Postoj k dispenzarizaci a zvládání stresu u pacientů dlouhodobě sledovaných pro diagnózu melanom

Súhrn

Úvod:
Maligní melanom je nejzhoubnějším kožním nádorem, jehož incidence celosvětově stoupá. Prognóza onemocnění je závislá na mnoha faktorech. Spolehlivá adjuvantní léčba dosud k dispozici není, i když se v posledních letech u vysoce rizikových pacientů využívá podávání cytokinů. Důraz je tedy kladen především na včasný záchyt a dostatečný rozsah chirurgické intervence, jejíž míra je závislá na stadiu onemocnění. Z výše uvedeného vyplývá nutnost včasné diagnostiky nových onemocnění a trvalé dispenzarizace pacientů s již jednou potvrzeným melanomem. Dispenzarizovaní pacienti jsou celoživotně pravidelně kontrolováni v tzv. melanomových komisích, obvykle na dermatovenerologických klinikách. Trvalý kontakt s faktem možné přítomnosti nemoci (sdělení diagnózy, opakované kontroly, očekávání výsledků vyšetření) je pro tyto pacienty stresující, byť se na stres v určité míře postupně adaptují.

Metodika:
Předkládaná průřezová epidemiologická studie byla provedena na souboru pacientů s maligním melanomem ve stadiu I a II (n = 124), kteří jsou sledováni po dobu nejméně 1 roku. Výzkum proběhl formou anonymních dotazníků, které zahrnovaly okruhy otázek týkajících se prevence a současného postoje respondentů ke slunečnímu záření, informovanosti pacientů o nemoci a jejich spolupráce se zdravotnickým zařízením. Připojeny byly také dotazníky PSSS (úroveň sociální opory), Z.A.S. (Zátěž a stres), BSSD (Beckův dotazník deprese).

Výsledky a závěr:
Získané výsledky ukázaly, že soubor oslovených pacientů vykazuje dobré zvládání nemoci. Respondenti možnost dispenzarizace vítají a její profit převažuje nad zátěží, kterou s sebou opakované kontroly nesou. Hodnoty sociální opory byly mírně nadprůměrné a výsledky škály „Zátěž a stres“ naznačily, že expozice stresorům není patrně nadměrná, anebo se ji respondenti naučili úspěšně zvládat.

Klíčová slova:
melanom, dispenzarizace, stres.

Stres je nepřiměřenou zátěží, která se dotýká hranic možností člověka ji zvládat. Všechny exogenní i endogenní faktory, které vedou ke vzniku adaptačního syndromu, jsou nazývány stresory. V adaptačních reakcích mají významnou roli nervový a endokrinní systém (7). Charakter stresorů je velmi pestrý. U dermatóz může být ovlivněna socializace nemocných.

Melanom je maligní kožní nádor, který vzniká neoplastickou přeměnou melanocytů a jehož incidence u bílé rasy celosvětově stoupá. Etiologie dosud zcela osvětlena není. Za rizikové faktory jsou považovány:

• kožní fototypy I a II,
• nadměrná sluneční expozice,
• současný výskyt vrozených i získaných melanocytárních névů na kůži,
• imunosuprese,
• imunodeficience (16).

Diagnostika se opírá především o histopatologické, eventuálně imunohistochemické vyšetření excidovaného útvaru. Základem terapie melanomu je léčba chirurgická. Radioterapie je využívána pooperačně nebo paliativně. Chemoterapie je léčbou pokročilých stadií nemoci. V adjuvanci se uplatňují cytokiny.

TNM klasifikace maligního melanomu uvádí 4 stadia tumoru.

Pro stadia I a II platí, že nejsou přítomny metastázy (9). Pacienti s melanomem bývají dispenzarizováni v tzv. melanomových poradnách. Cílem je stanovení optimálního terapeutického postupu a včasné odhalení recidivy. Pacientům ve stadiu I a II nelze v současné době nabídnout žádnou účinnou adjuvantní terapii.

Období očekávání diagnózy, její sdělení, terapie a další kontroly jsou pro pacienty stresující. Je zdůrazňována potřeba současné intervence v psychosociální oblasti (10). Pacienti často poukazují na absenci psychologické podpory ze strany zdravotníků (5). Doporučována je psychologická intervence především u pacientů se špatnou prognózou a viditelnými jizvami (12). Další práce poukazují na to, že vysoká sociální opora je asociována s dobrým přijetím nemoci (13).

Metodika

Výběr zkoumaného souboru a metodiky

V registru dermatoonkologické poradny je 350 pacientů, z tohoto počtu 276 pacientů splnilo naše kritéria. Společnými znaky zkoumaného souboru byly:

• diagnóza (melanom),
• stadium nemoci I a II,
• délka doby dispenzarizace minimálně 1 rok, a 
• věk do 75 let.

