NÁŠ PŘÍSTUP JAKO RODIČŮ JE KLÍČOVÝ

Může nekvalitní mikrofon v době lockdownu přispět ke kýženému zpomalení tempa řeči? Je bonbon dobrá odměna za terapii? Může rodičům při přijetí diagnózy jejich dětí pomoci blízký člověk? Pozvání k rozhovoru pro náš časopis přijali manželé Eva a Kamil Vašicovi z Brna, rodiče dvou dětí – dcerky Mii, která má poruchu plynulosti řeči, a syna Jana, jenž má diagnostikovaný Aspergerův syndrom.

Jak změnil komunikaci u vás v rodině současný lockdown?

K: Je to pro nás velký rozdíl a jsme vyčerpaní. Komunikujeme tady u nás doma všichni čtyři a někdy dost nahlas. V každé rodině je tahle situace obtížná. Ani si nemyslím, že Jendův Asperger a Miuščino zadrhávání jsou něco extra. Všude je to přeci náročné. A musím uznat, že na Evu je kladena ještě větší zátěž, já můžu chodit do práce, změním tak prostředí a trochu upustím páru. Eva je stále zde doma s oběma dětmi a ještě učí.

E: Vedu z domu distanční výuku, která mi zabírá více času než výuka klasická. Náš Jenda je už demotivovaný. Chvíli docházel na rotační výuku, ale to bylo pro nás ještě více zatěžující vzhledem ke specifikům plynoucím z jeho Aspergerova syndromu. Teď se ho snažím motivovat, aby se vůbec převlékl z pyžama. Snažím se držet. Našla jsem si vlastní možnost k upuštění páry. Provozuji kondiční chůzi, pomáhá mi hlavně k psychické kondici, denně se snažím nachodit 11 tisíc kroků, což je 8 km. Navíc mí studenti (E. učí na střední škole) na mě také leccos vychrlí. Jsou z téhle doby a situace smutní, zmatení, a navíc to nemohou probrat se svými vrstevníky, a tak mít svou vlastní psychohygienu je pro mě nezbytné.

Ovlivňuje současná intenzivní komunikace doma a vztah mezi sourozenci řeč dcery?

Určitě ano. Mia velmi reaguje na napětí. I když Jendovy záchvaty jsou už teď v mnohém lepší a jsou méně časté. Každopádně vztahy sourozenců jsou kapitola sama o sobě a kombinace sedmnáctiletého mladíka a malé sedmileté holky v jednom pokoji je prostě náročná. Navíc Mia je perfekcionistka. Je na sebe velmi tvrdá, chce se vyrovnat dospělým, staršímu bratrovi. Zrovna nedávno jsme hráli šibenici. Mia celou hru vzdala mnoho kol dopředu jen při představě, že by mohla prohrát. Snažíme se jí vysvětlit, že nemusí být ve všem nejlepší.

Kdy obtíže s plynulostí řeči u dcery začaly?

E: V pěti letech, po úpravě výslovnosti R, Ř, která šla velice rychle a snadno. Poté se začalo objevovat zadrhávání.

K: Na logopedii docházím s dcerou já. Mia byla vždycky rychlejší na hlavu než na tělo. Čekali jsme, zda se vývoj sladí a neplynulosti ustoupí. Začali jsme chodit na logopedii, kde jsme hráli hry a pořizovali videonahrávky z domácího trénování.

E: Střídají se různá období. Nejvíce se dcera zadrhává před nástupem nemoci. Vždy, když se jí výrazněji hůře mluví, se do dvou dnů dostaví horečky. Jako menší trpěla také periodickými horečkami, a to jsme pak z řeči poznali, kdy se horečky dostaví.

Byly a jsou návštěvy na logopedii pro Miu přínosné?

