Český překlad a validace dotazníku kvality pohlavního života u žen s prolapsem pánevních orgánů či inkontinencí moči nebo stolice – PISQ-IR

Súhrn

Cíl práce:
Vytvořit českou verzi dotazníku kvality pohlavního života pro ženy s poruchami pánevního dna - PISQ-IR (Pelvic organ prolapse/Incontinence Sexual Questionnaire – IUGA Revised).

Typ studie:
Původní práce.

Název a sídlo pracoviště:
Gynekologicko-porodnická klinika, LF UK a FN Plzeň.

Metodika:
Celý proces překladu a validace následoval protokol Mezinárodní urogynekologické asociace (IUGA), který byl vytvořený za tímto účelem. Prvotní překlad anglické verze byl následné opakovaně diskutován s pacientkami s inkontinencí či sestupem pánevních orgánů s ohledem na zachování významu a pochopitelnosti otázek. Výsledný dotazník byl zpětně přeložen nezávislým překladatelem a poslán pracovní skupině pro překlady při IUGA k posouzení a připomínkování. Dotazník byl finalizován na základě připomínek této skupiny a v současnosti je ověřován na rozsáhlém souboru pacientek.

Výsledky:
PISQ-IR je vyplňován pacientkou a představuje výrazné zlepšení od své předchozí zkrácené verze. Obsahuje 20 otázek. První otázka objasňuje, zda je žena sexuálně aktivní či ne, a tím podmiňuje následné otázky. První oddíl dotazníku je určen pro sexuálně neaktivní ženy a čítá 5 otázek a 12 položek, druhý oddíl pro sexuálně aktivní ženy obsahuje 12 či 14 otázek s 22 či 19 položkami, podle toho, zda pacientka má sexuálního partnera, či ne. Dotazník je vyhodnocován zvlášť pro jednotlivé pododdíly.

Závěr:
Tento příspěvek předkládá validovaný český překlad dotazníku kvality sexuálního života určeného pro pacientky s prolapsem pánevních orgánů či inkontinencí moči nebo stolice. PISQ-IR je oproti předchozímu dotazníku PISQ-12 zdokonalen v možnosti separátního hodnocení jednotlivých domén, v jeho použitelnosti pro ženy sexuálně neaktivní a rovněž pro ženy s anální inkontinencí. Současně je použitelný i v případě, že některé otázky zůstanou nezodpovězeny. Nevýhodou tohoto dotazníku pro klinickou praxi je poněkud komplexnější vyhodnocování.

V současné době pracujeme na psychometrické validaci v kontextu s ostatními dotazníky.

Klíčová slova:
PISQ-IR, inkontinence moči, anální inkontinence, prolaps pánevních orgánů, sexualita, dotazník

ÚVOD

Základním cílem jakékoli léčby v urogynekologii je zlepšení kvality života. Přístup založený na subjektivních stescích nemocné je často důležitější než léčba abnormalit zjištěných na podkladě klinického vyšetření [1]. K objektivnímu zhodnocení subjektivních potíží ženy je nutné použití různých dotazníků kvality života. Sexuální život je pro mnoho žen bez závislosti na věku velice důležitým aspektem kvality života. Současná společnost je více v tomto směru uvědomělá a ženy se o možnosti zlepšení či zachování kvality svého sexuálního života více zajímají [4].

PISQ byl publikován v roce 2001 jako jediný dotazník specifický pro ženy s prolapsem [8]. Tato dlouhá verze čítající 31 otázek rozdělených do tří domén („Behaviorální/Emotivní“, „Tělesná“, „Týkající se partnera“) byla doplněna o zkrácenou verzi PISQ-12, která obsahuje pouze 12 otázek rozdělených do týchž domén [7]. Tento dotazník byl pak často využíván v klinických studiích. Odborná společnost IUGA recentně revidovala původní dotazník tak, aby mohl být vyplněn celou urogynekologickou populací žen [6]. Tedy i ženami, se kterými se v původním dotazníku nepočítalo – ženami bez partnera, sexuálně neaktivními ženami a ženami s anální inkontinencí.

