Současné trendy v psychosociální a etické problematice dárcovství gamet

Souhrn

Cíl studie:
Podat stručný přehled současné právní a psychosociální situace v oblasti dárcovství gamet. Zatímco anonymní dárcovství bylo dlouho preferováno a doporučováno odborníky, důraz na právo dítěte znát svůj genetický původ vedl v řadě zemí k přehodnocení statutu anonymity. V současné době můžeme sledovat rostoucí trend zavést v dárcovském programu systém open identity. Ten garantuje pro dítě narozené z darovaných gamet přístup k identifikujícím údajům o dárci/dárkyni.

Typ studie:
Přehledový článek.

Název a sídlo pracoviště:
Klinika reprodukční medicíny a gynekologie, Zlín.

Metodika:
Shrnutí dosavadních studií sledujících vliv anonymity či open identity na psychosociální vývoj dětí z darovaných gamet a na kvalitu vztahů mezi rodiči a dětmi v takto vzniklých rodinách.

Závěr:
Vývoj medicínských technologií má výrazný náskok před etickými a psychosociálními analýzami jejich dopadu na život lidí. Trend rušit anonymitu je sice silný, ale studie zatím jednoznačně neprokázaly, že znalost identity dárce je důležitá pro zdravý psychosociální vývoj dítěte z darované gamety. Nejsou ani žádné důkazy o tom, že anonymita nebo specifické tajemství o darování gamet jsou pro dítě škodlivé. Případné změně zákonné regulace v oblasti dárcovství gamet by proto mělo předcházet důkladné zvážení konsekvencí.

Klíčová slova:
anonymita, open identity, darování gamet, vývoj dítěte

ÚVOD

Vyspělé technologie asistované reprodukce (AR) přinášejí stále vyššímu počtu osob usilujících o rodičovství reálné šance na porod zdravého dítěte. Dárcovství spermií sice díky moderním metodám už není tak časté jako dřív, zato roste výrazně počet dětí bez genetické vazby na matku [1]. Důvodem je zvyšující se věk plánování rodičovství, což se řeší dárcovstvím vajíčka či embrya [10]. Cykly s darovanými oocyty se stávají jednou z výrazněji používaných technik [60]. Od svého prvního použití v klinické praxi [73, 49] se tato metoda velmi rychle rozšířila prakticky po celém světě, a stala se tak úspěšnou modalitou léčby pro tisíce žen, které byly pokládány za beznadějně neplodné [14, 65].

SITUACE V ČESKÉ REPUBLICE

Z údajů Národního registru asistované reprodukce [74] vyplývá, že se v České republice rok od roku zvyšuje počet cyklů asistované reprodukce s využitím darovaných oocytů; za poslední roky jsou tyto počty: 2249 (2009), 2829 (2010), 3735 (2011), 4297 (2012), 5199 (2013), 5643 (2014). Významnou měrou se na rostoucím počtu cyklů s darovanými oocyty v České republice (ČR) podílejí zahraniční pacientky. ČR, která přijala nejpřísnější pravidla pro zajištění kvality léčby [71], jejichž dodržování dozoruje Státní ústav pro kontrolu léčiv, má z hlediska darování oocytů relativně velmi liberální legislativu. V souladu se zákonem, který nejnověji v ČR upravuje asistovanou reprodukci, je povoleno pouze anonymní dárcovství [78]. Za zachování vzájemné anonymity je zodpovědné zdravotnické zařízení, ve kterém se asistovaná reprodukce provádí. Budoucím rodičům dítěte a později dítěti se poskytují pouze neidentifikující údaje o dárci či dárkyni. Identifikující údaje je zdravotnické zařízení povinno uchovat nejméně 30 let od použití zárodečných buněk.

Pro dobrou dostupnost léčby a její vysokou kvalitu při nižších nákladech než ve většině zemí západní Evropy se ČR stala cílovou zemí pro zahraniční pacienty se zájmem o léčbu darovanými oocyty [69, 70]. Za předpokladu zachování současné české legislativy zaručující anonymitu dárců lze očekávat pokračování trendu s dalším nárůstem cyklů s darovanými oocyty a embryi.

