Na skupinových terapiích prakticky nelze vyhořet
Rozhovor s Mgr. Zuzanou Konůpkovou o Klubu afasie, z. s.

Klub afasie je nezisková organizace, která nabízí různé projekty pro lidi s afázií. Jaká je v ní tvá role? Ty jsi předsedkyně?

Ano, jsem. Už 10 let.

Jak se stalo, že zrovna ty jsi předsedkyní tohoto spolku? Zakladatelkou přeci jen nejsi…

Zakladatelkou je paní Bartoníčková. Ten spolek, tehdy občanské sdružení, založila z popudu doktorky Roubíčkové, která se inspirovala ve Velké Británii na stáži, kde zažila podobné pacientské organizace. To byla vlastně původní vize, že to bude čistě pacientská svépomocná organizace. Proto doktorka Roubíčková oslovila svou mladou aktivní pacientku s afázií, ta se toho skvěle zhostila a osm let tu organizaci vedla. Já jsem se připojila druhý rok v rámci své diplomky, kterou vedla doktorka Housarová a na klub mě nasměrovala, protože jsem chtěla psát právě o skupinové terapii. Začala jsem ty skupiny vést v roce 2001 jako studentka, pak jako logopedka a nakonec jako klinická logopedka. Když se pak paní Bartoníčková chtěla vedení vzdát, byl to logický posun směrem ke mně. Byla jsem v klubu prakticky od začátku, v rámci diplomky jsem skupinovým terapiím dala strukturu… a byla jsem zrovna v tu dobu těhotná s Jasmínkou, tak to dobře vyšlo a chod klubu jsem převzala v rámci mateřské vcelku plynule.

Odkud se bere tvoje motivace věnovat se zejména lidem s afázií?

Úplně první dávný impuls byla mozková příhoda mého dědy, měl slabou anomickou afázii, pochopitelně nás to všechny zasáhlo, ale mně to navíc v těch jalových studentských letech přišlo neskutečně zajímavé. Mechanismus toho, co se s lidskou řečí děje, když se poškodí to či ono. Začala jsem hledat informace, nejdřív v češtině, ale těch tehdy moc nebylo, pak v zahraničí. Díky spolupráci s Klubem afasie jsem potkávala víc afatiků, víc příběhů a můj zájem rostl. Tak jsem odjela na první stáž a vtáhlo mě to úplně.

Ty jsi byla ve Francii, viď?

Ano, nejdřív na neurologické klinice v Marseille. Bylo to první fascinující nahlédnutí, jak hluboce jde o afázii přemýšlet. Díky tomu jsem víc vyhledávala cizojazyčné zdroje a strávila ještě další měsíce v Paříži. Je ale třeba říct, že dneska je situace samozřejmě mnohonásobně lepší. (pauza) Promiň, já přemýšlím o tom, jestli je to fakt první motiv, proč teď pracuju ráda s lidmi s afázií, protože já jsem původně nechtěla dělat logopedii…

Ale?

Ale etopedii. Chtěla jsem dělat s romskými dětmi a romsky jsem se dlouhou dobu učila a to byl vlastně důvod, proč jsem šla na speciální pedagogiku. První praxi jsem měla v diagnosťáku atd. A ten zlom k logopedii a k té medicínské části speciální pedagogiky vlastně nastal až přednáškami Ivana Jedličky na naší alma mater. (Foniatrická klinika v Praze – pozn. red.)

Co to tenkrát přednášel, že měl takový vliv?

Foniatrii pro „specku“, už nevím čím, ale prostě mě úplně očaroval. (smích)

Od kdy působíš v Klubu afasie?

O roku 2001.

Dobře, od roku 2001, nyní je rok 2018 a bude pomalu končit. Máš stále motivaci a síly věnovat se chodu klubu?

Jojo, zatím jo.

Nikdy jsi neměla žádnou vlnu váhání, pochyb, balancování?

