Hodnocení potřeb a kvality života u pacientů s pokročilým chronickým srdečním selháním v paliativní péči

Súhrn

Pokročilé chronické srdeční selhání (CHSS) je závažné onemocnění zatížené vysokou morbiditou a mortalitou. Hodnocení potřeb je jednou z důležitých priorit paliativní péče, a to proto, že jejich nedostatečná saturace výrazně snižuje kvalitu života umírajícího pacienta. Hlavním cílem výzkumu bylo zjistit subjektivní vnímání kvality života a hodnocení důležitosti a současného naplnění potřeb pacientů s pokročilou formou CHSS, kterým je poskytována obecná paliativní péče. Dále pak identifikovat rozdíly v hodnocení jednotlivých determinant kvality života a míry naplnění potřeb mezi pacienty s pokročilou formou CHSS a onkologickými pa­cienty v paliativní péči. Pro sběr dat byly použity dva standardizované dotazníky – dotazník kvality života WHOQOL-OLD a Dotazník pro hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči – PNAP. Výzkumný soubor tvořilo 169 respondentů. Ukázalo se, že vnímání kvality života v oblasti Fungování smyslů, Naplnění a Smrt a umírání byly subjektivně vnímány a hodnoceny hůře u pacientů s pokročilým chronickým srdečním selháním. Ve srovnání s onkologickými pacienty dosáhli nižší naplněnosti potřeb pacienti s pokročilým CHSS ve čtyřech ze sedmi domén dotazníku PNAP – v doménách Fyzické symptomy, Smysl života a smíření, Autonomie, Možnost sdílení emocí. V mnohých dílčích aspektech vnímají pacienti s pokročilým chronickým srdečním selháním svou kvalitu života i naplnění potřeb hůře než onkologičtí pacienti. Z výsledků práce je patro, že trajektorie poslední fáze života chronického a onkologického onemocnění se může lišit.

Klíčová slova:
kvalita života – hodnocení potřeb – pokročilé chronické srdeční selhání – paliativní péče

Úvod

Hodnocení života prostřednictvím jeho délky je významným kvantitativním ukazatelem, ovšem komplexní pohled na člověka vyžaduje hodnocení života i v rovině kvalitativní ⁽¹⁾. V paliativní péči je snaha zahrnout do hodnocení kvality života mimo příznaků choroby, psychologických a sociálních oblastí více aspektů, týkajících se spirituality, ztráty, zahrnutí rodiny do péče, zvládání (coping) a smyslu života. Chronické srdeční selhání (CHSS) je celosvětový problém. V kardiologii se jedná o čím dál více se rozšiřující syndrom, který má závažné důsledky, velmi snižuje délku života a má i negativní důsledky na kvalitu života nemocného^{(2, 3)}. V Evropě trpí CHSS přibližně 6,5 milionu lidí. Prognóza je i přes vysoce specializované a kvalitní možnosti léčby špatná a přibližně polovina pacientů umírá do čtyř let od určení diagnózy⁽⁴⁾. Stav pokročilého CHSS je často podceňován a nedostatečně řešen zvláště ve skupině geriatrických pa­cientů. Probíhá zde totiž poměrně dlouho v latentní podobě a projevuje se často až při zátěžových situacích – operativních zákrocích, imobilizaci, infekčních onemocněních, psychosociální deprivaci apod.⁽⁵⁾. Chronická neonkologická onemocnění bohužel nejsou často veřejností a někdy i samotnými zdravotníky vnímána jako letální. Mnoho autorů upozorňuje na fakt, že pacientům umírajícím na onkologická onemocnění je věnována lepší péče, zejména v léčbě bolesti a dalších symptomů a uspokojování psychických a spirituálních potřeb, než pacientům v terminálním stadiu neonkologického onemocnění⁽⁶⁾.