OD ANONYMITY K OTEVŘENOSTI

Od nejranějších zkušeností s darováním spermií bylo běžnou praxí zachování důvěrnosti o identitě dárce gamet [3]. Dárci, jejichž sperma se používalo k arteficiální inseminaci, zůstávali anonymní a budoucím rodičům bylo doporučováno o proceduře nehovořit [16]. Početí použitím dárcovských gamet zůstalo „nikdy nediskutovanou záležitostí“, zvláště s narozeným potomkem, bez obav o to, že by toto tajemství mohlo změnit vztah mezi dítětem a rodičem.

Podle studií prováděných v 80. a v 90. letech většina rodičů, kteří museli využít k vytouženému dítěti dárcovskou gametu, svým dětem o této skutečnosti neřekla a ani nemínila v budoucnu říci [25, 42, 58]. K hlavním uváděným důvodům patřily podle Klocka [43] obavy ze sociální stigmatizace dítěte, strach z negativní reakce dítěte či utajení mužské neplodnosti. I další studie potvrdily, že více než třetina rodičů považovala prozrazení za potenciálně nebezpečné pro vztah mezi dítětem a otcem [11, 26]. Utajení okolností početí bylo podle většiny rodičů (70 %) v zájmu ochrany dětí [26].

Koncem minulého století se ovšem stalo významným a velmi diskutovaným etickým problémem blaho dítěte takto počatého. Měly by děti z darovaných gamet vědět o způsobu svého vzniku? Mají právo to vědět? Jaké jsou důsledky utajení této skutečnosti, či naopak prozrazení? Měly by děti znát identitu dárce? Měly by mít možnost se s dárcem setkat či s ním eventuálně navázat kontakt? Měly by znát své sourozence narozené v jiných rodinách z gamet stejného dárce?

Začal se stále více klást důraz na právo dítěte znát svůj genetický původ, což vedlo řadu zemí k přehodnocení statutu anonymity. Přispěla k tomu rostoucí role genetiky v lékařském rozhodování a změna ve společenské otevřenosti ve věcech reprodukce.

V současnosti můžeme sledovat rostoucí trend ukončení anonymity v dárcovském programu a zavedení systému tzv. open identity. Ten garantuje pro dítě narozené z darovaných gamet přístup k identifikujícím údajům o dárci/dárkyni, kteří poskytli gametu, a umožnili tak početí dítěte [8]. Obvykle je přístup k identifikujícím údajům umožněn při dosažení dospělosti dítěte [21, 67]. Například v UK, kde zrušili anonymní dárcovství v roce 2005, mají děti narozené z darovaných gamet po dosažení 18 let právo na získání identifikujících informací o svém dárci, které zahrnují jméno dárce a jeho poslední známou adresu [37]. V 16 letech mohou děti získat neidentifikující informace o jejich dárci, a to fyzický popis, věk a zemi narození, etnikum, počet a pohlaví jeho dětí, stav a zdravotní historii [37]. Mezi další země, které přijaly open identity systém, patří Švédsko, Norsko, Německo, Nizozemsko, Finsko, Švýcarsko, Nový Zéland, Austrálie, Rakousko [19, 20].

V zemích, kde byla anonymita zrušena, jsou rodiče povzbuzováni k tomu, aby byli k dítěti otevření a informovali ho o jeho koncepci pomocí darované gamety [6, 7, 18].

V evropské studii zkoumající více než 100 rodin z různých evropských zemí (Španělsko, Itálie, Nizozemsko a Spojené království), které byly vytvořeny pomocí dárcovských spermií, však ani jeden z rodičů neinformoval dítě o způsobu jeho koncepce do mladšího školního věku, a pouze 8,6 % rodičů tak učinilo začátkem dospívání [23, 24, 26]. Navazující studie ve Spojeném království ukázala, že žádné další děti nebyly informovány o svém genetickém původu mezi raným dospíváním a ranou dospělostí [59]. Srovnatelné výsledky přinesly i studie týkající se rodin, které byly vytvořeny pomocí darovaného vajíčka [25] a darovaného embrya [51, 52]. Dokonce i ve Švédsku, kde legislativa dává jednotlivcům právo získat informace o identitě dárce už od roku 1985, bylo o více než deset let později zjištěno, že pouze 11 % rodičů informovalo své dítě o dárcovské inseminaci [32].