Jestli to má smysl? Tak to nikdy. Protože ta zpětná vazba je hrozně silná. To vnímám jednoznačně, že organizace tohoto typu má velký smysl. Jestli to chci já osobně vést dál, to je druhá otázka. Jasně že jsem občas přemýšlela, že toho nechám. Třeba když se narodil Kuba. Bylo dost vyčerpávající nebýt jen máma, vědět, že až děti usnou, musím ještě napsat žádost o grant. Takže v tu dobu bych toho byla ráda nechala, bohužel se mi ale nepodařilo tu neziskovku postavit natolik na vlastní nohy, abych to mohla udělat. Ostatně fundraising, to je pro mě doteď nejtěžší věc, kterou vlastně stále neovládám. Nejnáročnější je, když na to není jasně vymezený prostor a čas, tak ti furt v hlavě červeně bliká „Ještě jsi neudělala tohle!“. Snažím se to změnit.

Chápu, co říkáš, na druhou stranu mi přijde, že ty jsi odborník na logopedii, fundraising a PR by měli dělat jiní lidé, kteří se tím živí.

No, ale to je s tím spojené. To by ta neziskovka musela být větší, aby se vyplatilo zaměstnat lidi na tyto posty, a to se mi zatím nepovedlo vybudovat, ale třeba jednou se to povede. Znamená to točení většího objemu peněz. A v tom rozsahu práce, který teď máme a při stávajícím nastavení procesů „řízení“ to moc nejde.

Teď si dovolím být trochu drzá, promiň mi to… V případě, že by se tobě něco stalo, nikdo nebude vědět, co máš v hlavě, takže může celý Klub afasie zkrachovat?

Skvěle mířená otázka, ale on to zase není tak veliký objem, takže kdyby to někdo chtěl dělat dál, nastavil by si to po svém. Myslím si, že kdyby to bylo opravdu třeba, mohl by to klidně někdo převzít a přizpůsobil by si vše svým představám a vizím. A po nějakém čase adaptace by to bylo asi podobné, mám pocit. Nebo by zanikla tato a časem vzniklá jiná podobná neziskovka.

Říkám si, aby ti to jednou nebylo líto, že máš v hlavě třeba i nějaké inovativní nápady a myšlenky, které nikdo nezná.

Ono vlastně ani nejde tolik o ty vize, protože ty v kolektivu hodně sdílíme. Spíš to naráží v oblasti administrativy, řízení stávajících projektů. Když jsme totiž měli zaměstnané holky jako koordinátorky, měla jsem lichou naději, že se těch papírů úplně zbavím, ale zatím to nefunguje. Je to příliš niterně spjaté se znalostí té práce samotné, možná že kdybych tomu mohla věnovat půl roku života a dobře nastavit procesy neziskovky, že by to šlo.

Ty jsi zmínila i financování, předpokládám, že primárně žádáte granty.

Ano, hlavním zdrojem financí jsou granty, které schvaluje Magistrát hlavního města Prahy, což ale také omezuje působnost projektů. Granty jsou bohužel vypisovány výhradně jednoleté a to je velké úskalí. Na podzim vypíšeš žádost, v dubnu se teprve dozvíš, jestli dostaneš peníze, a do konce roku je musíš utratit. Tedy pokud nemáš velkou rezervu peněz, což jako malá neziskovka nemám, tak je to trochu napínavé. Navíc je třeba mít dobře nastavené kofinancování, protože magistrát nikdy nefinancuje celý projekt. A to je potřeba dobře načasovat, aby nadační peníze přišly ve správný čas.

Využíváte ještě podporu Nadace Olgy Havlové?

Ano, opakovaně a velké díky za ní. Ale to jsou peníze primárně na jednorázové akce, jako jsou třeba osvětové letáky. Letos i loni jsme měli podporu od Nadace ČEZ, před dvěma lety nás podpořil Fond pomoci Siemens. Taky velké díky.

Takže ten grant od magistrátu pokryje třeba tři čtvrtiny nákladů?

Asi tak. Zaplatí se z toho sedmdesát procent nákladů. Musela bych se podívat do rozpočtu, ale asi devadesát procent nákladů jsou platy. V rámci projektu konverzačních skupin platíme nájem, ale ostatní materiální náklady jsou minimální.