Vzhledem k tomu, že způsob popisu pocitů, pohlavního styku či jiných aspektů ženské sexuality se výrazně liší mezi národy a kulturami, nestačí pouhý překlad dotazníku z jiného jazyka [3]. Pro správné a objektivní zhodnocení kvality sexuálního života je nutné mít k dispozici nástroj validovaný v mateřském jazyce, který odpovídá kultuře dané země. Existence validovaného překladu do českého jazyka je nutná pro srovnání českých výsledků s mezinárodními v oblasti změn sexuality u pacientek s poruchami pánevního dna v souvislosti s léčbou. Jednou z hlavních snah Mezinárodní urogynekologické asociace (IUGA) je poskytnutí metodiky a vedení při takovém překladu. Vzhledem k tomu, že v českém jazyce není takový dotazník pro urogynekologické pacientky k dispozici, provedli jsme pod vedením IUGA validovaný překlad do českého jazyka, který zde prezentujeme. Cílem práce je popsat proces překladu dotazníku do českého jazyka a jeho lingvistické validace a předložit validovanou formu dotazníku.

METODIKA

Překlad dotazníku a jeho lingvistická validace probíhala na Gynekologicko-porodnické klinice FN a LF UK Plzeň v roce 2014. Od té doby probíhá sběr dat pro psychometrickou validaci, jejíž výsledky budou předmětem jiného sdělení. Nejednalo se o doslovný překlad dotazníku, ale vytvoření koncepčně rovnocenné verze, která by byla snadno pochopitelná pro české ženy. Téma a kontext otázek a položek nesměl být změněn a počet položek musel odpovídat základní osnově. Zároveň však musela být nalezena taková terminologie, která by odpovídala tomu konkrétnímu významu. Proces lingvistické validace byl organizován do několika etap.

1. Prvotní překlad dotazníku do českého jazyka

Po seznámením se s konceptem dotazníku a ve spolupráci s IUGA byl proveden prvotní překlad dotazníku. Podrobné seznámení včetně výkladu některých frází bylo nezbytné pro získání základní představy o sestavení dotazníku a pochopení jednotlivých významových nuancí. Překladatel (VK) splňoval následující požadovaná kritéria: plynně hovořit a psát v anglickém jazyce, být srozuměn se sexuálními normami v anglosaských zemích i v České republice. Zároveň byl schopen se medicínsky orientovat v poruchách pánevního dna a měl zkušenosti s tvorbou dotazníků.

Některá slova či výrazy nebyly snadno přenositelné do českého jazyka či české kultury. V tom případě bylo nutno slova nahradit jinými slovními spojeními či výrazy, které odpovídaly konceptu či obsahu položky. Byl vytvořen překlad s poznámkami, který byl konzultován mezi autory VK, PN, MS, MH. Výsledkem byla prvotní verze dotazníku, která musela být ověřena pacientkami.

2. Testy srozumitelnosti mezi urogynekologickými pacientkami

Prvotní verze dotazníku byla předložena pacientkám navštěvujícím urogynekologickou ambulanci GPK FN Plzeň. Jednalo se o pacientky se sestupem pánevních orgánů, inkontinencí moči či inkontinencí stolice. Dotazník byl vyplněn s deseti pacientkami formou pohovoru, kdy byly otázky předčítány a následovala diskuse, jak pacientka daný dotaz chápe. Následně bylo o dotazníku ještě diskutováno ve skupině v počtu dvou až čtyř pacientek. Na základě rozhovorů byl dotazník přepracován a následovalo druhé kolo rozhovorů s pacientkami bez předchozí zkušenosti s dotazníkem ve stejném počtu jako v prvním kole. Na základě diskusí a po vzájemné shodě byl dotazník předložen ke zpětnému překladu.

