Terapeutická edukace v dermatologii
Therapeutic Education in Dermatology
Therapeutic education is fundamental in chronic patient care in dermatology. It represents an individualized complement to a basic standard care counselling. Individualized education is a gradual interactive process that can improve patient´s knowledge, satisfaction, adherence and results of therapy and the self-management of the disease that improves its course. The effectiveness of education can be optimized by using educational methods based on pedagogy and psychology. Verbal education is elementary, to strengthen it – leaflets and brochures, visual aids, audio-visual material and guaranted internet are also suitable. Verbal and written methods of education are dealt in details, including recommendation for practice.
Key words:
therapeutic education in dermatology – forms – recommendation
Autoři:
N. Benáková
Působiště autorů:
Dermatovenerologická klinika 1. LF UK přednosta prof. MUDr. Jiří Štork, CSc.
Vyšlo v časopise:
Čes-slov Derm, 90, 2015, No. 1, p. 4-10
Kategorie:
Souborné referáty (doškolování lékařů)
Souhrn
Terapeutická edukace je v péči o chronického dermatologického pacienta zásadní součástí léčby. Představuje individualizované doplnění základního poučení v rámci standardní péče. Individualizovaná edukace je postupný, interaktivní proces, který zlepšuje pacientovy vědomosti, spokojenost, spolupráci (adherenci) i účinnost léčby a učí ho chorobu sám zvládat, což vede i ke zlepšení průběhu. Výtěžnost edukace lze optimalizovat používáním edukačních metod, vycházejících z pedagogiky a psychologie. Elementární je edukace ústní, k jejímu posílení jsou však vhodné i další výukové prostředky – letáčky a brožurky, vizuální pomůcky, audiovizuální a garantované internetové materiály. Podrobněji jsou rozebrány edukace ústní a písemná, včetně doporučení pro praxi.
Klíčová slova:
terapeutická edukace v dermatologii – typy – doporučení
ÚVOD
„Život je krátký, cesta umění dlouhá, okamžik prchavý, zkušenost klamná, soud obtížný. Proto musí nejenom lékař všeho využít, ale i nemocný a jeho rodina a všechny vnější okolnosti musí být využity.“ (Hippokrates)
Edukace pacienta v dermatovenerologii, respektive ve všech lékařských oborech byla, je a bude významnou součástí péče o pacienta. Jak můžeme zlepšit výsledek léčby, pokud se máme postarat o pacienta s chronickou, sice léčitelnou, ale nevyléčitelnou chorobou, který nedostatečně reaguje na stávající léčbu a i celkově je průběh choroby nepříznivý? Můžeme použít jiný lék, pokud je ale dostupný, není kontraindikovaný, je dobře tolerovaný a léčba s ním je pacientem reálně proveditelná. Další, jen teoretickou možností je čekat, zda výzkum přinese nový lék. Nasnadě je však hledat rezervy ve stávajících lécích a postupech. Tedy v oblasti spolupráce nemocného (adherence), prevence spouštěcích či zhoršujících faktorů, v kombinované léčbě, v léčbě komplexní a individualizované. A zde se neobejdeme bez edukace. Terapeutická edukace jako cosi navíc k základní edukaci v rámci standardního vyšetření je v dermatologii relativně novým konceptem [6, 5]. Vede v konečném důsledku nejen ke zlepšení péče o pacienta, ale i výsledku léčby a spokojenosti nejen pacienta, ale i lékaře. Z dosavadních zkušeností a studií je zřejmé, že edukace pacienta u chronických kožních chorob vede též ke zlepšení kvality života a že je prospěšná a účinná v každém věku [5].
V soudobé velmi specializované a technizované medicíně se význam kvalitní edukace ukazuje o to výrazněji. Což platí i pro současnou přemíru neutříděných a negarantovaných zdravotních informací v sociálních mediích. I přes relativní kvantitativní dostatek informací jsou v praxi celosvětově mezery. Pacienti volají po poskytování více informací od svých lékařů, než v současnosti dostávají, na druhé straně je zde limitujícím faktorem čas lékaře [10, 14, 18].
Lékaři ani sestry sice nepatří k pedagogickým profesím, přesto je žádoucí, aby se edukací pacientů zabývali, tedy se jí učili poskytovat. Nakonec i výraz doctor v sobě nese jak význam vzdělaného, učeného člověka, tak toho, kdo jiné učí. A jazykový kořen latinského educare znamená vést vpřed, zlepšovat. V minulosti se v rámci výuky zdravotníků tématu edukace pacientů nevěnovala pozornost, rozhodně ne programově a systematicky. V současnosti je krédem naučit studenty medicíny nejen odborným znalostem a praktickým dovednostem, ale též přístupu k pacientovi – „knowledge, skills and attitude“. Koncipování náplně studia se však na jednotlivých lékařských fakultách liší a velmi záleží i na osobnosti vyučujícího, jakým způsobem a v jakém rozsahu se tohoto tématu zhostí. Je jistě zapotřebí, aby se s významem edukace a jejími základy studenti seznamovali již na fakultě, nicméně učit se edukovat pacienty je úkol spíše postgraduální. K němu se lékař musí propracovávat na základně zralosti odborné i osobnostní a postupně se v něm zdokonalovat. „Pochopení procesu terapeutické edukace a používání účinné edukace v praxi může mít pro pacienty nejen aktuální, ale i dlouhodobé výhody“ [19].
