Tranzice péče o onkologické pacienty z dětského do dospělého věku

Se zvyšující se úspěšností léčby narůstá populace vyléčených dětských onkologických pacientů, kteří dosahují dospělosti. Z dříve nevyléčitelných onemocnění se dnes stala onemocnění vyléčitelná, ale často provázená chronickými, nezřídka celoživotními zdravotními komplikacemi. Ročně v ČR léčíme v průměru 320 dětí a adolescentů pro nejrůznější nádorová onemocnění. Šance na vyléčení je dnes u řady dětských nádorových diagnóz vyšší než 90 %. V ČR tak dle informací Ústavu zdravotnických informací a statistiky žilo k 31. 12. 2018 přesně 9 190 lidí diagnostikovaných od 1. 1. 1977 pro nádorové onemocnění ve věku 0–18 let. U 8 199 z nich byla diagnóza stanovena před více než 5 lety. Léčebné výsledky dětské onkologie se v posledních dekádách strmě zlepšily, a tak 51,6 % vyléčených českých dětských onkologických pacientů je dnes stále mladších 30 let, 27,8 % je ve věku 30–40 let, 17,3 % ve věku 40–50 let a 3,2 % je starší 50 let. U téměř 80 % vyléčených pacientů ve středním věku nalézáme některý z nežádoucích následků léčby, u 10 % pak závažné či kombinované následky léčby. Obecně je tato vulnerabilní populace ohrožena zvýšeným výskytem nemocí spojených s akcelerovaným stárnutím organizmu po intenzivní chemoterapii a zejména radioterapii, kterou byli léčeni v dětském věku či v období dospívání. Znamená to mimo jiné, že se (nejen) v ČR zvyšuje poptávka po specializovaných ambulancích či programech sdílené péče, které se těmto vyléčeným pacientům budou věnovat a které musí úzce spolupracovat s pracovišti dětské onkologie. Takto systém následné péče dobře funguje na národní úrovni až do 19 let věku pacientů. Po dosažení dospělosti se však řada vyléčených dětských pacientů ztrácí z aktivního sledování center, která vedla primární onkologickou léčbu. Tranzice péče z medicíny dětského věku do péče specialistů a praktiků pro dospělé tak představuje jeden z klíčových bodů, které mohou rozhodovat o kvalitě následné, ze zákona povinné dispenzární péče. Tato péče musí zohlednit individuální zdravotní rizika vyplývající z genetických dispozic, diagnózy, lokalizace a rozsahu onemocnění a absolvované léčby, příp. výskytu závažných komplikací z léčby vyplývajících. Léčebné centrum by tak každého svého pacienta mělo vybavit písemným souhrnem typu a rozsahu onemocnění, absolvované léčby vč. kumulativních dávek cytostatik a detailů o ozařovaném poli a dávkách radioterapie a výčtem relevantních komplikací, jakož i predispozičních genetických faktorů. Součástí tranzice péče by měl být jasný individualizovaný plán následných kontrol a cílených indikovaných vyšetření zaměřených jak na screening možných sekundárních malignit (pro celou kohortu je celoživotní riziko kolem 3 %, u některých pacientů však dosahuje i 15 %), tak na prevenci interních oonemocnění. Mezi nimi na prvním místě lze zmínit kardiovaskulární onemocnění a následně i celou škálu dalších možných nežádoucích účinků léčby, které mohou být spojeny s velkou zátěží pro systém zdravotní i sociální péče. Patří sem např. endokrinopatie, poruchy fertility nebo poruchy orgánových, smyslových a kognitivních funkcí. Současný systém zdravotní péče není schopen tohoto ideálního cíle pro všechny vyléčené pacienty dosáhnout z mnoha důvodů. Není vytvořena potřebná infrastruktura (počty specializovaných ambulancí, informační systém pro sdílení relevantních zdravotních údajů, chybí i potřební specialisté zaměření na tuto novou oblast medicíny), ale také nejsou vhodně nastaveny úhrady následné zdravotní péče tak, aby byl dostatečný prostor se jednotlivému vyléčenému pacientovi věnovat přiměřeně dlouhou dobu a efektivně tak zachytit případné nové zdravotní následky léčby zavčas, kdy se dají ještě účinně řešit.

Narůstající kohorta vyléčených dětských onkologických pacientů přináší současnému zdravotnímu systému nové výzvy – jak vyléčené bývalé dětské onkologické pacienty stratifikovat dle individuálního rizika; koho mohou dle stanoveného plánu sledovat praktičtí lékaři a kdo potřebuje péči specializovaných ambulancí při onkologických centrech; jak vhodným způsobem přenést potřebné informace o rizicích a preventivních opatřeních na vyléčené pacienty samotné, a vést je k převzetí odpovědnosti za vlastní zdraví; jak bezpečně sdílet citlivé informace mezi jednotlivými poskytovateli péče a jak změnit úhradový systém ve prospěch preventivních (nakonec vždy v důsledku levnějších) opatření. K nalezení dobrých řešení je třeba důkladné odborné interdisciplinární diskuze a spolupráce s organizacemi vyléčených pacientů. Nezbytným předpokladem pro nalezení řešení jsou přesné epidemiologické podklady a o současných epidemiologických trendech v této oblasti se mimo jiné můžete dočíst v tomto čísle Klinické onkologie.

MUDr. Tomáš Kepák

Klinika dětské onkologie LF MU a FN Brno Ambulance následné onkologické péče

FN U sv. Anny v Brně