Hospic – pokračující péče během života pacienta

Súhrn

Paliativní péče se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů s vážným onemocněním. Hospicová péče je komplexní specializovaná péče o pacienty s nevyléčitelným onemocněním v závěru života poskytovaná multidisciplinárním týmem. Obecnou podmínkou pro přijetí do péče je terminální fáze onemocnění s předpokládanou délkou života kratší než 6 měsíců. V současné době hospice představují hlavní organizační formu poskytování paliativní péče v České republice. Informace o aktuálním stavu paliativní péče mohou pomoci k odstranění mýtů kolem hospiců, při rozhodování lékařů o péči pro jejich pacienty a také zlepšit přístup k paliativní péči.

Klíčová slova:
paliativní péče, hospicová péče, péče v závěru života

ÚVOD

Během uplynulých pěti desetiletí se paliativní péče ve světě rozvinula od péče v závěru života do specializované disciplíny zaměřené na poskytování péče pacientům s život limitujícím onemocněním v celém jeho průběhu. Paliativní péče jako multidisciplinární přístup zaměřený na kvalitu života u nemocných a jejich blízkých přináší podle závěrů studií nesporný prospěch ve zlepšení kvality života, snížení intenzity příznaků, v lepším porozumění prognóze, zmírnění depresí a v poskytování méně agresivní péče v závěru života (1). Termín „paliativní péče“ je stále nesprávně vnímán a používán jako synonymum pro „péči v závěru života“ nebo „hospicovou péči“.

V České republice paliativní péče získala prostor teprve po roce 1989. I přes významný rozvoj v posledních pěti letech zaostáváme i za některými ekonomicky méně vyspělými evropskými zeměmi. Mobilní a lůžkové hospice nadále představují hlavní místo, kde je paliativní péče poskytovaná. Ostatní formy specializované paliativní péče nejsou v České republice – až na výjimky – rozvinuté.

PODPŮRNÁ, PALIATIVNÍ A HOSPICOVÁ PÉČE

Podpůrná péče v onkologii je definovaná jako péče a služby pro nemocné a jejich blízké, kteří žijí s nádorovým onemocněním. Zaměřuje se na řešení obtíží a problémů a na uspokojení potřeb (např. fyzické, informační, psychosociální, spirituální, společenské) během léčebně-preventivní péče. Podobně můžeme definovat podpůrnou péči s jistými korekcemi také u neonkologických onemocnění.

Podpůrná péče vyžaduje nejen součinnost dalších lékařských oborů k řešení komplikací spojených s onemocněním a léčbou (např. dermatolog a chirurg k léčbě ran, pneumolog k zajištění dýchacích cest endoskopickým výkonem), ale také spolupráci s psychology, sociálními pracovníky a kaplany. Podpůrná péče se věnuje problematice podpory zdraví a prevence a do jisté míry také paliativní péči a umírání.

Paliativní péče je v tomto konceptu chápána jako podpůrná léčba pro nemocné s pokročilým nenádorovým či nádorovým onemocněním, která může být poskytovaná v akutní i následné péči, v nemocnici a také v domácím nebo náhradním sociálním prostředí. Hospicovou péči chápeme jako organizační formu specializované paliativní péče určenou především pacientům v závěru života a jejich blízkým, včetně období zármutku (2).

DEFINICE PALIATIVNÍ PÉČE

Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje paliativní péči jako „přístup zaměřený na zlepšení kvality života pacientů a jejich blízkých, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním, a to prostřednictvím prevence a zmírňování utrpení, včasnou identifikací a náležitým zhodnocením a léčbou bolesti a dalších problémů fyzických, psychosociálních a duchovních“ (3).

The Center to Advance Palliative Care (CAPC) revidovalo na základě veřejného průzkumu definici paliativní péče s cílem zlepšit porozumění a pochopení významu paliativní péče u laické i odborné veřejnosti: „Paliativní péče je specializovaná lékařská péče pro lidi s vážným onemocněním. Je zaměřená na poskytování úlevy od příznaků, bolesti a stresu, bez ohledu na diagnózu. Cílem paliativní péče je zlepšit kvalitu života jak pacienta, tak jeho rodiny. Paliativní péči zajištuje školený tým lékařů, sester a dalších specialistů, kteří spolupracují s ošetřujícími lékaři pacienta v rámci poskytování dalších úrovní péče či podpory. Paliativní péče je vhodná v jakémkoliv věku a v jakékoliv fázi vážného onemocnění a může být poskytována společně s kurativní léčbou“ (4).

