Výsledky pilotní studie: neformální péče o pacienty s demencí

Souhrn

Autoři předkládají první výsledky pilotní studie 119 dyád pacientů s demencí a rodinných pečujících s použitím dotazníku Resource Utilization in Dementia ve čtvrté verzi (RUD 4,0). Ze studie vyplývá, že pečující v České republice využívají pro své blízké relativně málo terénních služeb jak zdravotnického, tak sociálního charakteru. Sami tak poskytují převážnou část péče. Ve srovnání s ostatními zeměmi jsou tak relativně osamoceni i s ohledem na to, že průměrný počet pečujících o jednoho člověka s demencí je u nás 1, 6, což je méně, než uvádějí mezinárodní studie. Pro získání ucelenějšího pohledu na náklady péče bude zapotřebí ještě další analýzy dat a s ohledem na poskytování formálních služeb i další studie s pomocí revidované české verze dotazníku, která bude lépe formulovat otázky týkající se zejména zdravotnických a sociálních služeb.

Klíčová slova:
demence – Alzheimerova nemoc – rodinní pečující – neformální pečující

Úvod

Demence a její nejčastější příčina – Alzheimerova nemoc, jejíž incidence stoupá s věkem, představují nejen závažnou situaci pro nemocného, který jí trpí, a jeho rodinné příslušníky, ale ve svých důsledcích také pro celou společnost^{(1, 2)}. Vzhledem k demografickým změnám, stárnutí populace a rychlému nárůstu počtu lidí zejména v nejstarších věkových skupinách výrazně přibývá pacientů s Alzheimerovou nemocí i příčinami dalších forem demence, cerebrovaskulárním onemocněním, nemocí s Lewyho tělísky, demencí při Parkinsonově nemoci a dalšími neurodegenerativními onemocněními ^(3–5).

Syndrom demence progreduje v důsledku postupu onemocnění, které jej způsobuje. Na počátku je stadium mírné demence, kdy je ještě do značné míry zachována soběstačnost a pacienti v této fázi potřebují zejména podporu a poradenství, aby se mohli vypořádat s diagnózou svého onemocnění a jeho očekávanou další progresí. V této fázi je také důležité nastavení farmakoterapie tak, aby byla co nejdéle zachována dobrá kvalita života. Význam mají zejména inhibitory acetylcholinesterázy, tedy symptomatické léky, které po určitou dobu zlepšují či udržují na stejné úrovni kognitivní funkce⁽⁶⁾, a tím i zpravidla sekundárně zmírňují další symptomy, které se v průběhu syndromu demence mohou vyskytovat⁽⁷⁾.

Ve fázi rozvinuté demence, kdy je již omezena soběstačnost, potřebují nemocní mnohdy trvalou asistenci a dohled, pomoc v různých situacích a aktivitách každodenního života. Tuto roli do značné míry zastávají rodinní příslušníci s větší či menší pomocí různých služeb zdravotnického či sociálního charakteru.

Onemocnění dále progreduje do stadia těžké demence s častými komplikacemi somatického charakteru a s rozvojem behaviorálních a psychologických příznaků demence (BPSD). Tito pacienti potřebují kvalifikovanou zdravotní a zejména ošetřovatelskou péči. V terminální fázi demence pak nastupuje potřeba péče paliativní.

Délka průběhu demence je různá u různých pacientů podle základního onemocnění, v závislosti na věku pacienta, na jeho celkovém stavu a dalších komorbiditách, které délku dožití mohou výrazně ovlivnit. Velmi záleží i na péči, která je pacientům s demencí poskytována. Ta zahrnuje různé terapeutické intervence jak farmakologické, tak nefarmakologické a celostní přístupy k péči, které v mnohém zlepšují nejen kvalitu života nemocných, ale prodlužují i dobu dožití^(8–10).

Demence se vyznačuje mnohaletou chronickou progresí, výjimkou není ani více než deset let trvání. Tento syndrom postupně a zásadním způsobem ovlivňuje soběstačnost nemocného.

S ohledem na potřebu péče je charakteristická zejména druhá fáze, tedy období rozvinuté demence, kdy nemocní v důsledku dezorientace, zhoršující se soběstačnosti a změn chování, ale často v relativně dobrém somatickém stavu, potřebují nepřetržitý dohled ze strany pečujících, nejčastěji rodinných příslušníků či pracovníků různých zařízení, ústavů či denních center, někdy i zcela specifickou pomoc v dalších situacích, například při pobytu v nemocnici^{(11, 12)}.

