Problematika náhradního rozhodování o dalším léčebném postupu inkompetentního pacienta I. část – absence závazného pokynu pro další léčebný postup

Súhrn

Medicína pokročila natolik, že lékaři se často mohou dostat do situace, kdy inkompetentní pacient není schopen sám rozhodnout o dalším postupu léčby, ale zároveň je nutno postupovat v souladu se základními principy lékařské etiky a učinit zástupné rozhodnutí o dalším léčebném postupu dotčeného pacienta. V té chvíli ihned vyvstanou dvě otázky. První z nich je „Kdo má zástupné rozhodnutí učinit?“ a druhá „Jakým způsobem má být uvedené rozhodnutí učiněno?“. Odpověď na tyto otázky není snadná, a proto pokusím o její alespoň částečné objasnění.

Klíčová slova:
inkompetentní pacient, další léčebný postup, možnosti náhradního rozhodnutí.

Problematika „zástupného (náhradního) rozhodování o dalším léčebném postupu v případě pacientovy inkompetence“¹ a „závazný pokyn pro další léčebný postup“²

Na úvod je potřeba rozlišit dva základní případy, které mohou nastat. První z nich je případ, kdy momentálně inkompetentní³ pacient nezanechal žádný „závazný pokyn pro další léčebný postup“. Druhý případ je vice versa, kdy je k dispozici některá z forem „závazného pokynu pro další léčebný postup“. Zde je nutno poznamenat, že problematika „závazného pokynu pro další léčebný postup“ není právním řádem České republiky jakkoliv upravena (ač by to bylo zapotřebí), a respektováním přání pacienta (kterou výše uvedenou formou projevil) se může osoba vystavit nebezpečí sankce ve smyslu platného právního řádu (hlavně v trestněprávní rovině).

Problematika „zástupného (náhradního) rozhodování o dalším léčebném postupu v případě pacientovy inkompetence“ a absence „závazného pokynu pro další léčebný postup“

V případech, kdy inkompetentní pacient nezanechal žádný pokyn, jakým způsobem postupovat v léčbě, je nezbytně nutné najít osobu či instituci⁴, která výše uvedené rozhodnutí učiní namísto něj, popřípadě soubor takovýchto subjektů, které po vzájemných konzultacích dojdou ke konsenzuálnímu řešení ohledně dalšího postupu. Rovněž je nutno najít či stanovit principy (1), které musí určený zástupce při rozhodování respektovat.

Pro výběr osoby či instituce, která je povolána k učinění zástupného rozhodnutí namísto pacienta, je vhodné použít následující podmínky a kritéria, které by vybraný subjekt měl splňovat:

1. Musí jít o subjekt, který má kompetenci k provedení svěřeného úkolu.
2. Musí mít dostatečné množství relevantních informací o případu.
3. Měl by to být subjekt, jehož rozhodování nebude ovlivněno emocemi natolik, aby jeho rozhodnutí bylo iracionální v důsledku výše uvedené emoční nestability.
4. Rovněž je nezbytné, aby subjekt, kterému bude svěřena rozhodovací pravomoc, neměl protichůdné zájmy než pacient, o jehož osudu se rozhoduje.
5. Rozhodující subjekt nesmí jednat pod nátlakem jiného subjektu (tíseň) a musí vždy rozhodovat tak, aby respektoval nejlepší možný zájem pacienta.

Na základě výše uvedených kritérií a na základě soudní praxe⁵ se obecně uvažuje o 4 skupinách subjektů, které mohou činit zástupné (náhradní) rozhodnutí o dalším léčebném postupu ve výše uvedeném případě. Těmito subjekty jsou⁶:

• rodina⁷,
• lékaři (medicínští odborníci),
• specializované komise,
• soud.

Každá z výše jmenovaných skupin má samozřejmě své výhody i nevýhody.

Primární role rodiny jakožto delegovaných zástupců plyne z faktu, že rodinní příslušníci se pravděpodobně nejlépe (s ohledem na skutečnost dlouhodobého spolužití a působení) dokážou vcítit do pacientovy osoby, jeho přání, tužeb a potřeb. Na základě těchto skutečností je pravděpodobně, že rozhodnutí jimi učiněné bude nejlépe respektovat a reflektovat nejlepší zájmy pacienta a jeho autonomii. Na druhou stranu právě tato emocionální blízkost může v určitých případech diskvalifikovat rodinu jako vhodný subjekt.