Podle novějších studií více než 50 % rodičů ve Švédsku [46], na Novém Zélandu [34], v USA [54] a v Austrálii [22] deklarovalo, že prozradilo nebo se chystá prozradit svému dítěti, jak vzniklo. Podle Readingsové [64] sice procento rodičů, kteří chtějí dítě informovat, roste, ale odráží se spíše v záměrech rodičů než ve skutečnosti. Plán odkrýt dítěti jeho původ a skutečně prozradit okolnosti početí však nejsou jedno a totéž. Rodiče, kteří by v době koncepce chtěli být k dítěti otevření a chtěli by mu říci pravdu o použití darované gamety, často nejsou schopni tento svůj záměr v pozdějším období uskutečnit [41]. Studie dokazují, že čím je dítě starší, tím je pro rodiče obtížnější s ním začít diskutovat na toto téma [2, 66].

Longitudinální studie sledující rodiny s dítětem pocházejícím z darovaných gamet a narozeným v roce 2000 zjistila, že 46 % rodičů, kteří potřebovali dárcovské spermie, a 56 % rodičů, kteří podstoupili léčbu neplodnosti pomocí darovaných oocytů, plánovalo sdělit svým potomkům pravdu o jejich početí. Toto zjištění však ostře kontrastovalo se skutečností, že do třetích narozenin dítěte začalo s vysvětlováním méně než 5 % rodičů v případě užití darovaných spermií a méně než 8 % rodičů v případě užití darovaných oocytů [27]. Další sledování těchto rodin ve věku sedmi let dítěte ukázalo, že procento rodičů, kteří dítěti řekli pravdu o dárci, pomalu rostlo, ale stále neodpovídalo původním záměrům, jen 28 % rodičů v případě darovaných spermií a 41 % rodičů v případě darovaných oocytů prozradilo dítěti okolnosti početí [29, 30, 64]. O tom, že opravdu není pro rodiče vůbec jednoduché rozhodnutí dítě informovat, svědčí i další studie porovnávající plány rodičů informovat dítě v jeho prvním roce se situací o šest let později. Ze skupiny rodičů, kteří v prvním roce dítěte nevěděli, zda řeknou dítěti pravdu nebo ne, zůstávalo 44 % rodičů nadále nejistých a 38 % rodičů se dokonce v průběhu času rozhodlo dítě neinformovat [64].

Podobné výsledky zjistila i rozsáhlá švédská studie týkající se jak příjemců darovaných oocytů, tak příjemců darovaných spermií, podle které se 90 % příjemců v době darování vyjádřilo ve prospěch dítěte znát svůj genetický původ, čímž naznačilo posun směrem k větší otevřenosti [39], ale jen 16 % z nich začalo s informováním do čtyř let věku dítěte [40].

Identické závěry přinesla i další finská studie, podle které jen 17 % rodičů dětí narozených díky dárcovské spermii prozradilo svým potomkům způsob koncepce, a to v době mezi třetím až čtrnáctým rokem jejich života [66]. Jiná finská studie zdokumentovala, že i když 61 % rodičů dětí, které se narodily díky darovanému vajíčku, plánovalo v době léčby neplodnosti sdělit dítěti pravdu o genetickém původu, mezi třetím a čtrnáctým rokem tak učinilo pouze 26 % [72].