Cíle

Cílem výzkumu bylo zjistit úroveň kvality života a míru naplnění potřeb u pacientů v pokročilém stadiu chronického srdečního selhání. Dalším cílem bylo porovnat kvalitu života a míru naplnění potřeb u pacientů v pokročilé fázi chronického srdečního selhání a onkologických pacientů, kterým je poskytována obecná paliativní péče.

Metodika

Pro získání potřebných dat byla zvolena kombinace dotazníku WHOQOL-OLD a dotazníku pro hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči PNAP – Patient Needs Assessment Palliative Care. Standardizovaný dotazník kvality života WHOQOL pokrývá šest oblastí, které jsou důležité pro osoby vyššího věku (nad 65 let), a to Fungování smyslů, Nezávislost (soběstačnost, rozhodovat o svém vlastním životě), Naplnění (ve smyslu dosažení cílů v minulosti, přínosu v přítomnosti a výhledu do budoucnosti), Sociální zapojení (kontakt s lidmi), Postoj ke smrti, umírání a Blízké vztahy. Dotazník má 24 položek, kde hodnotí respondenti na pětibodových Likertových škálách v rozsahu 1–5 (1 = vůbec ne, 5 = maximálně) spokojenost s jednotlivými položkami vyjadřujícími kvalitu života. Dotazník PNAP je standardizovaný dotazník speciálně určený pro pacienty v paliativní péči. Obsahuje celkem 40 jednotlivých položek sdružených do 7 domén – Fyzické symptomy, Sociální oblast, Respekt a podpora zdravotnických pracovníků, Smysl života a smíření, Autonomie, Možnost sdílení emocí a Religiózní potřeby. Zjišťuje se zde míra tzv. nenaplněných potřeb. Nenaplněné potřeby jsou definovány jako potřeby, které pacient označí jako důležité a současně jako nenaplněné. Důležitost a současnou naplněnost hodnotí pacient, na 5bodové škále, taktéž v rozmezí 1–5 (důležitost 1 = vůbec ne, 5 = velmi důležitá a naplněnost 1 = vůbec ne, 5 = ano velmi). Na základě hodnocení jednotlivých položek je u obou dotazníků vypočítána hodnota doménového skóre jednotlivých oblastí.

Soubor respondentů

Základní soubor tvoří pacienti s pokročilou formou CHSS a onkologičtí pacienti hospitalizováni na lůžkách standardní, dlouhodobé, geriatrické nebo následné péče a onkologických odděleních v nemocničních zařízeních v České republice. Z tohoto základního souboru byly zvoleny 2 výběrové soubory. První soubor (velikost N1 = 84) byl záměrným výběrem sestaven z pacientů s pokročilou formou CHSS, věk ≥ 65 let, stadium NYHA III nebo IV, ejekční frakcí levé komory méně než 30  % a se signifikantním rozhodnutím (zápisem ve zdravotnické dokumentaci) o paliativním léčebném postupu. Druhý soubor (velikost N2 = 85) tvořili onkologicky nemocní pacienti s ukončenou onkologickou léčbou v důsledku léčebně neovlivnitelné progrese onkologického onemocnění, věk ≥ 65 let. Dalšími rozhodujícími kritérii pro oba soubory je orientace pacienta místem, časem, osobou, ochota a souhlas ke spolupráci při šetření a momentální psychický a fyzický stav a možnosti respondenta umožňující sběr dat. Tabulka 1 znázorňuje přehled obou výběrových souborů podle pohlaví a věku. Průměrný věk pacientů s pokročilým CHSS byl 74,7 let a u onkologických pacientů to bylo 71,0 let.

