Dětská mozková obrna v systému sociální péče

Súhrn

Dětská mozková obrna patří mezi nejčastější neurovývojová onemocnění. Je to sice neprogresivní, ale ne neměnné postižení vyvíjejícího se mozku. Vzniká prenatálním, perinatálním a raně postnatálním poškozením mozku. Mohou ji vyvolat příčiny velmi rozmanité etiologie a její důsledky se mohou projevit v jedné i více oblastech. Jsou uváděny jednotlivé posudkové kategorie, které posuzuje posudkový lékař u dětí s touto diagnózou. Sdělení je doplněno ilustrativními kazuistikami z posudkové praxe.

Klíčová slova:
dětská mozková obrna – etiologie – posuzování DMO v nepojistných a pojistných systémech

Úvod

Mozková obrna nepředstavuje jednoznačný klinický obraz, spíše se jedná o komplex příznaků encefalopatie, který se vyznačuje neurologicky jasně definovanou poruchou motoriky (spasticita, dyskineze, ataxie) a často doprovodnými poruchami (porucha učení, PSM retardace, porucha visu, epilepsie). Časnější diagnostika a cílená prenatální a perinatální péče, antenatální diagnostika a ukončování gravidit, léčba infertility a mnohočetná těhotenství ve vyšším věku i zvýšené přežití těžce nedonošených novorozenců mění v čase incidenci a prevalenci DMO. Postihuje 2–5 dětí z 1000, u jednoho dítěte z tisíce se pak jedná o postižení závažné. Nadále platí závislost na gestačním věku, nejrizikovější je skupina novorozenců s hmotností pod 1500 gramů. DMO s postnatální etiologií tvoří 10 % všech případů.

DMO se stále definuje více klinickým popisem bez informace o etiologii, patogenezi a prognóze. Podle topografické distribuce mluvíme o hemiparéze, diparéze, podle lokalizace léze o spasticitě (v kortexu), dystonii (v bazálních gangliích) a ataxii (v mozečku). Lze tedy říci, že termín dětská mozková obrna je velmi málo specifický, a jde proto o multidisciplinární problém. Je jednou z nejčastějších diagnóz, kterou se při posuzování dětské populace posudkový lékař zabývá. První posouzení se u těžkých případů váže většinou již k dovršení prvního roku života, kdy posuzujeme zdravotní stav pro příspěvek na péči a mimořádné výhody a od tří let pak příspěvek na zakoupení motorového vozidla, pak pro SSP pro rodičovský příspěvek, kdy posuzuje zdravotní stav pro příspěvek na péči a mimořádné výhody a od tří let pak příspěvek na zakoupení motorového vozidla eventuálně příspěvek sociální.

Etiopatogeneze

Příčiny poškození mozku mohou být různé, od intrauterinní infekce přes vývojové anomálie, drogy až po trauma mozku při porodu. Hlavním důvodem vzniku DMO je pak hypoxicko-ischemické postižení mozku. Hypoxie poškozuje jednotlivé struktury mozku podle jejich aktuální zralosti a zranitelnosti. Je již definováno množství rizikových faktorů, které jsou schopny DMO vyvolat, i série následných dějů, jejichž následkem je tzv. DMO.

Fetální období

Je známý vztah mezi poruchami ve fetálním období a DMO. Celou řadu těchto stavů lze cíleně ovlivňovat. Umíme poznat chronickou intrauterinní podvýživu a účinně ji ovlivnit. Víme, že systémová hypertenze v graviditě zvyšuje riziko DMO po 32. týdnu gravidity a umíme ji léčit. Známe četné kongenitální infekce a známe i preventivní opatření, která je dokáží omezit. Pokoušíme se o prevenci intoxikací (alkohol, opiáty, kokain, rtuť…) a nutričních deficitů (jód, folát). Předčasný porod je nadále relativně nejrizikovějším faktorem vzniku DMO. Změny v pre- a neonatální péči ovlivňují prevalenci DMO.

Postnatální léze

Moderní neonatální intenzivní péče snižuje mortalitu, ale specificky zvyšuje morbiditu většiny nezralých dětí. Je vztah mezi mírou postižení plic a neurologickými obtížemi, zlepšení oxygenace může neurologickou morbiditu snižovat. Aplikace surfaktantu snižuje mortalitu, nesnižuje incidenci mozkových krvácení. Tady má pozitivní význam indometacin, ale ten zároveň snižuje mozkovou perfuzi. Se zvýšeným rizikem DMO je spojena i nízká koncentrace hormonů štítné žlázy v perinatálním období. Hypoxicko-ischemická encefalopatie u donošených způsobuje 10–30 % případů DMO. Léčba asfyxie je dosud značně neúčinná.

Zlepšení léčby Rh inkompatibility přineslo pokles výskytu jádrového ikteru. Přesto hyperbilirubinémie je i nadále významnou příčinou mozkových lézí. K těžkému nervovému poškození vedou i těžké bakteriální infekce v novorozeneckém věku a raném dětství.

Epidemiologické studie ukazují vztah mezi nervovým postižením a faktory uvedenými výše. Výzkum patofyziologických mechanismů pak může vést k novým léčebným postupům.

Patofyziologie

Kdysi se za rizikové faktory vzniku DMO považovaly komplikace při porodu, se zlepšujícím se poznáním se množství faktorů zvětšuje. Za nejčastější považujeme intrauterinní infekce (TORCH – toxoplazmóza, rubeola, cytomegalie, herpetická infekce), vývojové anomálie, drogy užívané matkou nebo přímé trauma mozku během porodu. Mnohé příčiny působí ve vzájemné interakci. Domníváme se ale nadále, že dominantní při vzniku poškození mozku jsou faktory hemodynamické a zánětlivé, tedy hypoxie-ischémie, posthypoxická reperfuze, oxidační stress a vystupňovaná zánětlivá odpověď.

Hemodynamické faktory

U symptomatických novorozenců lze známky ischemické cévní příhody před porodem nebo v časném neonatálním období zjistit u 1 ze 4000 donošených dětí, ale DMO se nevyvíjí po iktu u všech dětí. Na vulnerabilitě vedoucí k iktu a následné DMO se podílejí trombofilie plodu či matky, trombóza placenty, infekce. Je známa souvislost s antifosfolipidovými protilátkami a Leidenskou mutací faktoru V.

U nedonošených dětí vede hypoxie-ischémie hlavně k periventrikulární leukomalacii a v důsledku ložiskových inzultů k porencefalickým lézím, následně k diparetické nebo kvadruparetické formě DMO, u donošených dětí pak k selektivní neuronální nekróze zejména v hippokampu, mozečku a bazálních gangliích.

