivosti. Jaký management vyšetření a léčby je v takovém případě vhodný?
- Substitučná liečba imunoglobulínmi pri sekundárnej protilátkovej imunodeficiencii – konsenzus európskych expertov
- Odporúčania na liečbu sekundárnej imunodeficiencie v hematoonkológii
Najčítanejšie v tomto čísle
- Souhrn doporučení 2014
- Carfilzomib
- Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu - Autoři
- 11. Hematologie a transfuzní lékařství