Pojem edukace je obecně chápán jako vyučování, výchova, vzdělávání. V medicíně pak jako osvěta, poučení, poradenství. Podle WHO je edukace charakterizována jako vytváření uvědomělého a zodpovědného chování a konání jedince i skupiny s cílem zachování a obnovení zdraví.
Edukace v medicíně se obvykle klasifikuje na:
- primární – týká se ochrany zdraví celé populace, je zaměřená na prevenci, synonymem je zdravotní výchova, osvěta;
- sekundární – týká se již vzniklé nemoci ve smyslu včasné a účinné léčby, eventuálně zabránění chronicity a komplikací;
- terciární – týká se chronických, nevyléčitelných nebo invalidizujících chorob ve smyslu zmírnění příznaků, stabilizace průběhu, využití reziduálních možností a zábrany komplikací.
Edukace může být obecná určená celé populaci nebo jednotlivým skupinám obyvatelstva s určitou chorobou anebo individualizovaná určená konkrétnímu pacientovi s konkrétní chorobou. V ordinaci dermatovenerologa se pohybujeme v oblasti edukace sekundární/terciární, a to preferenčně edukace individualizované.
TERAPEUTICKÁ EDUKACE V DERMATOLOGII
Cíle edukace pacienta se liší u edukace základní a terapeutické:
- Základní edukace pacienta poskytuje bazální poučení o chorobě, prevenci a konkrétní léčbě pro pacienta, tedy sleduje orientaci pacienta. Je to víceméně jednostranné poskytnutí informací pacientovi lékařem, které je standardní součástí vyšetření.
- Terapeutická edukace je jakýmsi vyšším stupněm – sleduje zvýšení účinnosti, respektive výsledku léčby, dále zlepšení průběhu choroby a konečně naučení pacienta, jak zvládat chorobu sám („self management“) – fyzické i psychické zvládání choroby, změna chování, vytváření sebevědomí. Je to interaktivní proces – poskytování a výměna informací mezi pacientem a lékařem.
Terapeutická edukace se charakterizuje jako proces ovlivňování chování pacienta, směřující změnou znalostí, přístupu a schopností k udržení či zlepšení zdraví. Vede ke zvýšení porozumění chorobě a léčbě, a tím i motivace a spolupráce (compliance/adherence) nemocného [10, 19]. Jiná charakteristika doplňuje formulaci o zapojení četných odborníků (lékaři, sestry, psychologové apod.), o poskytnutí pacientovi dostatku času, aby mohl vyjádřit své obavy a dostat speciálně přizpůsobené informace. Dále k cílům navíc uvádí snížení úzkosti a obav pacienta. Výsledkem má být zlepšení příznaků choroby a jejích psychologických a sociálních důsledků [4].
Terapeutická edukace je zásadní součástí péče o dermatologického pacienta [18]. V širším pohledu ji lze považovat za druh nefarmakologické léčby a součást psychosomatického přístupu k pacientovi. Pacient by měl pochopit svou úlohu a zodpovědnost při zvládání a léčbě choroby a současně cítit podporu a pochopení ze strany lékaře a dalšího zdravotnického personálu.
Smyslem edukace není pacienta zahltit přívalem informací, ale postupně, individuálně, podle jeho schopností a průběhu choroby, doplňovat jeho znalosti a zlepšovat jeho schopnosti svou chorobu zvládat. Příliš velký příliv informací může vést k nejistotě, zmatení, popletení. Je třeba dát do souladu kvantitu a kvalitu informací, jejich formu a obsah. Pro úspěšnost často hraje větší roli kvalita sdělování (komunikace) než obsah. Jako při každé výuce je třeba si stanovit obsah, metody, formy a zabezpečení edukace (prostory, materiály atp.). A dále dodržovat určitá didakticko-metodická pravidla: postupovat od známého k neznámému, od jednoduchého ke složitějšímu. Mít na mysli konkrétní cíle léčby, srozumitelnost, jednoduchost, plánovitost, nápomocnost.
Dobré jméno lékaře závisí na řadě faktorů:
- vzhled lékaře, jeho pracoviště a spolupracovníků;
- chování a jednání a lékaře a jeho spolupracovníků: způsob řeči, řeč těla, klid a trpělivost, ochota a laskavost atp.;
- odborná zdatnost;
- všeobecný rozhled, znalost cizích jazyků atd.