Můžeme shrnout, že paliativní péče rozšiřuje tradiční model medicíny o postupy zaměřené na zlepšení kvality života pacienta a jeho blízkých, pomáhá při rozhodování a poskytuje příležitosti k osobnímu růstu a pochopení situace všech zúčastněných. Paliativní péče může být poskytovaná současně s kurativní nebo život prodlužující léčbou bez ohledu na prognózu pacienta nebo jako hlavní samostatná péče. Paliativní péče představuje na jedné straně filozofii péče a na straně druhé organizovaný a přesně strukturovaný systém péče (5).

OBECNÁ A SPECIALIZOVANÁ PALIATIVNÍ PÉČE

Podle komplexnosti intervencí rozlišujeme v ČR v souladu s mezinárodními doporučeními dvě úrovně poskytování paliativní péče, obecnou a specializovanou (6, 7). Poskytování obecné paliativní péče je zodpovědností ošetřujícího lékaře, který by měl být schopen hodnotit a léčit nejčastější fyzické příznaky (např. bolest, úzkost, deprese), vést rozhovor s nemocným o jeho chorobě, o cílech léčby a péče, o prognóze a nakonec i o umírání a utrpení. V případě potřeby by měl nemocnému zprostředkovat psychologickou, sociální a duchovní péči.

Specializovaná paliativní péče je poskytována paliatrem – lékařem-specialistou – spolu s multidisciplinárním týmem. Tato péče by měla být dostupná všem nemocným, u kterých se navzdory dobře poskytované obecné paliativní péči nedaří dosáhnout efektivního zmírnění obtíží, např. refrakterní bolesti, deprese, sociálního distresu, existenciálních obtíží (8). Efektivní poskytování specializované paliativní péče vyžaduje součinnost paliativního multidisciplinárního týmu, který může poskytnout intervenci ve všech situacích a potřebách nemocného, a to na všech úrovních poskytované péče (v ambulancích, na lůžkách akutní péče, v zařízeních dlouhodobé péče, v domácím prostředí, v sociálních zařízeních). Multidisciplinární tým tvoří lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní, a dobrovolníci.

UMÍRÁNÍ A PÉČE V ZÁVĚRU ŽIVOTA V ČR

Na základě analýzy dat Národní datové základny paliativní péče (NDZPP) v posledních 10 letech ročně zemře v ČR průměrně 108 tisíc lidí, z toho více než 46 tisíc lidí na kardiovaskulární onemocnění a více než 27 tisíc lidí na onkologická onemocnění. Většina pacientů s chronickým onemocněním zůstává v posledním roce života v péči praktických lékařů, ambulantních specialistů a lékařů a sester lůžkových zařízení akutní a následné péče.

V roce 2016 zemřelo v lůžkových zdravotnických zařízeních téměř 67 % pacientů, v lůžkových hospicích necelá 3 % pacientů a doma nebo v zařízení sociálních služeb 28 % pacientů. V roce 2016 v ČR zemřelo v lůžkovém hospici 3100 pacientů, z toho 83 % tvořili pacienti s nádorovým onemocněním. Průměrná délka pobytu v hospici činila 26 dnů, medián 11 dní (9).

Potřebu paliativní péče, jak obecné, tak specializované, v posledním roce života je přitom nutné předpokládat u 70 % všech zemřelých, tedy u více než 70 tisíc pacientů ročně v ČR. Zahraniční data ukazují, že 20–40 % pacientů, v závislosti na diagnóze, vyžaduje specializovanou paliativní péči s ohledem na komplexnost přítomných tělesných příznaků, psychosociálních a spirituálních potřeb (6, 7).