Zánětlivé faktory

Intrauterinní infekce jsou častou příčinou nedonošenosti. V perinatálním období znamená přítomnost markerů infekce až devítinásobné zvýšení rizika pro vznik spastické DMO. Některé zánětlivé cytokiny jsou přímo i nepřímo neurotoxické. Zánětlivá reakce může vážně poškodit kromě mozku i další orgány. Mozek nedonošeného dítěte může poškodit i hypokapnie. Hluboká a protrahovaná hypokapnie dokáže způsobit těžkou vazokonstrikci mozkových cév následovanou ischémií mozku.

Formy DMO

Můžeme hovořit o třech základních formách DMO: spastické, dyskineticko-dystonické (extrapyramidové) a mozečkové. V tzv. smíšených formách se kombinují příznaky forem základních.

Spastická forma

Spastická forma tvoří asi 60 % všech případů. Podle lokalizace postižení rozlišujeme spastickou diparézu, hemiparézu a kvadruparézu. Spastická diparéza se projevuje extenční spasticitou dolních končetin, lehčí projevy nalezneme i na horních končetinách, ale není tu porucha hybnosti. Jistý podíl dystonie je vidět u všech těžkých spastických forem. Postižení motoriky je ve dvou třetinách případů těžké (v 5 letech bez schopnosti samostatné chůze). Sekundární motorická postižení (kontraktury v kyčli s abdukcí a omezenou extenzí, luxace kyčlí, kontraktury v kolenou, pes equinovarus, skolióza páteře) se vyvinou u zvlášť těžkých případů.

Psychická retardace je přítomna ve 20–50 % případů. Asi ve 20 % případů se vyskytne těžká centrální zraková porucha často s konvergentním strabismem. Asi u 50 % dětí se manifestuje epilepsie.

Diparéza se charakteristicky vyvine v důsledku periventrikulární leukomalacie u předčasně narozených dětí. Spastická hemiparéza postihuje většinou více horní končetinu s typickým flekčním spastickým držením ruky s převahou pronace, extenční spastické držení dolní končetiny nebývá tak těžké jako u diparéz. Těžká porucha motoriky je vzácná, velmi vzácně je dítě neschopné chůze. Přes 50 % dětí se naučí chodit téměř normálně. V 50 % je zachovaná funkce ruky, ve 20 % je výrazně omezená. Sekundární motorická postižení se vyvinou v průběhu onemocnění, jsou to hypotrofie či kontraktury postižených končetin.

Psychická retardace se vyskytuje mnohem vzácněji než u ostatních forem. Asi 80–90 % dětí nevykazuje žádné výrazné známky poruchy PSM vývoje. Může se vyvinout homonymní hemianopsie, asi u 30 % je riziko rozvoje epilepsie. Spastická hemiparéza zralých novorozenců vzniká často při infarktu a. cerebri media nebo při periventrikulární glióze, u nezralých často souvisí s periventrikulární porencefalií následkem intraventrikulárního krvácení.

Spastická kvadruparéza bývá dvojího typu, diparetická s rozšířením na horní končetiny nebo těžké postižení horních končetin s méně výrazným postižením dolních. Dystonie se při postižení rukou manifestuje pronací, flexí zápěstí a natažením prstů. Prognóza není příznivá.

Dyskineticko-dystonická forma

Postihuje asi 20 % dětí, v klinickém obrazu je zpočátku spíše tonusová porucha, problémy s krmením, tendence k opistotonu, později pak typická atetóza, někdy i těžká dystonie trupu. Léčba nebývá úspěšná, dobrou inteligenci děti nemohou při problémech s vyjadřováním uplatnit. Vzniká ve většině případů v důsledku hypoxicko-ischemických změn v oblasti thalamu a bazálních ganglií. Postižené jsou především děti narozené po 32. gestačním týdnu. Je vždy generalizovaná, postihuje nejen nohy a trup, ale i paže, ramena a obzvlášť obličej. Aktivace a excitace se projeví masivními mimovolními pohyby. Děti jsou většinou motoricky velmi těžce postižené, kognitivní funkce lze těžko posoudit. Při přidružené dyskineze jícnu je přítomna symptomatologie gastroezofageálního refluxu. Atetoidní forma, v poslední době vzácná, vzniká na podkladě neonatální hyperbilirubinémie s jádrovým ikterem.

Mozečková forma

Je to jednotka relativně vzácná, asi 5 % všech DMO. Dominuje centrální hypotonie, opoždění lokomoce, později se objevují poruchy taxe a hypermetrie. Jednotlivé příznaky se objevují postupně tak, jak zrají mozkové struktury. Inteligence u lehčích forem nebývá těžce narušena, u těžších difuzních postižení mozku může být mentální retardace výrazná. Ataktická forma je jen vzácně způsobena hypoxií. Většinou je příčina neznámá, asi v 35 % případů je příčinou strukturální porucha mozečku.

Diagnostika

Správná diagnóza předpokládá znalost normálního PSM vývoje, normální PSM vývoj pak tuto diagnózu vylučuje. Diagnóza DMO je definitivně stanovena nejdříve ve třech letech věku, protože neurologické postižení se na nezralém CNS projevuje nespecificky a typicky se zvýrazní až během pokročilého vývoje mozku. Na druhé straně ale časné odhalení abnormit umožňuje včasnou intervenci a zlepšuje prognózu dítěte.

Mozková obrna je především klinická diagnóza, k objasnění etiologie se provádí následující diagnostická vyšetření: UZ mozku – průkaz periventrikulární leukomalacie, cystické encefalopatie, hemoragické infarzace či krvácení, MR mozku – je obzvlášť senzitivní od 12. do 18. měsíce života, koagulace – u hemiparéz s prokázaným infarktem by se měl vyšetřit protein C a S, homocystein v plazmě a vyšetření AP rezistence. Dále EEG, jsou-li přítomné křeče, a u dětí s těžkým hypoxickým postižením nebo s vývojovou anomálií kortexu (riziko Westova syndromu), genetické vyšetření u lissencefalie, sledování PSM vývoje a psychologická vyšetření, vyšetření zraku a sluchu.