Předpoklady edukace
Pro úspěšnou edukaci pacienta musí lékař splňovat určité profesní přepoklady, tak jako každý vyučující, tj. mít solidní teoretické znalosti a praktické dovednosti ve svém oboru, ale i osobnostní přepoklady, tedy mít přiměřenou empatii a ochotu. Dále pak správné verbální a nonverbální komunikační schopnosti. Navíc je zapotřebí i určitých pedagogických, „řemeslných“, dovedností včetně vzbuzení zájmu pacienta a získání ho pro spolupráci. Lékař by tedy měl mít pro edukaci pacienta potřebné schopnosti a ochotu.
Výsledek edukace se může výrazně lišit v závislosti na tom:
- kdo edukuje – sociálně interakční aspekt edukace je dán osobností vyučujícího, stylem „vyučování“, u týmů lékařů (skupinová edukace) pak i jejich kooperací, koordinací atp.;
- kde a kdy – ordinace či nemocniční pokoj; klidné prostředí respektující soukromí a důstojnost pacienta; potřebný čas – pro indikované pacienty rezervovat delší čas na vyšetření, v nemocničních zařízeních je soustřeďovat do specializovaných ambulancí mimo hlavní provoz, např. v odpoledních hodinách atp.;
- jak – typ edukace – individuální či skupinová edukace či pouze písemné materiály a odkazy; strukturovaně, systematicky a plánovitě;
- o jakého pacienta jde – faktory fyzické (věk, pohlaví), kognitivní (IQ, zdravotní gramotnost, schopnost učit se, zapamatovat si), afektivní (postoje, motivace), sociální (etnické, kulturní, rodinné prostředí atp.).
TYPY EDUKACE
Elementárním typem edukace je edukace verbální, „tváří v tvář“, a to individuální či skupinová. Další typy edukace jsou též prospěšné, ale nemohou být individualizované, takže jejich role je doplňující – podpoří, umocní edukaci ústní. Patří sem edukace písemná, profesionální audiovideo, internet a sociální sítě. Obecně platí, že žádný typ edukace není univerzální pro všechny situace – i v edukaci je nutná individualizace [19]. A tak jako existuje individualizovaná léčba („patient centered care“), tak by měla být individualizovaná edukace („patient centered approach“).
Ústní edukace je klíčová, není žádným dalším typem nahraditelná. Na lékaře však klade nároky především časové a vědomostní (včetně aktualizace), dále pak komunikační, psychologické a didaktické. Vždy jde ale o to, co konkrétní pacient chce, a na druhé straně, co může konkrétní lékař poskytnout. Individuální edukace je organizačně a technicky lépe proveditelná než skupinová.
Skupinová edukace (lékaři, sestry, psychologové, nutriční specialisté aj.) má své nesporné výhody, je však náročná nejen na čas a organizaci, ale i náklady. Umožňuje účastníkům se společně vzdělávat, sdílet své myšlenky, nápady a poskytovat si vzájemnou podporu. Tato forma edukace však není vhodná pro každého pacienta, ale pouze pro ty, kteří mají zájem či pociťují nedostatek podpory [19].
V Evropě je terapeutická edukace u atopické dermatitidy (skupinová „Škola atopie“ a obdobné projekty, tvořené 4–6 lekcemi) hrazena ze zdravotního pojištění; v Německu a ve Francii z regionálních zdravotních rozpočtů, v Itálii a Japonsku ze sponzorování farmaceutickými firmami, v USA z darů a nadací. Úloha pacientských organizací v terapeutické edukaci je teoreticky důležitá, v praxi se však regionálně velmi liší [13]. Kvalitní edukační programy by měly splňovat úroveň medicíny založené na důkazech („evidence based“), být individualizované i podle vzdělání a sociokulturního původu pacienta a mít dobře stanovený obsah a aktivity [3]. Praktické rady, jak zorganizovat a vést skupinovou edukaci u atopického ekzému, najdou zájemci v dalších článcích [4, 16].
Souhrnný přehled a doporučení pro edukaci u atopického ekzému uvádí recentní práce, vzniklá na základě výsledků dvou mezinárodních workshopů pracovní skupiny odborníků (lékaři různých oborů, sestry, psychologové) a pacientů. Význam terapeutické edukace u pacientů s chronickými chorobami spatřuje mimo jiné v pomoci pacientům osvojit si dovednosti a návyky, které jsou potřebné ke zvládání choroby. Tím se zlepší adherence, výsledky léčby i kvalita života a zabraňuje se komplikacím [2]. Terapeutická edukace se zde označuje jako čtyřstupňový proces: porozumění pacientovým vědomostem, názorům a očekáváním; stanovení edukačních cílů s ohledem na věk pacienta; pomoc pacientovi či jeho rodičům získat potřebné dovednosti; zhodnocení úspěšnosti celého programu [3].