K: Na logopedii v ordinaci se jí daří navodit tempo a plynulost řeči. Je schopna se zklidnit, aby se věnovala tomu, co říká. V sedmi letech toho ale není schopna v přirozeném rozhovoru doma s námi nebo s kýmkoli jiným. Progres v takové té normální běžné řeči jsme zatím nezaznamenali. Zaznamenal jsem, že se Miuška velmi často zadrhává, když chce sdělit něco vtipného. Začne se smát, ztratí kontrolu. Jinak jsem na logopedii pochopil, že dítě v terapii potřebuje především hru. Hra je opravdovým klíčem k tomu, jak řeč zkoušet a případně i změnit její stav.

Je něco, co se vám na terapiích nelíbilo?

K: Bonbony jako odměna. Na první logopedii byl výběr z možností bonbon nebo nálepka. Dcera si vykomunikovala nakonec oboje. Na druhé logopedii je odměna vždy bonbon. Nemyslím si, že je bonbon dobrá forma odměny z různých důvodů. Třeba u naší Mii je mnohem lepší motivace, že může na příští logopedii přinést obrázek, který si paní logopedka vyvěsí.

E: Chybí mi tam větší domluva, a ano, příklad s odměnou je příhodný. Uvítala bych, kdyby se dalo domluvit, jestli je odměna potřebná, a případně jakou formu zvolit.

Co jste si z terapií vzali pro sebe vy rodiče?

K: Že jsme tady u nás doma všichni „kulometi“ (smích). Že se to týká nás, rodičů. E: Že to jádro pudla můžeme být skutečně i my. A že náš přístup jako rodičů je klíčový. Přistupovali jsme k terapii, že řešíme Miin problém. Že naše dcera má problém. Teď se na to díváme jako na náš společný problém a s tím souvisí i to, že se na tom musíme společně podílet.

Je něco, co vám pomohlo být menším „kulometem“?

E: Dříve mě hodně rozčilovalo, když mě chtěl někdo v řeči zastavovat, jakkoli mě brzdit. Časem jsem si začala vše skládat více dohromady a v konečném důsledku třeba i ona vyčerpávající distanční výuka mě nakonec také hodně naučila. Špatná kvalita mikrofonu nebo slabé internetové připojení při distanční výuce mě vyloženě donutilo v řeči zpomalit.

Jaká doporučení, která zazněla na logopedii, byla nejtěžší?

K: Tak to je bezpochyby doporučení, aby měla dcera během dne třebas jen půl hodiny hlavní slovo. To jsme zjistili, že je pro naše povahy v rodině velmi těžké. A mě i trošku obtěžovala ta videa. Paradoxně ta videa, která nám ale hodně ukázala. Třeba první video jsem dodal na logopedii až napočtvrté.

Čím jste se překvapili během doby, kdy společně pracujete na změnách v plynulosti řeči vaší dcerky? Je něco, čím jste se překvapili navzájem, třeba i jako partneři?

K: Třeba tím, že potřebujeme k řešení sporu někoho třetího. Začali jsme docházet na párovou terapii. Hodně nás to doma všechny zklidnilo. Bubáků je mezi námi míň. Já si vždycky myslel, že jsme na problém dva a že si to musíme umět probrat jen my dva mezi sebou. Dlouho jsem tomu věřil a taky věřím, že si na to musí přijít každý sám. Třeba i tím, že už je úplně dole a neví, jak by si jinak pomohl. Občas naší terapeutce popisuji náš partnerský rozpor. A při tomto popisu někomu třetímu, neutrálnímu, sám začnu vnímat, že to, co jsem vnímal jako velký problém, najednou takovou váhu nemá, anebo dokonce dojdu k tomu, že jde vlastně o banalitu. Rozhodně vztahovou terapii doporučujeme.

E: Udělala jsem na sobě kus práce i se svou terapeutkou. Jsem na sebe hrdá. Odlehčila jsem si. Lépe se mi dýchá.

Jak na neplynulosti reaguje vaše širší rodina nebo přátelé? Respektují vaše doporučení, jak ke komunikaci s dcerou přistupovat? Máte jejich podporu?

