Škála pro hodnocení ataxie

Súhrn

Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze se dlouhodobě zabývá pacienty po poškození mozku. Velmi častým příznakem u nich bývá cerebelární ataxie. Vhodným nástrojem k jejímu hodnocení v ergoterapii se z vyhledaných hodnoticích nástrojů jeví škála „Scale for the Assessment and Rating of Ataxia (SARA)“, která byla přeložena z angličtiny do češtiny metodou tzv. zpětného překladu. Následně byla hodnocena použitelnost překladu v praxi. V článku je popsána tvorba překladu a následný evaluační proces. Překlad byl vytvořen s pomocí dvou nestranných překladatelů, kteří jsou na úrovni rodilého mluvčího v anglickém jazyce, a průběžně byl konzultován s vedoucí práce. Evaluační proces překladu SARA sestával z hodnocení použitelnosti nástroje ergoterapeuty z České republiky a hodnocení použitelnosti nástroje autorkou bakalářské práce na vzorku devíti pacientů s cerebelární ataxií. V rámci hodnocení byl ergoterapeutům předložen online dotazník. Výsledkem práce je přeložený nástroj SARA v českém jazyce a zhodnocení jeho použitelnosti v ergoterapeutické praxi.

Klíčová slova:

ergoterapie – cerebelární ataxie – hodnocení ataxie – SARA

Úvod

Ergoterapie je pro pacienty s ataxií důležitou součástí rehabilitační léčby. Cílem ergoterapie je umožnit pacientům s ataxií co největší míru soběstačnosti ve vykonávání činností, a přispět tak ke zvýšení kvality jejich života. V současnosti není dostatek literatury týkající se ergoterapie u pacientů s cerebelární ataxií. V ergoterapeutické praxi v České republice chybí nástroje pro její hodnocení. Ergoterapeuti ataxii vyšetřují pouze ­nestandardizovanými způsoby. V rámci bakalářské práce bylo dohledáno několik zahraničních hodnoticích nástrojů využitelných u pacientů s ataxií, z nichž byla vybrána škála „Scale for the Assessment and Rating of Ataxia“ (SARA). Tato škála byla přeložena do češtiny metodou tzv. zpětného překladu a následně byla hodnocena její použitelnost v praxi.

Nástroj SARA

SARA je klinická semikvantitativní škála pro hodnocení tíže cerebelární ataxie. Sestává z osmi položek vyšetření: chůze, stoj, sed, řeč, dysmetrie, test prst–nos, diadochokineze, test pata–holeň. Každá položka vyšetření je hodnocena na bodové škále o 5–9 stupních. Celkové hodnocení se pohybuje od 0 do 40 bodů, kdy 0 bodů značí normální nález a 40 bodů nejzávažnější ataxii. Kinetické funkce končetin jsou hodnoceny pro každou stranu zvlášť a do celkového skóre se započítává aritmetický průměr obou stran. Škála SARA byla validována třemi velkými studiemi u pacientů se spinocerebelární ataxií i ataxií jiné etiologie a také kontrolními studiemi. SARA splnila řadu kritérií reliability, reliabilita mezi ­hodnotiteli byla vysoká [1].

Výhodou škály SARA je, že je využitelná u pacientů s ataxií různé etiologie. Podle studie s 64 pacienty s cerebelární ataxií různých diagnóz byla zjištěna reliabilita i validita škály SARA [2]. SARA může být také ukazatelem míry ­postižení chůze a závislosti ve všedních denních činnostech (ADL – activities of daily living) u pacientů s ataxií. Skóre SARA úzce korelovalo se skóre Barthel indexu [3,4].

Další výhodou škály je, že je volně dostupná. Administrátor by měl být zaškolen. Pro zaškolení je možné využít online školení od Německého centra pro neuro­degenerativní onemocnění (DZNE – Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen), které je dostupné po registraci. Po absolvování školení je možnost získat certifikát s platností na 2 roky [5].