Již léta se hledají rané známky svědčící pro rozvoj DMO. Používá se neurologické vyšetření, sledování hrubé motoriky, funkční testy, standardní test ale stále nemáme. Průměrný věk stanovení diagnózy je dnes kolem 9 měsíců, u těžších postižení 6 měsíců. Léčba je ale tím účinnější, čím dříve je nastavena. Podezření na riziko rozvoje DMO lze vyjádřit např. podle screeningu podle Vlacha v prvních týdnech života na základě úrovně PSM vývoje, podrobným neurologickým vyšetřením a eventuálně polohovými testy podle Vojty. Takto vyšetřené děti lze rozdělit na ty, které jsou ohrožené rozvojem DMO – mají většinou centrální tonusovou nebo koordinační poruchu, na děti s vysoce pravděpodobnou DMO – např. nedonošenci s pozitivní anamnézou na hypoxický inzult s abnormálním neurologickým vyšetřením a na děti s normálním klinickým nálezem.

Diferenciální diagnostika

Základem diferenciální diagnostiky DMO je odlišení progresivních neurologických onemocnění, hlavně těch, která mají specifickou terapii: pomalu rostoucí mozkový tumor, neurometabolická onemocnění, vrozená degenerativní systémová onemocnění.

Léčba

Léčba mozkové obrny vyžaduje komplexní interdisciplinární přístup. Zahrnuje snahu o optimalizaci a podporu existujících pohybových dovedností. Neexistuje kurativní léčba DMO. Dají se léčit některé související stavy. Pravidelná fyzioterapie, logopedie a ergoterapie jsou nejdůležitějšími pilíři. Navíc je v péči o pacienta důležitá časná stimulace a péče rodičů. Pomocnými prostředky jsou ortézy, chodítka, sedátka a individuálně přizpůsobené invalidní vozíky.

Chirurgická léčba je vhodná u sekundárních komplikací (např. kontraktur, strabismu).

Medikamentózní terapie může být vhodná v léčbě spasmů (injekce botulotoxinu do postiženého svalu) či dystonií (baclofen). Přidružená epilepsie se léčí podle obecných doporučení antikonvulzivní terapie.

Fyzioterapie

Doporučuje se především Vojtova metoda, ale vhodná může být i Bobathova metoda a jiné. Vždy je třeba rehabilitovat soustavně a trpělivě, u spastické formy DMO prakticky trvale. Snahou je zlepšit hybné postižení pomocí určité manipulace nebo cvičením s postiženými svaly. Cílem je prevence vývoje deformit, potlačení abnormálních pohybů a podpora normálních funkcí. Poruchami jemné motoriky je narušována i hybnost úst a mluvidel, proto jsou u dětí s DMO poruchy řeči časté. Logopedické péči a péči foniatra předchází procvičování hybnosti rtů a jazyka, nácvik správného dýchání.

Vojtova metoda aktivuje CNS výchozí polohou a stimulací spoušťových zón, jde o vrozené programy, které jsou reflexně realizovatelné. Tyto složité reflexní reakce mají charakter pohybového programu posturálního, otáčení nebo vzpřimování připomínají volní pohyby. Pacient je schopen využívat i jiných než běžně užívaných systémů a drah, je-li správně stimulován.

Bobath koncept předpokládá schopnost terapeuta analyzovat funkční dovednosti pacienta, zjišťuje, jak pacient provádí určité funkce a proč některých aktivit není schopen. Následně doporučuje individuálně vhodné terapeutické techniky (inhibiční, facilitační, stimulační). Terapeut nevede pasivně pohyby pacienta, ale snaží se dosáhnout toho, aby dítě převzalo aktivní kontrolu nad pohybem. Připravuje dítě pro funkční dovednosti.

Z dalších terapeutických přístupů lze zmínit synergickou reflexní terapii – myofasciální technika, akupresura, masáž reflexních zón, chiroterapie, korekce patologického postavení páteře a z doplňkových pak infračervená, laserová nebo elektroakupunktura.

Fyzikální terapie je u dětí s DMO doplňkem léčebné tělesné výchovy. Nejčastěji se užívá magnetoterapie a fototerapie biolaserem.

Akupunktura je používaná jako metoda reflexního ovlivnění nebo podle pravidel tradiční čínské medicíny.

Cvičení na míči, používané k polohování nebo k provádění balančních cviků, a vodoléčebné procedury jsou vhodným doplňkem. Dále lázně, ergoterapie, arteterapie, muzikoterapie, hipoterapie, canisterapie.

Rehabilitace by měla být indikována individuálně a racionálně, měla by být účinná, ale také příjemná a neměla dítě ani rodinu stresovat. Spolupráce rodičů je rozhodující.

Ortopedická terapie

K předcházení kontraktur a abnormálnímu růstu svalů směřují snahy fyzioterapeutů. Ortoped je schopen zlepšit situaci používáním dlah, které udržují klouby v neutrální poloze. Dojde-li ke vzniku fixních kontraktur, pak indikuje korekční operaci, další výkony mohou zlepšit hybnost. Obecně rozlišujeme ortopedické operace na kostech a měkkých strukturách s prodloužením nebo přenosem svalů. Na kostech to může být artrodéza, která kloub stabilizuje, nebo např. korekce varozity či valgozity hlezna. Nejčastější operací je prodloužení trojhlavého svalu lýtka.

Léčba spazmů botulotoxinem

Botulotoxin je úspěšně používán v léčbě svalových spasmů omezujících pohyb i u dětí. Botulotoxin je nejsilnější známý nervový jed. Inhibuje uvolnění acetylcholinu z nervových výběžků na nervosvalové ploténce. Vznikne chemická denervace svalů a faktická obrna. Hlavní indikací k použití botulotoxinu u dětí je hypertonie svalů omezující pohyb jako spastická mozková obrna či dystonie. Obzvláště u spastické mozkové obrny jsou typicky postižené určité svaly (flexory a adduktory kyčlí, extenzory kolenou, flexory chodidel a také svaly horních končetin), které je možno botulotoxinem cíleně léčit. U pacientů s kontrakturami a hypertonem svalů je cílem zlepšení soběstačnosti a redukce kontrakturou způsobené bolesti. Klinický účinek trvá 3–6 měsíců, poté má smysl další aplikace. Léčba botulotoxinem není alternativou či konkurencí jiných přístupů, ale spíše součástí multimodálního terapeutického přístupu.

Selektivní zadní rhizotomie je účinnou neurochirurgickou metodou léčby spasticity u pečlivě vybraných pacientů. Může usnadnit pohybovou aktivitu a zvýšit kvalitu života. Účinkem SDR se snižuje spasticita a významně odstraňuje klonus. Zvětší se rozsah pohybů v kloubech, cílená rehabilitace je snazší, zlepšuje se hybnost horních končetin, usnadňuje se artikulace a fonace.

