Mohou praktičtí lékaři usnadnit obtížnou situaci neformálních pečovatelů?
Can GPs ease the plight of informal carers?
Goal. The goal of the research was to find connections between the burden of caregivers care and the evaluation of own efficiency in load management.
Methodology. The questionnaire of own construction was used to obtain data on sociodemographic characters of family caregivers (N = 168). Then the test of caregiver’s burden (TPZ) and scale SES to measure perceived own efficiency (Self-Efficacy Scale, M. Jerusalema, R. Schwarzera) were used. The research set of respondents was constructed by the method of intentional selection from persons who take care for own handicapped children or seniors and they are users of a non-profit organization services.
Results. Results showed the higher level of experienced physical, psychical and social burden of unformal family caregivers. Negative relationship between perceived self-efficacy and the level of experienced caregiver’s burden mainly in male caregivers was also proved.
Conclusion. Unformal caregivers play essential role in the health care for handicapped children or seniors. Results pointed out close relationships between informal caregiver ships burden and subjectively evaluated level of load resistance. Stated characteristics were chosen to help better understand personal situation of family caregivers. Targeted social health care and social psychological interventions could alleviate the burden and in this way improve the quality of life both caregivers and recipients of care.
Keywords:
unformal family caregivers – caregiver’s burden – exhaustion – sociodemographic characters of unformal caregivers – self-efficacy
Autori:
H. Záškodná 1; J. Šimek 1; S. Bártlová 2; H. Hajduchová 2; J. Horová 2; L. Motlová 3; M. Trešlová 2; I. Brabcová 2
Pôsobisko autorov:
Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta
; Ústav humanitních studií v pomáhajících profesích (UHP), Ředitelka: Mgr. Vlastimila Ptáčníková, Ph. D.
1; Ústav ošetřovatelství, porodní asistence a neodkladné péče, Ředitelka: prof. PhDr. Valérie Tóthová, Ph. D.
2; Ústav sociálních a speciálně pedagogických věd, Ředitelka: doc. Mgr. et Mgr. Jitka Vacková, Ph. D.
3
Vyšlo v časopise:
Prakt. Lék. 2021; 101(6): 327-333
Kategória:
Of different specialties
Súhrn
Cíl. Cílem šetření bylo hledání souvislostí mezi zátěží z pečovatelské práce a hodnocením vlastní účinnosti zvládat zátěž.
Metodika. Pro získání údajů o rodinných pečovatelích (N = 168) byl použit dotazník vlastní konstrukce ke zjištění sociodemografických znaků neformálních pečovatelů dále Test pečovatelské zátěže (TPZ) a Škála SES k měření vnímané vlastní účinnosti (Self EfficacyScale, M. Jerusalema, R. Schwarzera). Soubor respondentů byl sestaven metodou záměrného výběru od osob, které pečují o vlastní postižené děti nebo seniory a jsou uživateli služeb neziskových organizací.
Výsledky. Výsledky získané u neformálních rodinných pečovatelů prokázaly vyšší úroveň prožívané fyzické, psychické i sociální zátěže. Zároveň prokázaly záporný vztah mezi self-efficacy a mírou prožívané zátěže, zvláště u mužů – pečovatelů.
Závěr. Neformální pečovatelé hrají zásadní roli ve zdravotní péči starších dospělých i postižených dětí. Výsledky upozornily na těsné vztahy mezi neformálním pečovatelstvím, zátěží a subjektivně hodnocenou mírou odolnosti vůči zátěži. Uvedené charakteristiky byly zvoleny, protože mohou přispět k porozumění náročné osobní situace rodinných pečovatelů a cílenými sociálně zdravotnickými a sociálně psychologickými intervencemi zátěž zmírňovat, a zlepšovat tak kvalitu života pečovatelů i recipientů péče.
Klíčová slova:
neformální rodinní pečovatelé – pečovatelská zátěž – vyčerpání – sociodemografické znaky neformálních pečovatelů – zvládání zátěže – self-efficacy
ÚVOD
Neformální rodinná péče zahrnuje soubor činností určených lidem ne zcela způsobilým zabezpečit si péči o sebe. Neformální rodinní pečovatelé (rodiče, partneři, dospělé děti nebo jiní příbuzní) se dobrovolně starají o příbuzného nebo přítele, který čelí nemoci, zdravotnímu postižení nebo jakékoliv situaci vyžadující zvláštní pozornost (23). Od formálních pečovatelů se odlišují tím, že nejsou vyškolenými, kvalifikovanými profesionály, za svou práci nepobírají mzdu, nejsou smluvně definovány jejich povinnosti a nemají vymezenou pracovní dobu. Zajišťují především osobní péči, pomáhají v domácnosti a poskytují emoční podporu (27). Plnění tohoto obtížného úkolu není jednoduché, u mnohých neformálních pečovatelů se objevují psychické i fyzické obtíže. Nalézt pomoc nebo alespoň podporu není pro ně snadné, nezastupitelnou roli zde mají praktičtí lékaři.