3. Zpětný překlad a revize pracovní skupinou pro překlady při IUGA

Dotazník ověřený pacientkami musel být ještě validován a schválen IUGA. Bylo nutné provést zpětný překlad do anglického jazyka překladatelem se stejnými požadavky jako v případě prvotního překladu, ale bez znalosti původní verze a bez zainteresovanosti do procesu vzniku přeloženého dotazníku (ZR). Zpětný překlad zvýraznil nejednoznačnost některých frází a významů. Byla to další forma kontroly, která by byla schopna odhalit výrazné odchylky od původního textu či některé koncepční chyby překladu. Jednotlivé položky byly sestaveny do tabulky (původní verze, přeložená verze, zpětný překlad) a odeslány pracovní skupině zabývající se překlady v rámci IUGA. Na základě připomínek byl dotazník finalizován a po zodpovězení a vysvětlení několika předchozích komentářů či výhrad byl schválen.

VÝSLEDKY

Výsledkem překladu je dotazník pro vyhodnocení kvality pohlavního života u pacientek s poruchami pánevního dna, tento dotazník předkládáme v příloze. Jednotlivé otázky a položky vycházejí ze tří hlavních domén „Sexuální inaktivita“, „Sexuální odezva“ a „Kvalita, uspokojení, touha“. Každá doména poté zahrnuje několik pododdílů s různým počtem otázek a položek.

Sexuálně neaktivních žen (NSA) se v dotazníku týkají dvě domény: „Sexuální inaktivita“ a „Kvalita, uspokojení, touha“. V rámci domény „Sexuální inaktivita“ existují dva pododdíly – „specifická pro postižení“ (NSA-CS), která hodnotí vliv poruch pánevního dna a celkového zdraví na sexuální inaktivitu a obsahuje tři položky. Druhý pododdíl „týkající se partnera“ (NSA-PR) sdružuje dvě položky. Doména „Kvalita, uspokojení, touha“ má dva pododdíly – „globální kvalita“ (NSA-GQ) se čtyřmi položkami a „vliv postižení“ (NSA-CI) se třemi položkami, hodnotící roli prolapsu pánevních orgánů či močové nebo anální inkontinence na sexualitu.

Pro sexuálně aktivní ženy (SA) existují také dvě domény: „Sexuální odezva“ a „Kvalita, uspokojení, touha“. Doména „Sexuální odezva“ je rozdělena do tří pododdílů – „vzrušení a orgasmus“ (SA-AO) se čtyřmi položkami, „týkající se partnera“ (SA-PR) s třemi položkami a „specifická pro postižení“ (SA-CS) s dalšími třemi položkami. Druhá doména je „Kvalita, uspokojení, touha“ s třemi pododdíly u sexuálně aktivních žen. První pododdíl „globální kvalita“ (SA-GQ) obsahuje čtyři položky, druhý vyhodnocuje „žádost“ (SA-D) ve třech položkách a poslední, zvaný „vliv postižení“ (SA-CI), zahrnuje čtyři položky.

PISQ-IR se skládá z celkem 20 otázek. První otázka rozděluje pacientky sexuálně aktivní od neaktivních. První oddíl dotazníku je následně určen sexuálně neaktivním ženám a obsahuje pět otázek s celkem 12 položkami ze dvou domén. Druhý oddíl, určený pro sexuálně aktivní ženy, sestává ze 14 otázek s celkem 22 položkami ze dvou domén. Pokud žena udá, že je sexuálně aktivní bez partnera, je otázek 12 s 19 položkami ze stejných domén jako v předchozím případě.

DISKUSE

Poruchy pánevního dna mohou způsobit mnoho obtíží s močením, vyprazdňováním stolice i v oblasti sexuality. Vyhodnocování těchto symptomů, vlivu na kvalitu života a jejich vývoje je nesmírně důležité pro rozhodování o správné léčebné strategii. Zhodnocení funkčních obtíží musí zůstat základním prvkem v rozhodování o nutnosti a způsobu léčby urogynekologických pacientek. Hodnocení sexuality je často opomíjeno či odkládáno, přitom studie nasvědčují, že zlepšení kvality pohlavního života při operaci sestupu je hlavním cílem pro 3 % žen (pro dalších 11 % je to druhotným cílem) [9]. Validované dotazníky jsou velice důležitým nástrojem ke zhodnocení závažnosti potíží a jejich vlivu na kvalitu života. Zvláště v oblasti sexuální je velice důležitý správný překlad, který není doslovný, ale přesně vystihuje podstatu problémů.