Role lékařů (zdravotnických odborníku) spočívá převážně v jejich spolupůsobení při rozhodování rodiny (popřípadě komise nebo soudu). Jejich rozhodnutí vycházejí z jejich odborné erudice a jejich pomoc spočívá v posouzení zásadních medicínských otázek, které mohou zásadní měrou ovlivnit konečné rozhodnutí (a laik je není schopen posoudit) ohledně dalšího léčebného postupu. Mezi nejzásadnější výše zmíněné otázky patří například: pravděpodobnost přežití, kvalita dalšího života pacienta, bolestivost (utrpení), jež léčba přinese a podobně. Oproti rodině v rámci rozhodování je lékař limitován⁸ povětšinou absencí emoční blízkosti, která je nezanedbatelným interpretačním faktorem přání pacienta, ale vice versa jeho rozhodnutí jsou učiněna na základě profesní odbornosti a nejsou negativně ovlivněna výše uvedenými emocemi.

Role specializovaných komisí a soudu jakožto delegovaných rozhodujících subjektů vychází převážně z historických tradic (hlavně pokud se jedná o soud) a z přesvědčení o jejich nestrannosti, čili potažmo z předpokládané skutečnosti, že jejich rozhodnutí by mělo respektovat zájmy pacienta a mělo by být nejlepším možným rozhodnutím, které je oproštěno od negativních vlivů. Zde je namístě poznamenat, že pokud je požadováno rozhodnutí nezávislou institucí povětšinou příslušná právní úprava požaduje rozhodnutí soudu. Těžiště působení komisí je převážně v klinickém výzkumu. Výhody a nevýhody rozhodování soudu a komisí jako delegovaných zástupců jsou obdobné jako u lékařů.

Z důvodu eliminace nevýhod u jednotlivých skupin a maximalizace výhod se jako nejvhodnější jeví kombinace rozhodování zástupců výše uvedených skupin, kdy konečné rozhodnutí je průsečíkem a shodou mezi zástupci jednotlivých skupin. V případě nemožnosti dosažní shody mezi jednotlivými skupinami záleží na aktuální právní úpravě dané země (ač nemožnost dosažení shody je značně nežádoucí a nemělo by k takovým stavům docházet).

Základní pravidla zástupného (náhradního) rozhodování o dalším léčebném postupu v případě pacientovy inkompetence

V situaci, kdy byl ustanoven zástupce, kterému byla svěřena kompetence k uskutečnění rozhodnutí o dalším léčebném postupu v případě pacientovy inkompetence, je potřeba uskutečnit zmíněné rozhodnutí v souladu s určitými principy a pravidly, které nám zaručí, že takto učiněné rozhodnutí by mělo být nejlepším možným rozhodnutím a zároveň byly plně respektovány základní principy lékařské etiky⁹. Postupem času lékařská etika vytvořila tři rozhodovací standardy – pravidla (2):

1. náhradní rozhodovací standard^10,
2. výhradní autonomní standard¹¹,
3. standard nejlepšího zájmu (největšího prospěchu)¹².