A kde tedy má klub kancelář a skupinové terapie? Jaké jsou to prostory?

Kancelář je u mě doma. Realizujeme dva hlavní projekty – konverzační skupiny a terénní péči. U terénní péče je to jednoduché, tam je místo pro práci dané. Pro skupinovou terapii máme domluvený již dlouhodobě prostor na Dejvické, který je dobře dostupný. Pronajímatelem je jiná neziskovka.

Mluvila jsi o dvou projektech a na stránkách máte napsanou ještě poradnu. To znamená co?

Poradna, to je takový můj velký rest. Teď – tedy v podstatě už těch 18 let – to funguje tak, že když kdokoliv zavolá nebo pošle mail, snažíme se odpovědět, vysvětlit, nasměrovat, nejčastěji je to takový dílčí case mana­gement. Postupně jsme se s kolegyněmi, a tady musím zmínit Alču Duškovou, protože je to hodně její zásluha, dopracovaly k představě o fungování celostátní poradny. Už to mám v hlavě dva roky a pořád se s tím nic moc neděje, jelikož se mi stále nedostává času. Vize je spolupracovat s tzv. krajskými koordinátory poradny. Existovaly by jednotné webové stránky jako afaziologická poradna, kde by byly úplně jednoduché informace. Například: Pokud jste z Ústecka, zavolejte tam a tam. Já osobně mám docela dobrý přehled ohledně možností péče v Praze a okolí, ale pochopitelně ve vzdálenějších krajích se orientuju podstatně méně nebo vůbec. Takže si myslím, že by bylo skvělé, kdyby v kraji byl vždy jeden koordinátor, který by věděl, kam lidi s afázií nasměrovat.

A kdyby se tato vize sdílela v asociaci, myslíš, že by někteří kolegové nebyli ochotni se do toho zapojit?

Přesně tak to máme připravené – přednáška na konferenci a výzva na stránkách. A budeme doufat, že se někdo z kolegů ochotně zapojí. Máme tedy i záložní variantu, kdyby se z nějakého kraje nikdo neozval. Ale primárně by to měla být výzva celé odborné obci. Než ale budu moci zveřejnit výzvu, už musím vědět, že na ty lidi budu mít peníze. A na tom jsem se zasekla. Bohužel v současné době je to tak, že mám všechen pracovní čas rozložený mezi klinickou praxi a administrativu stávajících projektů.

Říkám si, proč neoslovit členy asociace s nějakou pilotní verzí poradenství, kdy by to dělali dobročinně a zdarma, té práce zase není tolik. A až by se to zajelo, pak by si mohla krajská poradna žádat o podporu z daného kraje.

Vidíš, ani mě nenapadlo poprosit lidi o nezištnou spolupráci. Asi mám pocit, že se mi bude lépe spolupracovat, pokud jsou jasně vymezené povinnosti a pochopitelně odměna.

Tomu rozumím, přesto si myslím, že ta práce není tak náročná – zvednout telefon a poradit –, pokud by šlo jen o pilotní nebo startovací verzi.

Náročné to opravdu není. My si vedeme i data a analýzy z poradny, takže máme představu, jak velký objem práce to je. Ve skutečnosti jde průměrně o čtyři až pět případů za měsíc, které se řeší. Nyní není poradna zdaleka tolik propagována, ale zase se všechny dotazy koncentrují na jedno číslo.

Ráda bych se teď dostala k detailům ohledně projektu skupinových terapií. Představuji si, že do skupin dochází převážně muži.

Ano, to je pravda. Zároveň byly i časy, kdy převažovaly ženy, ale málokdy je skupina genderově vyvážená.

Z vlastní zkušenosti mě napadá, že mám občas pocit z mužů s afázií, že by spíš potřebovali terapeuta muže a ne mladou slečnu.

Možná. Mužů logopedů je málo, ale zase pokud jsou, častěji dělají s neurogenními poruchami, patrně je to daleko větší adrenalin. Pak může hrát roli otázka společenské prestiže – klinický logoped pracující v nemocnicích s dospělými lidmi je určitě vnímán jinak než logoped, který pracuje převážně ve své ordinaci s dětmi. O neziskovce nemluvě.