Náklady na péči o pacienty s demencí netkví pouze v relativně snadno kalkulovatelné spotřebě formálních služeb zdravotních a sociálních, ale zejména ve spotřebě péče poskytované rodinnými příslušníky, a ve větší komplexnosti a personální náročnosti služeb, které pacienti s demencí potřebují^{(13, 14)}.

Chybějící data

Rychlým nárůstem prevalence demence ve světě, Evropě i České republice, kde žije v současné době téměř 150 tisíc lidí s demencí, se tento syndrom stává významným problémem veřejného zdraví a sociální politiky^{(2, 15)}. Vzhledem k náročnosti péče jak v domácím, tak ústavním prostředí a k dalším zdravotně a sociálně ekonomickým faktorům, kterými demence ovlivňuje život postižených rodin i celé společnosti, je zapotřebí hledat cesty, jak zajistit péči co nejkvalitnějším způsobem. Způsobem, který bude efektivní, tedy takový, aby zdroje na péči vynaložené přinesly co největší užitek jak nemocným, tak jejich rodinám a společnosti^{(16, 17)}. K hledání těchto řešení je však třeba mít data, z nichž lze vycházet při tvorbě strategie a plánování služeb⁽¹⁸⁾.

V České republice máme k dispozici relativně málo relevantních dat o epidemiologii demence. Ministerstvo práce a sociálních věcí se touto problematikou prakticky nezabývá, neboť se jedná o problematiku zdravotní. Ministerstvo zdravotnictví, respektive Ústav zdravotnických informací a statistiky, vychází z údajů vykazovaných zdravotnickými zařízeními. Vzhledem k dosud nedostatečné diagnostice demence a ke skutečnosti, že ne všichni lidé s demencí vyhledají odbornou pomoc, tato čísla nelze pro odhad prevalence využít.

Prevalenci demence tedy u nás kvalifikovaně odhadujeme na základě údajů o podobných populacích. Distribuce mezi jednotlivými stadii demence (časná, rozvinutá, těžká) se odhaduje na 30–40–30 %⁽¹⁹⁾. Pro Českou republiku tedy můžeme dovodit, že u nás žije 45 tisíc lidí s mírnou demencí, 60 tisíc nemocných s rozvinutou demencí a 45 tisíc nemocných s těžkou demencí a v terminální fázi demence. Naše vlastní šetření⁽²⁰⁾ prokázala, že v sociálních zařízeních pro seniory žije mnoho nemocných s demencí. Jde o dvě třetiny z obyvatel domovů pro seniory a více než 95 % obyvatel domovů se zvláštním režimem. V současné době žije v institucích sociálního či zdravotnického typu asi čtvrtina všech pacientů trpících demencí (asi 35 tisíc lidí), což znamená, že většina pacientů s demencí (asi 115 tisíc) žije ve svém rodinném prostředí, kde jim péči poskytují zejména rodinní příslušníci ⁽²¹⁾.

Získání dat o nákladech na péči v ústavním prostředí či poskytované prostřednictvím veřejných poskytovatelů by mělo být relativně jednoduché a měly by pro to existovat dostatečně vypovídající veřejné zdroje. Ve skutečnosti tomu tak není. Objektivněji náročnější je získání dat o nákladech na péči vynakládanou neformálními pečujícími. Zpravidla tyto náklady představují více než polovinu všech nákladů na péči^(14,22). V České republice dosud nemáme k dispozici přehledná a ucelená data, která by vypovídala o náročnosti péče o lidi s demencí a o prostředcích, které jsou na ni vynakládány⁽²³⁾.

Projekt EuroCoDe

Projekt European Collaboration on Dementia (EuroCoDe)⁽²⁴⁾,který koordinovala evropská asociace alzheimerovských společností Alzheimer Europe, prokázal, že celkové náklady byly jen v zemích evropské sedmadvacítky v roce 2007 celkem 130 miliard eur. Z toho byla více než polovina (56 %) vynaložena na neformální, rodinnou péči. Průměrné náklady na péči v zemích Evropské unie byly v roce 2007 21 tisíc eur za rok. Vzhledem k tomu, že tyto náklady souvisejí s poskytováním péče, byly nejvyšší v zemích „staré“ EU, poněkud nižší v nových zemích Unie. Počet lidí postižených demencí byl v roce 2007 přibližně 7 milionů v zemích Evropské unie a 8,5 milionu ve všech evropských zemích.

