Porovnání hodnotících nástrojů pro zjišťování potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči

The evaluation of assessment tools for needs identification in family members in palliative care

A needs assessment of family members is an important part of palliative care. Standardized assessment tools for a needs assessment, which are used abroad both for research and clinical practice, may help doctors and health professionals facilitate communication with families. The aim of this review is to analyze assessment tools for a needs assessment of family members in palliative care and to compare their applicability to research and clinical practice. In electronic databases (Medline, Scopus, Proquest Public Health and Web of Knowledge) 11 assessment tools were found and analyzed in detail. The questionnaires aimed at a needs assessment usually include the following domains: needs related to a patient´s comfort, quality of life, need for information, practical needs, quality of care provided and emotional support. On the basis of an assessment tools analysis, the Family Inventory of Needs (FIN) and Need Satisfaction Scale (NSS) questionnaires were found to be applicable in terms of the domains of needs and an adequate number of items.

Keywords:
assessment tools – palliative care – needs – family member

Autori: R. Bužgová; L. Sikorová; R. Kozáková; D. Jarošová
Pôsobisko autorov: Vedoucí: doc. PhDr. Darja Jarošová, Ph. D. ; Děkan: doc. MUDr. Jaroslav Horáček, CSc. ; Ústav ošetřovatelství a porodní asistence ; Lékařská fakulta Ostravské univerzity v Ostravě
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2013; 93(3): 105-109
Kategória: Z různých oborů

Súhrn

Hodnocení potřeb rodinných příslušníků je důležitou součástí paliativní péče. Standardizované nástroje pro hodnocení potřeb, využívané v zahraničí pro výzkum i klinickou praxi, mohou pomoci lékařům i zdravotnickým pracovníkům usnadnit komunikaci s rodinou. Cílem tohoto přehledového článku je analyzovat hodnotící nástroje pro zjišťování potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči a porovnat vhodnost jejich použití pro výzkum a klinickou praxi. V elektronických databázích (Medline, Scopus, Proquest Public Health a Web of Knowledge) bylo nalezeno a dále podrobněji analyzováno jedenáct hodnotících nástrojů. Dotazníky zaměřené na hodnocení potřeb zpravidla obsahují tyto oblasti: potřeby související s pacientovým komfortem a s kvalitou života, potřeby informací, praktické potřeby, kvalita poskytované péče a emocionální podpora. Na základě analýzy hodnotících nástrojů je z pohledu zahrnutých oblastí potřeb a přiměřenosti počtu otázek vhodný pro použití v praxi dotazník Family Inventory of Needs (FIN) a Need Satisfaction Scale (NSS).

Klíčová slova:
hodnotící nástroje – paliativní péče – potřeby – rodinný příslušník

ÚVOD

Dle Koncepce paliativní péče v České republice patří rozvoj paliativní péče mezi priority českého zdravotnictví (20). Nepochybně důležitý je rozvoj mobilních hospiců, které poskytují multidisciplinární péči pacientovi i jeho rodině přímo v domácím prostředí. V současné době umírá v domácím prostředí kolem 10–15 % nevyléčitelně nemocných, což představuje v České republice asi 75 000 osob. Ze zahraničních studií vyplývá, že skutečně umírat doma si přeje více jak 80 % nevyléčitelně nemocných (21).

Důležitou osobou ve zdravotní péči o nemocného v domácím prostředí je praktický lékař, se svojí znalostí terénu a svěřených registrovaných osob v regionu. Ideálně tedy na lékařské úrovni by péče, o nevyléčitelně nemocného, resp. umírajícího pacienta v domácím prostředí, měla probíhat za spolupráce praktického lékaře, lékaře specialisty a ošetřovatelského týmu – mobilní paliativní tým (19, 21).

Erudovaný a motivovaný praktický lékař tak může pro své pacienty být v podstatě rozhodujícím faktorem, který ovlivní jejich možnost žít až do konce svých dnů v přirozeném a sociálně blízkém prostředí (19). Přičemž by neměl zapomínat na důležitý základní princip, kdy pacient a jeho rodina jsou společnými příjemci péče a zásadním způsobem se podílejí na vytváření plánu poskytované péče (22).