Význam a prospěšnost skupinové edukace pragmaticky zdůvodňuje práce amerických autorů, prezentovaná na konferenci Americké společnosti pro kontaktní dermatitidu (ACDS) v roce 2011. U chronických dermatitid pacienti často navštěvují řadu lékařů, kteří jim nezřídka dávají odlišná až rozporuplná doporučení a léčbu. V současnosti vyžaduje zdravotní reforma (USA) zvýšenou efektivitu vynakládané zdravotní péče, a tak význam týmové spolupráce roste. Koordinovaná komunikace a spolupráce mezi odborníky vede ke zlepšení situace, předchází nejasnostem, obavám, matení pacienta. Následně se zvyšuje pacientova compliance, zabraňuje se nepotřebným, duplicitním vyšetřením a léčbě a dochází i k celkovému zlepšení výsledku léčby. Týmové plánování též vytváří příležitost využít navázané specialisty pro edukaci a poradenství a umožňuje případným školencům zažít integrovanou péči „v akci“. Autoři uvádějí své zkušenosti s šestiměsíčním provozem multidisciplinární ekzémové kliniky pro děti a dospělé (atopický či kontaktní ekzém), kde se v pravidelných měsíčních intervalech setkávají s pacienty odborníci z oborů dětské dermatologie, enviromentální dermatologie, alergologie, dietologie, ošetřovatelství. Pro každého pacienta je vytvářen léčebný plán s následnými hodinovými konzultacemi. Situace s úhradami zdravotních pojišťoven je náročná, pacient si musí připlácet, náročná je i koordinace vyšetření a konzultací.Výhodami jsou zvyšování vědomostí zdravotníků, větší využití zdrojů pro pacienta, větší spokojenost pacienta a pro nováčky možnost účasnit se mezioborové péče. Závěrem autoři uvádějí, že meziborový model péče se stává atraktivní, závisí ale na průběhu zdravotní reformy. „Dvě hlavy jsou vždy lepší než jedna, a půl tuctu ještě lepší“ [11].
Prospěšnost edukace, včetně písemné pro správné vyšetření, posouzení a testování u kontakních dermatitid uvádí práce amerických autorů určená též sestrám [12].
Optimální podmínky pro skupinovou edukaci mají nemocniční pracoviště, kde jsou dobře dostupní odborníci z dalších oborů; v ambulatní praxi lze realizovat spoluprácí s kolegy z příslušných oborů, kteří jsou schopni a ochotní participovat na péči o náročného pacienta.
Písemná edukace hraje též velkou roli, předpokladem jsou standardizované, objektivní informace a instrukce se zdůrazněním cílů. Nevýhodou písemné edukace je určitá neosobnost a nemožnost zpětné vazby. Je proto třeba přizpůsobit, individualizovat materiál pro konkrétního pacienta ústním komentářem.
Vizuální materiály (obrázky, diagramy, schémata, piktogramy) a pomůcky jsou prospěšné zejména pro usnadnění pochopení a zapamatování informací, např. pro vysvětlení vhodného množství extern pro danou lokalizaci, rizikových míst pro lokální léčbu kortikoidy, aplikačních technik atp. Musí být dobře přehledné s jednoduchou a srozumitelnou legendou, aby se zabránilo dezinterpretaci.
Audiovizuální edukace – programy, lekce, instruktáže – jsou po ústní edukaci nejvíce účinné. Mozek údajně vnímá 80 % informací zrakem, proto spojení mluveného a viděného je optimální, samotné audio edukace mají pro pacienty malou přitažlivost a efektivitu. V dermatologii je tento typ edukace zvláště prospěšný, právě pro vizuální aspekt a též schopnost zvýšit vybavitelnost informací [19]. Výhodou je též, že důležité informace si pacient může „přetočit zpět“ a opakovaně si je poslechnout a prohlédnout. Recentní studie ukázala, že kvalitní video edukace může být někdy dokonce účinnější než edukace verbální [7]. Obecně ale úloha audiovizuální edukace spočívá spíše v posílení, nemůže nahradit osobní, individuální komunikaci lékaře s pacientem.
Audiovizuální edukace může probíhat ve zdravotnickém zařízení, např. individuální či skupinová edukace na počítači s instruktážní sestrou (computer assisted patient education) nebo pacient může od lékaře dostat s sebou k domácímu shlédnutí tuto edukaci na paměťovém mediu anebo ji může dát k dispozici na internet k online shlédnutí. Řada těchto programů je využívána zejména pro nácvik ošetřovacích dovedností. V závěru je vhodné zařadit vědomostní test, kde si sám pacient může ověřit, nakolik si sdělené informace osvojil. Pro pacienty bez zkušeností s počítačem nejsou vždy všechny programy vhodné, mohou u nich naopak vést k úzkosti a edukaci brzdit [19].
Američtí autoři [1] srovnávali výtěžnost dvou typů edukace u atopického ekzému. Jednalo se o písemnou a online video edukaci, kde se pacienti dozvěděli základní informace o atopickém ekzému, jeho léčbě a zvládání. Hodnoceným výstupem byla míra zlepšení znalostí pacienta a stavu ekzému. Studie se účastnilo 80 dospělých pacientů, závažnost se hodnotila pomocí skóre POEM (patient oriented eczema measure), znalosti pak pomocí dotazníku, a to na počátku a pak po třech měsících edukace. Na konci sledovaného období se ukázalo, že oba typy edukace byly hodnoceny rovnocenně jako prospěšné. Nicméně skupina s video edukací měla lepší léčebné výsledky než skupina s edukací písemnou.