Farmakoterapie

Léčiva s výjimkou výše uvedeného botulotoxinu na hybné poruchy většinou nemají větší efekt. Nejvíce se užívá baclofen, působí příznivěji u spazmů, klonů a při spasticitě než na funkční schopnosti, má i anxiolytický efekt. Benzodiazepiny snižují rigiditu, vyvolávají ale větší sedaci a zhoršují zahlenění dýchacích cest. Je třeba pečlivě titrovat dávku a myslet na možnost vzniku závislosti. Diazepam se osvědčil i při léčbě atetózy. Rozbor další možné farmakoterapie jako léčiv ovlivňujících iontové kanály, působících na monoaminy, adrenergních blokátorů a jiných není předmětem sdělení.

Vhodné je snad připomenout, že u generalizovaných spasticit se užívá intratekální aplikace, a také příznivé působení levodopy u dyskinetické formy DMO. Před indikací léku je třeba zhodnotit míru podílu nadměrné svalové aktivity na poruše funkčních schopností a stanovit cíl léčby antispastiky (získání nové aktivity, zlepšení stávajících činností, zlepšení hygieny nebo komfortu). Farmakologickou léčbu je třeba považovat jen za přídatnou metodu k základním terapeutickým postupům.

Pomocné prostředky

Úkolem pomocných prostředků z oblasti ortopedické protetiky je profylaxe chybného držení, stabilizace kloubů, zlepšení svalové rovnováhy, ovlivnění nežádoucích pohybů, zlepšení pohybu a zlepšení komunikace. Každý z těchto prostředků je indikován přísně individuálně.

Ortézy

Nahrazují oslabenou funkci, ovlivňují skoliózy, dezaxace, kloubní poruchy, svalové a vazivové hyper- a hypotonie. Patří sem ortézy končetinové, páteře a ortopedické vložky. Ortézy jsou dělené podle konstrukce a materiálu, jsou polohovací, noční, zhotovené na míru, ale i firemně vyráběné. Užívají se k léčbě konzervativní, k fixaci bezprostředně po operaci nebo po sejmutí fixace sádrové. Přikládají se střídavě během dne nebo na noc. Někdy se doporučují bezprostředně po aplikaci botulotoxinu k udržení korekce.

Kromě polohovacích dlah a ortéz se často používají Beckerovy dlahy. Je to derotační aparát ovlivňující většinou vnitřně rotační postavení dolních končetin. Jiné ortézy se užívají k zabránění rekurvace kolenních kloubů, další při nestabilitě hlezna. Při dezaxaci v kyčlích se indikuje použití abdukčních aparátů v různých modifikacích. K centraci kyčelních kloubů se užívá klasická Atlanta dlaha, nově i v modifikaci s širokou bederní objímkou. Na horních končetinách brání polohovací dlahy vzniku kontraktur, u starších pacientů pak fixační ortézy zpevňují zápěstí.

Korzety pozitivně ovlivňují deformitu páteře v průběhu růstu, léčení ortézou je indikované nad 25 stupňů v křivkách podle Cobba. Ztrácejí účinnost nad hranicí 50–60 stupňů. Ortézy napřimují bederní lordózu, působí aktivní i pasivní korekci křivky. K uplatnění aktivní korekce je vždy třeba výkonné svalstvo trupu. U nejtěžších pacientů jsou indikované ortézy pro sed fixující trup, pánev a eventuálně i hlavu.

Ortopedické vložky jsou nejčastější pomocné prostředky v ortopedii. Vložkou se koriguje postavení nohy při dezaxacích chodidla. Dělí se podle různých kritérií, podle tvaru na stélkové, tříčtvrteční, podpatěnky, podle použitého materiálu známe tuhé, pasivně podpírají klenbu z kovu (nyní nově z korku a plastické hmoty), kryté kůží nebo z termoplastu a měkké, které podpírající také klenbu, ale umožňují pohyb tarzálních a metatarzálních kloubů.

Další částí protetiky jsou kompenzační pomůcky užívané v běžném životě. Jsou určeny pro lokomoci, sebeobsluhu, vzdělání a práci a k sociální činnosti. K lokomoci patří berle (francouzské, podpažní, jednobodové, vícebodové), hůl čtyřbodová, tříbodová, hrazdičky, chodítka v různých typech, dětské kočárky a mechanické vozíky, pomůcky pro pohyb vleže nebo umožňující lezení. Sebeobsluze pomáhají pomůcky na zapínání oblečení, speciální lžíce a podobně. Čtení, psaní, sociální kontakty atd. zlepšují polohovací lehátka, pracovní plochy a vertikalizační stojany.

Kalceotika je nauka o ortopedické obuvi. Ortopedická obuv je zhotovována individuálně, někdy se upravuje sériově vyráběná obuv.

Psychologická problematika

Děti s DMO mají poruchy v oblasti hybnosti, senzorické a percepční, mentální a psychické, poruchy vědomí. Mohou být různě závažné a mohou se kombinovat. Poruchy z oblasti motoriky jsou probrány výše. V oblasti senzoriky to jsou poruchy sluchového, zrakového a prostorového vnímání, v nejtěžších případech až korová slepota nebo hluchota. V oblasti psychiky je to úzkostnost, dráždivost, hyperaktivita, perseverace, specifické poruchy učení, různý stupeň mentální retardace, nejhůře až těžká mentální retardace s nezvládnutelnou afektivní poruchou.

Změny reaktivity mají často nepříznivý vliv při výchově a rehabilitaci. Hyperaktivní dítě nevydrží u jedné činnosti, ruší, má časté úrazy a konflikty, je neustále napomínáno, je neúspěšné, to vede postupně k rozvoji poruch chování. Hypoaktivní dítě je sice považováno za hodné, ale vede to často k nižšímu stupni poznávání a toto dítě opět vyžaduje vyšší pozornost okolí, aby se úspěšně rozvíjelo.

Zvýšená dráždivost nervového systému bývá nazývána hyperexcitabilním syndromem. Bývají to uplakané děti s poruchami spánku, které opět vyžadují speciální přístup. Jiné děti trpí poruchou tzv. aktivního útlumu. Ty pak nedokáží odlišit důležité podněty od nedůležitých a nedokáží se tak soustředit na to, co právě dělají. S tím souvisí i poruchy analýzy a syntézy tvarů. Nejsou schopny odlišit jeden předmět mezi jinými, nebo neslyší dobře na pozadí šumu v místnosti. U stejných dětí se často vyskytuje ulpívání pozornosti nebo myšlení. Mluví často o tomtéž, hrají si pořád se stejnou hračkou.

V prvním roce života ještě mozková pole nejsou plně specifická. Včasnou intervencí se stimulují jiné oblasti a je možno dosáhnout lepší nápravy porušených funkcí než v pozdějším věku. Jak brzy je zahájena specifická stimulace porušených funkčních bloků závisí i na postoji rodiny, na tom, jak brzy pochopí, že jejich dítě potřebuje jinou než obvyklou stimulaci.

