Doporučení Alzheimer Europe k péči o osoby s demencí v době pandemie covid-19

Súhrn

Ve svém příspěvku představuji a cituji z doporučení Alzheimer Europe týkajících se péči o osoby s demencí v době probíhající pandemie onemocnění covid-19. První doporučení se zabývá alokací omezených zdrojů pro intenzivní péči a varuje před možnou diskriminací lidí s demencí (ale i jiných obdobně vulnerabilních skupin lidí). Druhý materiál se zabývá kvalitou života a problémy lidí s demencí v době probíhající pandemie. Vychází z jejich zkušeností i ze zkušeností pečujících blízkých a profesionálů a formuluje doporučení jak pro ně samé tak i pro vlády jednotlivých zemí a alzheimerovské společnosti.

Klíčová slova:

COVID 19 – demence – péče o osoby s demencí – Alzheimer Europe – doporučení – stanovisko

^Úvod

Probíhající pandemie onemocnění covid-19 způsobeného novým typem koronaviru SARS-Cov-2 přináší novou výzvu pro zdravotnické systémy všech dotčených zemí a zcela nový a specifický problém pro veřejné zdravotnictví, které se muselo a nadále musí velice rychle přizpůsobit této situaci s cílem ochránit zdraví obyvatel, a pokud možno i jejich normální život. Součástí veřejného zdravotnictví je nejen vlastní organizace zdravotnických služeb, ale také preventivní opatření včetně poskytování informací odborné i laické veřejnosti, podíl na odborné a všeobecné diskusi tak, aby se ubírala žádoucím směrem, tedy aby byli odborníci i veřejnost adekvátně a dostatečně informováni, aby byly zvažovány pozice a argumenty všech aktérů (ať již zdravotníků samotných, pracovníků sociálních a dalších služeb, veřejnosti, rizikových skupin obyvatel atd.) a přitom nevznikal informační chaos, panika. Cílem by mělo být poskytnout dostatek informací a vysvětlení potřebných k tomu, aby co nejvíce lidí bylo schopno chránit jak svoje zdraví, tak zdraví svých blízkých či spolupracovníků, a to pokud možno nejefektivnějším způsobem, a aby byly chráněny zejména skupiny, které jsou ve stávající pandemii rizikové, i ty, kterým by potenciálně hrozila při poskytování péče diskriminace.

Lidé žijící s demencí představují skupinu, která výše uvedené charakteristice odpovídá. Některé problémy, s nimiž se tito lidé v průběhu pandemie setkávají, mohou být specifické pro tuto skupinu lidí či pacientů (to se týká zejména problémů s porozuměním, komunikací a podobně), ale většina z nich se týká i jiných vulnerabilních skupin naší společnosti, včetně například lidí se syndromem frailty, jinými závažnými chronickými diagnózami, tělesnou či intelektuální dizabilitou a podobně.

Alzheimerovské společnosti v jednotlivých zemích sdružují zájemce o problematiku demencí, odborníky, pečující blízké a lidi s demencí a další. Jejich pohled a postoje k problematice demencí jsou tedy nejen odbornými stanovisky, ale jsou vždy konzultovány právě s lidmi s demencí a jejich pečujícími blízkými. V péči a přístupu společnosti k lidem s demencí existuje mnoho eticky dilematických situací. Alzheimer Europe (asociace alzheimerovských společností v Evropě) se jimi průběžně zabývá a vydává k nim každoročně svá stanoviska, která jsou vždy konzultována s jednotlivými organizacemi a Evropskou pracovní skupinou lidí s demencí (EWGPWD). Hraje také aktivní roli v komunikaci s Evropskou komisí i s vládami jednotlivých zemí svých členů (kam patří všechny členské státy EU a některé další země) prostřednictvím pracovní skupiny vládních expertů (Governmental Experts Group). Je tedy zcela logické, že v nově nastalé závažné situaci pandemie covid-19 Alzheimer Europe považuje za nutné účastnit se veřejného diskurzu a poskytnout k němu svá stanoviska vycházející z dosavadního poznání, prací a publikací, názorů odborníků a zejména názorů členských organizací i pracovní skupiny lidí s demencí.