Tato čísla jsou ve srovnání s rokem 2007 podstatně vyšší – v roce 2010 žilo v Evropě již 9,95 milionů lidí s demencí, v roce 2030 to bude 13,95 a v roce 2050 18,65 milionů lidí s demencí^{(5, 22)}.Pouze prostým zvýšením prevalence demence v důsledku stárnutí populace došlo k navýšení počtu lidí s demencí v Evropě o 20 %, takže náklady na péči lze v současné době (ve „starých“ cenách práce a nákladů) odhadovat minimálně na 156 miliard eur.

Projekt EuroCoDe i další projekty a koordinované aktivity (Joint Action on Dementia⁽²⁵⁾) prokázaly, že studií o ekonomických dopadech není dostatek, navíc poskytují rozporuplné informace. Nicméně v posledních letech jsou tyto studie častější a postupně tak skládají spolehlivější obraz o tomto důležitém problému. Existují však oblasti, kde data o demenci, a zejména jejích ekonomických dopadech prakticky chybí. Patří sem také země střední a východní Evropy, včetně České republiky (A. Wimo, osobní sdělení, 2014).

Projekt EuroCoDe vycházel ve svých odhadech z metodiky Karolinska Institutet, kdy pro šetření ekonomických nákladů bylo použito dotazníku RUD (Resource Utilization in Dementia)⁽²⁶⁾, který zůstává nejpoužívanějším nástrojem a zároveň nástrojem postihujícím nejvíce oblastí, které ovlivňují náklady na péči. Zahrnuje tedy jak oblasti formální péče, tak péči neformální. Dotazník je formulován tak, aby byl použitelný i pro mezinárodní srovnání.

Naše studie

Cílem naší studie bylo ověřit, zda je dotazník RUD použitelný v naší praxi, dále pak získat některá základní data o péči a službách poskytovaných pacientům s demencí a jejich rodinným příslušníkům. Použili jsme RUD⁽²⁶⁾ s laskavým svolením Karolinska Institutet a hlavního autora dotazníku prof. Anderse Wima. Dotazník RUD zkoumá situaci pacientů s demencí a jejich rodinných pečujících, spotřebu formálních zdravotnických i dalších služeb a dále jak čas vynaložený rodinnými pečujícími na péči, tak i promeškaný v důsledku péče v zaměstnání.

Zkoumaným souborem bylo 119 rodinných příslušníků pečujících o pacienty s demencí, kteří navštívili se svými blízkými v daném období ordinace specialistů (psychiatr, neurolog, geriatr). Dotazníky byly vyplněny v ordinaci a data zanesena do on-line aplikace, která byla pro tento účel zřízena již v anonymizované podobě. Z této aplikace byla data exportována k dalšímu zpracování. Celkem byla hodnocena data ze sesbíraných dotazníků od 119 primárních pečovatelů o pacienty s demencí. Popisná statistika vyhodnocovaných dotazníků je prezentována formou frekvenčních tabulek a základních statistických parametrů tam, kde je to relevantní (průměr, směrodatná odchylka, medián, minimum a maximum). Přestože jsme pracovali již s anonymizovanými daty, konzultovali jsme postup výzkumu s etickou komisí Gerontologického centra a České alzheimerovské společnosti a získali její souhlas. Lidé s demencí a jejich rodinní příslušníci (tam, kde to bylo relevantní) se obeznámili s výzkumem a vyplnili svůj souhlas přímo v ordinaci příslušného lékaře.

Výsledky

Celkem bylo zkoumáno 119 dyád – pacientů s demencí a jejich pečujících. Většinu našeho souboru představovali pacienti s Alzheimerovou nemocí (celkem 100 pacientů, tj. 84 %) a dále se jednalo o pacienty s jinými formami demence (v 19 případech, tedy 16 %). Průměrná hodnota MMSE byla 16,6 bodu z celkem třiceti. Skupina do 0–10 bodů MMSE představuje 14,3 %, 11–20 bodů MMSE 63,9 %, skupina 21–30 celkem 21,8 %, z toho u skupiny 24–30 bodů MMSE se jedná o 8,4 %. Nejčastěji (v 50,4 %) se první příznaky demence objevily mezi 71.–80. rokem věku a mezi 61.–70. rokem věku (u 26,9 %), u 17,6 % pak ve věku 81 a více let, zatímco pouze u 5,0 % se jednalo o věk mladší než 60 let. Další socioekonomické údaje jsou uvedeny v přiložených tabulkách.