Neformální rodinná péče spadá do systému dlouhodobé péče a směřuje k udržení, podpoře, případně navrácení zdraví, k rozvoji soběstačnosti a nezávislosti nebo ke zmírnění utrpení nemocného nebo postiženého jedince (15, 10). Mezi klíčové příjemce domácí rodinné péče patří zejména dvě populační skupiny. První skupinu tvoří dlouhodobě nemocné nebo tělesně postižené děti, druhou skupinu příjemců péče tvoří stárnoucí nesoběstační dospělí. Obě tyto skupiny preferují domácí péči (pokud to jejich zdravotní stav umožňuje), kterou pro ně zajišťuje blízká osoba, protože saturuje nejen jejich fyzické potřeby, ale také pocit bezpečí, odstraňuje strach z neznámého prostředí a recipientům poskytuje tolik potřebnou sociální oporu.
Napříč literaturou existuje shoda, že být neformálním pečovatelem vystavuje člověka riziku mnoha problémů. Osobní nasazení a zvláště emoční angažovanost rodinných pečovatelů při péči o závislého člena rodiny může vyústit do pečovatelské zátěže ve formě fyzických, psychických, sociálních i finančních problémů, případně také syndromu vyhoření (6, 8, 17, 21, 22, 28 aj.). Mezi rizikové faktory zvyšující zátěž obecně patří vedle chronického stresu rovněž sklon obětovat se pro druhé, přílišná zodpovědnost, neschopnost relaxace, negativní emotivita, kumulace životních těžkostí, časový tlak, pracovní monotonie, počáteční entuziasmus, senzitivita, pocity bezmoci a beznaděje. Širokou škálu protektivních faktorů zvyšujících odolnost vůči zátěži, tvoří například asertivita, vhodný time management, psychická odolnost, důvěra ve vlastní schopnosti, dispoziční optimismus, přiměřená sociální opora, pozitivní životní prožitky, společenské uznání a životní spokojenost (14, 18, 20).
Jeden ze zdrojů odolnosti vůči zátěži tvoří vnímaná sebeúčinnost (self-efficacy). Souvisí se sebejistým, optimistickým pohledem na vlastní způsobilost ovlivňovat události a vyrovnat se s množstvím různých stresorů (1–5). Studie z této oblasti prokázaly u jedinců s vysokou mírou vnímané sebeúčinnosti schopnost přetvářet zátěžové situace v příjemnou zónu komfortu a tím snižovat prožívanou úzkost, zmenšovat zranitelnost vůči depresi a zvyšovat šance na zotavení z traumatických událostí.
Lidé s vysokou vnímanou vlastní účinností přistupují k obtížným úkolům s důvěrou ve vlastní schopnosti, představují si úspěšné scénáře a udržují si silnou touhu zdolávat úkoly (1, 3).
CÍL VÝZKUMU
Výzkum s kvantitativním designem usiloval o zjištění rozsahu subjektivně prožívané zátěže rodinných pečovatelů z Jihočeského kraje. Sledoval souvislosti pečovatelské zátěže s vybranými sociodemografickými znaky a s osobnostním indikátorem, faktorem odolnosti vůči zátěži – subjektivně vnímanou sebeúčinností (self-efficacy).
METODY
V empirickém šetření byly aplikovány tři metody:
1. dotazník sestavený týmem pracovníků pro účely řešení projektu, určený ke zmapování vybraných sociodemografických znaků neformálních pečovatelů
2. test pečovatelské zátěže pro rodinné pečující (TPZ), autorské trojice S. H. Zarit, P. A. Todd, J. M. Zarit (29) v českém překladu E. Topinkové (26). Měří stupeň zátěže spojené s péčí o nemocné a postižené osoby s fyzickou, senzorickou nebo kombinovanou poruchou. Obsahuje 22 otázek, které zachycují doprovodné pocity pečování. Zjišťují, jak moc je pečování náročné, jak poskytování péče ovlivňuje osobní život pečujícího a jak moc pociťuje pečování jako nepříjemnou nutnost. Odstupňovanou intenzitu zátěže měří pětistupňová Likertova škála v rozpětí od 0 do 4 bodů.
3. škála vnímané vlastní účinnosti SES (Self-Efficacy Scale), M. Jerusalema a R. Schwarzera (12), v české adaptaci J. Křivohlavého, R. Schwarzera, M. Jerusalema (16). Self-efficacy odráží přesvědčení, že člověk je schopen mít pod kontrolou události a náročné požadavky prostředí, že je schopen se vyrovnat s nepřízní osudu. Jde o přesvědčení, že dokáže úspěšně realizovat nové nebo obtížné úkoly.