No a proč s vaším klubem nespolupracuje nějaký muž logoped?

Asi právě proto. Pak taky – všechny kolegyně zaměstnáváme na dohodu o provedení práce na pár hodin týdně nebo i měsíčně, jako doplněk k jinému zaměstnání, mateřské nebo doktorskému studiu. Je to dobrá pozice pro vysokoškoláky, kolegyně na mateřské, kolegy/ně před atestací, aby získali zkušenost s lidmi s afázií. Skupinu vedou nejčastěji nadšené mladé kolegyně, muž k nám za celou dobu nepřiplul. To, že nemohu nabídnout žádný nadstandardní zisk, může být ale i výhoda – přicházejí výhradně kolegyně, které to opravdu chtějí dělat. To je strašně důležité kritérium při výběru terapeutů, protože to musí být hlavně lidi, kteří mají srdce na správném místě. Ve skupinách i v terénu jdeš k těm lidem lidsky mnohem blíž než v ambulanci. Je ale obrovský rozdíl mezi skupinovou a terénní prací – na skupinách nelze prakticky vyhořet, klienti ti neskutečně vracejí energii a je to radost. Terénní práce je psychicky mnohem náročnější, dopadá na tebe tíha situace celé té rodiny.

To mi nahráváš na další otázku, jak je to se sebepodporou nebo sebepéčí terapeutů, zejména ta terénní práce je velmi psychicky náročná.

Ano. Obecně si myslím, že by nějakou formu sebepéče měli mít všichni terapeuti. Vnímám, že je to důležité a že i mně osobně to někdy schází.

Já si osobně nemyslím, že by bylo nutné, aby každý měl psychoterapeutický výcvik, ale určitě by stačily nějaké intervize nebo supervize. To jako klub máte?

Když začínají kolegyně v konverzačních skupinách, máme řízený čas na intervizi. V terénu je to samozřejmě složitější, ale pokud je to třeba, snažím se nějakou základní podporu poskytnout. Na druhou stranu v terénu pracují téměř výhradně zkušení kliničtí logopedi, takže to trochu vnímám tak, že jsou schopni se více opečovávat sami.

Přesto i klinikovi se může stát, že se potká s případem, který je nějakým způsobem náročný, a předpokládám, že ve vaší neziskovce je prostor na případné sdílení takových situací.

Ano, na to je prostor vždy. Vídáme se minimálně jednou za půl roku. Máme pravidelné schůzky s terapeuty a tam se vždy řeší konkrétní případy. Primárně to sice nevzniklo z potřeby duševní hygieny terapeutů, ale spíš z důvodu efektivity zařazení klientů, ale s tím to jde ruku v ruce. Nestává se, že by to u zkušených terapeutů bylo potřeba, přesto se každý půlrok ptám zejména terénních terapeutů, jestli ještě chtějí chodit k danému klientovi, taky zhodnotíme jeho zdravotní stav, jestli to už například není více v kompetenci jiné odbornosti.

Jaké jsou frekvence návštěv při terénní práci?

Primárně je tato péče poskytována klientům subakutním a chronickým. Má nahrazovat ambulantní péči a tomu odpovídá i frekvence – nejčastěji chodíme jednou za týden až dva. V rámci grantu máme čtyři sta terapií na rok pro celou Prahu. Ještě se nám naštěstí nestalo, že bychom někoho nemohli vzít v nějakém extrémně dlouhém časovém horizontu. Většinou vyhovíme okamžitě, ale stane se, že někdo zavolá a trefí se do doby, kdy čekáme na další grant, pak bohužel čeká s námi. Není to ideální, ale jinak to nejde. Plus minus to vychází na nějakých pětadvacet klientů v Praze ročně. Nyní to děláme již sedmým rokem a dlouhodobá zkušenost ukazuje, že takových třicet míst by se využilo, ale padesát už ne. Možná by se dala ještě zlepšit informovanost, ale myslím, že logopedky, které dělají na akutních odděleních a v následné péči, o nás vědí a informují rodiny.