PALIATIVNÍ PÉČE V ČR

Paliativní medicína v České republice dostala svůj prostor po roce 1989. Vůbec první oddělení paliativní péče bylo otevřeno při TRN v Babicích nad Svitavou u Brna v roce 1992. O vznik prvního samostatného hospice se zasloužila lékařka Marie Svatošová, průkopnice hospicového hnutí v České republice, která v roce 1993 založila občanské sdružení Ecce homo pro podporu domácí péče a hospicového hnutí. Sdružení ve spolupráci s Diecézní charitou v Hradci Králové vybudovalo a v roce 1995 otevřelo první český lůžkový hospic, Hospic Anežky České v Červeném Kostelci.

K 1. 11. 2016 byly v České republice provozovány následující organizační formy specializované paliativní péče: ambulance paliativní medicíny, mobilní specializovaná paliativní péče (domácí hospic), lůžkové zařízení hospicového typu, oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení a konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení. V zahraničí je vedle toho poskytována specializovaná paliativní péče dalšími organizačními formami, např. denní stacionář paliativní péče, specializované paliativní poradny pro diagnostické skupiny pacientů, telefonické tísňové linky (6, 7).

V roce 2009 byla ustanovena Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP s následujícím posláním: „Kvalitativně a kvantitativně zlepšit poskytování paliativní péče v ČR. Systematizovat a zlepšovat paliativní postupy a implementovat je do každodenní klinické praxe. Zajistit paliativní gramotnost a dovednosti mezi klinickými pracovníky a informovanost mezi laiky. Skrze tuto snahu ovlivnit zdraví, nezávislost a kvalitu života nevyléčitelně nemocných lidí a jejich blízkých.“ (10)

Paliativní péče je v České republice legislativně zakotvena v zákonu 372/2011 Sb., o zdravotních službách (§5): „Paliativní péče je druhem zdravotní péče, jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí.“ (11)

V mezinárodním srovnání je paliativní péče v České republice hodnocena jako průměrná až mírně rozvinutá (12). Toto hodnocení odpovídá na jedné straně rozvinutým organizačním formám (především lůžkové hospicové péče), dobré dostupnosti opiátů v léčbě bolesti a existujícím regionálním podporám. Na druhé straně je hodnocení reálným odrazem dosud neexistující schválené národní koncepce paliativní péče v ČR, roztříštěnosti poskytované paliativní péče, nedostupnosti paliativní péče v nemocnicích, nedostatečného počtu vzdělávacích příležitostí v paliativní péči a s tím souvisejícím nízkým počtem dostatečně erudovaného personálu pro poskytování paliativní péče, a to nejen lékařů a sester, ale také sociálních pracovníků, psychologů a kaplanů a dalších pracovníků (13).

HOSPICOVÁ PÉČE

Hospicovou péči můžeme definovat jako komplexní zdravotní, psychosociální a spirituální péči o nemocné v závěru života poskytovanou multidisciplinárním týmem: zdravotníky (lékař-specialista – paliatr, sestra v paliativní péči), psychology, sociálními pracovníky a dobrovolníky. Cílem hospicové péče je zajistit pacientům, u kterých nevyléčitelné onemocnění dospělo do konečné fáze, klid, pohodlí a důstojnost. Snahou multidisciplinárního týmu je zabezpečit úlevu a kontrolu bolesti a dalších fyzických příznaků, psychologickou podporu, pomoci v řešení psychosociálních potřeb a poskytovat respektující duchovní péči. Hospicová péče poskytuje služby komplexně podporující pacientovu rodinu a jeho blízké. Hospicová péče je poskytována lůžkovými samostatně stojícími zařízeními a mobilními hospici.

LŮŽKOVÁ HOSPICOVÁ PÉČE V ČR

V současné době v České republice zůstává speciální zdravotnicko-sociální zařízení hospicového typu (lůžkový hospic) nejvýznamnější organizační formou specializované paliativní péče. V roce 2017 měla Česká republika 18 lůžkových hospiců s celkovou kapacitou 475 lůžek, což odpovídá méně než 5 lůžkům na 100 000 obyvatel. Regionální distribuce hospiců je velmi nerovnoměrná (od 0 do 5 lůžek na 100 000 obyvatel v jednotlivých krajích). Ani existence jednoho či dvou lůžkových hospiců v určitém kraji tedy zdaleka nesaturuje potřebu lůžkové paliativní péče v daném regionu. Za této situace je lůžková hospicová péče dostupná pouze pro 3,8 % pacientů s chronickým onemocněním, kteří paliativní péči potřebují (9).