Škála obsahuje 10 výroků, příklon nebo odklon respondenta zachycuje čtyřbodová stupnice od silného souhlasu až po silný nesouhlas.
Statistická analýza dat
Statistická analýza výsledků se opírá o deskripci použitých škál a o analýzu vztahů pomocí neparametrických testů Manna-Whitneyho a Kruskala-Wallise a Spearmanova korelačního koeficientu.
Popis souboru
Sestavení výběrového souboru 168 respondentů z Jihočeského kraje proběhlo záměrným výběrem, provedeným v souladu s koncepcí výzkumného šetření nikoliv pomocí pravděpodobnostního mechanismu. Většina oslovených respondentů patřila mezi uživatele služeb vybraných neziskových organizací (např. organizace ARPIDA, společnosti Autis Centra aj.). Výběr respondentů se uskutečnil na základě stanovených kritérií, kterými byly věk 18 a více let, trvalé bydliště v Jihočeském kraji, pečování o osobu blízkou se sníženou soběstačností v domácím prostředí déle než 3 měsíce a minimálně 8 hodin týdně.
VÝSLEDKY
Sociodemografický profil respondentů
V souboru respondentů převažují ženy v poměru 139 žen (82,7 %) k 29 mužům (17,3 %). Tato početní nerovnováha odpovídá reálně existující pečovatelské praxi vyplývající z tradičního rozdělení rolí v rodině. Součást ženské role tvoří očekávání převzetí péče o závislé rodinné příslušníky manželkami, matkami, případně dcerami. Věk respondentů se pohybuje v rozpětí od 20 let do 85 let, průměrný věk odpovídá 49,27 letům (SD = 12,85). Nejvíc respondentů je soustředěno do středního věkového pásma s mediánem 47 let. Nejnižší a nejvyšší věková kategorie je zastoupena okrajově. V obou případech jde převážně o ženy pečující o seniory. Je pravděpodobné, že nejmladší respondentky jsou starší dcery, které převzaly roli od své matky, která nebyla schopná poskytovat péči svému nemocnému manželovi. Podobně tomu je u nejstarších 80letých žen. Soubor do určité míry diferencuje stupeň dosaženého vzdělání neformálních pečovatelů. Těžiště tvoří středoškolské vzdělání, které vykazuje 73 respondentů (43,5 %). Vysokoškolský diplom vlastní 49 respondentů (29,2 %), VOŠ ukončilo osm respondentů (4,8 %). Výuční list má 36 respondentů (21,4 %), základní vzdělání dva respondenti (1,2 %). Profil rodinného stavu respondentů rozděluje soubor do několika podsouborů, z nichž nejpočetnější tvoří vdané ženy a ženatí muži (106 respondentů, tj. 63,1 %). Počet svobodných a rozvedených je přibližně stejný 29 : 28 osobám (17, 3 % : 16,7 %), okrajově jsou v souboru zastoupení ovdovělí – pět respondentů (3 %).
Pokud jde o velikost obce, v níž respondenti žijí, pak distribuce souboru odpovídá urbanistické povaze Jihočeského kraje se zřetelnou převahou obcí a menších měst. Největší počet 57 osob (33,9 %) žije v malé obci do 1999 obyvatel. V největších městech kraje čítajících nad 50 tisíc obyvatel má trvalé bydliště méně než čtvrtina respondentů (40 osob – 23,8 %). Zbytek respondentů (42,3 %) žije ve středně velkých obcích (rovnoměrně děleno v obci s 2000 až 9999 obyvatel; ve městě s 10 000 až 19 000; ve městě s 20 000 až 49 999 obyvatel).
Skladba ekonomických pozic v celém souboru je početně nehomogenní. Na pozadí nízké četnosti možných typů pracovního a/nebo nepracovního postavení výrazněji vystupuje kategorie „pečovatel“ (25,5 %) a „zaměstnání na plný úvazek“ (23,1 %). Sem se řadí téměř polovina souboru. Další kategorie ekonomického postavení podle pořadí tvoří: starobní důchod (15,1 %), částečný úvazek (14,2 %), samostatně výdělečná činnost (8,5 %), rodičovská dovolená (6,1 %). Obsazení sort částečný invalidní důchod (1,9 %), nezaměstnaný (0,9 %) a plný invalidní důchod (0,5 %) je marginální.