Péče o rodinné příslušníky je důležitou součástí filozofie paliativní péče. Také z definice paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace vyplývá všestranná, účinná opora příbuzným a přátelům umírajících. Cílem paliativní péče zaměřené na rodinné příslušníky je zvyšování kvality života rodiny umírajícího pacienta, a to posílením jejich způsobů zvládání během cesty nemoci i v době truchlení (4). Dle sumarizace vědeckých důkazů mají rodinní příslušníci pacientů, kteří potřebují paliativní péči, nižší kvalitu života a celkový zdravotní status než pacienti přijímající kurativní nebo aktivní péči, proto vyžadují vyšší podporu profesionály (5). U rodinných příslušníků, kteří mají nenaplněné potřeby nebo vysokou zátěž, může být narušena jejich schopnost plnit efektivně svoji roli sociální podpory pro pacienta (3). Podpora rodiny je tedy jak v zájmu rodiny samotné, tak v zájmu pacienta.

Výzkum v oblasti péče o rodinné příslušníky započal před 20 lety, a to ve třech kategoriích: pečovatelská zátěž, hodnocení potřeb a kvality života (3). Deeken et al. (3) v systematickém přehledu shrnuje, že dotazníky hodnotící kvalitu života a pečovatelskou zátěž jsou vhodné zejména pro výzkum. Dotazníky hodnotící potřeby rodinných příslušníků jsou vhodné pro použití v klinické praxi a měly by pomoci lékařům v poskytování přiměřených služeb.

Hodnotící nástroje pro zjišťování potřeb mohou být využity jako základ plánu péče, a to zejména proto, že mnozí rodinní příslušníci a pacienti nejsou spokojeni s komunikací s lékaři a ostatními zdravotnickými pracovníky. Zdravotníci často při zjišťování potřeb opomíjí důležitost psychosociálních a spirituálních potřeb. Některé výzkumy ukazují, že lékaři nechtějí otvírat tato témata a rozvíjet hlubší rozhovor (25).

V zahraničí bylo vytvořeno několik nástrojů pro hodnocení potřeb pacientů (A patient needs assessment tools) a rodinných příslušníků (A family needs assessment tools), které se využívají ve výzkumu i v klinické praxi. Cílem těchto hodnotících nástrojů je identifikovat priority a aktuální problémy pacienta a jeho rodiny, identifikovat jejich preference v další péči a léčbě, monitorovat změny v symptomech, funkčních schopnostech a osobní pohodě pacienta a zjišťovat jejich potencionální problémy (17).

Cílem tohoto článku je analyzovat hodnotící nástroje pro zjišťování potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči a porovnat vhodnost jejich použití pro výzkum a klinickou praxi.

METODIKA

Hodnotící nástroje pro zjišťování potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči byly vyhledávány v elektronických databázích: Medline, Scopus, Proquest Public Health a Web of Knowledge (období 1980–2012). Klíčová slova pro vyhledávání byla následující: assessment, palliative care, cancer care, families, significant others, needs, measures, instrument, questionnaire, needs assessment. Do hodnocení byly zařazeny systematické přehledy a empirické studie uvádějící vývoj hodnotících nástrojů pro měření potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči s uvedením minimálně dvou psychometrických charakteristik z následujících: validita (senzitivita, specificita), diskriminační validita, validita hodnocených kritérií, spolehlivost (reliabilita), faktorová analýza a konzistence. Vylučujícími kritérii pro zařazení do hodnocení byly: kvalitativní studie, nástroje hodnotící pouze jeden typ potřeb (např. pouze informační potřeby, psychologické, symptomy), nástroje hodnotící pouze kvalitu života, nástroje hodnotící pouze názory pacienta na kvalitu poskytované péče. Do hodnocení bylo zařazeno deset studií a tři systematické přehledy, ve kterých bylo nalezeno jedenáct měřících nástrojů pro identifikaci potřeb pacientů v paliativní péči. V přehledu měřících nástrojů je uvedena vnitřní konzistence, která vyjadřuje schopnost testu poskytovat shodné výsledky při opakování studií podobného charakteru.