Představuji si to tedy správně, že terapeut přijde do rodiny, poskytne terapii o délce čtyřiceti minut nebo dle možností a potřeb pacienta, nechá tam pro rodinu materiály, vysvětlí jim, co by do příště mohli zvládnout…

Přesně tak. Nejprve, když nám zavolají (a pokud není doporučení od nějaké kolegyně či kolegy naprosto jednoznačné), uděláme diagnostické setkání, abychom zjistili, jestli by klient zaprvé neměl mít jiný typ terapie, dále jestli doopravdy není schopen docházet do ambulance atd. Jedno z hlavních kritérií k zařazení do projektu je pochopitelně imobilita. Pokud to jenom trochu jde, tak se snažíme nasměrovat klienty do ambulancí nejen kvůli naší kapacitě, ale i kvůli klientům samým – jejich resocializaci. Jako v každé terapii afázie je hlavním cílem funkční komunikace, je třeba vnímat potřeby každého klienta, vhodně vybírat materiály – to všichni terapeuti dobře znají. V terénu asi víc než v ambulanci se krystalicky ukazuje potřeba pracovat s celou rodinnou situací, s komunikačními partnery. Třeba se daleko víc zapojíš do výběru polohovacího lůžka a znáš zvyky rodinného psa. A to všechno můžeš zúročit.

Jaké diagnostické materiály používáte?

Každý terapeut to dělá tak, jak je zvyklý. Já třeba v terénu vyšetřuji zejména klinicky bez cílených testů. Mám svůj soubor obrázků, které jsem různě posbírala. Možná mám já osobně menší potřebu objektivizace efektivity terapie, protože ten psychosociální rozměr je obrovský a kritéria ukončení budou širší. Určitě ale lze použít všechny dostupné testy, například MAST, VAFO i VFF, pokud to pacient vydrží. Často saháme po nějakém kognitivním screeningu. U skupinových terapií je to jinak, tam se snažíme fungovat na principu otevřených skupin. Filozofie je taková, že skupiny jsou otevřené všem lidem s afázií. Takže velmi zjednodušeně řečeno – pokud někdo přijde do skupiny, my se anamnesticky a diagnosticky na nic neptáme. Pokud klienti nějaké zprávy přinesou, rádi si je přečteme, zjednoduší nám to práci, ale není to podmínka. Lidi ve skupině necháváme fungovat bez ohledu na základní diagnózu, typ afázie. Může se to zdát neodborné, ale je to princip bezpečného prostoru. Každý klient, který přichází do konverzační skupiny, musí mít svého klinického logopeda, který vede individuální péči, a ve skupině si pak nabyté dovednosti může zkusit v bezpečném, chápajícím prostoru.

Máš ty osobně nějakou preferenci afaziologického pohledu, školy?

Když jsem začínala, byl pro mě velmi podstatný neurokognitivní model, který přinesla Bostonská škola, dalo mi to tu nezbytnou základní strukturu. Byla jsem v Olomouci u doktorky Čecháčkové, v Marseille i v Paříži byl Boston zasazený do širšího kognitivního rámce, upřímně jsem se snažila pochopit i Luriju, tam zatím souznění nenacházím… Dílčí věci si beru z různých škol a pohledů.

Co se stane, když do skupiny přijde člověk „narušitel“?

To se stává, ale je až neuvěřitelné, jak efektivně dokáže energie skupiny tyto lidi zpracovat. Začnou kooperovat se skupinou. To se vlastně dostáváme úplně k původní myšlence při zakládání klubu, že skupina bude svépomocná a nebude potřebovat terapeuta. Pokud je skupina dostatečně soudržná, v určitý moment už nepotřebuje terapeuta a začne fungovat autonomně. Je to v (zahraniční) literatuře popsané i u pacientů s afázií, ale nám se to nepodařilo. Naše skupina nikdy nebude úplně soudržná, protože je proměnlivá a nedostatečně uzavřená. Navíc se spíš kloním k názoru, že to úplně s lidmi s afázií nejde, je potřeba cíleně pracovat s „tichými“ členy a s „narušiteli“. Nutno ale říct, že těch narušitelů je málo, jelikož do skupiny docházejí jako klienti jen ti, kteří tam chtějí být, to je také jedno z hlavních kritérií přijetí.