Škála není příliš časově náročná. Průměrný čas administrace je uváděn 14,2 min. K její administraci není potřeba žádné speciální vybavení. Vybavení potřebné k administraci sestává ze stopek, polohovatelného lehátka, 10 m dlouhého prostoru pro vyšetření chůze a tabulky pro zaznamenání výsledků vyšetření [6].

Metodický postup překladu

Podle Hall et al. [7] je proces překladu a mezikulturní adaptace nástroje rozdělen do šesti kroků. Prvním krokem je příprava, v jejímž rámci byla kontaktována autorka škály SARA, která překlad nástroje povolila a doporučila online školení pro administrátory škály SARA od DZNE [5].

Druhým krokem je přímý překlad ze zdrojového do cílového jazyka. Je potřeba, aby se na něm podíleli nejméně dva nezávislí bilingvní překladatelé, jejichž primárním jazykem je cílový jazyk a jsou obyvatelé cílové země [7]. Pro účely této práce byly vytvořeny dva přímé překlady. Jeden přímý překlad byl vytvořen autorkou práce a druhý přímý překlad vytvořil překladatel, který je na úrovni rodilého mluvčího v anglickém jazyce, ale je obyvatelem ČR a jeho mateřským jazykem je čeština. Dále byla vzata verze překladu odborného týmu lékařů a fyzioterapeutů, kteří pracují s pacienty s ataxií. Všechny tři verze překladů byly sjednoceny s pomocí nezávislého recenzenta do jedné verze.

Třetí krok je zpětný překlad, tedy z cílového jazyka do zdrojového jazyka. Tento krok se používá pro zajištění kvality překladu. Překlad by měl provést jeden další nezávislý bilingvní překladatel, který nástroj nezná [7]. Ze sjednocené verze v českém jazyce byl vytvořen dalším nezávislým překladatelem zpětný překlad do anglického jazyka. Zpětný překlad byl srovnán s originální verzí nástroje SARA. Nesrovnalosti mezi jednotlivými překlady a originální verzí byly konzultovány s terapeutem z praxe. Výsledkem byla finální verze překladu, která byla následně testována.

Posledním krokem mezikulturního adaptačního procesu je testování v terénu, podle jehož výsledků je dokončena finální verze překladu. Zkoumá se proveditelnost a mohou být nalezeny některé alternativy překladu. Pro testování je třeba malý vzorek probandů z cílové populace [7]. Pro účely této práce byl pro testování v terénu vybrán nejprve vzorek pěti probandů bez funkčního omezení. Kritéria výběru probandů byla stanovena takto: dospělé osoby bez kognitivního deficitu, vrozených vývojových vad a neurologické diagnózy. Cílem tohoto testování bylo odhalit případné větší nedostatky překladu ještě před testováním na cílové populaci.

Významnou část práce pak tvoří evaluační proces, pro který byly položeny následující výzkumné otázky:

1. Je nástroj SARA použitelný pro hodnocení ataxie v ergoterapeutické praxi?

2. Jaké jsou výhody a nevýhody jeho použití v praxi?

Metodický postup pilotního testování ergoterapeuty

Použitelnost nástroje SARA byla hodnocena ergoterapeuty z ČR. Byla využita kombinace prvků kvantitativního a kvalitativního výzkumu, konkrétně metoda tzv. pilotního testování. Pomocí pilotního testování jsou získána kvantitativní a kvalitativní data z administrace nástroje ve „skutečných“ podmínkách. Pro tyto účely byla použita metoda dotazníkového šetření. Dotazník prověřil formulaci instrukcí, zjišťoval, jaká je obtížnost porozumění a jaký je čas potřebný pro administraci. Kvantitativní odpovědi respondenti v dotazníku zadávali pomocí Likertovy škály, která vyjadřuje míru souhlasu s určitým tvrzením a sestávala z pěti stupňů hodnocení. Nakonec byly odpovědi sumarizovány pomocí výsečových a sloupcových grafů [7,8].