V České republice máme od roku 2010 k dispozici internetový edukační audiovizuální seriál lekcí o atopické dermatitidě a jak ji zvládat (On line klinika pro atopiky), kde autory lekcí jsou zkušení dermatologové. Má psychologické a didaktické uspořádání: pacient se musí registrovat, jinak nemá přístup k lekcím. Vstup do dalších lekcí je umožněn až po absolvování lekcí předchozích. Nakonec má přístup do všech lekcí a může se k nim libovolně vracet. Jedná se o pět lekcí, o celkové délce čtyři hodiny, kde jednotlivé úseky trvají od 1–10 minut. Dosud tyto stránky navštívilo přes 100 000 osob s velmi pozitivními ohlasy (www.atopickyekzem.org).
Internet a sociální média jsou perspektivními typy edukace, poněvadž jsou zde k dispozici různé druhy edukačních materiálů – písemné, videa, komentáře, diskusní fóra, on-line poradny atp. A to jak pro pacienty, tak pro lékaře. Nicméně čtenář/posluchač je běžně konfrontován s množstvím komerčních, mnohdy nesprávných, protichůdných či zavádějících informací, které jsou poskytovány bez respektování standardních medicínských kritérií, chybí odborná recenze, garance, dohled. Zatímco množství informací na internetu je obrovské, kvalita je problematická. Reálnou možností, určitou protireakcí odborné veřejnosti, jsou jednak odborně garantované a udržované internetové stránky provozované odbornou společností, pacientskou či jinou organizací s odbornou garancí nebo přímo státní zdravotnickou institucí. Druhou možností je uvádění nesprávných informací na pravou míru či přímo varování pacientů před stránkami neseriózními – „Google warning“ [10], což by se mělo stát součástí práce lékaře – smyslem je, aby pacient získával informace z vhodných zdrojů a vzdělával se efektivně [18]. Ale i u kvalitních zdrojů mohou být osvojení či interpretace poskytnutých informací pacientem nedostatečné či překvapivé. Za hlavní problémy internetu jako edukačního prostředku jsou označovány srozumitelnost, správnost a intepretace [10].
Na konferenci Akademie amerických a kanadských patologů v roce 2011 zazněl zajímavý příspěvěk [8], týkající se sociálních médií – YouTube, Facebook, MySpace, Twitter, Second Life. Ta se stávají populárními zdroji pro hledání zdravotních informací, zejména ze strany dospívajících a mladých dospělých. Autoři vyhledávali na YouTube pod klíčovými slovy (zejména kožní nádory, ale i další kožní choroby), kolik je k dispozici jednotlivých videozáznamů. Zánětlivé dermatózy měly více příspěvků (např. ekzém 4 020 příspěvků, psoriáza 3 760 příspěvků) než kožní nádory (např. melanom 2 760 příspěvků), což je patrně dáno vyšší prevalencí těchto chorob v dané věkové kategorii. Řada videí pocházela z univerzitních či privátních zařízení, některá od pacientů. Autoři uzavírají svá sdělení konstatováním, že počty příspěvků i jejich návštěvnost ukazují na velkou popularitu videí na sdílených webových stránkách jako edukačního nástroje. Medicínská veřejnost by neměla ignorovat tento potenciálně důležitý zdroj informací, ale i dezinformací.
VERBÁLNÍ EDUKACE
Verbální edukace je základem a zlatým standardem jakékoliv edukace. Přímá osobní komunikace lékaře s pacientem je účinná sama o sobě, navíc posiluje další edukační strategie [19]. Pro sdělování nových informací je tento typ edukace nejúčinnější. Z hlediska pacienta je výhodná – umožňuje interakci, a to v reálném čase, individualizaci edukace i léčby. Existují zde ale i určité překážky – zásadní je čas a s tím spojené náklady lékaře, často nedojde na zodpovězení všech pacientových otázek. Problémem může být malá zdravotní gramotnost, neschopnost pacienta porozumět sdělovanému či neschopnost si zapamatovat a vybavit všechny sdělené informace (retence) anebo i velký příliv informací. Je proto účelné používat účinné edukační metody k pochopení a zapamatování, ke zlepšení komunikace informací, což nakonec vede i k optimalizaci času na edukaci. A dále doplňovat ústní edukaci dalšími typy edukace. Současná edukace rodičů či partnerů pacienta zlepšuje nejen zapamatování a následnou vybavitelnost informací, ale zmírňuje i úzkost pacienta. V poskytování edukace se mají pochopitelně doškolovat a trénovat i další zdravotníci, kteří se účastní péče o pacienta – zdravotní sestry, asistenti a další, kteří takto mohou i pomoci lékaři ušetřit potřebný čas [19].