Větší část souboru (79,8 %) považuje svůj finanční příjem za postačující pro zajištění běžného životního standardu. Tento pocit pětina respondentů nesdílí (20,2 %) a svůj příjem za dostatečný nepovažuje. Navíc většina z těch, kteří uvedli dostatečnost příjmu, současně přiznali, že z něj nic neušetří (42,3 %). Péče respondentů míří převážně k vlastním dětem, nemocným nebo postiženým (44,3 %). Dalšími příjemci péče podle pořadí jsou vlastní rodiče (34,7 %), manžel/ manželka (14,4 %), vzdálený příbuzný (5,4 %) a tchán/ tchyně (1,2 %). Se zaměřením poskytované péče úzce souvisí místo bydlení pečovatelů. Většina pečovatelů sdílí společnou domácnost s těmi, o něž pečují (79,6 %), pětina respondentů bydlí samostatně. Délka poskytované péče o potřebnou osobu je téměř ve všech případech dlouhodobá. Enormně dlouhou dobu, více než 10 let, pečuje o blízkou osobu skoro polovina respondentů (42,3 %), 13,7 % respondentů poskytuje svou péči v rozpětí 6–10 let. Kratší dobu v rozmezí 1–5 let (i když objektivně stále dlouhou dobu) zajišťuje péči příbuznému 31,5 % pečovatelů. Ostatní respondenti (12,5 %) pečují o někoho ze svých blízkých méně než 1 rok. Počet hodin, které péče zabere, je přitom velmi vysoký, průměr u celého souboru (N = 155) odpovídá 58,61 hod./týdně (Me = 40,0 hod.; SD = 51,69). Rodinní pečovatelé se při své práci musejí potýkat s řadou obtíží, a proto ji podle očekávání vnímají jako náročnou a zátěžovou. Značnou zátěž, až k hranici zdravotního rizika, pociťuje 39,3 % respondentů, mírnou zátěž uvádí 48,2 % respondentů. Nízkou zátěž a/nebo velmi vysokou zátěž spojuje s pečováním 8,9 % vs. 3,6 % dotazovaných.
Údaje v tabulce 1 ukazují velmi vysoký výskyt a také kumulaci různých druhů obtíží u pečovatelů (fyzických, psychických i sociálních). Četnost fyzických a psychických potíží je zastoupena přibližně stejně (78 % a 77,4 %), sociální obtíže jsou nepatrně nižší (67,7 %), jiné případné obtíže jsou marginální. Pečování zatěžuje fyzickou stránku pečovatelů (bolestmi svalů, zad, kloubů, nadměrnou únavou, vyčerpáním, narušením spánku časným vstáváním kvůli polohování, přemisťováním z lůžka na židli) vyčerpává je také psychicky s projevy podrážděnosti, napjatosti, prožívání smutku, úzkosti nebo deprese. Pečování způsobuje i sociální problémy, vede k omezování sociálních kontaktů, k nedostatku času na přátele, na realizaci vlastních zájmů.
Statistická analýza výsledků
Všichni pečovatelé svou práci vnímají jako zátěžovou, i když v různé míře (tab. 2). Intenzita zátěže měřená TPZ vykazuje vysokou variabilitu (od 11 do 80 bodů). V souboru jsou zastoupeni jedinci odolní vůči zátěži, a naopak ti, kteří zátěž snášejí s maximálním vypětím.
Těžiště zátěže pečovatelů leží na pomezí mírné a značné zátěže (48,2 % a 39,3 %; Me = 38). Pouze 8,9 % uvádí zátěž nízkou a okrajový počet vnímá zátěž jako velmi vysokou (3,6 %).
Podobný obraz distribuce pociťované zátěže naznačuje součet respondentů s nízkou a mírnou zátěží (Σ = 57,1 %), zatímco téměř druhá polovina pečovatelů (Σ = 42,9 %) svou práci vnímá jako značně nebo dokonce enormně vysoce zatěžující. Faktickou situaci zvládání zátěže neformálních pečovatelů dokreslují údaje sumarizované v tabulce 3.
Zjištěné míry self-efficacy v souboru odpovídají zhruba obrysu špičaté Gaussovy křivky s umístěním většiny pečovatelů (78,4 %) do středního pásma odolnosti vůči zátěži (SES). Nízký a/nebo naopak vysoký stupeň self-efficacy vykazuje 9,6 % a 14 % pečovatelů.
Těsnost vztahů sociodemografických faktorů a sledovaných indikátorů TPZ a SES ověřoval neparametrický test Mannův-Whitneyův a Kruskalův-Wallisův a Spearmanův korelační koeficient (tab. 4 a 5).