DMO ovlivňuje vývoj řeči od počátku. Tyto děti mají problémy s dýcháním, sáním, žvýkáním, polykáním, vyvíjejí se abnormální pohybové vzorce v orofaciální oblasti. Mívají poškozeny hlavové nervy, v důsledku toho pak mají poruchu funkce obličejového svalstva, jazyka, hrtanu, hltanu atd. Vývoj řeči může být narušen i kombinací s dalším postižením (smyslové postižení, epilepsie či mentální retardace).

Komplikovat situaci mohou i další logopedické diagnózy, vývojová dysfázie, rinofonie, balbuties. Vývoj řeči u dětí s DMO bývá pravidelně omezený, v lepším případě opožděný. Projevuje se celkově menší slovní zásobou, bývá rozdíl mezi kvalitou vyjadřování a schopností porozumění. Narušený vývoj řeči má nepříznivé důsledky na celý psychický vývoj dítěte. Často se problematicky rozlišuje, zda je narušený vývoj řeči důsledkem mentální retardace nebo mentální zaostávání důsledkem retardace vývoje řeči.

V případě, že se nepodaří rozvinout verbální komunikaci tak, aby bylo dítě schopno dorozumění, je třeba použít náhradní metody komunikace. Týká se to hlavě dětí s anartrií, případě dětí s atetózou. Mezi metody alternativní komunikace patří gesta a znaky, prstová abeceda, písmo, symboly, piktogramy, komunikační systém Makaton, Bliss a jiné. Logopedická péče o děti s DMO se liší od logopedické péče o zdravé děti.

Vzdělání a pracovní zařazení

Rozhodnutí o školní zralosti, o tom, do jakého typu školy bude dítě zařazeno, je otázka důležitá, která často spolurozhoduje o celoživotním zařazení těchto dětí. Po pohybové stránce je třeba dořešit soběstačnost dítěte, docvičit chůzi nebo opatřit bezbariérovou školu. Podrobné neuropsychologické vyšetření pak vybere vhodnou školu, nebo pomůže sestavit individuální studijní plán. Dítě s DMO nemusí být mentálně retardované, ale může mít specifické problémy s učením. Tyto problémy se začnou projevovat až ve školním věku. Predikce těchto obtíží je často nesnadná. Termín lehká mozková dysfunkce je označení pro nepřesně ohraničený syndrom 5–10 % školních dětí. Jejich problémy lze rozdělit do tří skupin. V první dominují poruchy pozornosti a chování, ve druhé děti selhávají pro poruchu čtení, psaní, řeči (dyslexie, dysgrafie, vývojová dysfázie), ve třetí jsou problémem motorické obtíže (dyskoordinace, dyspraxie). Tyto skupiny se mohou kombinovat. Prognóza LMD je ve více než 80 % příznivá. Přesto je vhodné ji i na tomto místě připomenout.

Více než u zdravých platí, čím vyšší vzdělání, tím lépe. U většiny postižení je v různé míře postižená manuální zručnost a možnost lokomoce, takže je optimálním řešením intelektuální činnost. Není mnoho učebních oborů, kde se mohou jedinci s DMO uplatnit. Je třeba včas zvažovat, zda je po absolvování také reálné pracovní zařazení. Řada pacientů se zařazuje jen velmi obtížně.

Socializace nemocných s DMO

Problémy sociální integrace provázejí pacienty celý život. Od dětí rodinami zavrhovaných po nekritické hyperprotektivní rodinné prostředí. Důležité je pečovat o celou postiženou rodinu. Sourozenci jsou často zanedbáváni nebo naopak přetěžováni. Matka zůstává s dítětem často do jeho dospělosti doma a problémy z dětství se přenášejí do dospělosti. Řada nemocných pak končí v ústavech sociální péče nebo v domovech pro seniory, i když by při správném a včasném nácviku mohli být soběstační a schopni samostatného bydlení. Možností chráněného bydlení a dílen je stále velmi málo. Systém důchodů a dávek v nezaměstnanosti je často demotivující.

Sociální otázky

Kromě tělesného a psychického vývoje probíhá u každého dítěte i vývoj sociální. Výsledkem je společenská bytost. Zdravotní stav zásadním způsobem ovlivňuje sociální vývoj a postavení člověka ve společnosti. DMO je handicapem, který omezuje možnosti nemocného zařadit se mezi vrstevníky. Omezuje nejen dítě, ale celou jeho rodinu. Stává se i celospolečenským problémem, protože takový pacient není produktivní silou, ale společnost musí jeho handicap různým způsobem dotovat. Včas je proto třeba handicapu zabránit, nebo jej kompenzovat. Primární prevence by měla zabránit už vzniku poškození, sekundární by měla raně diagnostikovat a časně rehabilitovat. V terciální prevenci pak předpokládáme minimalizaci psychických a sociálních dopadů (integrace do standardního vzdělávacího systému, finanční podpora).

Základním předpokladem péče o dítě s DMO je komplexnost, účast rodiny a integrace. Pro rodinu je postižené dítě těžkou emoční zátěží, péče o ně klade na všechny velké časové nároky a později bývá i fyzicky náročná. Takové rodiny mají nižší socioekonomickou úroveň. Menší pozorností rodičů bývají zasaženi i zdraví sourozenci dítěte. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět, postižení není neštěstí, ale úkol, mají být obětaví, ale nesmějí se obětovat. Mají být realisty ve vyhlídkách do budoucnosti a mají vědět, že s postiženým dítětem nejsou sami.

Právní otázky

Dlouhodobá porucha zdraví obvykle přináší změny ve způsobu života, a přináší tak s sebou řadu právních otázek nebo alespoň zvláštních právních vztahů. V Úmluvě o právech dítěte se v článku 23 praví, že duševně nebo tělesně postižené dítě má požívat plného a řádného života v podmínkách zabezpečujících důstojnost, podporujících sebedůvěru a umožňujících aktivní účast dítěte ve společnosti. Postižené dítě má právo na zvláštní péči, podporu a pomoc odpovídající stavu dítěte, i těm, kdo o dítě pečují.

V článku 29 Listiny základních práv a svobod se říká, že ženy, mladiství a osoby zdravotně postižené mají právo na zvýšenou ochranu zdraví při práci a zvláštní pracovní podmínky.