Průměrný věk pečujících je 62,8 roky a průměrný věk pacientů s demencí je 76 let. Většinu pečujících představují ženy (68,9 %), zatímco mezi lidmi s demencí mírně převažují muži (51,3 %). Péči poskytují nejčastěji blízcí příbuzní, a to zejména manželka/manžel (51,3 %) a potomci v 39,5 %. Ve společné domácnosti s pacientem bydlí 78,2 % pečujících; 83 % pečujících charakterizuje poskytovaný podíl na celkové péči o člověka s demencí jako podstatný, mezi 40 a 80 % poskytované péče. Avšak jen velmi malý podíl charakterizuje tuto péči jako výhradní či skoro výhradní (80 a více procent bylo uvedeno jen ve dvou případech, tedy u 1,7 % dyád); 35,3 % pečujících uvádí, že kromě nich pečuje o nemocného ještě jeden další neformální pečující, a 13,4 % uvádí 2 a více pečujících (počet není dále specifikován). Tito další pečující navyšují počet lidí, kteří se u daného souboru pacientů s demencí podílejí na neformální péči, o 62,1 %. V tabulce 3 jsou uvedeny některé údaje týkající se intenzity pečování. Průměrná doba poskytování pomoci pacientovi v úkonech základní péče (základní sebeobslužné aktivity) je 4,1 hodiny (počítáno vždy za poslední měsíc) a průměrný počet dnů, ve kterých je tato pomoc poskytována, je 25,4 dne. Průměrná doba pomoci lidem s demencí s dalšími činnostmi je v průměru 4 hodiny týdně a tato pomoc je poskytována v průměru 25,6 dne denně. Dohled nad pacientem byl poskytován v průměru 4,5 hodiny denně, a to v průměru po 19,2 dne v posledním měsíci. S těmito údaji pravděpodobně souvisí i udávaná doba spánku pečujících, která je v průměru 6,8 hodiny, její medián je 7 s extrémními údaji mezi 4 a 10 hodinami. Většina neformálních pečujících, kteří pečují o lidi s demencí mimo tuto činnost, nepracuje ve formálním povolání (celkem 82 lidí, 68,9 %), z toho je 54 lidí (72,0 %) z této části v důchodu a 12 pečujících (16 %) opustilo povolání kvůli péči o pacienta. Rodinní pečující využívají také zdravotnické služby. Z pečujících byla 2,5 % hospitalizována za poslední měsíc déle než 1 den – zatímco u pacientů se jednalo o 9,2 %; 41,2 % pečujících navštívilo svého praktického lékaře, 13,7 % fyzioterapeuta a stejné procento psychiatra.

Diskuse

Výsledky našeho šetření poskytují základní popisné informace o souboru 119 dyád (pacient s demencí a jeho rodinný pečující či jiný blízký, který se s ním dostavil na vyšetření ke specialistovi). V mnoha aspektech nejsou tyto výsledky překvapující. Jedná se zejména o většinu žen mezi pečujícími, což je obvyklý výsledek většiny podobných studií. Co se týká průměrného věku pečujících, je poněkud vyšší než u našeho předchozího šetření pečujících o seniory (62,8 let)s omezenou soběstačností v oblasti Prahy 8, kde byl průměrný věk pečujících, zpravidla opět žen, 56 let^{(27, 28)}. Překvapující není ani skutečnost, že většinu pečujících představují blízcí rodinní příslušníci, tedy manželky, manželé, partneři či dospělé děti. Podíl na péči, který pečující uvádějí, je skutečně podstatný a koresponduje s relativně malým využíváním (či dostupností) terénních služeb. Tato skutečnost by vyžadovala hlubší analýzu a další šetření příčin, proč jsou terénní služby využívány v takto relativně nedostačující míře (odpovídající v průměru jednomu dni za měsíc pro každou z daných služeb) (tab. 6). Dále se domníváme, že bude zapotřebí revidovat otázky dotazníku, protože právě v části o formálních službách se vyskytují odpovědi, které naznačují, že tázaní otázce neporozuměli. Totéž platí o otázce placeného zaměstnání, kam někteří pečující zahrnuli zjevně i platby, které dostávají za péči prostřednictvím příspěvku na péči (tab. 4). Za relativně překvapující můžeme považovat údaj o dalších neformálních pečujících, ze kterého můžeme soudit, že o jednoho pacienta v průměru pečuje 1,62 pečujících, což je číslo výrazně nižší, než je běžně uváděno (zpravidla se uvádí celkem 2–3 pečující na jednoho člověka s demencí)⁽²⁹⁾.

