Informovanost a kvalita života pacientů s glaukomem

Souhrn

Cíl:
Vyzkoušet metodu hodnocení kvality života u pacientů s glaukomem pomocí české verze ověřeného dotazníku a zjistit jejich znalosti o glaukomu.

Metodika:
Pomocí dotazníku NEI-VFQ 25 (National Eye Institute – Visual Function Questionnaire) byla hodnocena kvalita života u 20 pacientů s glaukomem otevřeného úhlu. Výsledky dotazníku byly zpracovány podle standardních postupů a každé z 12 kategorií hodnocení kvality života přiřazeno číselné skóre od 0 do 100. Vyšší skóre reprezentuje větší spokojenost pacienta, hodnoty blížící se nule naopak výrazné zrakové postižení a nespokojenost. Informovanost pacientů s glaukomem o jejich onemocnění byla zjišťována pomocí 9 anketních otázek o původu, průběhu, vyšetřovacích metodách a prognóze glaukomového onemocnění.

Výsledky:
Nejnižšího skóre v našem souboru dosáhly kategorie celkového vidění (61,4 ± 19,7), duševního zdraví (61,4 ± 17,4), zvládání svěřených úkolů (72,1 ± 26,7) a závislosti na jiných osobách (58,3 ± 23) Vědomostní anketa ukázala, že znalosti pacientů s glaukomem o jejich onemocnění nejsou příliš valné.

Závěr:
Dotazník NEI-VFQ 25 se v naší studii velmi osvědčil a dosažená skóre jsou srovnatelná s výsledky zahraničních publikací. S ohledem na výsledky naší ankety doporučujeme pacientům opakovaně zdůrazňovat, co je podstatou glaukomu a proč musí pravidelně kapat. Zlepšení znalostí o glaukomu by mohlo přispět ke zlepšení „compliance“ našich pacientů.

Klíčová slova:
kvalita života – informovanost – glaukom – NEI VFQ 25

Úvod

Glaukom je definován jako chronická progresivní neuropatie optiku vedoucí k typickým změnám na terči zrakového nervu a v zorném poli. Přestože diagnostika a terapie glaukomu v posledních letech velmi pokročila, patří glaukom nadále mezi důležité příčiny slepoty i v rozvinutých zemích. Očekává se, že v důsledku stárnutí populace vzroste během příštích dvou dekád dramaticky prevalence glaukomu a s ním spojená slepota.

Glaukom je zákeřné onemocnění, protože pacient pocítí zhoršení zraku často až dlouho po začátku onemocnění. Pro oddálení nebo zabránění postižení zrakových funkcí je důležitá včasná diagnóza a zahájení léčby, která má především zajistit snížení nitroočního tlaku. Každodenní aplikace antiglaukomatik a pravidelné návštěvy očního lékaře jsou tak povinností většiny pacientů s glaukomem. Řada z nich přitom žádné potíže nepociťuje, nemusí chápat význam onemocnění a přínos léčby. V terapii glaukomu je tedy důležitá tzv. compliance, která je definována jako míra spolupráce, s jakou se pacient řídí doporučeními lékaře. O compliance našich pacientů jistě rozhodují i jejich znalosti o glaukomu.

Přestože máme k dispozici klinické ukazatele jako je zraková ostrost nebo zorné pole, které standardně hodnotí zrakový handicap oftalmologických pacientů, představuje kvalita života, tak jak je ovlivněná úrovní zrakových funkcí a vnímaná samotným pacientem, další důležitou veličinu hodnotící důsledky očních onemocnění. Proto vznikají různé metody hodnocení kvality života, což chápeme jako hodnocení fyzické, duševní a sociální sféry života. Metody pro hodnocení kvality života byly začleněny i do studií jako je OHTS nebo CIGTS [0,0].

Cílem naší práce bylo vyzkoušet metodu hodnocení kvality života pomocí české verze ověřeného dotazníku u vybraných pacientů s glaukomem a pomocí anketních otázek jejich znalosti o glaukomu.

Metodika 

Do studie byli zařazeni pacienti s glaukomem otevřeného úhlu. Vylučovacím kritériem byla přítomnost jiného očního onemocnění, které by mohlo přispívat ke zhoršení zrakových funkcí (např. věkem podmíněná makulární degenerace, katarakta, diabetická retinopatie atd.). U všech pacientů bylo provedeno vyšetření zrakové ostrosti a zorného pole (statický nebo kinetický perimetr podle úrovně centrální zrakové ostrosti). Zaznamenávali jsme také počet a typ aplikovaných antiglaukomatik.