Byl stanoven minimální počet 10 respondentů a podmínky účelového výběru respondentů byly stanoveny takto: osoby vykonávající povolání ergoterapeuta, působící v ČR a pracující s neurologickými pacienty. Každý respondent měl vyšetřit nástrojem SARA min. jednoho pacienta s ataxií. Testování překladu SARA se účastnilo 12 ergoterapeutů.

Metodický postup testování na cílové populaci

Překlad nástroje SARA byl testován také autorkou práce na cílové populaci, tedy u pacientů s cerebelární ataxií. Pro testování přeloženého nástroje na cílové populaci se provádí tzv. účelový výběr pacientů tak, aby vzorek odpovídal zastoupení napříč cílovou populací z hlediska závažnosti zkoumaného stavu [7]. Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) [9] by mělo být vybráno min. 10 probandů, žen i mužů, všech věkových kategorií a socioekonomických skupin.

Pro testování na cílové populaci byl stanoven počet 10 probandů a byly zvoleny podmínky pro účelový výběr: pacienti s cerebelární ataxií jakékoli etiologie, v akutní, subakutní i chronické fázi onemocnění, z ambulantních i lůžkových zařízení, muži i ženy, všech věkových kategorií kromě dětí, všech socioekonomických skupin. Byla oslovena zdravotnická i sociální zařízení pracující s neurologickými pacienty (klienty) na území hlavního města Prahy.

Celkem bylo otestováno 9 pacientů s cerebelární ataxií. Z toho byli 3 pa­cienti po cévní mozkové příhodě, 3 pa­cienti s Friedreichovou ataxií, 1 pacient ­po kranio­traumatu, 1 pacient s multisystémovou atrofií s mozečkovým syndromem a 1 pacient s dětskou mozkovou obrnou (spastická kvadruparetická forma s ataktickými a atetoidními rysy). Během testování byly některé položky nahrávány pro možnost zpětného ohodnocení. Šlo o položky vyšetření „sledování prstu“, „zkouška prst–nos“ a „rychle se střídající pohyby ruky (diadochokineze)“.

Výsledky pilotního testování ergoterapeuty

Všichni respondenti v dotazníku uvedli, že v praxi používají hodnoticí nástroje. Při výběru hodnoticího nástroje je pro respondenty důležité především, aby hodnotil to, co hodnotit má, aby nebyl časově náročný, aby byl nástroj volně dostupný, aby byl standardizovaný a aby k němu nebylo potřeba speciální vybavení.

Všech 12 respondentů uvedlo, že mají zkušenost s pacienty s ataxií po cévní mozkové příhodě, 10 respondentů s pacienty s ataxií po kraniotraumatu, 6 respondentů s pacienty s ataxií při onkologickém onemocnění, 1 respondent s pacienty s hereditární ataxií a 1 respondent s pacienty s ataxií u roztroušené sklerózy. Žádný respondent neuvedl, že hodnotí ataxii pomocí standardizovaného nástroje. Většina respondentů uvedla, že pouze vyšetří, zda je ataxie přítomna zkouškou „prst–nos“.

Celkem 9 respondentů hodnotilo instrukce jako srozumitelné (4 nebo 5 bodů z 5). Většina respondentů neměla větší potíže s vyhodnocením nástroje SARA. Mezi nejčastěji uváděné položky, u nichž bylo pro respondenty obtížné určit stupeň hodnocení, patří „chůze“, „zkouška prst–nos“ a „stoj“.

Čas administrace nástroje SARA se ­nejčastěji pohyboval mezi 10 a 15 min. Většina respondentů považovala čas administrace nástroje za přijatelný či spíše přijatelný. Na otázku, zda by nástroj SARA ve své praxi ergoterapeuti po­užili, odpověděli 2 respondenti „ano“, 7 respondentů „spíše ano“ a 3 respondenti „spíše ne“.