Většina proměnných presentovaných v tabulce 4 nevykazuje těsné vzájemné vztahy. Sledované sociodemografické faktory jen nevýznamně souvisejí s pečovatelskou zátěží a nemají vazbu na self-efficacy. Výjimku tvoří dvě signifikantní korelace: pozitivní korelace mezi počtem hodin za týden věnovaných péči a prožívanou zátěží (TPZ) (rs = 251; p < 0,01) a dále negativní korelace mezi finanční situací pečovatelů a pečovatelskou zátěží (rs = –0,217; p < 0,01). Je evidentní, že rostoucí počet hodin věnovaných péči významně zvyšuje zátěž pečovatelů, množství hodin věnovaných recipientům je přímo úměrné k prožívání pečovatelské zátěže. Připomínáme, že M = 58,61 hodin týdně svědčí o velkém časovém zatížení pečovatelů. Pečovatelská zátěž dále narůstá s prohlubující se nepříznivou finanční situací pečovatelů.
Při propojení dalších sociodemografických znaků se skóre pečovatelské zátěže a self-efficacy, zjišťujeme řadu nových souvislostí (tab. 5). Pečovatelská zátěž signifikantně koreluje se všemi sociodemografickými znaky a obtížemi v péči, vyjma rodinného stavu a typu příjemce péče. Z výsledků je evidentní, že míru pečovatelské zátěže utváří v souhře řada vnějších faktorů, mezi nimiž sehrává důležitou roli pohlaví pečovatele (p < 0,05), jeho bydlení (p < 0,05) a ekonomický status (p < 0,05). Ženy prožívají ve srovnání s muži statisticky významně vyšší zátěž, což může spolu ovlivňovat signifikantně nižší míra odolnosti – self-efficacy, ve srovnání s muži. Společné bydlení pečovatele s příjemcem pomoci signifikantně zvyšuje pečovatelskou zátěž (p < 0,05), ne však skóre škály SES. Ekonomický status pečovatele má těsný vztah k pečovatelské zátěži, tak že vyšší intenzitu zátěže vykazuje skupina neformálních pečovatelů „na plný úvazek“ (p < 0,05). Ekonomický status nemá vztah k self-efficacy.
TPZ dále silně koreluje s psychickými a fyzickými obtížemi (p < 0,01) tak, že respondenti s vyšší pečovatelskou zátěží častěji vykazují fyzické i psychické obtíže a současně nižší míru odolnosti vůči zátěži (SES).
Sociální obtíže mají pozitivní těsný vztah s pečovatelskou zátěží (p < 0,01). Respondenti se sociálními problémy inklinují k větší pečovatelské zátěži a opačně, vyšší TPZ generuje častější projevy sociálních obtíží. Rodinný stav s použitými škálami nekoreluje.
DISKUZE
Neformální rodinná péče o postižené dítě nebo seniora zahrnuje bezpočet složitých činností, při nichž se pečovatelé musejí potýkat s řadou obtíží, takže ji vnímají jako nesnadnou a zátěžovou. Nízkou pečovatelskou zátěž (měřeno TPZ) vnímá pouze 8,9 % respondentů tohoto výzkumu, zatímco 42,9 % respondentů pociťuje značnou nebo enormně vysokou zátěž. Pečovatelskou zátěž provází negativně emočně laděný distres vytvářený v situacích, které nemají zcela pod kontrolou (např. při marném, vyčerpávajícím úsilí ve snaze zvrátit nebo zpomalit zhoršující se průběh nemoci blízkého).
Fyzické symptomy zátěže uváděné 78 % respondentů se nejčastěji manifestují celkovou únavou a fyzickým opotřebením, bolestmi v různých částech těla, zažívacími potížemi, poruchami spánku. Široká paleta psychických symptomů (u 77, 7 % dotazovaných) zahrnuje prožitky smutku, úzkosti, skleslosti, frustrace, bezvýchodnosti, marnosti, sebelítosti, podrážděnosti. Sociální obtíže (u 67,7 % respondentů) se projevují v útlumu společenské aktivity, v poklesu zájmu o sociální kontakty, ve snížené empatii, v nepřátelských postojích vůči lidem, ve vyhledávání konfliktů. Vysoká souhrnná hodnota potíží (viz tab. 3) naznačuje, že respondenti prakticky téměř nevykazují pouze jeden druh obtíží, že dochází k jejich souběhu a k propojování. Podobné výsledky uvádějí Sallim et al. (21), kteří ve své metaanalýze, do níž zahrnuli 10 825 pečovatelů pacientů s Alzheimerovou chorobou, identifikovali vyšší prevalenci psychických potíží, poruch duševního zdraví, zejména deprese a úzkosti, ve srovnání s obecnou populací.
Do míry pečovatelské zátěže respondentů tohoto výzkumu se do určité míry promítají sociodemografické faktory, které tvoří neodmyslitelnou součást života pečovatelů. Některé z nich (věk, vzdělání, rodinný stav, typ recipienta péče, velikost obce, v níž respondenti žijí) nevykazují těsné vztahy s pečovatelskou zátěží nebo se self-efficacy a vzhledem k uvedeným indikátorům mají irelevantní význam. Naopak úzké vztahy mezi sociodemografickými faktory a sledovanými indikátory (TPZ a SES) jsme zaznamenali u pohlaví pečovatelů (p < 0,05), jejich bydlením (p < 0,05), počtem hodin týdně věnovaných péči (TPZ) (rs = 251; p < 0,01), finanční situací pečovatelů a jejich ekonomickým statusem (p < 0,05).