VÝSLEDKY A DISKUZE

Celkem bylo hodnoceno a podrobně analyzováno jedenáct hodnotících nástrojů. Jejich charakteristika je uvedena v tabulce 1. Dotazníky jsou používány jak pro výzkum, tak pro každodenní klinickou praxi, a to zejména v onkologické a hospicové péči. Pro hodnocení vnitřní konzistence škál je považován Cronbachův alfa koeficient α > 0,70 jako vyhovující a α > 0,80 jako dobrý (15). Z jedenácti uvedených dotazníků byl Cronbachův α koeficient zjišťován u deseti dotazníků. V celkovém hodnocení byla u všech deset dotazníků zjištěna vnitřní konzistence škál jako dobrá. Nejlepší vnitřní konzistence byla zjištěna u dotazníku FENQ (Family Education Needs Questionnaire), CWBS (Caregiver Well-being Scale), FAMCARE (Family care scale) a HCNS (Home Caregiver Need Survey). U jednotlivých subškál (položek) byla zjištěna nižší vnitřní konzistence pouze u dotazníku HCS-CF (Home care study – Caretaker form).

**Tab. 1. Porovnání hodnotících nástrojů pro zjišťování potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči**

Mezi nejznámější a nejčastěji používané dotazníky patří dotazník FIN – Family Inventory of Needs (4, 9). Tento nástroj zahrnuje 20 otázek a měří dvě subškály – důležitost potřeb i jejich naplněnost. Cílem jednotlivých položek dotazníku je zjistit, které potřeby jsou pro rodinné příslušníky důležité a současně zda byly naplněny. Dotazník je obecně určen pro rodinné příslušníky, nikoliv nutně pro rodinné pečovatele. Byla vytvořena také verze FIN-H určená pro zjišťování potřeb manželů žen s nádorem prsu.

Celkem šest dotazníků (HCNS, NSS, CNS, FNQ, FIN, FIN-H) obsahuje koncept důležitosti a naplněnosti potřeb. Po identifikaci důležité potřeby je testována naplněnost dané potřeby, zpravidla na tři bodové škále (naplněna – částečně – nenaplněna). Tím jsou vytýčeny důležité potřeby, které rodinní příslušníci považují za nedostatečně saturované. Dle Deekena et al. (3) toto hodnocení dává nejdůležitější informaci pro lékaře a ostatní zdravotníky, které důležité potřeby jsou současně neadekvátně naplněny a měly by se stát předmětem intervencí.

Dalším často používaným dotazníkem je dotazník FAMCARE (Family care scale), který je určen zejména k hodnocení spokojenosti s péčí. Může být předložen rodinným příslušníkům i po smrti pacienta. Byla vytvořena také druhá verze dotazníku FAMCARE-2 obsahující pouze 17 otázek (1).

HODNOCENÍ JEDNOTLIVÝCH POLOŽEK MĚŘÍCÍCH NÁSTROJŮ

Dotazníky zaměřené na hodnocení potřeb zpravidla obsahují dvě základní dimenze – kvalitu života a kvalitu péče (16). V souvislosti s kvalitou života jsou hodnotící nástroje zaměřeny na osobní pohodu (well-being), finance, zaměstnání a na podporu fyzického zdraví. Mangan et al. (12) doporučuje na základě kvalitativního výzkumu formou ohniskových skupin tato témata vhodná pro hodnocení potřeb rodinných příslušníků: lékařská péče (informace, spokojenost s péčí, koordinace péče), kvalita života (osobní pohoda – well-being, pečovatelská role), pomoc od jiných (praktická pomoc, sociální podpora), pozitiva pečování a další témata (vztahy pečovatele a pacienta, neformální potřeby, práce, dopad nemoci na život rodiny).

Pro analýzu jednotlivých položek jsme vycházeli z této koncepce a dále z členění potřeb dle Kristjanson et al. (10), která rozlišuje čtyři hlavní kategorie potřeb rodinných příslušníků:

potřeby v souvislosti s pacientovým komfortem,
potřeby informací,
potřeby praktické péče,
potřebu emocionální podpory.

Potřeby v souvislosti s pacientovým komfortem zahrnují hodnocení zatěžujících symptomů a fyzických funkcí.