Výsledky testování na cílové populaci

Probandi zadání úkolů rozuměli, často jednotlivé položky vyšetření již znali. Občas byly některé úkoly probandům předvedeny (tandemová chůze a stoj, diadochokineze).

Čas administrace nástroje SARA se pohyboval mezi 15 a 25 min, což byl delší čas, než je uváděn (14,2 ± 7,5 min) a než uváděli ergoterapeuti (10–15 min). Čas byl delší kvůli natáčení některých položek vyšetření [6].

U vyšetření diadochokineze byl častý problém, kdy proband provedl úkol za >10 s, ale pohyby jinak byly jen mírně nepravidelné. V takových případech byli ohodnoceni stupněm 3 podle pomalého času, ale pravidelnost pohybů by se dala ohodnotit stupněm 1.

U úkolů zaměřených na vyšetření končetin může být problematické hodnocení probanda, který úkol neprovede z jiného důvodu, než je ataxie (např. hemiplegie). V takovém případě je výsledek zavádějící a nástroj nehodnotí to, co hodnotit má, tedy ataxii. To vypovídá o tom, že nástroj SARA není v takovém případě plně validní.

U úkolu č. 8, zkoušky „pata–koleno“, vyvstal při administraci problém, že probandi začali provádět úkol dřív, než byly řečeny všechny instrukce. To vedlo k tomu, že probandi vyšetřovanou dolní končetinu mezi jednotlivými „skluzy“ nepokládali na lůžko nebo provedli pouze jeden skluz jednou končetinou a další skluz druhou končetinou a pokračovali pak v úkolu střídavě levou a pravou končetinou.

Diskuze

Z odpovědí v dotazníku pro ergo­terapeuty vyplynulo, že většina respondentů považuje škálu SARA za použitelnou v ergoterapeutické praxi, ačkoli by bylo vhodné ji ještě pro snadnější použití a lepší srozumitelnost doupravit. Podle připomínek respondentů by bylo vhodné instrukce lépe graficky oddělit, aby bylo z instrukcí jasnější, jak má administrátor u některých úkolů postupovat. Respondenti také uváděli, že instrukce jsou u některých položek nepřesné. Například u zkoušky „prst–nos“ není uveden počet opakování.

Z výsledků pilotního testování vplývá, že pro využití škály SARA v ergoterapeutické praxi by bylo vhodné vytvořit podrobnější manuál pro administrátora a také přímé instrukce pro pacienty, které by byly srozumitelněji formulované než v současném nástroji. Dalo by se předpokládat, že jednotným zadáváním instrukcí by se zlepšila spolehlivost (reliabilita) hodnocení mezi různými hodnotiteli. Reliabilita je jednou z vlastností standardizovaných testů, u nichž je důležité stanovení jasného postupu administrace a bodování [10].

Pro administrátory by mohl být užitečný také videomanuál, protože se ukázalo, že podle formulací v nástroji může být správné provedení některých vyšetření nejasné. Někteří respondenti uvedli, že je nástroj SARA zatížen subjektivním pohledem administrátora. Ke zmírnění subjektivního zatížení škály by mohlo být řešením vytvořit videomanuál k administraci nástroje SARA. Lang et al. [11] uvádějí, že pro zajištění stabilního výkonu jsou k některým hodnoticím nástrojům poskytnuta tréninková videa. Také většina respondentů (9 z 12) si myslí, že by byl videomanuál k administraci užitečný.

Časová úspornost je jednou z nejdůležitějších vlastností pro klinickou využitelnost hodnoticího nástroje v praxi. Bere se v potaz čas potřebný k zaučení administrátora, čas přípravy před samotným hodnocením, délka administrace, bodování a čas pro interpretaci výsledků [10]. Lang et al. [11] uvádějí, že v praxi jsou nejčastěji vybírány nejméně časově náročné nástroje, což může být na úkor množství a kvality zjištěných informací o pacientovi. U nástroje SARA je nejvíce časově náročné zaškolení administrátora. Čas pro zaškolení administrátorů z ČR by mohlo zkrátit vytvoření videomanuálu v českém jazyce. Administrace škály po zaškolení trvá v průměru 14 min. Většině respondentů se jeví nástroj SARA jako časově přijatelný.