Pro hodnocení kvality života byl použit dotazník NEI-VFQ 25 (National Eye Institute – Visual Function Questionnaire), který jsme pro účely studie přeložili do češtiny. Vzhledem k rozsahu dotazníku není možné připojit jeho znění k textu článku, k nahlédnutí je u autora. V rámci urychlení a snadného porozumění testu vyplňoval dotazník s pacienty jeden lékař.

Dotazník NEI-VFQ 25 se skládá z 25 otázek zaměřených na 12 oblastí hodnotících celkové duševní rozpoložení pacienta, jeho fungování ve společnosti a také konkrétní denní činnosti ovlivněné kvalitou vidění. Mezi 12 hodnocených kategorií, tzv. „subscales“, patří: celkový zdravotní stav, kvalita vidění celkově, aktivity do blízka, aktivity do dálky, barevné vidění, periferní vidění, bolest očí, řízení auta, postavení ve společnosti, duševní zdraví, obtíže zvládat úkoly a závislost na jiných osobách. Dotazník obsahuje dva druhy dotazů. Na jeden typ otázek pacient odpovídá, jak velké potíže mu z hlediska vidění určitá činnost působí. Z nabídnutých odpovědí pak vybírá, zda žádné, malé, střední či velké potíže, jestli kvůli svému zraku tuto činnost zcela omezil, nebo přestal tuto činnost zcela vykonávat z jiných důvodů. Druhý typ otázek zjišťuje, zda jsou s ohledem na zrakové funkce jmenované skutečnosti (potřeba pomoci od jiných lidí, pocity frustrace, horší orientace v cizím prostředí) pravdivé či nikoli. Při vyhodnocení dotazníku je jednotlivým odpovědím přiřazeno skóre od 0 do 100. Vyšší skóre reprezentuje lepší zrakové funkce nebo větší spokojenost pacienta, hodnoty blížící se nule naopak výrazné zrakové postižení a nespokojenost. Po přiřazení bodového ohodnocení jednotlivým otázkám následuje výpočet souhrnného skóre otázek zaměřených na určitou činnost. Tím získáme skóre jednotlivých kategorií („subscales“) – celkového vidění, vidění do blízka, vidění do dálky, barevného vidění, řízení auta atd. Nakonec je vypočítáno skóre celého dotazníku, což je vlastně průměr skóre jednotlivých kategorií s výjimkou celkového zdravotního stavu.

Informovanost pacientů s glaukomem o jejich onemocnění byla zjišťována pomocí 9 jednoduchých otázek o původu, průběhu, vyšetřovacích metodách a prognóze glaukomového onemocnění, na které měli pacienti sami odpovědět. Přehled otázek ukazuje tabulka 3.

Výsledky 

Studovaný soubor tvořilo 20 pacientů s glaukomem otevřeného úhlu. Průměrný věk osob ve studovaném souboru činil 70,05 let (45–87). Dotazník NEI-VFQ se osvědčil jako velmi praktický a jednoduchý, vyplnění dotazníku s pacientem trvalo asi 10 minut a pacienti neměli s porozuměním testu problémy.

Tabulka 1 obsahuje výčet hodnot nejlépe korigované centrální zrakové ostrosti, střední citlivosti a střední ztráty citlivosti v zorném poli obou očí, antiglaukomové terapie a dosaženého skóre v kategorii celkového vidění jednotlivých pacientů.

Nejnižšího skóre v našem souboru dosáhly kategorie celkového vidění, duševního zdraví, zvládání svěřených úkolů a závislosti na jiných osobách. Naopak téměř neovlivněny zůstaly kategorie postavení ve společnosti, řízení motorových vozidel a barevného vidění (tab. 2).

Z pohledu praxe může být zajímavé konkrétní srovnání výsledků dvou účastníků studie. Jedním byl 52letý pacient s juvenilním glaukomem (pacient č. 4, tab. 1). Jeho zraková ostrost byla 0,02 na pravém a 0,67 na levém oku, zorné pole na lepším levém oku bylo omezeno jen na centrálních 5–10°. Jednalo se o pacienta po četných antiglaukomových zákrocích, s maximální terapií a bohužel špatnou prognózou. Souhrnné skóre jeho dotazníku činilo pouze 33,1 bodů. Například v kategorii hodnotící závislost na jiných lidech dosáhl tento pacient skóre pouze 8,3 bodů, v kategorii vidění celkově 15 bodů, 16,6 bodů shodně v kategoriích duševního zdraví a vidění do blízka.