Občas se může stát, že ne vše ze skupinové dynamiky se dá zachytit a odkrýt, některý člověk se nemusí cítit dobře ve vztahu ke skupině nebo k jednotlivci ze skupiny, a proto přestane chodit. Dá se to nějak zjistit? Nebo tomu předejít?

No, to je samozřejmě pravda, to se může stát. Ale pokud někdo přestane z ničeho nic chodit, kontaktujeme rodinu nebo klienta, co se stalo. Většina lidí, kteří přestali chodit, již nezvládala dojíždění, nebo to nedávala zdravotně. Zpravidla nám to klienti sami dají vědět, případně si zavoláme o informaci, protože celá skupina se ptá a hledá je. Zažili jsme jeden hrozně dojemný příběh pána, který chodil do skupiny, a přestože byl velmi neplynulý, byl pro dynamiku skupiny velmi podstatný. Ze dne na den přestal chodit. Po obtížném pátrání jsme zjistili, že je hospitalizovaný. Skupina to hodně řešila. No a ten pán se asi po roce z ničeho nic objevil. Následné emoce byly tak silné, že členové skupiny si o tom vyprávěli ještě půl roku. My terapeuti dodnes.

Přijde mi skvělé, že hlavním cílem skupin je socializace, na druhou stranu myslím na to, že lidi s afázií mají tak rozdílné klinické obrazy, že může být velmi obtížné vést setkání v dané skupině plynule.

Zdá se, že je to obtížné, ale není to tak těžké, mně pomáhá letitá zkušenost, ale i mladé kolegyně se to naučí celkem rychle. Je jasné, že jako logoped musíš znát symptomatiku jednotlivých klientů a víc podpoříš – v jednotlivých řízených činnostech – aktivitu těch, kteří to potřebují. Ale strašně důležité je si uvědomit, že právě pro tu heterogenitu skupiny nemůže být primárním cílem rozvoj dílčích řečových dovedností. Důležité je volit úkoly tak, aby podporovaly skupinovou práci a mohli se do nich zapojit všichni. Hlavním cílem je konverzace a aktivity, které tam vnášíme, jsou jakýsi most. Občas je to znát i na našich pracovních listech, řešení nejsou zcela jednoznačná, právě aby to podpořilo konverzaci a diskusi. Jeden čas jsme měli myšlenku, že by se úkoly a pracovní listy úplně odbouraly, ale to klienti nechtěli, je to pro ně důležité. Přicházejí si cvičit řeč a mozek a zároveň jsou mezi lidmi a navazují vztahy. Pro mě je největší úspěch, když se mezi sebou začnou klienti domlouvat, kde si předají ořechy ze zahrady, a že půjdou do divadla. Pak máme vyhráno.

Jsou nějaká indikační kritéria pro ty, které do skupiny přijmout nemůžete?

Je to tak, že i někteří lidé s těžkou poruchou porozumění jsou ve skupině spokojení a naopak někteří zdánlivě „vhodní“ kandidáti skupinu nepřijmou. Musí se hlavně cítit ve skupině dobře. Pak musejí být klienti stabilizovaní zdravotně i psychosociálně. Často na to upozorňujeme rovnou v rámci prvního telefonátu, pro lidi v subakutní fázi může být frustrující a depresivní setkat se s chronickými pacienty. Takže stabilizace je míněna i jako přijetí dlouhodobosti poruch řeči. Skupiny jsou primárně pro lidi s afázií, samozřejmě časté jsou komorbidity s apraxií, dysartrií a ničemu to nevadí. Složitější je to u neurodegenerativních onemocnění. Pochopitelně to řešíme individuálně, ale odlišná dynamika klinického obrazu může být komplikací.

Jaké jsou kapacity skupin?

Jsou tři skupiny týdně. A v každé je teoretické maximum dvanáct klientů. Pokud je klientů osm, už se to snažíme řešit.