Dosud vydala Alzheimer Europe dva dokumenty, které bych chtěla stručně představit: jde o „Stanovisko Alzheimer Europe k rozdělování omezených zdrojů pro intenzivní péči v průběhu pandemie covid-19“.    Zde se uvádí, že některá doporučení spojují zhoršenou prognózu onemocnění covid-19 se specifickými zdravotními problémy (například těžké neurologické poruchy, plicní a srdeční onemocnění) a s multimorbiditou. Ty jsou častější u starších lidí a lidí s demencí. Upozorňuje, že je třeba se vyhnout tomu, aby lidé s demencí byli jakýmkoli způsobem vylučováni z poskytování potřebné zdravotní péče. Tím by společnost selhala ve své úloze chránit práva a životy nejzranitelnějších osob. Proto ve stanovisku přijatém na plenárním setkání zástupců členských organizací Alzheimer Europe (Zoom) dne 3. dubna 2020 byla doporučena následující opatření:    Vlády a systémy zdravotní péče jednotlivých zemí by měly přijmout veškerá opatření, aby zajistily potřebnou infrastrukturu (a potřebné lidské zdroje) k tomu, aby nebylo nutné přistupovat k triáži. Nezávisle na tom, zda člověku je či není poskytována intenzivní péče, by se s každým mělo zacházet s empatií a ohleduplností, respektem k lidské důstojnosti, ale i k jeho zvykům, duchovním potřebám a vyznání. V případě, kdy to je třeba, by měla být zajištěna kvalitní paliativní péče. Rozhodnutí týkající se zajištění či neposkytnutí intenzivní péče (včetně, ale nikoli výhradně život zachraňující nebo udržující) v průběhu pandemie covid-19: by měla vycházet z vyhodnocení prognózy daného pacienta, nikoli z toho, zda má či nemá určitou diagnózu. Rozhodování nesmí vycházet z nemedicínských kritérií či charakteristik (místo bydliště, pohlaví, genderová identita, etnická příslušnost, partnerský stav, rodičovství) anebo úsudků ohledně hodnoty člověka a ani by neměla být ovlivněna tím, zda pacient má či nemá covid-19. Je zapotřebí respektovat aktuální přání pacienta. Pokud není možné je zjistit, je třeba vzít v úvahu dříve vyjádřená eventuálně známá přání (například v existujícím dokumentu o předem vyslovených přáních, informace zprostředkované příbuznými či životními partnery).    Rozhodovací proces musí být transparentní a podílet by se na něm měli vždy, pokud je to možné, nejméně dva kvalifikovaní lékaři se zkušeností z intenzivní péče a jeden z dalších relevantních zdravotnických pracovníků (například sestra či profesionální pečovatel se zkušeností z paliativní péče) a měl by být pravidelně revidován s ohledem na měnící se prognózu pacienta, objevující se nové možnosti léčby a měnící se dostupnost kapacit zdravotní péče. Zdůrazněna je také důležitost adekvátní a úplné dokumentace (včetně detailů, ze kterých rozhodování vycházelo a kdo se na něm podílel). Procesy managementu a dostupnost služeb intenzivní péče v průběhu pandemie covid-19 musí být transparentní a přezkoumatelné veřejností.

Další dokument, Doporučení Alzheimer Europe „Jak zachovat pohodu lidí s demencí a pečujících v době pandemie covid-19“ byl přijat 14. dubna 2020. V něm Alzheimer Europe opět na základě široké diskuse doporučuje některé principy, které jsou důležité pro lidi žijící s demencí, vychází přitom jak z jejich vlastních zkušeností, tak ze zkušeností rodinných i profesionálních pečujících. Pracovníkům ve zdravotní a sociální péči doporučuje v zájmu zajištění co nejlepší péče o lidi s demencí například to, aby se snažili o zprostředkování kontaktů s rodinnými příslušníky a blízkými přáteli prostřednictvím telefonu nebo pomocí on-line komunikace, a to zejména v pečovatelských domovech, kde lze s výhodou využít spojení s příbuznými a blízkými pomocí moderních technologií. Pokud je to třeba a pokud je tak uvedeno ve smlouvě o péči, mají být neformální pečující a zástupci člověka s demencí kontaktováni, aby mohli poskytnout stanovisko k rozhodování o léčbě a péči. Dále zdůrazňuje nutnost respektovat přání a preference uvedené v dokumentu o předem vyslovených přáních. Zvláštní pozornost při péči i v této složité době by měla být věnována zachování zaběhnutých zvyků, struktury denních aktivit a rutinních činností. Informace by měly být poskytovány tak, aby se tím lidé s demencí zbytečně nestresovali. Důležité je také zajištění emoční podpory. Ve výjimečných situacích, jako jsou situace akutního ohrožení života či umírání, by měly být s opatrností umožněny návštěvy nejbližších, ale pouze takovým způsobem, aby se tím neohrozili ostatní pacienti/klienti ani pracovníci. V neposlední řadě Alzheimer Europe zdůrazňuje, že omezovací prostředky ať již fyzické, mechanické či chemické nesmějí být užívány v ošetřovatelsky náročných situacích ani v případě nedostatku zdrojů, emočního stresu a nedostatku personálu. Jejich eventuální použití musí být omezeno pouze na indikované případy, které jsou v souladu s příslušnými právními normami (a respektují principy autorizace, supervize, dokumentace, proporcionality a možnosti revize).

^Závěr

Řešení závažných celospolečenských problémů, a mezi ně jak pandemie covid-19, tak demence nepochybně patří, by mělo být založeno na co nejširším konsenzu, jehož východiskem má být diskuse, vzájemné sdělování stanovisek, jejich vysvětlování a hledání co nejlepších řešení. Jednotlivými aktéry této diskuse musejí být kromě odborníků a politiků také zejména ti, kterých se problematika bezprostředně týká a kteří jsou zvláště vulnerabilní. Proto Alzheimer Europe ve svých stanoviscích vycházela z podnětů jednotlivých alzheimerovských společností a Evropské pracovní skupiny lidí s demencí a konzultovala je s nimi. Průběžně také publikuje výsledky vědeckých studií k této problematice, aby tato diskuse mohla vycházet z nových poznatků, a také praktické návody, zkušenosti a příklady dobré praxe (3).

Zpracováno v rámci Projektu AZV MZ NV18-09-00587 Dlouhodobá péče pro pacienty s demencí, analýza současné situace u nás a v Evropě, možnosti transformace institucionální péče s ohledem na zlepšení kvality života, kvalitu péče a využití zdrojů.