Mezi limitace škály SARA pro po­užití v praxi patří, jak uvedli dva respondenti, absence konkrétního konečného výstupu ze zjištěného výsledného skóre. Výsledné skóre blíže nespecifikuje funkční stav pacientů. Chybí rozčlenění do stupňů podle míry závažnosti ­ataxie a jejího dopadu na funkční stav jedince. Pro praxi by bylo vhodné vytvořit výsledkovou stupnici ve spolupráci s autorkou škály SARA, podle níž by se výsledné skóre dalo interpretovat a využít k následnému stanovování terapeutických cílů, plánování terapií a volbě vhodných terapeutických přístupů. Pro možnost lepšího zacílení terapie by mohlo být užitečné výsledné skóre rozdělit do jednotlivých domén s tím, že pro každou doménu by bylo vypočítáno dílčí skóre. Dílčími doménami by mohly být např. trupová stabilita (položky chůze, stoj a sed), řeč, ataxie horních končetin (položky „sledování prstu“, zkouška „prst–nos“ a diadochokineze) a ataxie dolních končetin (zkouška „pata–koleno“).

Další limitací škály SARA je, že není tak senzitivní u pacientů s Friedreichovou ataxií, což je pravděpodobně způsobeno dominující zadněprovazcovou symptomatikou [12]. Tento problém se projevil u pacientů s Friedreichovou ­ataxií u zkoušky „pata–koleno“, u níž porucha polohocitu způsobila, že s vyloučením zrakové kontroly nebyli schopni zvednout dolní končetiny od podložky. Protože je u pacientů s Friedreichovou ataxií velmi často přítomna porucha hlubokého čití, bylo by vhodné k hodnocení nástrojem SARA připojit i jeho vyšetření. Otázkou zůstává, jak u pacientů s poruchou hlubokého čití hodnotit položku „zkouška pata–koleno“, aby nedošlo ke zkreslení výsledku, který má vykazovat míru závažnosti ataxie.

Závěr

Cílem práce bylo vytvoření překladu nástroje SARA z angličtiny do češtiny metodou tzv. zpětného překladu a zhodnotit

jeho použitelnost v praxi. Tento cíl byl naplněn, překlad byl vytvořen s pomocí dvou překladatelů na úrovni rodilého mluvčího v anglickém jazyce a nejasnosti překladu byly průběžně konzultovány s vedoucí práce. Překlad je dostupný v bakalářské práci Hodnocení cerebelární ataxie z pohledu ergoterapeuta [13].

Podle výsledků evaluačního procesu ergoterapeuty z ČR i autorkou práce se nástroj SARA jeví jako potenciálně využitelný v ergoterapeutické praxi. V nástroji se vyskytují určité nedostatky ve formulacích instrukcí, ale většina ergoterapeutů ho považovala za srozumitelný. Také samotný formulář nástroje by mohl být lépe graficky upraven. Pro využití v praxi se jeví přijatelný i čas administrace, který se pohybuje mezi 10 a 20 min.

Z výsledků dotazníku vyplývá potřeba vytvoření videomanuálu pro administraci nástroje SARA, který by byl užitečný pro využití nástroje v ergoterapeutické praxi. Zároveň by pomohl zajistit reliabilitu nástroje mezi různými administrátory. Videomanuál by obsahoval podrobnější a srozumitelnější instrukce pro administrátory, než jsou ve stávajícím nástroji. Dále by bylo vhodné vytvořit přímé instrukce pro vyšetřované pacienty.

Doručeno/Submitted: 4. 7. 2022

Přijato/Accepted: 15. 10. 2022

Korespondenční autor:

Kateřina Merklová

Hennerova 229/3,

Praha 5, 150 00

e-mail: katerina.merklova@seznam.cz