Přerušení profylaxe je následováno zhoršením kvality života a zvýšením počtu krvácení
Jak již bylo jednoznačně prokázáno, přináší profylaktická terapie jedincům trpícím hemofilií s krvácivým fenotypem jednoznačný benefit.
Jak již bylo jednoznačně prokázáno, přináší profylaktická terapie jedincům trpícím hemofilií s krvácivým fenotypem jednoznačný benefit. Profylaxe se stala standardem péče o dětské pacienty v řadě zemí. Nicméně u mnoha pacientů dochází zejména v období dospívání a časné dospělosti k přerušení pravidelné profylaktické terapie. Následky těchto rozhodnutí, vycházejících zejména z popudu hemofiliků, nejsou jednoznačně popsány.
V časopise Haemophilia byla zcela nedávno publikována data vycházející od studijní skupiny TEEN/TWEN. V publikované observační studii byla hodnocena dlouhotrvající profylaxe a následky změny léčebného režimu z profylaktického na on-demand. Ke změně došlo v pozdním teenagerovském věku a během časné dospělosti. Studie trvala 18 měsíců a byla multicentrická a strukturovaná jako srovnání případů a kontrol.
Účastníky studie byli muži ve věku 14–29 let trpící těžkou hemofilií A, kteří dostávali profylaxi v období ≥ 60 % času předchozích 5 let před zahájením studie. Do skupiny 1 patřili pacienti s profylaxí pokračující, do skupiny 2 ti muži, kteří profylaxi dobrovolně přerušili v období ≤ 12 měsíců před vstupem do studie a ve skupině 3 byli muži, kteří profylaxi dobrovolně přerušili v období ≥ 13 měsíců před vstupem do studie.
Hodnoceny byly frekvence krvácení, kvalita života (HRQoL škála), Gilbertovo skóre, rozvoj cílových kloubů, aktivita (Haemophilia Activities List, Godin Leisure Time), úzkost či uspokojení z léčby.
Zahrnuto bylo 38 účastníků (n = 22 pro skupinu 1, n = 5 pro skupinu 2, n = 11 pro skupinu 3) s mediánem věku 19,5 roku. Medián ročního počtu krvácení byl 0 pro skupinu 1, dále 4,8 pro skupinu 2 a 24 pro skupinu 3. Skóre HRQoL bylo nižší pro ty muže, kteří přerušili profylaxi.
Z výsledků této studie lze konstatovat, že přerušení profylaxe je u mladých mužů s těžkou hemofilií A následované zvýšením počtu krvácení a zhoršením kvality života.
(eza)
Zdroj: Manco-Johnson M. J. et al. Consequences of switching from prophylactic treatment to on-demand treatment in late teens and early adults with severe haemophilia A: the TEEN/TWEN study. Haemophilia – publikováno online 11. června 2013; doi: 10.1111/hae.12177
Páčil sa Vám článok? Radi by ste sa k nemu vyjadrili? Napíšte nám − Vaše názory a postrehy nás zaujímajú. Zverejňovať ich nebudeme, ale radi Vám na ne odpovieme.