Výsledek tohoto pacienta můžeme srovnat s výsledkem 69leté pacientky s primárním glaukomem otevřeného úhlu léčenou monoterapií s aplikací kapek 1krát denně (pacient č. 6, tab. 1). Korigovaná zraková ostrost obou očí byla 1,0, zorné pole bez glaukomových změn a nitrooční tlak dlouhodobě dobře kompenzovaný. Celkové skóre jejího dotazníku činilo 91 bodů, v kategorii hodnotící závislost na jiných lidech a vidění do blízka dosáhla pacientka 75 bodů, v kategorii duševního zdraví 81,3 bodů, u celkového vidění 85 bodů. Tato pacientka stále vykonává své povolání, prognóza jejího onemocnění je dobrá a kvalita života není glaukomem výrazně ovlivněna.

Výsledky naší ankety hodnotící znalosti pacientů s glaukomem o jejich onemocnění nebyly příliš optimistické (tab. 3). Pacienti často nevěděli, co je to zelený zákal a proč musí pravidelně kapat. Většina si však byla vědoma toho, že musí antiglaukomatika aplikovat do konce života a že se glaukom nedá vyléčit.

Diskuse 

Cílem naší studie bylo především vyzkoušet přeloženou verzi dotazníku NEI-VFQ 25 v praxi, porovnat naše výsledky s výstupy jiných studií u pacientů s glaukomem a definovat parametry rozsáhlejší studie na toto téma. Dále jsme zjišťovali úroveň znalostí pacientů s glaukomem o jejich onemocnění, v klinické praxi často opomíjenou.

Světová zdravotnická organizace definuje kvalitu života nemocného z perspektivy optimálního zdraví jako „stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, nikoli jen jako absenci nemoci či postižení“ [3]. Kvalita života představuje měřítko k posouzení celé řady životních aspektů (zdravotních, psychosociálních, duševních apod.), které mohou být v různé fázi onemocnění a jeho léčby rozdílně zasaženy. Hodnocení kvality života u pacientů s různými chorobami je v současnosti oblíbeným a rozšířeným tématem. Lékaři dostávají k dispozici zásadní informace o samotných potřebách pacienta, které mohou významně přispět ke zkvalitnění péče o něj. V neposlední řadě tyto informace mohou napomoci odhalit mechanismy modifikující vznik a průběh onemocnění, včetně léčebné intervence u daného pacienta.

Většina studií hodnotící funkční stav a kvalitu života u oftalmologických pacientů se v minulosti zaměřovala především na pacienty s kataraktou [11] a onemocněním sítnice [17]. Se zaváděním nových terapeutických postupů v léčbě věkem podmíněné makulární degenerace se navíc toto téma stává znovu aktuálním. Nicméně také glaukom a jeho konzervativní či chirurgická léčba mohou ovlivňovat celkovou kvalitu života a specifické funkce v životě. Proto je hodnocení celkového zdravotního stavu a vlivu zrakových funkcí na kvalitu života u glaukomu relevantní.

Pro hodnocení kvality života se ve studiích používají různé dotazníky (SR 14, VF-14, NEI-VFQ 51, Glau-QoL 36-Item Questionnaire). Výběr dotazníku by se měl řídit cílem studie. Chceme-li zjistit, jak zrakový handicap znemožňuje vykonávání různých činností, je vhodnější například dotazník VF-14. Zajímá-li nás více faktorů, které mohou ovlivňovat život osob se zrakovým postižením, zvolíme například dotazník NEI-VFQ 51 nebo jeho zkrácenou verzi NEI-VFQ 25.

Dotazník NEI-VFQ 25 je určený pro pacienty s chronickým očním onemocněním. Studie Mangione a kol. [10] prokázala, že je dotazník validní, umožňuje srovnání osob s různým očním onemocněním v různém stadiu, jeho parametry korelují s klinickými ukazateli závažnosti onemocnění a konkrétně obhájili využití tohoto dotazníku u pacientů s kataraktou, věkem podmíněnou makulární degenerací, glaukomem a u pacientů slabozrakých z různé příčiny.

Ve zmíněném článku dosáhli pacienti s glaukomem v kategorii celkového vidění skóre 71  17, což překračuje náš výsledek 61  19,7 bodů. Nejnižší skóre zaznamenaly v jejich studii kategorie vidění do dálky, řízení motorových vozidel a periferního vidění. Pro srovnání skóre celkové kvality vidění u pacientů s věkem podmíněnou makulární degenerací bylo v této studii 53  20 bodů, u pacientů s kataraktou 60  17 a u pacientů s diabetickou retinopatií 62  21 bodů.