V článku 31 se pak uvádí: „Každý má právo na ochranu zdraví. Občané mají na základě veřejného pojištění právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky dle podmínek, které stanoví zákon.“ Tyto podmínky stanovené zákonem mohou být předmětem sporu o to, na co má nemocný DMO konkrétně nárok. Mladiství a osoby zdravotně postižené mají právo na zvláštní ochranu v pracovních vztazích a na pomoc při přípravě k povolání.

V oblasti zdravotnického a sociálního práva je vymezeno postavení nemocného vůči zdravotnickým zařízením, zdravotní pojišťovně a zařízením sociální péče. V občanském právu včetně práva rodinného jsou řešeny otázky způsobilosti k právním úkonům, práva a povinnosti při výchově dětí a práva a povinnosti rodinných příslušníků. V rámci práva pracovního je řešen vztah zaměstnanců a zaměstnavatelů, zvýšená ochrana vymezených skupin zaměstnanců, v našem případě pak osob se změněnou pracovní schopností. Posudková činnost je pojítkem mezi pracovním právem a právem sociálního zabezpečení.

DMO představuje velmi specifickou problematiku. Porucha zdraví je tu trvalá, ale velmi pestrá svými projevy. Jedná se o stavy, které ovlivňují život nemocného minimálně, ale až i velmi těžce, včetně života v ústavu sociální péče. Porucha vzniká v dětském věku a přechází do dospělosti, během této doby se vyvíjí jak samou poruchou zdraví, tak léčebnými opatřeními, proto se mění i způsobilost nemocného pečovat o sebe, mění se míra postižení pohyblivosti a duševních schopností. Vyjádření se k aktuálnímu stavu pacienta, je-li určeno pro rozhodování v právních záležitostech, musí být přesné a konkrétní. Pečlivé posouzení pracovních schopností a případné míry nezbytných úlev rozhoduje nejen o přiznávání dávek sociálního zabezpečení, ale i o přiznání statutu zdravotně postiženého, o tom, zda je nemocný schopen studia a jakého, zda je schopen pracovat, či zda je poživatelem invalidního důchodu, držitelem řidičského oprávnění. Vždy je třeba myslet na to, že posudkové vyjádření není platné trvale.

Ekonomické aspekty

Zdravotní péče o nemocné DMO z hlediska diagnostiky, léčby, ošetřovatelské péče a vše kolem sociálních věcí jsou úzce spjaty s dostupnými finančními prostředky. Je třeba řešit otázku množství peněz, ale i způsobu jejich racionálního využití. Klíčový problém zdravotnictví je efektivita využití finančních zdrojů. Rozhodujícím výsledkem musí být udržení osob v dobrém zdravotním stavu, nejlépe tak, aby byli práce schopné.

Charakteristika onemocnění DMO není z pohledu ekonomiky zdravotní péče příliš příznivá. DMO patří mezi poruchy zdraví, které jsou dlouhodobé až trvalé, omezují způsobilost k normálnímu životu, vyžadují soustavné léčení a život příliš nezkracují. Prevence je možná jen částečně, incidence a prevalence není t. č. zásadněji ovlivnitelná. DMO postihuje pacienta celoživotně, vyžaduje další a další léčebné výkony, které ale nemusí vést ke zlepšení stavu. Potřeba ošetřovatelské péče vede k druhotným nákladům.

Oddělení zdravotního, nemocenského pojištění a sociální péče omezuje možnost racionálního posouzení nákladů na péči o postiženého DMO. Úspora v léčbě může znamenat zvýšené výdaje v sociální péči. V dětském věku převládají výdaje, které se ale mohou v dospělém věku promítnout v práce schopného člověka, který nevyžaduje speciální ošetřovatelskou péči ani další speciální léčebné výkony. Vždy by měl při primárně racionálním rozhodování o léčebném postupu převažovat požadavek na dobrý konečný výsledek. Všechny medicínské odbornosti, které se v péči o nemocného DMO potkávají, by měly kooperovat ve snaze o co nejlepší výsledek i na poli ekonomickém.

Tzv. pojistné systémy a DMO

Povinný systém důchodového pojištění je postaven na principu sociální solidarity.

Podle zákona o důchodovém pojištění č. 155/95 Sb. se poskytuje invalidní důchod osobám, které dosáhly 18 let věku a z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu nastal pokles jejich pracovní schopnosti nejméně o 35 %. Při určování poklesu vycházíme ze zdravotního stavu doloženého výsledky funkčních vyšetření, ze schopnosti vykonávat práce odpovídající zachovaným tělesným, smyslovým a duševním schopnostem s přihlédnutím k výdělečným činnostem, které pojištěnec vykonával před tím, než k poklesu došlo a přihlížíme i k dosaženému vzdělání, zkušenostem a znalostem.

Vzhledem k tomu, že DMO je postižení z dětství, stává se, že posuzovaný z důvodu omezení tělesných, smyslových nebo duševních schopností nebyl schopen se soustavně připravovat k pracovnímu uplatnění, a má proto nárok na invaliditu třetího stupně. Tento stav označujeme za „invaliditu z mládí“, klient je invalidní, i když nebyl účasten pojištění po potřebnou dobu. Posouzení provádíme podle přílohy k vyhlášce č. 359/2009 Sb. Posuzovaných s DMO se týká převážně kapitola V, VI, VII někdy i VIII. Někdy lze přiznat u invalidity III. stupně schopnost práce za zcela mimořádných podmínek. Zásadní úprava pracovních podmínek je nutná u lidí na invalidním vozíku, zvláštní vybavení pracoviště u některých pohybových vad, ale také u lidí nevidomých.

Systém nemocenského pojištění je určen pro výdělečně činné osoby, které v případech krátkodobých sociálních událostí (nemoc, ošetřování člena rodiny) zajišťuje dávkami nemocenského pojištění podle zákona o nemocenském pojištění č. 187/2006 Sb. Posuzování dočasné pracovní neschopnosti u nemocného DMO nemusí být zcela jednoduchou záležitostí.

Tzv. nepojistné systémy a DMO

Sociální péče pramení ze společenské solidarity a předpokládá přesuny prostředků a služeb podle potřeb. Sociální péči poskytuje stát jako pomoc občanům, jejichž životní potřeby nejsou dostatečně zabezpečeny příjmy z pracovní činnosti, dávkami důchodového a nemocenského pojištění a těm, kteří ji potřebují vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nebo věku, a také těm, kteří nejsou schopni bez pomoci překonat obtížnou životní situaci nebo nepříznivé zdravotní poměry.