Náhradní rozhodovací standard je založen na předpokladu, že právo na rozhodnutí o léčbě náleží nekompetentní osobě na základě jeho základního lidského práva na osobní autonomii (3) a jeho momentální inkompetentní stav mu pouze dočasně brání v jeho výkonu a bylo by v rozporu s povahou výše uvedeného práva, aby byl tohoto práva zbaven pouze v důsledku své momentální inkompetence¹³. Náhradní rozhodovací pravidlo požaduje po osobě či instituci, která je pověřena učinit rozhodnutí, aby se pokusila vžít¹⁴ do role inkompetentního pacienta a učinila takové rozhodnutí, které by pravděpodobně učinil inkompetentní pacient, kdyby byl způsobilý. Nebezpečí, které se zde ukrývá, spočívá ve faktu, že volba mnoha lidí se může značně odlišovat a většina delegovaných zástupců se nedokáže oprostit od subjektivního pohledu na rozhodovanou otázku, čili nevolí tak, jak by volil pacient sám, ale podle toho, jaké řešení se jim osobně jeví pro pacienta jako nejvhodnější. Obzvláště markantní může být tento problém v případě, kdy je možné, že pacient, pokud by byl kompetentní, by volil řešení, kterým by si mohl ublížit (způsobit smrt), neboť další život se mu jeví jako zcela nevyhovující¹⁵, ale osoba, na níž byla delegována rozhodovací pravomoc, neučiní rozhodnutí o ukončení léčby (nebo jiné v „neprospěch“ další léčby pacienta), neboť jeho osobnímu přesvědčení se tato volba nejeví jako nejvhodnější (nebo se mu příčí). V takovém případě se sice většině racionálně uvažujících lidí může volba zástupce jevit jako zcela správná, ale opak je pravdou, neboť touto volbou delegovaný zástupce nedodržel princip náhradního rozhodovacího standardu a hlavně popřel základní právo pacienta na autonomii¹⁶. Náhradní rozhodovací standard nám pomáhá porozumět, jak bychom měli rozhodnout o další léčbě pacienta, který byl v minulosti kompetentní a projevil dostatečně jasně a srozumitelně své názory a postoje na předmětnou problematiku. Výše uvedené volba, respektující náhradní rozhodovací standard, však může zcela plynule přejít do volby, která respektuje (splňuje) podmínky výhradního autonomního standardu, neboť hranice mezi těmito standardy není ostrá, ale naopak jeden standard plynule přechází v druhý.

Druhým standardem pro zástupné rozhodování, který je rovněž založen na základním pacientově právu na autonomii, byť v zcela rigidní podobě, je výhradní autonomní standard. Týká se formálně autonomního pacienta, který projevil své preference v oblasti autonomní volby¹⁷. Jak plyne z předchozího, jsou podmínky obou standardu téměř shodné. Zásadním rozdílem je fakt, že v případě výhradního osobního standard je dosaženo rozhodnutí pouze a jedině na základě předchozích projevených preferencí momentálně inkompetentního pacienta¹⁸. Rovněž v rámci výhradního autonomního standardu se nacházejí určitá nebezpečí. Největším z nich je možnost selektivního výběru předchozích projevů pacienta, které nemusí tvořit reprezentativní vzorek, a tímto způsobem mohou zásadně ovlivnit učiněné rozhodnutí. Nejčastěji k takovému excesu může dojít, pokud určitá předchozí jednání vycházela z hodnot, které sdílí i osoba, která činí zástupné rozhodnutí (a jiné naopak byla s těmito hodnotami v rozporu).

Oba výše uvedené standardy předpokládají pro svou interpretaci pacienta, který byl v minulosti kompetentní a projevil určitým způsobem svou vůli k předmětným otázkám. Pokud tomu tak ovšem není a pacient nikdy nebyl kompetentní, jsou oba výše zmíněné standardy nepoužitelné a je potřeba najít jiné řešení. Jako vhodným se ukázalo vytvoření třetího interpretačního standardu, kterým je standard největšího prospěchu.

Standard nejlepšího zájmu (největšího prospěchu) pro pacienta zavazuje delegovaného zástupce k takovému rozhodnutí, které maximalizuje prospěch pacienta. Delegovaný zástupce by měl v rámci užitku zvážit nebezpečí a rizika¹⁹, která s sebou nese další pokračování v léčbě, a poměřit je s benefity, které tím budou pro pacienta dosaženy.

Problematika konfliktu při existenci dříve projevených preferencí, jež jsou v rozporu, by měla být řešena na základě temporality²⁰, a pokud lze tak konsenzem.

Na závěr části řešící problematiku zástupného (náhradního) rozhodování o dalším léčebném postupu v případě pacientovy inkompetence v případě absence „závazného pokynu pro další léčebný postup“ je nutno poznamenat, že dodržení výše uvedených pravidel a principu by mělo zaručit takové rozhodnutí, které splňuje náležitosti a požadavky lékařské etiky, respektuje právo pacienta na autonomii a je učiněno ve prospěch pacienta zástupcem, který splňuje podmínky, které zaručuji prima facie pacientovo dobro.