Jednotlivé položky byly podrobně analyzovány u osmi dotazníků (tab. 2). Dotazníky FNA (Family Needs Assessment), FENQ (Family Education Needs Questionnaire) a FNQ (Family Needs Questionnaire) nebyly v plné verzi dostupné.

**Tab. 2. Porovnání jednotlivých položek hodnotících nástrojů pro zjišťování potřeb rodinných pečovatelů**

Oblast potřeb v souvislosti s pacientovým komfortem nejlépe pokrývají dotazníky CNS (Caregiver Needs Scale) a HCNS (Home Caregiver Need Survey). Tyto potřeby však vůbec nejsou zahrnuty v dotazníku CWBS (Caregiver Well-being Scale), a to i přesto, že dle sumarizace důkazů Girgise et al. (5) mají rodinní příslušníci nižší úroveň depresivních symptomů, jestliže s nimi lékař hovoří a zvažuje jejich názor na pacientovu nemoc a léčbu (úroveň důkazu IVa). Během péče i po smrti pacienta mohou mít na psychické zdraví rodiny negativní dopad zdravotní problémy pacientů nebo rodinných příslušníků (úroveň důkazu III). Oblast podpory zdraví rodiny obsahuje pět dotazníků z osmi.

Oblast osobní pohody je hodnocena zejména v sociální a psychologické oblasti. Nejméně pozornosti je věnováno spirituálním potřebám, ty byly hodnoceny pouze v dotazníku CNS (Caregiver Needs Scale), HCNS (Home Caregiver Need Survey) a FIN (Family Inventory of Needs). Deeken et al. (3) poukazuje na to, že v dotaznících velmi často chybí spirituální potřeby, osobní potřeby rodinných příslušníků a kontinuita péče. To se potvrdilo i v naší analýze.

Další důležitou oblastí potřeb je být dostatečně informován. Girgis (5) na základě summarizace vědeckých důkazů doporučuje tuto oblast zahrnout do nástrojů hodnotících potřeby rodinných pečovatelů. Dostatek informací je hlavním zájmem rodinných příslušníků. Porozumění detailům souvisejícím s nemocí pomáhá rodinám zvládat a redukovat strach, stres a úzkost. Obojí psané i ústní informace, stejně jako příležitost pro diskuzi jsou důležité faktory pro spokojenost rodiny s péčí (úroveň důkazu IVa). Hodnocení potřeb v souvislosti s poskytováním informací bylo zahrnuto do všech analyzovaných dotazníků. Také hodnocení kvality poskytované péče je obsaženo ve všech dotaznících.

Celkově nejlépe pokrývají široké spektrum potřeb dotazníky CNS (Caregiver Needs Scale) a HCNS (Home Caregiver Need Survey). Tyto dotazníky však obsahují velký počet otázek (n = 90), který může být pro rodinu při vyplňování zatěžující. Velmi dobře pokrývají jednotlivé oblasti také dotazníky FIN (Family Inventory of Needs) a NSS (Need Satisfaction Scale), které obsahují pouze 20 otázek.

ZÁVĚR

Paliativní péče zahrnuje vždy aktivní přístup zdravotnických pracovníků k pacientovi a jeho rodině a aktivní vyhledávání jejich nedostatečně saturovaných potřeb. Nástroje pro měření potřeb mohou pomoci lékařům i ostatním zdravotnickým pracovníkům porozumět specifickým potřebám pacientů, které by tak mohly být zájmem profesionální individualizované péče. Nástroj k hodnocení potřeb může otevřít komunikaci mezi zdravotníky a rodinnými příslušníky, případně pacienty. Dle analýzy měřících nástrojů z pohledu zahrnutých oblastí potřeb a přiměřenosti počtu otázek se jeví jako vhodný dotazník FIN (Family Inventory of Needs) a NSS (Need Satisfaction Scale).

Zpracováno v rámci projektu NT 13417-4/2012 IGA MZ ČR: Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života.

ADRESA PRO KORESPONDENCI:

Mgr. Radka Bužgová, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství a porodní asistence LF

Ostravská univerzita

Syllabova 19, 700 30 Ostrava-Zábřeh

e-mail: radka.buzgova@osu.cz

Zdroje

1. Aoun S, Bird S, Kristjanson LJ, Corrow D. Reliability testing of the FAMCARE-2 scale: measuring family carer satisfaction with palliative care. Palliat Med 2010; 24(7): 674–681.