Skutečnost, že v daném souboru jsou zejména pacienti s Alzheimerovou nemocí (84 %) a jen 16 % pacientů s jinými demencemi, není překvapující s ohledem na skutečnost, že se jednalo o ambulance specialistů (neurolog, psychiatr, geriatr), ze kterých byli pacienti rekrutováni. Dokládá to tabulka 6. Tito specialisté jsou v České republice oprávněni předepsat kognitiva pacientům s Alzheimerovou chorobou a z nich rivastigmin pacientům s demencí s Lewyho tělísky a u Parkinsonovy nemoci. S ohledem na výsledky testu kognitivních funkcí Mini Mental State Examination – MMSE⁽³⁰⁾ představují největší skupinu pacientů lidé s mírnou a rozvinutou formou demence, kde jsou kognitiva indikována. V souboru se však vyskytuje kromě několika pacientů s těžkou demencí také několik pacientů s úrovní MMSE v oblasti mírné kognitivní poruchy i normální kognice. Všeobecně je známo, že MMSE je testem, který má relativně nízkou senzitivitu, nižší než například Montrealský kognitivní test^{(31, 32)}. Takže například u lidí s vyšším premorbidním intelektem je možné, že (sub)normální hodnoty MMSE mohou odpovídat mírné kognitivní poruše v rámci počínající Alzheimerovy nemoci.

K vlastnímu souboru probandů – dyád rodinný příslušník a pacient s demencí. Jak jsme výše uvedli, jednalo se o rodinné příslušníky, kteří v daném výzkumném období doprovázeli své blízké do ambulancí odborných lékařů. Ze souboru pacientů v péči odborných lékařů by se tedy tento vzorek mohl s jistými výhradami považovat za náhodný. Nicméně mnozí pacienti s demencí (například v pokročilých stadiích) zůstávají v péči praktických lékařů včetně velké skupiny těch, kteří žijí v domovech pro seniory a domovech se zvláštním režimem. Naopak u mnoha nemocných s mírnou formou demence není diagnóza ještě stanovena, takže k odbornému lékaři zatím nedocházejí. Dalším důvodem může být podmínka, že na návštěvě lékaře byl přítomen rodinný příslušník, takže do studie jsme nemohli zahrnout pacienty s mírnějšími formami demence, kteří ještě docházejí k lékaři samostatně. I přes tyto výhrady a přes relativně malou skupinu probandů v této studii se domníváme, že se jedná o skupinu pacientů a rodinných příslušníků, která odpovídá účelu této studie: Umožňuje poskytnout opověď na otázku, zda je RUD instrument použitelný i v našich podmínkách, a dále poskytuje určité informace nikoli o reprezentativním vzorku pečujících o nemocné s demencí, ale o vzorku pečujících, kteří se o své blízké starají, docházejí s nimi na vyšetření ke specialistům a poskytují jim péči v domácím prostředí. To může být východiskem pro další zkoumání, které by se mohlo zabývat nejen ekonomickými dopady demence, ale také odpovědět na mnoho dalších otázek týkajících se problematiky rodinných pečujících, o které máme u nás velmi málo informací.

Závěr

Pilotní šetření 119 dyád – pacient s demencí a rodinný příslušník, kteří jsou v péči specialistů předepisujících kognitiva, nám poskytlo některé významné údaje o péči o pacienty s demencí v České republice. Tyto údaje jsou přínosem v získání poznatků o neformální péči o pacienty s demencí u nás, přestože nemohou být interpretovány jako reprezentativní pro celou skupinu pacientů s demencí (což je obtížně dosažitelný cíl). Výsledky naší studie ukazují, že rodinní pečující vynakládají na péči značné úsilí, značné množství svého času, a velmi málo využívají terénních služeb jak zdravotnického, tak sociálního charakteru. Relativně nízký je také celkový počet pečujících o jednoho nemocného s demencí (1,6 osob), zatímco většina mezinárodních studií uvádí, že se jedná o 2–3 osoby. Pečující v České republice jsou tak ve své úloze relativně osamoceni, respektive mají relativně malou podporu ze strany dalších pečujících a využívají (či mohou využívat) relativně méně služeb, než je to v jiných evropských zemích obvyklé. Pro získání správnějších údajů o využití formálních služeb bude zapotřebí revidovat společně s autory české verze formuláře RUD 4,0 tak, aby bylo pečujícím zřejmé či jasnější, o jaké služby se jedná, bude zapotřebí lépe definovat, co je považováno za placenou a neplacenou péči. Nicméně již z tohoto pilotního šetření je dále zřejmé, že RUD 4,0 vypovídá velmi spolehlivě o péči poskytované rodinnými pečujícími již u takto malého souboru probandů a že bude možné na základě tohoto šetření získat další informace, které poskytnou ucelenější pohled na ekonomickou náročnost péče o lidi s demencí v České republice.