Pacienti jsou kontrolováni v cca půlročních intervalech, takže byla v období 3–4 měsíců dotazníky oslovena polovina nemocných.

Pro časovou a prostorovou nemožnost vedení individuálních rozhovorů byla zvolena dotazníková forma. Všichni pacienti obdrželi dotazník za stejných podmínek (v den laboratorních odběrů) a vyplněný jej mohli odevzdat v den kontroly v ambulanci. Dotazník byl tedy všemi pacienty vyplňován v období, kdy očekávají výsledek půlroční kontroly.

Použitá baterie dotazníků vycházela z anonymity respondentů. Dotazníky měly celkem 7 stran.

Úvodní část obsahovala orientační osobní údaje, údaje o informovanosti pacienta o diagnóze a jeho postoji k nemoci, pravidelným kontrolám a ochraně před slunečním zářením. Byl připojen dotazník PSSS, který zjišťuje úroveň a strukturu sociální opory (3), dotazník Z.A.S. (škála „Zátěž a Stres“), posuzující stupeň uspokojení ve vztahu k přátelům, práci, zdravotnímu stavu apod. (6) a dále zkrácená verze Beckova dotazníku deprese (1, 2).

Zpracování výsledků

Respondenti vybírali z nabízených možností odpovědí. Výsledky byly zpracovány pomocí programu epi-info, a vyhodnocení bylo provedeno pomocí statistických metod (k výpočtu statistické významnosti bylo použito Chí-kvadrát testu a F-testu, α = 0,05).

Výsledky

Dotazníkovou formou bylo osloveno 136 pacientů. Na studii participovali 124 respondenti, 54 mužů a 70 žen. Návratnost dotazníků byla 91,17 %.

Okruh otázek týkajících se informovanosti pacienta o diagnóze

Přesto, že všichni respondenti byli se svou diagnózou seznámeni, 4 (3,3 %) pacienti tento fakt popřeli, l pacient na tuto část dotazníku neodpověděl (n = 123).

Srovnání podle vzdělání ukázalo, že se jednalo o respondenty se středoškolským vzděláním. Výsledky nebyly statisticky významné.

Zajímalo nás také, zda byli pacienti o své diagnóze informováni lékařem či jinou osobou a jakou formou.

Na tuto otázku odpovědělo 119 respondentů (n = 119). Celkem 115 (96,6 %) pacientů potvrdilo, že diagnózu jim sdělil lékař, u 3 (2,5 %) pacientů to byl jiný zdravotnický pracovník. Srovnání podle délky dispenzarizace však ukázalo, že se tak stalo patrně nahodile.

Na otázku, zda způsob sdělení diagnózy považovali pacienti za šetrný, odpovědělo celkem 118 respondentů (n = 118); 100 (84,7 %) pacientů souhlasně, 4 (3,4 %) pacienti nesouhlasně a 14 (11,9 %) částečně souhlasně. Srovnání podle věkových skupin ukázalo, že se pacienti, kteří sdělení diagnózy považovali za jen částečně šetrné či nešetrné, vyskytovali vesměs ve vyšších věkových kategoriích (50–75 let) a se základním či středoškolským vzděláním.

Respondenti mohli také uvést konkrétní postup či chování zdravotníků vůči své osobě, který jim vadil, či vadí – neuvedli jej.

Otázka, zda mají pacienti o nemoci dostatek informací (n = 119) ukázala, že 69 (58 %) pacientů považuje své současné informace za dostačující, 42 (35,3 %) za částečně dostačující a 8 (6,7 %) za nedostačující.

Srovnání podle vzdělání ukázalo, že nejvíce hodnotí současné informace o nemoci jako nedostačující vysokoškoláci (14,3 %).

U lidí se základním vzděláním to bylo pouze 4,3 % a u středoškoláků 4,5 %.

Jako zdroj svých informací uvedlo 90 (77,6 %) pacientů ošetřujícího lékaře, 67 (58,3 %) pacientů tisk a 27 (24,5 %) pacientů jiné zdroje.

Srovnání podle věkových skupin naznačilo, že z tisku čerpá informace nejvíce skupina 40–69 let (p=0,01), jiné zdroje převažují u mladších věkových kategorií a jejich význam má se stoupajícím věkem klesající tendenci (p=0,04).

Srovnání podle vzdělání ukázalo význam informací z tisku především pro středoškoláky a vysokoškoláky (výsledky vysoce statisticky významné), podobně tomu bylo i u jiných zdrojů informací, byť tady výsledky statisticky významné nebyly. Posouzení významu lékaře coby zdroje informací, zůstávalo při všech srovnáních poměrně stabilní.