Pokud jde o roli pohlaví, pečovatelky v komparaci s muži – pečovateli vykazují signifikantně vyšší zátěž (p < 0,05), což může souviset s vyšší mírou self-efficacy zjištěnou u mužů – pečovatelů (p < 0,05). Benight, Bandura (5) v této souvislosti uvádějí, že ženy častěji než muži pochybují o svých možnostech, projevují menší sebejistotu a náročné úkoly vnímají spíše jako ohrožení, kterému se raději vyhnou. Zjištěné diference mezi pohlavími pečovatelů se kryjí s daty Loh et al. (17). Tito badatelé ve své metaanalýze zahrnující 1756 pečovatelů o lidi přeživších mrtvici zjistili vysokou prevalenci depresivních a úzkostných příznaků (40,2 % a 21,4 %) zvláště u žen-pečovatelek ve srovnání s muži-pečovateli.
Očekávaným výsledkem je signifikantní pozitivní korelace mezi počtem hodin týdne věnovaných péči a pečovatelskou zátěží (TPZ) (rs = 251; p < 0,01). Výsledek signalizuje, že množství hodin věnovaných recipientům je přímo úměrné k míře pečovatelské zátěže. Uvedené závěry se kryjí s výsledky provedeného screeningu 4312 článků, který zahrnul 74 studií a konstatoval, že neformální pečovatelství představuje signifikantní determinantu emočních potíží, zvláště úzkosti (7), a především dlouhodobá péče může snížit kvalitu života pečovatelů. Podrobnější vysvětlení podává Hoffman (9), podle něhož může dlouze prožívaný soucit s příjemcem péče vyvolat nový problém, „únavu za soucitu“. Dlouhodobý kontakt s trpícím destruuje empatii, může vést k habituaci, a to do takové míry, že se jedinec stává zcela netečný k utrpení druhých.
Z významně působících sociodemografických faktorů je třeba zmínit finanční situaci pečovatelů, která těsně souvisí s pečovatelskou zátěží (TPZ). Nepříznivá finanční situace zjištěná u části respondentů signifikantně prohlubuje pečovatelskou zátěž (rs = –0,217; p < 0,01). Výše uvedená data indikují, že fakticky jen zhruba jedna třetina neformálních rodinných pečovatelů (37,5 %) pokládá svůj příjem za dostatečně vysoký, aby z něj mohli ještě ušetřit. Pečovatelskou zátěž navíc prohlubuje finanční nejistota. Pečujícím osobám může finanční situaci zlepšit dávka nemocenského pojištění – dlouhodobé ošetřovné (10). S finanční situací respondentů úzce souvisí jejich ekonomický status, který má rovněž těsný vztah k míře pečovatelské zátěže (p < 0,05). Vyšší ekonomický status pečovatelů, spojený s lepší finanční situací významně snižuje prožívanou zátěž (TPZ), zatímco nižší ekonomický status pečovatelů vykazuje těsný vztah s vyšší mírou zátěže.
Pečovatelská zátěž také roste při společném bydlení pečovatele s příjemcem péče (p < 0,05). Tato varianta bydlení pravděpodobně redukuje možnost kontrolovat vlastní časové možnosti, „pracovní dobu pečovatele“ a může blokovat potřebný odpočinek pečovatele i jeho zájmové aktivity mimo domov.
Méně očekávaným výsledkem je nízká těsnost vztahu pečovatelské zátěže s rodinným stavem pečovatelů, faktor rodinného stavu s použitými škálami nekoreluje. Tento výzkum však nezjišťoval kvalitu manželského soužití, a tak mezi „vdanými/ženatými respondenty“ mohou být zastoupeni i pečovatelé žijící ve formálním nebo zcela nefunkčním partnerském vztahu.