Podle statistik byla WHO doporučená pro Českou republiku potřeba 515 hospicových lůžek při plně rozvinutých a funkčních ostatních organizačních formách paliativní péče (ambulance a stacionáře paliativní péče, konziliární týmy paliativní péče ve zdravotnických zařízeních, mobilní specializovaná paliativní péče), což odpovídá standardu potřebnosti 5 hospicových lůžek na každých 100 000 obyvatel.

KOMU JE URČENA LŮŽKOVÁ HOSPICOVÁ PÉČE

Lůžková hospicová péče je určena především pro pacienty s onemocněním v terminální fázi, kteří nechtějí umírat v nemocničním prostředí akutní či následné péče a kteří s ohledem na komplexnost přítomných tělesných příznaků, psychosociálních a spirituálních potřeb vyžadují specializovanou paliativní péči a zároveň není možné tuto péči v závěru života zajistit v domácím prostředí nebo v náhradním sociálním prostředí.

Obecně přijatou podmínkou pro přijetí do hospicové péče je předpokládaná délka života 6 měsíců a méně při obvyklém průběhu konečné fáze nevyléčitelného onemocnění. Přestože takový pacient obvykle nevyžaduje kurativní léčbu, potřebuje on a jeho blízcí pečlivé lékařské sledování a případně přístup k paliativní péči.

K rozpoznání potřeby hospicové péče u konkrétního pacienta může vést zodpovězení otázky: „Překvapilo by mě jako ošetřujícího lékaře úmrtí tohoto člověka v následujících 6 měsících v souvislosti s jeho základním onemocněním?“ V případě, že odpověď zní „ne“, stojíme před pacientem, u kterého je možná potřeba paliativní péče. Jinými slovy, je třeba zodpovědět následující otázky: „Přinese tomuto pacientovi a jeho blízkým paliativní péče prospěch? Bude mít paliativní péče pozitivní dopad na jeho kvalitu života nebo na jeho komfort v závěru života? Potřebuje hospicovou péči?“ Pokud odpověď zní „ano“, následuje další otázka „Jakou formou má být zajištěna hospicová péče?“ Odpovědí je přání pacienta a možnost zajištění péče jeho blízkými v domácím prostředí.

CHARAKTERISTIKA HOSPICOVÉHO PACIENTA

S cílem definovat „hospicového pacienta“ jsme analyzovali přijaté žádosti a údaje hospitalizovaných pacientů z elektronické zdravotní dokumentace v období 1. 6. 2015 – 31. 5. 2016 na našem pracovišti v Hospici Dobrého pastýře Čerčany. Hodnotili jsme celkem 358 přijatých žádostí a 237 hospitalizovaných pacientů. Mezi pacienty převažovaly ženy (1,55 : 1), medián věku při příjmu byl 75 let (28–101), medián věku mužů 73 let, žen 77 let. Pacienti byli nejčastěji přijati ze zdravotnického zařízení lůžkové akutní péče (44 %) a z domácího prostředí (42 %). Ve většině případů (88 %) se jednalo o pacienty s nádorovým onemocněním. Podle analýzy měl hospicový pacient tyto charakteristiky: žena starší 75 let, ovdovělá, žijící sama, s nádorovým onemocněním gastrointestinálního traktu, prsu nebo pohlavních orgánů.

Medián doby od přijetí žádosti do přijetí pacienta činil 5,5 dne a medián délky hospitalizace (od přijetí do úmrtí) 12,5 dne. Zjistili jsme, že pacient, u kterého jsme na základě žádosti rozhodli o přijetí do hospice, měl méně než poloviční šanci na hospicovou péči trvající déle než 7 dnů (55 % pacientů zemřelo před realizací překladu ze zdravotnického zařízení lůžkové akutní péče a 45 % pacientů zemřelo během 7 dnů po přijetí do hospice). Z toho vyplývá, že těmto nemocným s potřebou paliativní péče byla poskytovaná agresivní péče v závěru života.