To, že poněkud vyšší procento rodičů, již využili darovaný oocyt, se rozhodlo prozradit dítěti jeho původ, ve srovnání s rodinami, které potřebovaly darované spermie, dokládají i další studie [28, 50, 54, 57, 72, 75]. Dá se předpokládat, že příjemkyně darovaného oocytu pravděpodobně daleko častěji odkryjí dítěti pravdu o jeho původu, protože prožily těhotenství, odnosily dítě ve své děloze, porodily ho, což v nich může vyvolat pocit, že toto biologické spojení převáží genetické a že dítě je opravdu jejich vlastní [61]. Otcové nemají k dítěti narozenému z darovaných spermií ani genetickou, ani biologickou vazbu, a proto se daleko častěji rozhodují dítěti tuto skutečnost neprozradit [32, 39, 40, 46].

Mezi heterosexuálními páry je použití darovaných gamet stále ještě velmi citlivé téma. Mnozí rodiče, kteří uváděli, že své dítě informovali o způsobu jeho koncepce, prozradili dítěti pouze, že podstoupili léčbu neplodnosti, a nikoliv že použili darované gamety, což je ale pro dítě mnohem zásadnější informace [15, 53, 64].

Je tedy otázkou, kolik rodičů svoje předsevzetí informovat potomky dotáhne do konce a opravdu dítě seznámí s podrobnostmi o jeho původu. Jak mnohé studie ukazují, většina párů tak nakonec neučiní [2, 64, 66, 72]. V žádné zemi totiž zatím není uzákoněna povinnost rodičů své dítě o jeho původu z darovaných gamet informovat.

I když je odtajnění nyní častější, většina rodičů v heterosexuálních párech se rozhoduje dítě o jeho původu neinformovat. V případě anonymního dárcovství je jedním z důvodů fakt, že dítě stejně nemůže žádné identifikující informace získat [48, 50, 72]. Laruelle [47] ve své studii prokázala, že polovina rodičů, kteří si vybrali anonymní dárcovství, tak učinila právě za účelem udržení tajemství. Mnoho párů má obavy ze sociální stigmatizace obklopující tuto metodu početí, a proto jsou odhodlány zachovat mlčenlivost [56]. Další se obávají, že dítě by mohlo mít méně rádo rodiče, se kterým nemá genetickou vazbu [19, 38]. Neznalost dárce biologicky se vztahujícího k jejich dítěti jim umožňuje stanovit jasné hranice pro všechny zúčastněné a zabránit možnému vlivu dárce na vztah mezi rodiči a dítětem [4, 5, 33, 47]. Mnoho rodičů neví, jak a kdy má dítě o jeho původu informovat [2]. Velká skupina rodičů věří, že psychosociální rodičovství je pro dítě daleko významnější než genetické, a je pro ně tudíž jednodušší situaci nekomplikovat a dítě neinformovat [44, 45].

DISKUSE

Trend rušit anonymitu je sice silný, a týká se i České republiky (opakovaně se v poslanecké sněmovně řeší novela zákona prosazující právě open identity v programu dárcovství gamet), ale zatím postrádáme studie řešící základní otázku, a to proč. Zastánci open identity uvádějí jako nejčastější důvod právo dítěte a jeho zdravý psychosociální vývoj [63]. Znát svůj genetický původ je podle řady z nich nezbytný předpoklad pro správné formování identity dítěte [17, 56, 77]. V žádné ze studií, které poukazují v souvislosti s dárcovskou koncepcí na tvorbu identity dítěte, však není přesný rozbor, co je to identita. Teorií identity je totiž v psychologii i v etice několik a často se vzájemně vylučují, jak popisuje ve svých pracích Konečná [44, 45]. Tvrzení, že genetika je hlavním tvůrcem osobní identity, také zcela bagatelizuje další faktory, které jsou rozhodující při vývoji identity, a to zejména roli rodiny, společnosti a sociálního prostředí. Formování identity je mnohostranný proces, ve kterém právě rodina a sociální prostředí hraje významnou roli [65]. Na zásadní význam psychosociálních vazeb pro zdravý vývoj dítěte ve srovnání s genetickými vazbami poukázal i významný český dětský psycholog Matějček ve světově uznávané studii, která vedla k vytvoření pojmu „psychická deprivace“ [55]. Stejně tak Bowlyho „attachment theory“ prokázala, jak je pevná psychosociální vazba pro dítě důležitá [9].

