Hemofilie a její vliv na mezilidské vztahy

Studie HERO hodnotila vliv onemocnění na mezilidské vztahy dospělých hemofiliků a dále na ovlivnění společenského života rodičů dětí trpících hemofilií. Jednalo se o dotazníkovou studii probíhající v 10 zemích. Dotazníky zahrnovaly mimo jiné také otázky týkající se míry podpory od životních partnerů, rodiny, přátel, dotazovaly se na sociální kontakty i na to, jak ochotně muži či rodiče dětí s hemofilií svou nemoc sdílejí s osobami mimo rodinu. Celkově se studie zúčastnilo 675 dospělých hemofiliků a 561 rodičů malých hemofiliků.

Přes polovinu dospělých nemocných bylo ženatých, a pokud šlo o rodiče malých hemofiliků, pak 84 % z nich žilo v manželství. Přes 90 % dospělých mužů bylo spokojeno s podporou, které se jim dostávalo od jejich partnerů a rodiny, 85 % vnímalo podporu od přátel. Menší procento spokojenosti uváděli dospělí hemofilici, kteří měli inhibitor. Pokud šlo o rodiče malých hemofiliků, pak téměř 90 % z nich bylo spokojených s podporou od svých partnerů či rodiny (83 %). Dospělí hemofilici daleko méně často sdíleli svou diagnózu s lidmi mimo rodinu a přátele, zatímco rodiče malých hemofiliků byli v této věci otevřenější.

Tato dotazníková studie mezi samotnými hemofiliky či rodiči dětí trpících hemofilií ukázala, že vztahy s dalšími lidmi jsou nemocí ovlivněny v různých rovinách. Vliv na ně má míra postižení i věk.

(eza)

Zdroj: Cassis F. R. et al. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study: influence of haemophilia on interpersonal relationships as reported by adults with haemophilia and parents of children with haemophilia. HAemophilia 2014 Jul; 20 (4): e287–95; doi: 10.1111/hae.12454