Poděkování:

Děkujeme firmě TEVA, zejména dr. Frolíkovi a dr. Richterové, za pomoc s organizací výzkumu a zpracováním dat. Dále patří poděkování prof. Andersi Wimovi a Karolinska Institutet za laskavé svolení s použitím RUD 4.0 k této studii. Mgr. Ing. Kristýně Trávníčkové děkujeme za pomoc při organizaci studie.

Poděkování lékařům, kteří nám anonymizovaná data poskytli: MUDr. Zuzana Barboríková, MUDr. Alena Blahušková, MUDr. Andrea Bryčková, MUDr. Jaroslava Budinská, MUDr. Marta Červenková, MUDr. Petra Dočkalová, MUDr. Václav Dostál, MUDr. Abiad Fadi, MUDr. Pavel Fiala, MUDr. Vladimír Holeček, MUDr. Angela Holubová, MUDr. Pavel Kostka, prim. MUDr. Zdeňka Kovářová, MUDr. Michal Krčma, MUDr. Ivo Kudrnáč, MUDr. Pavel Kunc, MUDr. Juraj Mikuláš, MUDr. Hana Navrátilová, MUDr. Jiří Navrátil, MUDr. Zdeněk Novotný, MUDr. Jana Paduchová, MUDr. Ilona Pozděnová, MUDr. Renata Severová, MUDr. Hana Slezáková, MUDr. Blanka Stefanovičová, MUDr. Eva Suchánková, MUDr. Jana Štěpánková, MUDr. Martina Tomešová, MUDr. Milada Viceníková, MUDr. Martin Vyhnálek, MUDr. Pavla Zechová, MUDr. Richard Zindr, MUDr. Jana Zmeková, MUDr. Miroslava Žačková.

Článek byl připraven v rámci řešení výzkumného úkolu 15–32542A–P09 AZV Ministerstva zdravotnictví České republiky „Case management jako komplexní intervence u pacientů s demencí, její vliv na využití zdrojů a kvalitu života pacientů s demencí“.

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.¹,

prof. MUDr. Jakub Hort, Ph.D.²,

doc. MUDr. Robert Rusina, Ph.D.³,

MUDr. Michal Šteffl⁴

¹Gerontologické centrum a Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče (CELLO), Fakulta humanitních studií UK, Praha

²Kognitivní centrum, Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha, Mezinárodní centrum klinického výzkumu FN u sv. Anny, Brno

³Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd, 1. LF UK a VFN Praha, Neurologické oddělení, Thomayerova nemocnice, Praha

⁴Katedra fyziologie a biochemie,Fakulta tělesné výchovy a sportu UK, Praha

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.

e-mail: iva.holmerova@gerontocentrum.cz

Od roku 1992 působí jako ředitelka Gerontologického centra Praha 8. Je proděkankou Fakulty humanitních studií UK, od roku 2014 hostující profesorkou University of the West of Scotland. Ph.D. získala v sociální gerontologii, postgraduální specializaci ve veřejném zdravotnictví, všeobecném lékařství, geriatrii a medicíně dlouhodobé péče. V letech 2007-2008 byla členkou skupiny pro paliativní péči (Alzheimer Europe), od roku 2008 je členkou výboru Alzheimer Europe, od roku 2011 jeho místopředsedkyní, je zakladatelkou České alzheimerovské společnosti V letech 2007-2011 byla předsedkyní České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP a členkou výboru IAGG, od roku 2011 je místopředsedkyní ČGGS a členkou EUGMS. Od roku 2011 vede výzkumný tým Centra pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče (CELLO) při FHS UK. Dále je spoluzakladatelkou (od r. 1997) a předsedkyní České alzheimerovské společnosti. Publikuje v oblasti problematiky demence, geriatrie, dlouhodobé péče a poskytování a organizace zdravotních a sociálních služeb pro seniory.