Navíc neexistuje žádný důkaz, který by tvrzení, že dítě potřebuje znát identitu dárce k vytvoření své vlastní identity, podpořil [13]. Poskytnutí informací o dárci není nezbytnou podmínkou pro zdravý psychický a tělesný vývoj dítěte [62]. To je v souladu s celou řadou studií, které zjišťovaly, jak se daří dětem v rodinách, které využily dárcovskou gametu a které tuto informaci dítěti neprozradily. Rodiny fungovaly dobře [23, 24, 25, 26, 57, 68]. Nebyly prokázány žádné odlišnosti mezi dětmi pocházejícími z darovaných gamet a mezi jejich vrstevníky počatými přirozenou cestou. Naopak v rodinách, které neprozradily dítěti jeho původ, vyrůstaly děti ve velmi pozitivním rodinném prostředí. Nejen matky, ale i otcové měli k dětem dokonce daleko silnější citovou vazbu než v rodinách, kde byly děti počaty přirozeně [31]. Stejně dobře prosperovaly také děti v rodinách, kde rodiče okolnosti početí dětem prozradili a děti díky anonymitě svého dárce neznaly [11].

Výzkumů popisujících, jaký má koncept „open identity“ vliv na rodinné vztahy a na vývoj dítěte, není mnoho. Řada studií se týká netypických rodin – lesbické ženy, single matky, kde se dítěti musí nějakým způsobem vysvětlit absence otce tak jako tak [12, 67, 76]. V heterosexuálních párech stále vysoké procento rodičů své potomky o okolnostech jejich početí neinformuje, i když tendence k informování jsou zřetelné. Na nich se však nepochybně podílí zahrnutí psychologického poradenství do léčby neplodnosti, kdy je budoucím rodičům, kteří podstupují léčbu sterility pomocí darovaných gamet, zdůrazňováno, jak významná je pro dobře fungující rodinu právě upřímnost a otevřenost mezi rodiči a dětmi, a je jim doporučováno, aby dítě o dárcovské koncepci informovali již od nejútlejšího věku [33, 35, 36]. To s největší pravděpodobností vysvětluje, proč více rodičů než dřív zvažuje dítěti říci pravdu o jeho koncepci [46, 72]. Je tedy obtížné učinit jednoznačný závěr, do jaké míry se jedná skutečně o osobní přesvědčení rodičů a do jaké míry jsou rodiče ovlivněni názory psychologů.

ZÁVĚR

V České republice se tradičně staví spíš na vazbách psychosociálních než genetických. V souladu s autory, kteří se hlouběji zabývali problematikou psychosociálních vazeb, se domníváme, že hodnotu rodičovství tvoří zdravý a láskyplný vztah mezi rodiči a dítětem a že biologické příbuzenství není vůbec nutnou ingrediencí pro vytvoření takového vztahu. Záleží na rodičích, jak vnímají fakt darování gamet a jakým způsobem tuto skutečnost uplatní v rámci své rodičovské zodpovědnosti. Zatím nemáme žádné důkazy o tom, že anonymita nebo specifické tajemství o darování pohlavních buněk mají negativní dopady na psychický vývoj dětí a na vztahy v rodinách. Proto by budoucí rodiče neměli být přesvědčováni, aby si zvolili otevřenost, ale měli by se sami rozhodnout, co je pro ně nejlepší, a toto rozhodnutí by mělo být respektováno.

Věříme, že se k případné změně regulace asistované reprodukce v ČR nepřistoupí bez důkladné analýzy přínosů i ztrát pro obě možné varianty.

Declaration: This research has been supported by GACR 17-07/53S.

MUDr. Taťána Rumpíková

Klinika reprodukční medicíny a gynekologie

U Lomu 638

760 01 Zlín

e-mail: tatana.rumpikova@ivfzlin.cz