Pomineme-li vnější faktory odolnosti vůči zátěži, především sociální oporu, pak vnitřní klíčový faktor odolnosti člověka vůči stresu tvoří osobnost jedince. Osobnostní charakteristiky se v zátěži promítají do způsobů jejího zvládání tak, že zásadním způsobem ovlivňují hodnocení stresových situací a možností jejich zvládnutí (14). Mezi významné individuální protektivní faktory, které tlumí nadměrnou zátěž, patří self-efficacy, víra ve vlastní schopnosti, důvěra v sebe a přesvědčení, že vložené úsilí v náročných úkolech povede k úspěchu (1–3, 5). Self-efficacy tvoří součást psychologického kapitálu „PsyCap“. PsyCap představuje souhrn vnitřních sil se znaky pozitivního pohledu na vlastní schopnosti, které se uplatňují v procesu zdolávání zátěže. Sumarizuje čtyři konstrukty: hope, resilienci, dispoziční optimismus a self-efficacy (18). Na přítomnost vysoké hladiny úzkosti u rodinných pečovatelů upozornila řada studií, jejichž výsledky sumarizovala nedávno provedená metaanalýza celosvětové literatury (7). Vysoká self-efficacy jako součást „Psy- Cap“, naproti tomu vyvolává silný pocit kompetence, protichůdný ke stavům úzkosti (18). Na těsné spojení SES s motivací zdolávat úspěšně stanovené úkoly upozornila také rozsáhlá studie (N = 454) provedená u dobrovolníků (19). Řada korelačních studií zjistila pozitivní korelace s příznivými emocemi, dispozičním optimismem a se spokojeností s prací. Záporné koeficienty byly nalezeny s depresí, úzkostí a zdravotními stížnostmi (5, 11, 24, 25 aj.). Výsledky indikují, že pečovatelé s vyšší mírou self-efficacy prožívají průkazně nižší pečovatelskou zátěž provázenou fyzickými i psychickými potížemi, jsou více rezistentní vůči chronickým mikrostresorům (hassles). Více odolávají pocitům úzkosti, depresi, lhostejnosti, emočního oploštění, ve vztahu k recipientům péče nejeví snížení empatie, Naproti tomu pečovatelé s nízkou mírou self-efficacy se častěji vyznačují výrazným utlumením aktivity, pocity celkového vyčerpání, zvláště v emoční oblasti. V jejich emočním ladění se objevují deprese, smutky, opakovaně se dostávají do rodinných konfliktů. Více dávají najevo pocity bezvýchodnosti, marnosti vynaloženého úsilí.
V této souvislosti upozorňuje Jansen et al. (13) na významnou úlohu praktického lékaře. Je zdrojem informací o tom, jak neformální péči poskytovat, může poradit, kdy a kde vyhledat formální pečovatele, a v neposlední řadě řeší akutní zdravotní příhody.
ZÁVĚR
Výsledky prezentované studie upozornily na významné souvislosti mezi neformálním pečovatelstvím, pečovatelskou zátěží a subjektivně hodnocenou mírou odolnosti. Výzkum potvrdil zvýšené hodnoty fyzické, psychické i sociální zátěže respondentů. Poukázal na potřebnost věnovat péči samotným pečovatelům ve formě cílené prevence formou poradenství, kurzů relaxace, nabídky svépomocných skupin k emocionální podpoře pečovatelů, včetně virtuální reality ke snížení napětí provázejícího pečovatelský stres. Výzkum zjistil potřebu přístupu k dalším formálním podpůrným službám ke zvýšení informovanosti a odolnosti pečovatelů s cílem zvýšit jejich kvalitu života. Praktičtí lékaři zde mají svou nezastupitelnou roli.
Publikace vznikla se státní podporou Technologické agentury ČR v rámci programu ÉTA v rámci projektu č. TL03000518 „Podpora neformálních pečovatelů v Jihočeském kraji prostřednictvím audiovizuálních prostředků včetně virtuální reality“.
Střet zájmů: žádný.
adresa pro korespondenci:
doc. PhDr. Helena Záškodná, CSc.
Zdravotně sociální fakulta JU
Ústav humanitních studií v pomáhajících profesích (UHP)
J. Boreckého 1167/27, 370 04 České Budějovice
e-mail: zaskodna@zsf.jcu.cz
Zdroje
1. Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev 1977; 84(2): 191–215.
2. Bandura A. Self-efficacy: The exercise of control. New York: W.H. Freeman 1997.
3. Bandura A. Social cognitive theory: An agentic perspective. Annu Rev Psychol 2001; 52: 1–26.
4. Bandura A, Adams NE, Hardy AB, Howells GN. Tests of the generality of self-efficacy theory. Cogn Ther Res 1980; 4: 39–66.
5. Benight CC, Bandura A. Social cognitive theory of posttraumatic recovery: The role of perceived self-efficacy. Behav Res Ther 2004; 42(10): 1129–1148.
6. Boss P. Family stress management: A contextual approach. Thousand Oaks, CA: Sage 2002.
7. del-Pino-Casado R, Priego-Cubero E, López-Martínez C, Orgeta V. Subjective caregiver burden and anxiety in informal caregivers: A systematic review and meta-analysis [online]. PLoS ONE 2021; 16(3): e0247143. Dostupné z: https://doi.org/10.1371/ journal.pone.0247143 [cit. 2021-12-11].