PRŮBĚH LŮŽKOVÉ HOSPICOVÉ PÉČE

Hospicová péče pro pacienta začíná stanovením plánu budoucí péče (advance care planing) a rozhodnutím o pokračující péči v lůžkovém hospici. Pacient se může svobodně rozhodnout a vyjádřit svůj kvalifikovaný informovaný souhlas s pokračující péčí v hospici pouze za předpokladu, že byl informován a porozuměl povaze svého onemocnění a možnostem jeho léčby, své prognóze (nikoliv prognóze onemocnění) a že s ním byl veden rozhovor o jeho přáních, obavách a nakonec také o umírání. Stranou rozhodování pacienta nemohou zůstat jeho blízcí, kteří jsou také objektem péče.

Proces přijetí

Žádost o přijetí do hospice s podepsaným informovaným souhlasem je posouzena multidisciplinárním týmem hospice. Za rozhodnutí o přijetí je zodpovědný vedoucí lékař hospice, ideálně lékař-specialista s atestací v oboru paliativní medicíny.

V praxi se často setkáváme s neúplně vyplněnými žádostmi, které nám ztěžují rozhodování. Obvykle bývá nevyplněný časový údaj stanovení paliativního postupu, dále nebývá zodpovězena indikace k hospicové péči. Nebývá také vyplněn údaj, zda byl pacient informován o svém onemocnění, o své prognóze a o stanovení paliativního postupu. V konkrétních případech, např. u pacientů s apalickým syndromem, považujeme za vhodné si před rozhodnutím o přijetí vyžádat společné setkání s pacientem nebo jeho blízkými k vyjasnění cílů péče. Nezřídka o konzultaci či seznámení se s hospicem žádají sami pacienti a jejich blízcí.

Symptomatická terapie

Od prvních minut po přijetí do hospice je každému pacientovi poskytovaná multidisciplinární individualizovaná péče, která se upravuje podle identifikovaných příznaků a potřeb. Základem péče v hospici je důstojná, respektující a dobrá ošetřovatelská a pečovatelská péče, která se opírá o péči o kůži a sliznice a o péči o rány.

Pacientovi je zajišťovaná léčba příznaků, která je nastavovaná podle pečlivého celodenního monitorování, např. pomocí Edmontonské škály přítomnosti a intenzity příznaků (ESAS) (14). Úlevy od fyzických příznaků je možné dosáhnout pouze prevencí, časnou identifikací, správnou a přiměřenou intervencí a pravidelným hodnocením efektu intervencí.

Vybavení a léky

Lůžkový hospic disponuje léčivými přípravky a zdravotnickými prostředky ve stejném standardu jako zdravotnická zařízení lůžkové akutní péče. Polohovací lůžka a antidekubitní matrace patří mezi základní vybavení pokoje. K zabezpečení dobré péče jsou k dispozici koncentrátor kyslíku, odsávačka, nebulizátor, lineární dávkovač, infuzní pumpa. Indikace léčivých přípravků v hospici (např. antibiotik, antikoagulancií, infuzních roztoků, enterálních nutričních přípravků) a rozhodování o vhodnosti lékařských zákroků (např. odlehčovací paracentézy břišních či pleurálních efuzí, zavedení PEG) vyplývá z personalizovaných cílů péče. Všechny intervence (např. indikace léků, lékařské zákroky, použití zdravotnických prostředků, zajištění paliativní radioterapie, transfuzní léčba) jsou zaměřené na kvalitu života anebo komfort pacienta a jeho blízké.

Sociální, duchovní a psychologická péče

Sociální pracovník je v kontaktu s pacientem a jeho blízkými již před přijetím, v době řešení žádosti o přijetí a dále v průběhu hospitalizace a po úmrtí pacienta. Pomáhá s řešením praktických potřeb pacienta (např. zajištění posledních věcí, kontaktování blízkých) a poskytuje sociální poradenství. Během prvních tří dnů v hospici je pacientovi poskytnuto setkání s psychologem. Psychologické intervence jsou k dispozici během celé hospitalizace podle potřeby, kterou určuje nejen pacient, ale kdokoliv z multidisciplinárního týmu. Pacientovi je také během prvního týdne nabídnuta respektující spirituální péče formou setkání s duchovním. Vhodným doplněním péče je podpora nutriční sestrou, fyzioterapeutem, klinickým farmakologem, případně externě spolupracujícími lékaři jiných odborností (např. psychiatr, stomatolog). Součástí multidisciplinární hospicové péče jsou dobrovolníci.