Na úvod se doporučuje následující (což by měl lékař zvládnout již během anamnézy):
- zmapovat výchozí stav – zdravotní povědomí pacienta;
- posoudit jeho schopnost porozumět (IQ, věk,...);
- probrat a uvést na pravou míru jeho domněnky či obavy, včetně pacientových poznatků získaných z internetu. Pacientovy názory na léčbu jsou silným prediktorem compliance!;
- zhodnotit potřeby a cíle konkrétního pacienta [10].
Pro vlastní terapeutickou edukaci (zaměřenou na chorobu, příčiny, komorbidity, průběh, komplikace, vyhledávání a prevence spouštěcích či zhoršujících faktorů, léčbu a její limitace, nežádoucí účinky a jejich předcházení a zvládání) se doporučuje:
- získat pozornost pacienta;
- poskytnout jasné a zapamatovatelné informace;
- používat jednoduché, laikům srozumitelné výrazy;
- využívat k osvětlení příměry z běžného života;
- informace shrnovat do skupin, strukturovat, optimálně shrnout do tří klíčových bodů;
- důležité informace zdůraznit, ozvláštnit, zopakovat, vyjádřit jinými slovy;
- podpořit edukaci předáním kvalitních písemných informací, eventuálně doporučit konkrétní literaturu či ověřenou webovou stránku;
- pro úspěšnou edukaci je třeba, aby poskytované informace byly poskytované v dané problematice vzdělaným lékařem a byly přiměřené znalostem, inteligenci, věku, pohlaví a etniku pacienta [10].
Při edukaci a instruktáži ke zvolené léčbě je žádoucí vysvětlit, proč volíme konkrétní lék, v jaké situaci (fázi choroby) se používá, jak a proč se aplikuje popsanou technikou – „co, kdy, kam, jak a proč používat“. Pokud pacient ví, proč se daný lék používá, lépe si zapamatuje důležité informace. U náročnější léčby, u dětí a starších pacientů se osvědčuje sepsat pro pacienta individuální léčebný plán, optimálně v rámci rekapitulace sděleného na závěr vyšetření. V ČR máme již dlouho k dispozici praktický formulář léčebného plánu pro atopickou dermatitidu (autor: prim. Štěpánka Čapková), kde může lékař pro konkrétního pacienta doplnit do příslušných kolonek zvolenou léčbu. Analogicky si lze formulář léčebného plánu vytvořit podle potřeby i pro jiné diagnózy. Lékařská zpráva účely edukace či instruktáže nesplňuje a nemůže splňovat. A podobně i informovaný souhlas, který plní pouze účely zdravotně právní.
Na závěr vyšetření a ústní edukace je strategické:
- Shrnout nejdůležitější informace a zásady.
- Zpětnou vazbou si ověřit, zkontrolovat, zda pacient porozuměl, pochopil sdělené („teach back“), případně zda má nějaké otázky.
- Zopakovat reálný cíl léčby [10].
- Dát pevný termín kontroly, eventuálně nabídnout telefonickou konzultaci v mezidobí.
Není nutné, ani reálné probrat vše potřebné při jedné návštěvě – edukace probíhá optimálně postupně, opakovaně jak při kontrolách v ordinaci, tak telefonicky, popř. korespondenčně e-mailem, kdy se opakují, posilují, kontrolují osvojené informace a dovednosti.
PÍSEMNÁ EDUKACE
Písemná edukace šetří sice čas a náklady, ale je optimální pouze v kombinaci s edukací ústní. Pokud pacient v časově zaneprázdněné ordinaci od lékaře dostane letáček bez ústní edukace či komentáře přímo k písemnému materiálu, obvykle ho nepřečte, nebo ani domů nedonese. Obecné písemné informace bez současných konkrétních, individuálních informací a rad od lékaře mají jen malý efekt. Podobně je to s písemnými materiály, ponechanými volně v čekárně – psychologicky se toto umístění snižuje na úroveň reklamních letáků, které nikdo nečte a pokud ano, tak ledabyle či s pochybnostmi o jejich úrovni.
Předpokladem ze strany pacienta je gramotnost typu „číst a rozumět“ a také základní zdravotní gramotnost. Dobrý edukační text by měl mít v souladu obsah a formu. Pokud nejsou písemné materiály tvořeny na vhodné, tj. jednoduché úrovni s využitím postupů ke zvýšení čtivosti, pak je ztrátou času a peněz je ještě tisknout pro pacienty [19].
Předpoklady úspěšného písemného edukačního materiálu jsou tedy formální a obsahové:
1. formální:
- srozumitelné jednoduché výrazy, krátké věty, činný rod namísto trpného;
- dobře členěný, strukturovaný, didakticky uspořádaný obsah;
- jednoduchá, čitelná typografie a grafický design;
- jednoduchý, čtivý styl – vtažení nebo i interakce pacienta;
- podle možností doplnění textu vhodnými obrázky.
2. obsahové:
- vyvarovat se přílišné obecnosti – text nepřináší informaci, je maximálně jen osvětou;
- zohledňovat nejčastější dotazy pacientů (FAQ);
- vysvětlovat mýty a chyby [19].