Parrish a kol. [16] ve své studii sledovali vztah mezi změnami v zorném poli, zrakovými funkcemi a kvalitou života u pacientů s glaukomem. V dotazníku NEI-VFQ 25 dosáhlo celkové vidění v souboru 146 pacientů s glaukomem skóre 64,4  19, což se již více blíží našemu výsledku. Nejnižší skóre zaznamenaly kategorie duševního zdraví, periferního vidění a řízení. Z parametrů hodnocených dotazníkem NEI-VFQ 25 s postižením zorného pole jen mírně korelovaly kategorie periferního vidění, aktivit do dálky a závislosti dané postižením zrakových funkcí. Vztah mezi počtem antiglaukomatik a kvalitou života nebyl nalezen. Protože glaukom v počátečních stadiích žádné symptomy nezpůsobuje, není podle autorů překvapivé, že žádná z kategorií hodnocení kvality života nevykazovala významnější korelace s postižením zorného pole nebo zrakovou ostrostí.

Samotné vědomí, že někdo trpí určitým onemocněním, způsobuje jistě zhoršení kvality života. Potvrzení této domněnky může být ale poměrně obtížné. McKean-Cowdin a kol. [12] přináší na toto téma důležitá data ze své studie. Zjistili, že kvalita života měřená pomocí dotazníku NEI-VFQ 25 je nižší u pacientů s glaukomem než u osob bez glaukomu. Toto zjištění platilo i v případě 75 % osob z tohoto souboru, kteří v okamžiku vyplňování dotazníku nevěděli, že glaukom mají, což znamená, že se jednalo skutečně o vliv onemocnění. Mezi nejvíce postižené oblasti při hodnocení kvality života patřilo zvládání svěřených úkolů, potíže s řízením, závislost daná postižením zrakových funkcí a periferní vidění. Tyto kategorie patřily i v naší studii mezi nejkritičtější. Mezi glaukomatiky pak byla kvalita života horší u pacientů s jakýmkoli postižením zorného pole, velký dopad měly především defekty centrální nebo bilaterální periferní. Dalším důležitým zjištěním byl pokles kvality života úměrně s klesající střední ztrátou citlivosti v zorném poli buď na lepším oku, nebo v binokulárním zorném poli. Víme-li, že průměrný pacient s glaukomem ztrácí ročně asi 1dB ze střední ztráty citlivosti, znamená to, že ke zhoršení kvality života dochází ve všech a nikoli jen v pokročilém stadiu onemocnění.

V naší studii jsme vzhledem k malému studovanému souboru analýzu korelací mezi indexy zorného pole, zrakovou ostrostí a kvalitou života neprovedli. Navíc i podle doporučení jiných studií má větší výpovědní hodnotu korelace kvality života a binokulárního zorného pole, což u našich pacientů bohužel nebylo provedeno, protože nemáme na pracovišti k dispozici přístrojové vybavení, které by umožňovalo vyhodnocení binokulárního zorného pole pomocí statistických indexů nebo například Estermanova skóre.

Činnost, kterou ohrožují již časné změny v zorném poli, je řízení motorových vozidel. Glaukom obecně je spojován s vyšším rizikem účasti na dopravní nehodovosti. Například ve studii Haymesové a kol. [5] byla pravděpodobnost dopravní nehody v souboru pacientů s glaukomem v posledních 5 letech pětkrát vyšší než v kontrolním souboru. Pravděpodobnost, že jsou pacienti viníkem nehody, byla dokonce desetkrát vyšší. Tento fakt platil i v případě, že byly vzaty v potaz faktory jako věk, pohlaví, počet léků užívaných celkově, střední ztráta citlivosti v zorném poli na lepším oku nebo frekvence řízení. Tato zjištění souhlasí s výsledky většiny dalších studií [15, 18]. Pro identifikaci faktorů, které zodpovídají za častější dopravní nehody u pacientů s glaukomem, budou ještě potřeba prospektivní studie na velkých souborech pacientů.

Ve výše citovaných studiích patří řízení motorových vozidel mezi činnosti, jejichž omezení má jeden z největších dopadů na kvalitu života pacientů s glaukomem. V našem souboru dosáhla tato kategorie netypicky vysokého skóre 95,8 bodů. Při interpretaci tohoto skóre je potřeba vzít v úvahu skutečnost, že ne všichni pacienti v našem, již tak malém souboru, byli aktivními řidiči a postižení binokulárního zorného pole bylo přítomno jen u několika pacientů. Důležité je také si uvědomit, jak odlišný význam má schopnost samostatného řízení auta pro život v podmínkách evropských a naopak v zemích, jako je například USA, kde nefunguje v takové míře hromadná doprava. Lidé jsou odkázáni na svá auta a omezení řízení může vést k izolaci, depresím a tedy ke snížení kvality života.