8. Alves LCS, Monteiro DQ, Bento SR, et al. Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review. Dement Neuropsychol 2019; 13(4): 415–421.
9. Hoffman ML. Empathy and moral development: Implications for caring and justice. New York: Cambridge University Press 2000.
10. Horová J, Bártlová S, Hajduchová H, a kol. Neformální péče o osobu závislou na péči – možnosti podpory a pomoci. Logos Polytechnikos 2021; 1: 14–28.
11. Chang Y. Psychometric validity of the Problem-Focused Style of Coping scale: in relation to self-efficacy and life satisfaction among nursing staff in Taiwan. J Adv Nurs 2011; 67(7): 1625–1630.
12. Jerusalem M, Schwarzer R. Self-efficacy as a resource factor in stress appraisal processes. In R. Schwarzer (ed.), Self-efficacy: Thought control of action. Washington DC: Hemisphere 1992; 195–213.
13. Jansen L, Eecloo L, Vanwing A, Schoenmakers B. You never walk alone: an exploratory study of the needs and burden of an informal care group. Health Soc Care Community 2019; 27(2): 1–8.
14. Kebza V, Šolcová I. Burnout syndrom: teoretická východiska, diagnostické a intervenční možnosti. Cesk Psychol 1998; 42(5): 429–448.
15. Kotrusová M, Dobiášová K, Hošťálková J. Role rodinných pečovatelů v systému sociální a zdravotní péče v ČR (2013) [online]. Dostupné z: http://www.vupsv.cz/2013/12/10/role-rodinnychpecovatelu- v-systemu-socialni-a-zdravotni-pece-v-cr/ [cit. 2021- 12-11].
16. Křivohlavý J, Schwarzer R, Jerusalem M. Czech adaptation of the General Self-Efficacy Scale [online]. Dostupné z: http:// userpage.fu-berlin.de/~health/czec.htm [cit. 2021-12-11].
17. Loh AZ, Tan JS, Zhang MW, Ho RC. The global prevalence of anxiety and depressive symptoms among caregivers of stroke survivors. J Am Med Dir Assoc 2017; 18(2): 111–116.
18. Maslach C, Schaufeli WB, Leiter MP. Job Burnout. Annu Rev Psychol 2001; 52: 397–422.
19. Mlčák Z, Záškodná H. Prosociální charakteristiky osobnosti dobrovolníků. Ostrava: Filozofická fakulta OU 2013.
20. Paulík K. Psychologie lidské odolnosti. 2., přepracované a doplněné vydání. Praha: Grada Publishing 2020.
21. Sallim AB, Sayampanathan AA, Cuttilan A, Ho R. Prevalence of mental health disorders among caregivers of patients with Alzheimer disease. J Am Med Dir Assoc 2015; 16(12): 1034–1041.
22. Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs 2008; 108(9 Suppl): 23–27.
23. Schulz R, Tompkins CA. Informal caregivers in the United States: prevalence, caregiver characteristics, and ability to provide care. In: Olson S. (ed.) The role of human factors in home health care: Workshop summary. Washington DC: National Academies Press 2010.
24. Schwartzer R. (ed.) Self-efficacy: Thought control of action. Washington, DC: Hemisphere 1992.
25. Schwartzer R. Optimism, vulnerability, and self-beliefs as health-related cognitions: A systematic overview. Psychol Health 1994; 9(3): 161–180.
26. Topinková E. Péče o staré v rodině. Lze identifikovat rodiny s vysokou mírou pečovatelské zátěže? Prakt. Lék. 1995; 75(7–8): 366–369.
27. Triantafillou J, Naiditch M, Repkova K, et al. Informal care in the long-term care systém [online]. Dostupné z: http://interlinks. euro.centre.org/sites/default/files/WP5_Overview_FINAL_04_11. pdf [cit. 2021-12-11].
28. Truzzi A, Valente L, Ulstein I, et al. (2012). Burnout in familial caregivers of patients with dementia. Braz J Psychiatry 2012; 34(4): 405–412.
29. Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. Gerontologist 1986; 26(3): 260–266.
Štítky
General practitioner for children and adolescents General practitioner for adultsČlánok vyšiel v časopise
General Practitioner
2021 Číslo 6
- Advances in the Treatment of Myasthenia Gravis on the Horizon
- Memantine Eases Daily Life for Patients and Caregivers
- What Effect Can Be Expected from Limosilactobacillus reuteri in Mucositis and Peri-Implantitis?
- Spasmolytic Effect of Metamizole
Najčítanejšie v tomto čísle
- Quality of life of patients after orthotopic liver transplantation performed for alcoholic cirrhosis
- Can GPs ease the plight of informal carers?
- Specifics of evidence-based practice guidelines for public health domain and proposal of an algorithm for their development and evaluation
- Mesenchymal stem cells business – importance of informed consent