Okruh otázek týkajících se kontrol a spolupráce pacienta se zdravotnickým zařízením

Ke své účasti na systému dispenzarizace uvedli 122 (99,2 %) pacienti, že na kontroly docházejí pravidelně a 1 (0,8 %) pacient částečně pravidelně (pacientka z nejvyšší věkové kategorie). Nepravidelnou docházku ke kontrolám neuvedl nikdo (n = 123).

Všech 123 pacientů vyjádřilo svou spokojenost nebo částečnou spokojenost s faktem, že jsou kontrolováni (115 ano, 8 částečně – 93,5 %, 6,5 %), nespokojenost nevyjádřil žádný pacient.

Příznivý výsledek kontroly pacientům přináší jednoznačně pocit úlevy v 93,5 % (115 pacientů) a částečnou úlevu v 6,5 % (8 pacientů). Negativně se nevyjádřil nikdo z respondentů. Tyto výsledky jsou statisticky významné na 1% hladině významnosti. Srovnání podle věku ani podle délky dispenzarizace neukázalo statisticky významné rozložení hodnot.

Pacienti dále hodnotili vliv nemoci na vztahy v rodině, pracovní vztahy, vztahy s cizími lidmi a ekonomickou situaci.

Neodpověděli 2 respondenti (n = 122).

Vliv nemoci na vztahy v rodině připustil 1(0,8 %) pacient, 17 (13,9 %) částečně a 104 (85,2 %) pacienti tento vliv popřeli.

Srovnání podle věkových skupin ukázalo, že nemoc má alespoň částečný vliv na rodinné vztahy nejvíce u pacientů ve věkové skupině 40–49-letých (p=0,03).

Vliv nemoci na pracovní vztahy byl uveden jako jednoznačný nebo částečný pouze 7 (5,9 %) pacienty (40–69 let) Tyto výsledky ani srovnání podle vzdělání a délky dispenzarizace nepřinesly statisticky významné hodnoty.

Vliv nemoci na vztahy s cizími lidmi hodnotilo souhlasně nebo částečně souhlasně 6 (4,9 %) pacientů, zbytek jej popřel. Srovnání podle věkových skupin posunulo tuto skupinu do mladších kategorií 30–59 let (p=0,03).

Vliv nemoci na ekonomickou situaci popřelo 113 (94,2 %) pacientů, l (0,8 %) pacient odpověděl souhlasně a 6 (5 %) pacientů uvedlo vliv částečný. Nemoc měla alespoň částečný vliv na ekonomickou situaci u výše uvedeného počtu pacientů ve věkové skupině 40–69 let.

Výsledky nebyly statisticky významné.

Okruh otázek týkajících se vztahu respondentů ke slunění

Výsledky budou publikovány později.

Psychologické dotazníky

PSSS

Průměrná hodnota celkového skóre celého souboru byla 70,31, u mužů 70,71 a u žen 70,0 (rozdíl nebyl statisticky významný). Jen 9 pacientů mělo absolutní hodnotu skóre pod 55, jednalo se o 5 mužů a 4 ženy. Hodnoty skóre PSSS podle stupně vzdělání nevykazovaly významné rozdíly. Srovnání jednotlivých věkových kategorií vykazovalo mírně klesající hodnotu skóre ve vyšších věkových kategoriích, rozložení však nebylo statisticky významné.

Z.A.S.

Průměrná hodnota skóre celého souboru (n = 118) byla 27,75, u mužů 26,06 a u žen 29,12. Uvedený rozdíl byl statisticky významný. Srovnání skóre podle věkových kategorií mělo s věkem tendenci k poklesu. Podle stupně dosaženého vzdělání a podle délky sledování respondentů nepřineslo statisticky významné rozdíly.

BSSD

Průměrná hodnota skóre u celého souboru byla 4,67, u mužů 4,43 a u žen 4,86. Rozdíl nebyl statisticky významný. Jen jeden respondent měl skóre 23 – v tomto jediném případě byla jeho identita odtajněna, aby byl stanoven další terapeutický postup – pacientka je však již léta v péči psychiatra.

Hodnoty skóre mají s vyšším věkem stoupající tendenci a rozložení hodnot je statisticky významné.

Diskuse a závěr

Je známo, že působení psychosociálních faktorů může mít vliv na průběh některých dermatóz. U onkologických diagnóz však literatura prozatím potvrzuje spíše vztah mezi psychosociálními proměnnými a postupem nemoci než mezi těmito proměnnými a vznikem onemocnění.