Výsledky

Vždy bylo vypočítáno doménové skóre pro jednotlivé domény dotazníku WHOQOL-OLD i PNAP. Statistickými testy (Mann-Whitneův U test pro nezávislé vzorky a Mediánový test) byly testovány závislosti úrovně kvality života a míry naplnění potřeb v jednotlivých doménách mezi oběma soubory respondentů. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05. V tabulce 2 uvádíme komparaci všech domén dotazníku kvality života WHOQOL-OLD mezi pacienty s pokročilým CHSS a onkologickými pacienty v paliativní péči. Vyšší úrovně kvality života dosáhli onkologičtí pacienti ve 3 z celkových 6 domén dotazníku WHOQOL-OLD (Fungování smyslů, Nezávislost, Naplnění a Smrt a umírání). Domény Blízké vztahy a Sociální zapojení hodnotili lépe pacienti s CHSS oproti onkologickým pacientům. Tato doména byla i u onkologických pacientů celkově hodnocena nejníže (40,2). Velmi nízkou úroveň kvality života měli pacienti s CHSS v doméně Smrt a umírání (27,3). Naopak nejlépe posuzovaly oba soubory respondentů kvalitu života v doméně Blízké vztahy (73,0; 68,3). Na základě statistického testování byl nalezen statistický významný vztah v doméně Fungování smyslů, Naplnění a Smrt a umírání p < 0,05, kde onkologičtí pacienti měli statisticky významně vyšší kvalitu života než pacienti s pokročilým CHSS. V doméně Sociální zapojení a Blízké vztahy prokázali statisticky významně vyšší kvalitu života pacienti s pokročilým CHSS (p < 0,05). V oblasti Nezávislosti nebyl prokázán statisticky významný vztah.

V tabulce 3 uvádíme komparaci všech domén dotazníku hodnocení naplněnosti potřeb PNAP mezi pacienty s pokročilým CHSS a onkologickými pacienty v paliativní péči. Vyšší naplněnosti potřeb dosáhli onkologičtí pacienti ve 4 z celkového počtu 7 domén dotazníku PNAP (Fyzické symptomy, Smysl života a smíření, Autonomie, Možnost sdílení emocí). Doména Respekt a podpora ZP byla oběma soubory hodnocena téměř totožně. Ve prospěch pacientů s CHSS bylo hodnocení potřeb zjištěno v Sociální oblasti a kategorii Religiózní potřeby. Nejnižší naplněnost potřeb měly obě skupiny respondentů v doméně Možnost sdílení emocí (45,1; 57,1). Na základě statistického testování byl nalezen statistický významný vztah v doméně Fyzické symptomy, Smysl života a smíření, Autonomie a Možnost sdílení emocí p < 0,05, kde onkologičtí pacienti měli statisticky významně vyšší míru naplnění potřeb než pacienti s pokročilým CHSS.