Lékař si může vytvořit vlastní text, splňující obsahová a formální kritéria, což je pracné a náročné. Pro praxi je optimální kvalitní odborně garantovaný materiál – sepsaný dermatology a editovaný profesionály, který lékař pro konkrétního pacienta doplní individuálním komentářem.
Slušné zdrojové písemné materiály poskytují např. internetové stránky zahraničních odborných společností (www.aad.org, www.bad.org.uk, www.derma.de aj.). Redakce Česko-slovenské dermatologie se na postupné vytvoření kvalitního souboru edukačních materiálů chystá. Smyslem je prospěšnost a výtěžnost pro pacienty a lékaře, náležitá odborná úroveň a nezávislost obsahu na komerčních zdrojích. Texty budou mít jednotnou strukturu a formu, budou podrobeny recenznímu řízení skupinou recenzentů. Odbornou garanci bude kromě autorů a recenzentů mít též Katedra dermatovenerologie IPVZ a výbor ČDS ČLS JEP.
CHOROBY VHODNÉ PRO EDUKACI
V dermatologii je řada chronických chorob, kde je edukace prospěšná. Nejpotřebnější je ale u těch dermatóz, kde je třeba speciální prevence a strategie léčby, včetně aplikační techniky, a obecně u těch chorob, kde je nejvíce dotazů pacientů, kde je špatná adherence k léčbě a kde se nejčastěji chybuje. V popředí jsou tedy choroby, jako je atopický ekzém a další ekzémy a dermatitidy, psoriáza, obličejové dermatózy, bércové vředy a chronické rány, lymfedém, genodermatózy, ale také kožní nádory, respektive jejich prevence [17], včetně transplantovaných a jiných imunosuprimovaných osob [15, 20].
Asi nejvíce prací na téma terapeutické edukace je u atopického ekzému. V jedné z nich se v závěru konstatuje, že „bez ohledu na kulturní a finanční rozdíly mezi zeměmi panuje mezi odborníky shodný názor, že by se terapeutická edukace měla stát integrální součástí léčby ekzému“ [13].
Na co cíleně zaměřit terapeutickou edukaci u psoriázy ukázal výzkum skupiny kanadských autorů prováděný v roce 2010. Soustředil se na mezery v klinické praxi a na edukační potřeby kanadských dermatologů a dermatologických sester v péči o psoriatiky [9]. Ukázal na potíže při komunikaci s pacienty ohledně jejich názorů, obav a nerealistických očekávání, což svědčí pro nedostatečnou a nesourodou edukaci a emoční podporu pacientů. Výsledky potvrdily, že psoriáza je nadále veřejným stigmatem, neboť je považována za nakažlivou, nevýznamnou a život neohrožující nemoc. Identifikace problémů, se kterými se zdravotníci pečující o psoriatiky setkávají, odhalila jak vnímané, tak i skryté potřeby edukace. Tyto údaje poslouží pro vytváření cílených edukačních programů pro zdravotníky ke zlepšení jejich znalostí, sebedůvěry, dovedností a rezerv v péči o pacienta. Tedy pro terapeutickou edukaci pacientů jsou zapotřebí nejen edukace písemné ve formě letáčků, edukační pohovory, audiovizuální programy, ale též průběžné doškolování lékařů a sester. Lékaři a následně pacienti by měli dostávat informace jasné, sourodé a aktuální.
ZÁVĚR
Terapeutická edukace je v péči o dermatologického pacienta zásadní. Individualizovanou edukací mohou lékaři zlepšit pacientovu spokojenost a vědomosti, přes lepší adherenci i efekt léčby. Též mohou naučit pacienta chorobu lépe zvládat, a ovlivnit tak příznivě i dlouhodobý průběh choroby. Pozitivním důsledkem je i nižší počet návštěv u lékaře a méně chyb v léčbě. Terapeutická edukace je výslednicí působení edukačních strategií, času lékaře a pacientovy motivace [18]. Vzhledem k nutnému času lze výtěžnost edukace optimalizovat používáním edukačních metod, vycházejících z pedagogiky a psychologie, a zapojením dalších zdravotníků, jako např. zdravotních sester. Edukace pacienta současně s jeho rodinným příslušníkem či blízkou osobou zlepšuje zachycení a výbavnost sdělených informací.
Elementární je edukace ústní, ostatní výukové prostředky jako jsou letáčky a brožurky, vizuální pomůcky, audiovizuální a garantované internetové materiály, slouží k jejímu posílení.
Pro lékaře, případně další zdravotníky v týmu, to znamená na sobě pracovat, řečeno slovy J. W. Goetha: „Nestačí něco vědět, je třeba to využít. Nestačí něco chtít, je třeba to vykonat.“
Do redakce došlo dne 15. 12. 2014.
Adresa pro korespondenci:
as. MUDr. Nina Benáková, Ph.D.