Péče o pacientovy blízké

Hospic umožňuje na jednolůžkových pokojích přítomnost blízkých po celou dobu hospitalizace podle jejich potřeb. Snahou je zajistit pacientovi možnost doprovázení blízkými. Péče multidisciplinárního týmu musí být proaktivně nabízena a poskytována také blízkým, a to nejen během hospitalizace pacienta, ale dále po jeho úmrtí k podpoře v období truchlení.

Dočasná hospitalizace

Hospic poskytuje kromě časově neomezené hospitalizace (do úmrtí pacienta) také hospitalizace dočasné. Dočasná hospitalizace se využívá v případě, kdy je nutné stabilizovat zdravotní stav pacienta nebo nastavit léčbu příznaků, kterou nebylo možné zabezpečit v domácím prostředí. Tzv. respitní paliativní péče, dočasná hospitalizace, se využívá k odpočinku při vyčerpání blízkých, kteří pečují o pacienta v domácím prostředí.

Většina pacientů přijatých do hospice zde umírá, 1–3 % pacientů jsou propuštěna do domácího prostředí se zajištěnou péčí domácím hospicem.

Financování péče

Lůžková hospicová péče je v současné době hrazena ze zdravotního pojištění paušální platbou za ošetřovací den. Tato platba pokrývá zhruba polovinu rozpočtu organizací. Většina hospiců požaduje spoluúčast pacienta ve výši zhruba 250–500 Kč na den péče. Vzhledem k souběžnému poskytování zdravotní a sociální péče mají lůžkové hospice nárok i na sociální příspěvek na péči. Vedle těchto zdrojů využívají hospice fundraisingu a grantů veřejných i soukromých dárců.

ZÁVĚR

Paliativní péče rozšiřuje tradiční model medicíny o postupy zaměřené na zlepšení kvality života pacienta a jeho blízkých. I přes významný rozvoj paliativní péče v posledních 5 letech Česká republika v této oblasti výrazně zaostává i za některými ekonomicky méně vyspělými evropskými zeměmi. Lůžkové hospice, poskytující komplexní péči pacientům s nevyléčitelným onemocněním v konečné fázi v závěru života, jsou nadále hlavní organizační formou poskytující paliativní péči v ČR. Jdou však dostupné pouze necelým 4 % pacientů s chronickým onemocněním. Nemocným s potřebou paliativní péče je v Česku vzhledem k nedostatečné informovanosti o hospicové péči stále relativně často poskytovaná v závěru života agresivní péče.

K zajištění dostatečné dostupnosti paliativní péče pacientům je nutné vytvoření koncepce pro lůžkové hospice a rozvoj ostatních organizačních forem paliativní péče, jako jsou ambulance a stacionáře paliativní péče, konziliární týmy paliativní péče ve zdravotnických zařízeních, oddělení paliativní péče při zdravotnických zařízeních a mobilní specializovaná paliativní péče na národní úrovni. Ta musí také zahrnovat metodiku pro vzdělávání nejen lékařů, ale i sester, sociálních pracovníků, psychologů a dalších pracovníků v oblasti paliativní péče. V neposlední řadě je nutná systematická osvěta veřejnosti a informování o tématech souvisejících s paliativní péčí, jako jsou nevyléčitelná onemocnění, kvalita života a umírání.

Autor práce prohlašuje, že v souvislosti s tématem, vznikem a publikací tohoto článku není ve střetu zájmů a vznik ani publikace článku nebyly podpořeny žádnou farmaceutickou firmou.

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Jindřich Polívka

Hospic Dobrého pastýře

TŘI, o. p. s.

Sokolská 584

257 22 Čerčany

Tel.: 317 777 381

e-mail: polivka@hospic-cercany.cz