Zbývá ještě komentovat výsledky znalostní ankety o glaukomu. Alarmující pro nás bylo zjištění, že pacienti často nevěděli, co je to zelený zákal, čím oko ohrožuje a proč musí pravidelně kapat. Přitom se mnohdy jednalo o pacienty, kteří navštěvují glaukomovou poradnu více než 10 let.

V posledních letech bylo publikováno několik studií, které ukázaly, že znalosti pacientů s glaukomem o jejich onemocnění jsou špatné. Mezi nimi je například studie Costy a kol. [4], ve které bylo 183 pacientům s glaukomem položeno 18 otázek týkajících se glaukomu. 44 % pacientů neumělo definovat glaukom, 30 % nevědělo, jaký je smysl léčby, kterou užívají, 47 % neznalo průměrnou hodnotu nitroočního tlaku a 45 % nechápalo, jaký je smysl vyšetření zorného pole. Úroveň vzdělání pozitivně korelovala s kvalitou vědomostí o glaukomu. Ve studii Burnse a kol. [2] bylo zjištěno, že velké procento pacientů s glaukomem vůbec nevědělo, proč byli na oftalmologické pracoviště odesláni a někteří si stále nebyli jisti diagnózou. Ve studii Hoevennarsové a kol. [6] až polovina pacientů správně zodpověděla jen necelou polovinu otázek týkajících se glaukomu a jeho léčby. Zkrátka výsledky ukazují, že neinformovanost je v léčbě glaukomu pravděpodobně zásadním problémem.

Další studie se pokusily najít vztah mezi charakteristikami pacientů a úrovní jejich znalostí o glaukomu. Attebo a kol. [1] zjistili, že dosažené vyšší vzdělání a profesní pozice jsou spojeny s lepšími vědomostmi o glaukomu. Ve studii Hoevenaarsové a kol. [7] byla špatná úroveň znalostí spojena rovněž s nízkým všeobecným vzděláním, krátkým trváním glaukomu, vyšším věkem a nepoužíváním internetu jako zdroje informací.

Snaha o zlepšení znalostí o charakteru onemocnění by mohla souviset s často diskutovaným tématem u glaukomu – s „compliance“ pacienta. Jestliže pacient nepociťuje dopady svého onemocnění, nevidí okamžitý přínos pravidelné aplikace léků a není správně informován o možných důsledcích choroby, vnímá léčbu jen jako břímě. Proto je terapeutická „compliance“ pacientů s glaukomem špatná [8]. Lze předpokládat, že čím lepší znalosti pacienti o svém onemocnění budou mít, tím větší bude míra jejich spolupráce s lékařem (tedy tzv. compliance) a tím i jejich léčba dosáhne lepších výsledků. Studie Olthoffové a kol. [14] zjistila, že pacienti s lepšími znalostmi o svém onemocnění svědomitěji dodržují léčebné postupy. Celkově ale máme zatím k dispozici bohužel jen málo důkazů o tom, zda může vzdělávání našich pacientů změnit jejich „compliance“ při léčbě a zda jim pomůže lépe se vyrovnat s glaukomem po psychologické stránce. S ohledem na výsledky naší ankety a reakci pacientů po sdělení správné odpovědi doporučujeme přesto pacientům opakovaně zdůrazňovat, proč musí pravidelně chodit k očnímu lékaři a jaký je smysl každodenní aplikace kapek.

Naši studii můžeme chápat jako pilotní pokus o využití dotazníku NEI-VFQ 25 v českých podmínkách a zjištění informovanosti pacientů o glaukomu. Dotazník NEI-VFQ 25 se u našich pacientů s glaukomem velmi osvědčil a dosažená skóre jsou srovnatelná s výsledky zahraničních publikací. V současné době již probíhá podrobnější studie dalších pacientů s glaukomem za účelem rozšíření studovaného souboru i spektra vstupních dat. Za důležité považujeme zejména zařazení pacientů s postižením binokulárního zorného pole 

Do redakce doručeno 28. 11. 2008

Do tisku přijato 5. 3. 2009

MUDr. Karolína Skorkovská, Ph.D.

Klinika nemocí očních a optometrie LF MU

Fakultní nemocnice u sv. Anny

Pekařská 53,

602 00 Brno

Email: karolina.skorkovska@fnusa.cz