Dermatovenerologická klinika 1. LFUK
U Nemocnice 2
128 08 Praha 2
e-mail: nina.benakova@email.cz
Zdroje
1. ARMSTRONG, A. W., KIM, R. H., IDRISS, N. Z. et al. Online video improves clinical outcomes in adults with atopic dermatitis. A randomized controled trial. JAAD, 2011, 64, p. 502–507.
2. BARBAROT, S., BERNIER, C., DELEURAN, M. et al. Therapeutic patient education in children with atopic dermatitis: position paper on objectives and recommendation. Pediatr. Dermatol., 2013, 30, p. 199–206.
3. BARBAROT, S., STALDER, J. F. Therapeutic patient education in atopic eczema. Br. J. Dermatol., 2014, 170, Suppl. 1, p. 44–48.
4. BARBAROT, S. Practical guide to therapeutic education. Dostupné na www: www.fondation-dermatite-atopique.org
5. de BES, J., LEGIERSE, C. M., PRINSEN, C. A. C. et al. Patient education in chronic skin diseases: a systematic review. Acta Dermatovenereol., 2011, 91, p. 12–17.
6. BOSTOEN, J., BRACKE, S., de KEYSER, S. et al. An educational programme for patients with psoriasis and atopic dermatitis: a prospective randomized controlled trial. Br. J. Dermatol., 2012, 167, p. 1025–1031.
7. CORRENTI, C., CASSIDY, L., CHEDN, S.C. et al. Video patient education about systemic corticosteroids is more effective than verbal education: a randomized controlled trial. J. Invest. Dermatol., 2014, 134, p. 95.
8. DAHYIA, M. Youtube as a public educational and consulting tool in dermatopathology. USCAP Annual meeting publication, 2011, 91, p. 114 A.
9. DURPUIS, M., DAVID, G., BOULIANNE, K. Educational needs assessment in psoriasis: Perspective from dermatologists, nurses and patients. JAAD, 2010, 62, Suppl. 3, p. AB66.
10. HONG, J., NGYEN, V. T., PROSE, N. S. Compaasionate care: enhancing physician-patient communication and education in dermatology. JAAD, 2013, 364e, p. 1–10.
11. NEDOROST, S., TAMBURO, J., SILVER, E. et al. Multidisciplinary care and inter-professional education for dermatitis. ACDS Meetting conference publications, 2011, 22, p. 179–180.
12. SMITH, M. C. Patient education to enhance contact dermatitis evaluation and testing. Dermatol. Clin., 2009, 27, p. 323–327.
13. STALDER, J. F. et al. Therapeutic patient education in atopic dermatitis: worldwide experiences. Pediatr. Dermatol., 2013, 30, p. 329–334.
14. TAN, J., STACEY, D., BARANKIN, B. et al. Support needed to involve psoriasis patients in treatment decisions: Survey of dermatologists. J. Cut. Med. Surg., 2011, 15, p. 192–200.
15. THOMAS, B. R., BARNABAS, A., AGARWAL, K. et al. Reducing risk factors for skin cancer development following liver transplant – the need for more effective patient education and health promotion. J. Hepatol., 2012, 56, S 95.
16. THOMPSON, D. L., THOMPSON, M. J. Knowledge, instruction and behavioural change: building a framework for effective eczema education in clinical practice. J. Advanc. Nurs., 2014, 70, p. 2483–2494.
17. YIANNIAS, J. A., LAMAN, S. D., STEVENS, R. et al. Skin cancer prevention in annual performance of total skin examination, photoprotection counselling and patient instruction of self-skin examination. Int. J. Dermatol., 2014, 53, p. 981–984.
18. ZIRWAS, M. J., HOLDER, J. L. Patient education strategies in dermatology. Part I: Benefits and challenges. J. Clin. Aesth. Dermatol., 2009, 2, p. 24–27.
19. ZIRWAS, M. J., HOLDER, J. L. Patient education strategies in dermatology. Part II: Methods. J. Clin. Aesth. Dermatol., 2009, 2, p. 28–34.
20. ZWALD, F. O., BROWN, M. Skin cancer in solid organ transplant recipients: advances in therapy and management: part II. Management of skin cancer in solid organ transplant recipients. JAAD, 2011, 65, p. 263–279.
Štítky
Dermatológia Detská dermatológiaČlánok vyšiel v časopise
Česko-slovenská dermatologie
2015 Číslo 1
- Hydroresponzivní krytí v epitelizační fázi hojení rány
- Na český trh přichází biosimilar adalimumabu s prokázanou terapeutickou ekvivalencí
- Nehoňte nemocné s mMCC od čerta k ďáblu!
- První a jediná schválená imunoterapie vzácného agresivního karcinomu kůže
- Screening malignit u pacientů s dermatomyozitidou
Najčítanejšie v tomto čísle
- Akarodermatitidy – roztočové dermatitidy
- Klonální melanocytární névy
- Mnohopočetné verrucae vulgares spôsobené vysoko onkogénnym HPV 16 u imunodeficitného pacienta s HIV infekciou
- Terapeutická edukace v dermatologii