A klient může docházet do všech tří skupin?

Ne, obecně se snažíme, aby si na začátku klient mohl obejít všechny tři skupiny a pak se rozhodl, do které bude docházet, která mu nejvíc vyhovuje. Bohužel v současnosti je to složitější, všechny skupiny se blíží maximální kapacitě. Teď je na nás, abychom to vyřešili a zase to šlo.

A když klienti vcházejí do skupiny, podepisují nějaký kontrakt?

Podepisují přihlášku a není to nijak sáhodlouhé. Mám pocit, že elementární důvěra je podstatná.

Máte indikační kritéria, kdy někomu ukončit terapii ve skupině?

Ne, nemáme. Pokud jde o kapacitu, uděláme vše pro otevření nové skupiny. Podstatné je, kdy klient sám přestane chtít docházet. Někdo potřebuje skupinu stále a chodí i několik let. Někdo dospěje do momentu, kdy nás přestane potřebovat. A tak to má být.

Řešíte nějak docházku a omluvenky?

Omluvenky nevyžadujeme. Skupina je vždy, ať přijde, kdo přijde. Ale většina lidí se spontánně omlouvá. Docházku samozřejmě vedeme; zejména z důvodu vyúčtování grantu, ale také kvůli analýze efektivity projektu.

Jak vedete osvětu k veřejnosti a spolupráci s médii?

Já jsem v tomhle ohledu marná, ale je to neskutečně důležitá oblast. Zatím je to tak, že k nám různé nabídky samovolně připlouvají, a za to jsem moc ráda, protože by to tudy jít mělo a já toho nejsem schopna. V poslední době nám hodně pomohla spolupráce s projektem Kaa-wa Aničky Steinerové, ke každému jejímu šperku byla přiložena informace o afázii.

Jak to je s vašimi pomůckami? Koukala jsem na stránky, že je vše vyprodané, a přitom jsou to moc fajn materiály.

Většina pomůcek vznikla, když jsem ležela doma na rizikových těhotenstvích, a to už se nestane, už jsem dost stará. (smích) Vize teď je, že by už pomůcky nevyšly papírově, jelikož je to hodně nákladné. Chceme vydat revidované varianty prvního a druhého dílu Velryby, aby některé listy byly historicky stabilní.

Takže to budete vydávat na CD či USB, nebo to bude ke stažení přes nějakou úložnu, disk?

Přesně, něco z toho zvolíme.

Máte v plánu i Velrybu 3?

Ano, máme, ale je v plánu už asi tři roky.

A kdo vám dělá grafiku? To je taky tvoje práce?

Za tou špičkovou grafickou podobou je Martina Kupsová, bylo to velké štěstí. Martina je naše rodinná přítelkyně a vlastně díky ní i Velryba 1 vznikla. Byla to součást její diplomky na VŠUP a naštěstí je stále ochotná s námi spolupracovat. V poslední době jsme znovu vydali letáky a informační kartičky. Máme tři letáky – jeden o neziskovce jako takové a ke každému projektu jeden, ty jsou primárně určeny do zdravotnických zařízení. Naopak kartičky jsou určeny přímo lidem s afázií. Mohou ji mít u sebe a může jim být k užitku, když se dostanou do svízelné situace. Lidé s afázií mohou být laiky považováni za zmatené, dementní, opilé atp. Na kartičce je napsáno „Trpím poruchou řeči“ a pět jednoduchých vět, které poskytnou veřejnosti základní informace. Všechno je pro odbornou veřejnost dostupné přes naše stránky i přes stránky Asociace.

Spolupracujete s dalšími neziskovkami, třeba s CMP klubem a podobně?

Ano, v Praze jsou CMP kluby více zaměřené na fyzioterapii, nebo existují podpůrné skupiny. Jsme s nimi v kontaktu, řešíme rekondiční pobyty atd. Snažím se to sledovat.

Děkuji za rozhovor.

Já děkuju tobě a všem svým milým kolegyním, která jsou, nebo byly, součástí Klubu afasie, je to pro mě veliká inspirace.