Diagnóza rakoviny vyvolává v každém jedinci existenční krizi. První stres nastupuje s prvním podezřením na přítomnost nemoci. Dalšími stresujícími událostmi jsou období sdělení diagnózy, očekávání terapie, terapie, očekávání výsledků kontrolních vyšetření, relaps onemocnění apod. (8).

V naší studii jsme se zaměřili na ty pacienty, u kterých se dalo předpokládat, že období prvního šoku u nich již pominulo a jsou v různé míře na nemoc adaptováni. U těch, kteří jsou sledováni dlouhou dobu, se dalo očekávat, že trvalá dispenzarizace může být pro ně i obtěžující. Výsledky však ukázaly, že všichni respondenti přijímali fakt trvalých kontrol s uspokojením nebo alespoň částečným uspokojením a každý příznivý výsledek vyšetření jim přináší pocit úlevy.

Posuzování zdroje informací o nemoci ukázalo, že role lékaře je u všech věkových i vzdělanostních skupin vysoká (73–85 %).

Informace z tisku čerpají výrazně více ženy, lidé se středoškolským a vysokoškolským vzděláním. Význam tohoto zdroje je největší pro věkový interval 40–69 let. Je však pravděpodobné, že i při stávající významné roli lékaře v procesu informování pacientů, rostou každým dnem počty pacientů využívajících jiných, nových informačních zdrojů (internet, poradny, fóra, sdružení, spolky…).

Diagnózu nemocnému v našem souboru sdělil téměř ve všech případech lékař (96,6 %). Většinou se tak stalo dle pacientů šetrným způsobem (84,7 %). Přesto chybějící procenta poukazují na stále nutnou a potřebnou edukaci zdravotníků i v tomto směru.

Alespoň částečný vliv nemoci na rodinné vztahy uvedlo 14,7 % respondentů, na pracovní vztahy 5,9 % respondentů, na vztahy s cizími lidmi 4,9 % respondentů a na ekonomickou situaci 5,8 % respondentů. Tato relativně nízká procenta vlivu nemoci na vztahy mimo rodinu lze vysvětlit příznivým stadiem nemoci našich respondentů.

Psychologicko – edukační a kognitivně – behaviorální intervence se ukazují být v efektivním zvládání nemoci u pacientů s melanomem přínosem (4). V našich podmínkách tíha takovéto intervence spočívá téměř výhradně na ošetřujícím lékaři. Zdá se, že pacienti rozhovor s ošetřujícím lékařem preferují (11), což částečně potvrdily i výsledky naší studie.

Otázkou však zůstává, zda pacientům, kteří případnou odbornou psychoterapeutickou pomoc potřebují, ji můžeme také reálně nabídnout. Taková nabídka by byla potřebná u pacientů pociťujících velký strach z postupu nemoci, a to především v době sdělení diagnózy a nástupu recidivy či metastazování (12).

Často zkoumanou charakteristikou je existence sociální opory. Sociální izolace obecně zvyšuje riziko úmrtnosti a má patrně také vliv na průběh nádorového onemocnění (14, 15).

Respondenti našeho souboru dosáhli v průměru hodnot sociální opory mírně nadprůměrných, což je z hlediska vývoje onemocnění zjištění uspokojivé, i když získané hodnoty mají s přibývajícím věkem klesající tendenci. Jak ukázaly výsledky hodnocení skóre u dotazníků „Zátěž a stres“, respondenti dosáhli průměrných hodnot, což naznačuje, že expozice stresorům není patrně nadměrná, anebo se ji naučili úspěšně zvládat.

Pravidelné kontroly v průběhu dispenzarizace sice jsou pro nemocné stresem (sledovaný pocit úlevy), ale mají i z jejich pohledu velký význam. Depresivní symptomatologii pacienti (až na 1 pacientku, která je v současné době v péči psychiatra) nevykazovali.

Závěrem lze vyjádřit přesvědčení, že podobný pohled na problematiku našich onkologicky, či jinak chronicky nemocných nám může pomoci lépe pochopit pocity a potřeby našich pacientů a současně odhalit rezervy práce zdravotníků. V naší odborné literatuře je prostor téměř nedotčený.

Poděkování

Autorky děkují doc. PhDr. V. Kebzovi, CSc., (SZÚ, Praha) za pomoc s výběrem a vyhodnocením psychologických dotazníků, paní Z. Červenkové a Mgr. V. Hynčicovi (Ústav zdraví dětí a mládeže 3. LF UK, Praha) za pomoc se statistickým zpracováním získaných dat.

MUDr. Radmila Konkoľová

Ostrovní 26

110 00 Praha 1

E-mail: radmila.konkolova@seznam.cz