Rád bych poděkoval za vedení a inspirativní připomínky k tématu školiteli MUDr. Mgr. Janu Paynemu, Ph.D.

Mgr. Jiří Kawalec

Ústav pro humanitní studia v lékařství 1. LF UK

Karlovo náměstí 40, 128 00 Praha 2

fax: +420 225 393 610, e-mail: kawalec@seznam.cz; jiri.kawalec@uniqa.cz

¹Termín“ zástupné rozhodování o dalším léčebném postupu v případě pacientovy inkompetence“ se mi jeví jako jazykově nejvhodnější překlad ve svět užívaného termínu „surrogate decision – making“.

²Termín „závazný pokyn pro další léčebný postup“ jsem zvolil jako český ekvivalent ve světě používaného termínu „Advance Directive“.

³Inkompetentní pacient je takový pacient, který vzhledem ke svému stavu není schopen relevantně projevit svou vůli z důvodu svého fyzického bezvědomí, kóma nebo mentálního stavu (duševní nemoci jako např. Alzheimerova choroba, demence atd.).

⁴Někdy se tato forma osobní delegace zahrnuje pod tzv. proxy directive.

⁵Zde je myšleno hlavně praxe (precedenty) amerických soudů, např. Quinlan decision, New York, 1976, (70 NJ 10, 355 A 2d 647; Conroy (N.J. 1985) 98 NJ 321, 486 A2d 1209 nebo Brophy , 398 Mass 417, 497 N.E. 2d 626 (1986).

⁶Jako praktický příklad může sloužit právní např. úprava ve státu Maryland (USA), kde hierarchie delegovaných zástupců vypadá následovně: 1. soudně delegovaný zástupce, 2. manžel/ka, druh, družka; 3. plnoletý potomek; 4. rodiče; 5. plnoletý sourozenec; 6 blízký přítel nebo ostatní příbuzní. Jak je z výše uvedeného zřejmé, nemusí být zastoupeny všechny kategorie, které jsou teoreticky uvažovány.

⁷Naneštěstí termín rodina není dostatečně precizní a jednoznačný a jeho obsah se může lišit stát od státu. Většinou ale zahrnuje pouze ascendenty a descendenty v řadě přímé, sourozence a družku nebo druha.

⁸Alespoň většinou tomu tak bývá, ale samozřejmě lze nalézt výjimky, jako jsou např. takzvaní rodinní doktoři, kteří své pacienty znají nejen z odborného hlediska, ale často i z hlediska jejich „rodinných či osobnostních“ hledisek.

⁹Viz poznámka pod bodem 4.

¹⁰„Náhradní rozhodovací standard (pravidlo)“ jako překlad ve světě běžného „The Substitute Judgment Standard“.

¹¹„Výhradní autonomní standard“ jako překlad ve světě běžného „The Pure Autonomy Standard“.

¹²„Standard nejlepšího zájmu (největšího prospěchu)“ jako překlad ve světě běžného „The Best Autonomy Standard“.

¹³Analogické vlastnosti mají například základní lidská práva vyjádřena např. dle Listiny základních lidských práva a svobod (nezadatelnost, nezcizitelnost).

¹⁴Chápáno hlavně v úrovni jednání a myšlení.

¹⁵Např. z důvodu, že není schopen či ochoten snášet postižení, které by ho nadále provázelo, nebo další léčba představuje zbytečné utrpení a podobně.

¹⁶Více v soudním sporu Superintendent of Belchchertown State Schoul vs Saikewicz, 370 N.E. 2d 417, (1977).

¹⁷Zásadní otázky ohledně výhradního autonomního standardu byly řešeny v případě Conroy, 486 A.2d 1209, N.J. (1985).

¹⁸Respektování výhradního autonomní standard je dnes v lékařské etice považováno za zásadní podmínku pro splnění principu respektu autonomie pacienta.

¹⁹Myšlena hlavně bolest, utrpení, kvalita života ...

²⁰Pokud projev učiněný později splňuje i ostatní náležitosti (vážnost, absence tísně), pak ruší projev učiněný dříve a stává se platným namísto něj.