Diskuse

Výzkum byl zaměřen na problematiku kvality života a hodnocení potřeb pacientů s pokročilým chronickým srdečním selháním, kterým je poskytována paliativní péče. Při celkovém srovnání hodnocení kvality života u pacientů s pokročilým CHSS a onkologických pacientů bylo zjištěno, že z 6 domén kvality života vykazovali pacienti s pokročilým CHSS nižší úroveň kvality života ve 3 doménách (Fungování smyslů, Naplnění a Smrt a umírání). V jedné doméně (Sociální zapojení) nebyl prokázán statisticky významný vztah, nicméně dle hodnoty doménového skóre byla spokojenost vyšší také u onkologických pacientů. U 2 domén (Nezávislost a Blízké vztahy) prokázali vyšší hodnocení kvality života pacienti s CHSS. Znepokojivé je především to, že nízké hodnocení kvality života se týkalo domén vztahujících se k psychickým, emocionálním a spirituálním potřebám nemocných. Určitou souvislost hodnocení této domény můžeme vidět i v ne zcela naplněných spirituálních potřebách pacientů hospitalizovaných na lůžkách akutní či následné péče. Mnoho zdravotníků pokládá spiritualitu za soukromé téma či za záležitost profesionálních duchovních. Tento přístup se ukazuje být jednoznačně nedostačující. Ke stejnému názoru dospěla i Šenkyříková⁽⁷⁾ zabývající se kvalitou života u pacientů s chronickým srdečním selháním. Jednalo se o průřezovou studii za pomocí standardizovaného dotazníku MLHFQ, kde bylo hodnoceno emociální skóre. U pacientů se vyskytly především projevy úzkosti a deprese spojená s prognózou nemoci. Psychická zátěž při vlastním vnímání celkového zhoršení stavu je jednou z hlavních příčin snížení kvality života. Depresivní syndrom je u pacientů s chronickým srdečním selháním častý, jeho prevalence je > 20  %, narůstá se stupněm klasifikace NYHA a podle některých prací je dalším nezávislým faktorem zvyšujícím mortalitu⁽⁸⁾. I slovenské autorky Matišáková a Mastiliaková⁽⁹⁾ uvedly obdobné výsledky, hodnotily kvalitu života pacientů s pokročilým CHSS pomocí dotazníku vlastní konstrukce. Nejnižšího výsledku dosáhli respondenti v oblasti duševních potřeb a činností. Důležitost rodinného zázemí jako jeden z faktorů majících vliv na kvalitu života zdůraznila studie autorů Stamp et al.⁽¹⁰⁾, která měla za úkol prozkoumat vliv rodiny na psychickou pohodu, depresivní symptomy a kvalitu života nemocných s chronickým srdečním selháním. Studie podtrhuje význam rodinného zázemí. Je zde zdůrazněno posuzování rodiny a identifikace ohrožených osob. V rámci zlepšování kvality života vidí autoři jako jednu z možností zaměřit se na podporu rodinného zázemí. Na základě pozitivních výsledků domény Blízké vztahy se u našich respondentů potvrdilo, jak je důležité mít dobré rodinné zázemí a podporu přátel. Srovnávací studii prováděli Junger et al.⁽¹²⁾, kdy k zhodnocení kvality života u pacientů se srdečním selháním použili generický dotazník SF-36. Výsledky byly pak porovnány s obecnou populací a s výsledky u pacientů s ostatními neonkologickými chorobami jako chronická hepatitis, chronické ledvinné selhání a chronická obstrukční plicní nemoc. Úroveň kvality života pacientů se srdečním selháním vykazovala průkazně nižší kvalitu života ve všech 8 doménách dotazníku SF-36 než u ostatních chronických chorob. Nejvíce se přiblížila hodnotám kvality života, které vykazovali chronicky dialyzovaní pacienti s dalšími orgánovými komplikacemi. Dotazník pro hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči PNAP (Patient Needs Assessment Palliative Care) je jediným českým dotazníkem tohoto typu. V souvislosti s paliativní péčí se nejčastěji hovoří o potřebách biologických, psychosociálních a spirituálních, což odpovídá holistickému pojetí péče, která je pro období konce života podstatná. Dotazník vychází právě z tohoto holistického přístupu s propojením výše uvedených dimenzí⁽¹³⁾.

Nižší naplněnosti potřeb dosáhli pacienti s pokročilým CHSS ve 4 (z celkového počtu 7) doménách dotazníku PNAP (Fyzické symptomy, Smysl života a smíření, Autonomie, Možnost sdílení emocí). Velmi důležitým faktorem u nevyléčitelných onemocnění, a nejen tam, je uspokojování všech potřeb z hlediska holistického pojetí jedince. Jednou z možností, jak co možná nejvíce naplnit potřeby nemocného v takto obtížné situaci, je zařazení pacienta do systému specializované paliativní péče (domácí či kamenné hospice). Této problematice se věnovala studie Friedricha a Böhma⁽¹⁴⁾, kde autoři sledovali 2 skupiny pacientů v terminálním stadiu CHSS, jednu zařazenou do programu specializované paliativní péče a druhá skupina pacientů byla ponechána pouze v péči praktického lékaře nebo kardiologa. Mimo zjištění jednoznačně pozitivního vlivu specializované paliativní péče na symptomy jako dušnost, pocity úzkosti a duševní pohoda se významným způsobem zvýšil počet úmrtí v domácím prostředí, což si většina pacientů v terminálním stadiu CHSS zařazených do studie přála. Někteří pacienti na konci svého života daleko méně vyjadřují své potřeby, protože zpravidla již nejsou schopni hledat pomoc pro dané problémy, přestože ty mohou být závažné. Paliativní péče zahrnuje vždy aktivní přístup zdravotnických pracovníků k pacientovi a aktivní vyhledávání jeho nedostatečně saturovaných potřeb. Nástroje pro měření potřeb pomáhají zdravotnickým pracovníkům porozumět specifickým potřebám pacientů, které by tak mohly být zájmem profesionální individualizované péče⁽¹⁵⁾.