Sociální péče, mimo jiné i o občany zdravotně postižené, je zakotvena v zákoně o sociálním zabezpečení č. 100/1988 Sb. a prováděna podle vyhlášky č. 182/1991 Sb. V rámci sociální péče se poskytují peněžité dávky, věcné dávky, výchovná a poradenská péče, pracovní rehabilitace, ústavní sociální péče, pečovatelská služba, stravování, mimořádné výhody pro těžce zdravotně postižené, bezúročné půjčky. Právo na sociální zabezpečení podle tohoto zákona se zaručuje všem občanům.

Pro stanovení míry rozsahu sociální péče je důležité stanovit sociálně zdravotní situaci člověka. Pro stanovení rozsahu funkčních následků choroby byla v roce 1980 zavedena Mezinárodní klasifikace poruch, disabilit a handicapů (IC IDH). Zvláště v případě DMO mohou být tyto následky velmi různé a ztráta soběstačnosti rozmanitá.

Občanům s těžkým tělesným, smyslovým nebo mentálním postižením, které podstatně omezuje jejich pohybovou nebo orientační schopnost se poskytují mimořádné výhody I., II. nebo III. stupně. Tyto situace posuzujeme podle přílohy č. 3 k vyhlášce 182/91 Sb.

Podle přílohy č. 5 posuzujeme žádosti o přiznání peněžitých příspěvků na úpravu bytu, úhradu za užívání bezbariérového bytu a garáže, zakoupení, celkovou opravu a úpravu motorového vozidla. Příloha taxativně udává pohybové postižení, které nárok na příspěvek zakládá. Příspěvek na úpravu bytu se týká i osob nevidomých a příspěvek na zakoupení motorového vozidla i dětí, které jsou mentálně postižené.

Bez uvedení podrobností je zřejmé, že při těžším postižení DMO bude čerpání těchto výhod pravděpodobné.

Poznámka: S účinností od 1. 1. 2012 byl zákonem č. 329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, zrušen jak zákon č. 100/1988 Sb., tak i vyhláška č. 182/1991 Sb. Podle tohoto zákona se nově budou osobám se zdravotním postižením poskytovat dávky nové, a to příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku.

Sociální služby se pak realizují podle zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb. Příspěvek na péči se poskytuje osobám s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem, který omezuje duševní, smyslové nebo fyzické schopnosti a má vliv na péči o vlastní osobu a soběstačnost.

Rozlišujeme I. stupeň – lehkou závislost, II. stupeň – středně těžkou závislost, III. stupeň – těžkou závislost a IV. stupeň – úplnou závislost. Posuzujeme zvlášť osoby do 18 let a nad 18 let. Vždy bereme při posouzení v úvahu pomoc a dohled poskytované zdravé osobě daného věku a srovnáváme s osobou posuzovanou. V případě DMO je třeba posuzovat funkční dopad postižení zvlášť pečlivě.

V části třetí tohoto zákona jsou také definovány druhy a formy sociálních služeb: pobytové, ambulantní a terénní.

Kazuistiky

Kazuistika I

Chlapec J. J., narozen 1995 z I. gravidity, porod ve 30. týdnu, pro předčasný odtok plodové vody per SC, kříšen, porodní hmotnost 1770 g, Apgar score 3–4, ventilován, od narození sledován, postupně rozvoj PSM retardace, kvadruspasticita.

Rodinná anamnéze: bez zátěže.

Osobní anamnéza: poprvé posuzován 6/1996 pro účely § 9 zákona č. 117/1995 Sb., byl uznán dítětem dlouhodobě těžce zdravotně postiženým. V neurologickém nálezu je spastická kvadruparéza, PSM vývoj na úrovni I. trimenonu.

Později posuzován podle § 86 odst. 2 zákona č. 100/88 Sb. a podle přílohy 2 k vyhlášce č. 182/91 Sb., uznán ZTP/P čili III. stupeň MV.

Podle § 1 vyhlášky č. 284/1995 Sb. byl uznán dítětem těžce zdravotně postiženým, vyžadujícím mimořádnou péči, dále byl přiznán podle přílohy č. 5 vyhlášky č. 182/1991 Sb. příspěvek na zakoupení motorového vozidla a v roce 2008 podle zákona č. 108/2006 Sb. příspěvek na péči IV. stupně.

V průběhu let je intenzivně rehabilitován, sledován týmem odborníků. Pokrok v PSM vývoji byl minimální, kvadruspasticita (rehabilitaci a manipulaci s dítětem od r. 2002 zlepšovaly opakované aplikace botulotoxinu), flekční kontraktury končetin, těžká skolióza páteře, bulbární symptomatologie, inkontinentní, těžká obstipace, těžká mentální retardace, bez rozvoje řeči, neartikulované zvuky, spastický smích, sekundární epilepsie na terapii kompenzována, poruchy spánku. PSM na úrovni II. trimenonu, nesedí, má stabilizační ortézu pro sed. Péči mu poskytuje matka a doplňkově speciální zařízení. KLP jsou bezpředmětné, tento stav je trvalý.

Kazuistika II

Chlapec K. D., narozen 1980, dvojče A, porodní hmotnost 2300 g/47 cm, od časného kojeneckého věku opožďování PSM vývoje.

Rodinná anamnéza: bratr, narozen 1977, DMO v ústavní péči, dvojče B bez problémů, normální PSM vývoj.

Osobní anamnéza: od kojeneckého věku rehabilitován, lázeňská léčba, poprvé byl posuzován 8/1982 za účelem přiznání příplatku k přídavkům na děti. Byl uznán vyžadujícím stálou péči.

Vývoj pokračoval velmi pomalu, při KLP 10/1985 psychicky na úrovní 21 měsíců, chodil o široké bázi, hodnocen jako DMO, diparetická forma s dyskinetickou složkou, mikrocefalie, oligofrenie, oční vada, nadále vyžadující stálou péči.

Při KLP 8/1988 je už konstatována střední mentální retardace, kvadrupostižení, epilepsie typu GM. Nadále cvičí k nácviku správného stereotypu chůze, k prevenci kontraktur.

Roku 1986 je popisována kvadruspasticita s větším postižením pravostranných končetin, hypotrofie s povšechnou hypotonií a spasticitou adduktorů horních i dolních končetin, mentální retardace, epilepsie nekompenzovaná, chůze samostatná, vývoj rozumových schopností nepokračuje, mluví nesrozumitelně v jednoduchých větách, nevzdělavatelný, čistotu udržuje, 1989 jsou přiznány MV III. stupně.

Od roku 1998 plně invalidní tzv. z mládí bez KLP, od 8/1990 je v týdenním stacionáři ÚSP, epilepsie je na terapii kompenzovaná, převážně bezmocný, vyžaduje celodenní dohled, potřebuje pomoc při hlavních životních úkonech.

