Mezinárodní den vrozených vad

Uplynulý rok 2014 byl významným výročím v oblasti monitoringu výskytu vrozených vad (VV) v národním i mezinárodním měřítku. Národní registr vrozených vad České republiky (NRVV) oslavil již 50 let své oficiální existence. Původní československý registr začal fungovat 1. ledna 1964 a byl jedním z vůbec prvních národních (celoplošných) registrů na světě (1).

Také na mezinárodní úrovni jsme slavili jedno významné datum. Přesně před 40 lety – v roce 1974 byla v Helsinkách založena mezinárodní organizace věnující se problematice výskytu a výzkumu VV obecně – ICBDMS (International Clearinghouse of the Birth Defects Monitoring Systems); v roce 2004 se pak změnil název organizace na dnešní podobu – ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research). Mezi deseti zakládajícími členy byl i tehdejší československý registr (2). Jubilejní – 40. výjezdní zasedání této organizace se konalo na podzim loňského roku (znovu po 40 letech) v Helsinkách. A právě při příležitosti tohoto výročí byl vyhlášen 3. březen jako Mezinárodní den vrozených vad (International Day of Birth Defects). Tato široká iniciativa byla mimo jiné podpořena Světovou zdravotnickou organizací (WHO), americkým CDC a dalšími organizacemi zabývajícími se problematikou VV v mezinárodním měřítku, jako jsou EUROCAT, March of Dimes či ECLAMC (3). Jako hlavní poslaní tohoto dne musíme především zmínit následující body:

• Zvýšit povědomí o problematice a rizicích VV mezi odbornou i laickou veřejností.
• Podpořit stávající programy primární prevence VV, či iniciovat jejich vznik.
• Podpora registrů a monitorovacích systémů VV.
• Široká spolupráce s pacientskými organizacemi, které již pracují s lidmi s různými typy zdravotního postižení (a mj. i VV).

Vrozené vady nejsou z celonárodního pohledu nikterak vzácné. Podle našich studií se v České republice rodí 3–5 % dětí s určitým typem VV, od lehkých anomálií až po těžké defekty, které výrazně ovlivňují morbiditu i mortalitu (4). Rádi bychom tedy touto cestou představili nový významný den ve zdravotnickém kalendáři a vyzvali širokou odbornou veřejnost k zapojení v oblasti zlepšení celonárodního povědomí o problematice VV. Připomínáme rovněž, že v České republice již máme definována doporučení ohledně primární prevence VV – a naleznete je například na internetových stránkách Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP: http://www.slg.cz/primarni-prevence-vrozenych-vyvojovych-vad. Podrobnější informace o Mezinárodním dni VV pak najdete na stránkách Národního registru vrozených vad ČR (www.vrozene-vady.cz/mezinarodni-den-vv/) či přímo na stránkách ICBDSR (http://icbdsr.org/page.asp?n=newsdetails&l=1&i=15932).

MUDr. Antonín Šípek Jr.,

MUDr. Vladimír Gregor,

RNDr. Jiří Horáček,

MUDr. Antonín Šípek, CSc.

Oddělení lékařské genetiky Thomayerova nemocnice

Vídeňská 800, 140 59 Praha 4

e-mail: registrvvv@vrozene-vady.cz

www: http://www.vrozene-vady.cz