Při zjišťování kvality života v jedné z jeho dimenzí, v dimenzi duchovní či existencionální, je možné ji vnímat jako prožitek smyslu (plnosti) vlastního života. Vymětal⁽¹⁶⁾ uvádí, že stáří je časem, kdy se život uzavírá v jeden celek. Ve stáří jde o uvědomování si smyslu vlastního života (často života vůbec) a jeho naplňování. Pochopení vlastního života vede k subjektivnímu vyrovnání a uklidnění.

Závěr

Výsledky výzkumu poukázaly na to, že v mnohých aspektech vnímají pacienti s pokročilým chronickým srdečním selháním svou kvalitu života i naplnění potřeb hůře než onkologičtí pacienti. Chronická neonkologická onemocnění bohužel nejsou často veřejností a někdy i samotnými zdravotníky vnímána jako letální. Přínos výzkumu spatřujeme v identifikaci faktorů ovlivňujících kvalitu a naplnění potřeb u pacientů s pokročilým CHSS. Právě pokročilé chronické srdeční selhání může být zajímavým modelem neonkologické paliativní péče, kde se prolíná problematika ryze kardiologická, vysoce perspektivní výzkum, geriatrické aspekty, psychosociální tematika života s chronickým nevyléčitelným onemocněním. Výsledky tohoto výzkumu nabízejí mnoho podnětů pro další badatelské počiny, které mohou v budoucnosti řešit konkrétní problémy a jejich dopad při poskytování péče těmto pacientům, například se zaměřením na domácí paliativní péči, komunitní péči nebo identifikace problémů, které se v současné době vyskytují v souvislosti s umístěním pacientů s neonkologickou diagnózou již v paliativní léčbě do kamenných hospicových zařízení.

Procento pacientů v pokročilém stadiu CHSS, kterým je v současné době v České republice poskytována specializovaná paliativní péče, je velmi malé. Právě specializovaná paliativní péče může dát odpověď na to, jak vypadá pokojné umírání, když je o člověka komplexně postaráno a jsou naplněny všechny jeho potřeby.

Etické aspekty

Autoři deklarují, že studie nemá žádný konflikt zájmů a při jejím zpracování byly dodržené etické aspekty výzkumu. Všichni respondenti byli informováni o účelu výzkumu, souhlasili se zařazením do výzkumného souboru a měli možnost kdykoli účast ukončit.

PhDr. Helena Novotná^{1, 2}

doc. MUDr. Miroslav Kala, CSc.^{1, 3}

¹Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého, Olomouc

²Nemocnice Tábor, a. s.

³Hospic na Svatém Kopečku, Olomouc

PhDr. Helena Novotná

e-mail: helena.novotna@nemta.cz

Absolvovala 1. LF UK v Praze, obor učitelství zdravotnických předmětů pro střední školy, a rigorózní zkoušku na Lékařské fakultě Univerzity Komenského v Bratislavě. V současné době studuje doktorský studijní program Ošetřovatelství na FZV Univerzitě Palackého v Olomouci. Tématem její disertační práce je Paliativní péče o pacienty s pokročilým srdečním selháním. Pracuje jako vrchní sestra společného lůžkového fondu interních oborů Nemocnice Tábor, a.s. Je členkou České asociace sester.