V květnu 2000 byl přiznán příspěvek na zakoupení motorového vozidla a nadále ZTP/P.

V roce 2005 posuzována nezaopatřenost v souvislosti s dalším příspěvkem na zakoupení motorového vozidla. Byl uznán neschopným jakéhokoliv soustavného zaměstnání, neschopen se na zaměstnání připravovat. Zbaven způsobilosti k právním úkonům.

Je schopen samostatné chůze bez opory, je povšechně spastický, má semiflekční držení končetin. Dominuje postižení psychiky. Je nutný celodenní dohled při všech úkonech. Epilepsie je nekompenzovaná, záchvaty má skoro denně.

V únoru 2007 posuzován stupeň závislosti pro účely příspěvku na péči, přiznán trvale III. stupeň, žije v rodině, hlavní péči mu poskytuje matka.

Další žádost o příspěvek na zakoupení motorového vozidla je posuzována ve 3/2011. Není již nezaopatřeným dítětem, podle přílohy č. 5 vyhlášky č. 182/1991 Sb. nejde o těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, příspěvek není přiznán.

Stav posuzovaného je trvalý, není stabilní kompenzace epilepsie, pohybové možnosti se budou věkem zhoršovat.

Kazuistika III

Dívka M. L. narozená 1993, dvojče B, gravidita riziková, cerclage v 17. týdnu gravidity, předčasný odtok plodové vody, porod v 32. týdnu pro předčasné odlučování placenty per SC, kříšena, porodní hmotnost 1650 g/41 cm.

Dvojče A časný rozvoj DMO, kvadrupostižení, PSM retardace, sekundární epilepsie, konvergentní strabismus.

Osobní anamnéza: z počátku PSM odpovídal nedonošenosti, později hypotonie v ose, pravostranná hemiparéza, časně rehabilitována. V jednom roce věku, kdy rodina požádala o příplatek k rodinným přídavkům, byl PSM vývoj asi na úrovni konce II. trimestru. Vývoj ale slušně pokračoval, rozumový vývoj akceleroval k horní hranici průměru. Od 4 let byla zapojena v MŠ, dobře se adaptovala. Pro nezralou grafomotoriku a mírnou poruchu koordinace měla odklad školní docházky. V mezidobí nadále rehabilitovala a absolvovala opakované pobyty v dětském centru Arpida. Prodělávala LTV, ergoterapii, spolupráce byla označována za velmi dobrou. Dyslalii řešila s logopedem. V době nástupu školní docházky prodělala operaci Achilovy šlachy vpravo, dobře samostatně chodila, rehabilitovala minimální skoliózu páteře, levák, neobratná v jemné motorice PHK. Na MR mozku před nástupem do školy byl obraz periventrikulární leukomalacie na podkladě perinatálního ischemického postižení mozku.

Ve škole měla omezení v TV, školsky prospívala, nadále cvičila. Žádné sociální příspěvky nečerpala. Nyní studuje sociální školu při Střední zdravotní škole, prospívá, zhoršil se zrak, nosí brýle, přetrvává lehká pravostranná hemiparéza s hemihypotrofií. S lehkou neobratností zvládá prakticky všechny prvky v testech jemné motoriky. Má velkou šanci se uplatnit na trhu práce.

Závěr

Posudková problematika dětí a později dospělých s DMO je obsáhlá a obtížně uchopitelná. Ať posuzujeme pro tzv. pojistné systémy, tedy invaliditu nebo dočasnou pracovní neschopnost, nebo pro tzv. nepojistné systémy, čili pro státní sociální podporu, sociální péči nebo sociální služby, nebo dokonce, byť pravděpodobně okrajově, pro pomoc v hmotné nouzi podle zákona č. 111/2006 Sb. (zvýšení příjmu vlastní prací) vždy musíme zvláště pečlivě posoudit dopad onemocnění na funkční potenciál posuzovaného. Za tím účelem byla vytvořena řada hodnotících škál – pro hodnocení svalového tonu Ashworthova, Tardieuova, pro hodnocení tonu a frekvenci spazmů, globální postižení hybnosti, sílu horních končetin atd., pro dětské pacienty pak speciální.

Je třeba nejen zvolit správný prostředek k hodnocení, ale také jej správně, přesně a důkladně interpretovat. V posudku je třeba se zabývat všemi systémy, které ovlivňují disabilitu posuzovaného. Posuzování zdravotního stavu dětí se děje opakovaně ve správně volených intervalech KLP. Některé děti mají pouze opožděný PSM vývoj, jiné trvale zaostávají a handicap už nikdy nedoženou, jiné se vyvíjejí skokově. Stejně tak důležité je zhodnotit stav, který je již trvalý, bez šance na další zlepšení. V takovém případě jsou opakované časté KLP bezpředmětné, pouze zatěžují posuzovaného a celý systém.

Zdravotní systém a systém sociální jsou v tomto případě spolupracující. Z kvalitní komplexní zdravotní péče, která vhodně investuje do nemocného na správných místech, může vzejít soběstačný posuzovaný, který bude čerpat sociální péči jen minimálně, nebo se dokonce zapojí do pracovního procesu a nebude zátěží sociálního systému vůbec. Postoj k nemocnému DMO musí být tedy komplexní i po této stránce. Šetření na jednom místě se nemusí vyplatit na místě druhém. Naší snahou je stále kvalitní život bez zátěže státu a jeho sociálního systému. Nedaří-li se tento cíl splnit, pak je na místě snaha o co nejkvalitnější život při racionálně investovaných prostředcích finančních, materiálních a lidských. Zde je stále velmi široký prostor pro zlepšování situace. Zdravotní systém nemá přehled o prostředích vynaložených sociálním pojištěním a zabezpečením a naopak. Zdroje jsou stále oddělené a každý hlídá svůj individuální rozpočet. Vynakládáme obrovské prostředky na příspěvky na péči a neumíme dát všem potřebným kvalitní alternativu jejich využití. Stále není dostatek chráněných dílen a zvláště pak chráněného bydlení, aby mohli nemocní vést samostatný, důstojný, kvalitní a smysluplný produktivní život.

DMO je stále velkou výzvou pro celý zdravotní systém, je výzvou ale i pro systém sociální. V současné době neustálých změn v systému sociálního zabezpečení je třeba věřit, že tyto změny povedou ke zkvalitňování a racionalizaci péče o nemocné DMO.

Adresa pro korespondenci:

MUDr. Alena Urbanová

Oddělení LPS OSSZ Jindřichův Hradec

Sládkova 332/II

377 47 Jindřichův Hradec

e-mail: alena.urbanova@cssz.cz