V současné době je k hodnocení kvality pohlavního života v klinické praxi i výzkumu používána zkrácená forma PISQ-12 [7]. Přestože byl dotazník přeložen do českého jazyka, nebyl zde lingvisticky validován ani publikován. Tento dotazník ve srovnání s PISQ-IR vykazuje značné nedostatky. Způsob hodnocení pomocí globálního skóre je nespolehlivý, ostatní výsledky mohou zamaskovat pro pacientku zásadní poruchu její sexuality. Dotazník navíc není určen pro sexuálně neaktivní ženy a vůbec nebere v potaz důvod jejich sexuální neaktivity, například urogynekologické potíže. A konečně, vyhodnocování dotazníku pouhým součtem může vést k řadě chyb zejména při nevyplnění všech otázek. Tyto nedostatky jsou zvláště důležité při hodnocení kvality pohlavního života před operací a po operaci [2]. Zásluhou IUGA byl tento dotazník přepracován a nahrazen mírně obsáhlejším a dokonalejším PISQ-IR, který je určen i pro sexuálně neaktivní ženy, má upravené vyhodnocování v rámci pododdílů a byl validován i u žen s anální inkontinencí. Nevýhodou tohoto dotazníku pro klinickou praxi je poněkud komplexnější vyhodnocování.

VYHODNOCOVÁNÍ DOTAZNÍKU

Psychometrická analýza anglické verze dotazníku a jeho vyhodnocování byly podrobně popsány [5]. Skóre jsou vyhodnocovány pro každý pododdíl zvlášť. Podmínkou je, aby byla vyplněna alespoň polovina položek z pododdílu. Při skórování bylo doporučeno použít buď průměrný výpočet skóre, či transformovaný součet. Průměrný výpočet znamená součet bodů za odpovědi na jednotlivé položky vydělený počtem zodpovězených položek. Transformované skóre je podstatně náročnější na výpočet [5], ale je výrazně snazší pro interpretaci. Výsledkem je totiž hodnota mezi 0 a 100. Dotazník nemá žádné celkové skóre, výsledky jsou udávány pro pododdíly, které jsou vyhodnocovány a porovnávány odděleně. Pro sexuálně inaktivní pacientky jsou tedy výsledkem čtyři skóre (NSA-CS, NSA-PR, NSA-GQ a NSA-CI), zatímco pro sexuálně aktivní jich je šest (SA-AO, SA-PR, SA-CS, SA-GQ, SA-D a SA-CI).

ZÁVĚR

Urogynekologická léčba má zásadní vliv na sexualitu ženy. Otázka sexuality dlouho zůstávala neřešena, ale moderní liberální společnost i vyšší míra nahoty v médiích a zábavním průmyslu, vede ženy k tomu, aby se o kvalitu svého sexuálního života více zajímaly a snažily se ji řešit [4]. Možná právě proto se u urogynekologických pacientek setkáváme se stále častějšími požadavky na zlepšení kvality sexuálního života. K jeho objektivnímu zhodnocení je zapotřebí lingvisticky validovaného a spolehlivého dotazníku.

V této práci předkládáme lingvisticky validovaný a mezinárodně schválený překlad dotazníku PISQ-IR. V současné době probíhá jeho psychometrická validace na rozsáhlé skupině žen, léčených pro poruchy pánevního dna.

PISQ-IR: kvalita pohlavního života u žen s prolapsem pánevních orgánů či inkontinencí moči nebo stolice

Dotazník ke stažení zde.

Podpořeno Programem rozvoje vědních oborů Univerzity Karlovy (Progres Q39) a financováno z Národního program udržitelnosti I (NPU I) č. LO1503.

MUDr. Zdeněk Rušavý, Ph.D.

Gynekologicko-porodnická klinika

FN Plzeň

Alej Svobody 80

304 60 Plzeň

e-mail: rusavyz@fnplzen.cz