K: Snahu jim nemohu upřít, ale obecně nám dodržování doporučení z logopedie v širší rodině nefunguje. Například doporučení „Nechte ji domluvit“, „Dejte jí prostor“ se nedaří u mých rodičů. Uvědomil jsem si, že se jim to nedařilo ani u mě, když jsem byl malý, a to jsem s řečí problém neměl. Snaží se ji opravovat, my už víme, že to není ten správný přístup. Ale prarodiče se nám ukočírovat nedaří.

E: Za sebe mám pocit, že jsou naši rodiče zvyklí na to, že když se situace nevyvíjí podle jejich očekávání, začnou situaci jakoby opravovat, třeba tím, že dělají věci za děti. V případě Mii ji doplňují, když má v řeči neplynulost. Ten prostor nedávají ani Mie, ani Jeníkovi, který má specifické projevy a svůj prostor také potřebuje. Vypozorovala jsem, že naše babi je trpělivější. U dědy je lepší, když je s Miou někde bokem. Ale pokoušíme se o změnu v přístupu širší rodiny každou návštěvu. Přeruším je, připomenu jim, co Mia potřebuje. Někdy se to potká s úspěchem, někdy ne.

Měli byste pro nás terapeuty nějaká doporučení?

E: Myslím si, že přirozenou součástí terapie by mělo být občasné sezení jen s rodiči, aby si mohli doporučovanou techniku sami nerušeně vyzkoušet. Pochopit blíže, jaký to má vliv na řeč. Často jsem nechápala smysl zadaného. Rozumím tomu základnímu, že to bude ku prospěchu Mii, ale chtěla bych tomu rozumět víc do hloubky. K: Abyste nebrali jako automatismus, že dítě půjde samotné do ordinace, bez rodiče. Ale jinak je radost vidět, jak se k vám logopedům děti těší. Jak se těší, že budou mít prostor se třeba pochlubit, sdělit vám, co je pro ně zrovna důležité.

Je něco, na co jsem se měla zeptat a nezeptala se?

E: Ano, na to, co je pro nás rodiče nejhorší. Pro mě nejhorší u této diagnózy je, že nevím, jaký bude časový horizont a vývoj. Mám zkušenosti už u prvního dítěte s přijetím diagnózy Aspergerova syndromu. Prošla jsem všemi pěti fázemi smutku. A prošla jsem si je opravdu všechny. Teď s odstupem několika let jsem smířená, že Jeník nikdy nebude běžně navazovat a prožívat sociální vztahy. U Miuščiny koktavosti… když nevím, jak se stav řeči bude vyvíjet, tak ani nevím, kdy k fázi smíření dojdu. Jsem ráda, že to mohu řešit s terapeutkou a že společnost začala přijímat, že chodit k terapeutovi není nic extra. Jak říkává má terapeutka: „Necháme si starat se o vlasy, auto… proč by to mělo být jinak u naší duše?“

Myslíš, že v těžké chvilce, třeba při řešení diagnózy dítěte, může pomoci blízký člověk?

E: Asi může u některých lidí, ale já tu zkušenost nemám. Tvůj blízký člověk na tebe v rámci toho, že ti chce pomoct, přenáší své emoce, a to může být vlastně matoucí i zatěžující. Také ti pravděpodobně navrhne řešení či cestu, jak z problému ven, podle toho, co myslí, že by ti asi vyhovovalo, a jaké si myslí, že máš možnosti. Při pomoci terapeuta, tedy člověka, který mě nezná, si dost často najdu cestu sama. Díky němu můžu nahlížet na daný problém různými způsoby, a to mi nakonec ukáže třeba i více možností. To jen tak někdo neumí. Ten, kdo mě zná, bude doporučovat cestu podle mě, a ta tou pravou být nemusí.

Je to vlastně takové kouzlo, viď?

Ano, je to kouzlo.

¹ Mgr. Barbora Lichorobiec, e-mail: baralich@seznam.cz.