2. Dawson NJ. Need satisfaction in terminal care settings. Soc Sci Med 1991; 32(1): 83–87.

3. Deeken JF, Taylor KL, Mangan P, et al. Care for the caregivers: a review of self-report instruments developed to measure the burden, needs, and quality of life of informal caregivers. J Pain Symptom Manage 2003; 26(4): 922–953.

4. Fridriksdottir N, Siqurdardottir V, Gunnarsdottir S. Important needs of families in acute and palliative care settings assessed with the Family Inventory of Needs. Palliat Med 2006; 20(4): 425–432.

5. Girgis A, Johnson C, Currow D, et al. Palliative Care Needs Assessmentt Guidelines. The Centre for Health Research and Psycho-oncology: University of Newcastle 2006.

6. Hileman JW, Lackey NR, Hassanein RS. Identifying the needs of home cancergivers of patients with cancer. Oncol Nurs Forum 1992; 19(5); 771–777.

7. Kilpatrick MG, Kristjanson LJ, Tataryn D. Measuring the information needs of husbands of women with breast cancer: validity and reliability of the Family of Inventory of Needs-Husbands. Oncol Nurs Forum 1998; 25(8): 1347–1351.

8. Kristjanson LJ. Validity and reliability testing of the FAMCARE scale: measure family satisfaction with advance cancer care. Soc Sci Med 1993; 36(5): 693–701.

9. Kristjanson LJ, Atwood J, Degner L. Validity and reliability of the family inventory of needs (FIN): measuring the care needs of families of advanced cancer patients. J Nurs Meas 1995; 3(2): 109–126.

10. Kristjanson LJ, Hudson P, Oldham L. Práce s příbuznými. In: O´Connor, M., Aranda, S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada Publishing 2005; 221–229.

11. Longman AJ, Atwood JR, Sherman JB, et al. Care needs of home-based cancer patients and their caregivers: quantitative findings. Cancer Nurs 1992; 15(3): 182–190.

12. Mangan P, Taylor KL, Yabroff KR, et al. Caregiving near the end of life: Unmet needs and potential solutions. Palliat Support Care 2003; 1(3): 247–259.

13. Matthis EJ. Family caregivers want education for their caregiving roles. Home Healthc Nurse 1992; 10(4): 19–22.

14. McCusker J. Development of scales to measure satisfaction and preferences regarding long-term and terminal care. Med Care 1984; 22(5): 476–493.

15. Nunnally JC, Bernstein IH. Psychometric theory. 3rd ed. New York: McGraw-Hill 1994.

16. Osse BHP, Vernooij-Dassen MJ, Vree BPW, et al. Assessment of the need for palliative care as perceived by individual cancer patients and their families. Cancer 2000; 88(4): 900–911.

17. Richardson A, Sitzia J, Brown V, et al. Patient´s needs assessment tools in cancer care: principles & practice. London: King´s College London 2005.

18. Serio CD, Kreutzer JS, Witol AD. Family needs after traumatic brain infury: a factor analytic study of the Family Needs Questionnaire. Brain Inf 1997; 11(1): 1–9.

19. Skála B, Sláma O, Vorlíček J, Misconiová B. Doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře. 1 vyd. Praha: Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP 2011.

20. Sláma O, Špinka Š. Koncepce paliativní péče v ČR. Praha: Cesta domů 2004.

21. Sláma O, Kabelka L, Vorlíček J. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén 2007.

22. Špinková M, Špinka Š. Standardy pro domácí paliativní péči. 1 vyd. Praha: Cesta domů 2004.

23. Tebb S. An aid to empowerment: A caregiver well-being scale. Health Soc Work 1995; 20(2): 87–92.

24. Tringali CA. The needs of family members of cancer patients. Oncol Nurs Forum 1986; 13(4): 65–70.

25. Wen KY, Gustafson DH. Needs assessment for cancer patients and their families. Health Qual Life Outcomes 2004; 2: 11. Published online 2004 February 26. doi: 10.1186/1477-7525-2-11.