Narativní perspektiva v medicíně

Súhrn

Článek seznamuje s narativní perspektivou a představuje základní předpoklady této perspektivy v humanitních a společenských vědách. Dále se zaměřuje na všudypřítomné prvky narativity v medicíně. Článek popisuje přínos metafory příběhu a vyprávění pro porozumění subjektivní zkušenosti člověka ve zdraví a nemoci. Uvedeny jsou základní narativně-komunikační situace a možnosti využití narativní perspektivy v lékařském poznání a klinické praxi.

Klíčová slova:
příběh, vyprávění, narativita, subjektivní prožitek, lékařství, léčba

Úvod

I když to není na první pohled zřejmé, narativní prvky jsou nedílnou součástí medicíny. Klinická i akademická medicína je plná příběhů a vyprávění a ty jsou základem narativní perspektivy. O jaká vyprávění a příběhy jde? Například o příběhy týkající se vzniku a povahy nemocí. O průběhu stonání, o uzdravení, o peripetiích životních příběhů ovlivněných nemocí a v neposlední řadě o konci vyprávění, o smrti. Jde o příběhy týkající se nových objevů a utváření poznání. Tyto příběhy často nemají definitivní konec, neboť je nutné čas od času vše převyprávět znovu, s jinou zápletkou a s jiným vyústěním. Navzdory všemu řečenému narativní perspektiva není tím, s čím by se studenti medicíny v průběhu studia jednou či opakovaně setkávali.

Teoretické discipliny jsou svou povahou paradigmatickým věděním odborníků, vedle nichž jsou subjektivní zkušenosti nemocných a jejich blízkých zdánlivě méně významné. Klinická medicína je sice založená na sdílení příběhů, ale tato samozřejmost a její cílené využití se vytrácí v kontextu stále většího důrazu na poznatky z přírodních věd a rozvoj biotechnologií. Co na tom, že první kontakt nemocného s lékařem jakékoli specializace začíná vyprávěním a společným konstruováním příběhu o příčinách, povaze a léčbě příznaků nemoci. Do nedávné doby tato vyprávění spolu s pozorováním a tělesným vyšetřením představovaly jediný zdroj informací o tom, co nemocného trápí. I poznatky pocházející z výzkumu mají povahu vyprávění organizovaných kolem určitých základních předpokladů a hypotéz. Ta jsou ale často jednostranná a dominují v nich perspektivy těch, kdo zkoumání provádějí, organizují, financují a kdo závěrečná rozuzlení publikují a uplatňují v praxi. Pro důkladné seznámení s narativní perspektivou a jejím přínosem pro medicínu musíme zavítat do věd společenských a humanitních, ve kterých již před několika desetiletími došlo k takzvanému narativnímu obratu. Ten se před časem projevil i v diskusích o narativitě v zahraničních publikacích věnovaných medicíně. Cílem článku je seznámit lékařskou komunitu s těmito poznatky a vyzdvihnout ty z nich, které jsou potenciálně přínosné pro klinickou praxi.

Narativní perspektiva

Od prvopočátku vývoje lidského druhu si člověk kladl mnoho otázek. O vzniku světa, o původu a povaze člověka, o tajemstvích přírodních dějů. A samozřejmě také o tom, proč a jak vzniká utrpení, včetně nemoci a smrti. Konstruování mýtů, jež byly pokusem zodpovědět naléhavé otázky, a jejich sdílení ústně či v psané podobě, představovalo významnou součást utváření kolektivního vědění v průběhu vývoje lidských civilizací dávno před tím, než tuto roli převzala současná věda. Vědecké discipliny, zejména psychologie a sociální vědy, se začaly systematicky zabývat významem příběhů a vyprávění pro člověka teprve ke konci 80. let minulého století. Jak uvádí Čermák (1), narativní „tónina“ nebyla rozehrána v psychologii bez vlivu dalších faktorů a vývoje myšlení v jiných, nepsychologických oborech, jako je literární teorie, filozofie a lingvistika. Na přelomu 80. a 90. let minulého století došlo k tzv. narativního obratu – systematickému výzkumnému zájmu o metaforu příběhu a vyprávění v psychologii a sociálních vědách.

Příběh a vyprávění jsou považovány za základní organizující principy člověka pro percepci podnětů, jejich organizaci, porozumění a sdílení subjektivní zkušenosti (2, 3, 4). Vyprávění, naslouchání, přerámování, katarze, interpretace a změna chování jsou základními způsoby zvládání prožívaných životních problémů a náročných životních situací (5). To platí i pro situaci nemoci, zvláště pokud zásadním způsobem ovlivňuje možnosti jedince, kvalitu života a délku jeho trvání. Proto i ve vztahu k medicíně hovoří Polkinghorn (6) o narativním obratu – příběh a vyprávění jsou akceptovány jako přínosné metafory pro porozumění individuálnímu, pro pacienta specifickému, významu a prožitku nemoci.

V současné odborné literatuře o narativitě používají dva prolínající se, nicméně odlišné termíny: příběh (story) a vyprávění (narrative).

Příběhem je chápán sled událostí, které má nějaký začátek, prostředek a konec a který vyjadřuje nějakou informaci o sekvenci událostí, jež se stala a jež zahrnovala jednání člověka nebo skupiny. Obvykle toto jednání souvisí s nějakými úmysly a cíli. Stejně tak je obvyklé, že hlavním organizujícím prvkem vývoje příběhu je zápletka. Podle Čermáka (7), můžeme pojmu příběh užívat jak pro vyjádření principu organizace či strukturování zkušenosti, tak pro vyprávění konkrétní události, zážitku či zkušenosti. A z psychologického či psychoterapeutického hlediska nezáleží příliš na tom, zdali se jedná o příběh reálný či imaginární, na což upozornil Spence (8) svým rozlišením tzv. historické a narativní pravdy (historical and narrative truth). Z uměleckého pohledu má dobře zkonstruovaný příběh, na rozdíl od pouhého chronologického uvedení dat a událostí, jistou míru dramatické kvality, napětí a emočního náboje. Příběh zahrnuje obvykle výpověď vypravěče o nějaké události, tématu, konfliktu. Mnohé příběhy obsahují morální poselství, jsou vyprávěné s cílem něco důležitého sdělit. V medicíně je takovým příběhem případová studie – kazuistika, kterou vypravěč, obvykle lékař, sděluje svou zkušenost s léčbou u konkrétního pacienta s konkrétní chorobou.

Vyprávění (narrative) je termín používaný v souvislosti s procesem, jehož podstatou je popsání něčeho, co se událo nebo děje. Vyprávění může obsahovat jeden nebo více příběhů, může jít o rozličné příběhy anebo o jeden hlavní motiv, kolem něhož se odvíjejí další kratší epizody. Mnohovrstevnatost vyprávění je nedílnou součástí i světa medicíny, například v případě konsiliárního vyšetření na oddělení, kdy je pozván specialista určitého oboru a má se ze svého odborného hlediska vyjádřit k diferenciální diagnostice a léčebnému postupu. Jiným příkladem je interdisciplinární týmová spolupráce, kdy každý člen týmu reprezentuje jednu z mnoha perspektiv, jednu z mnoha interpretací pacientových potíží, jednu z několika možností léčby. V oblasti péče o duševní zdraví založené na mezioborové spolupráci Seikkula s Arnkillem (8) hovoří v odkaze na ruského jazykovědce Michaila Bachtina o polyfonii, která je základem jejich konceptu otevřeného dialogu. Polyfonií je v jejich pojetí týmové spolupráce míněna koexistence všech úhlů pohledu a zkušeností včetně zkušenosti člověka s projevy duševní nemoci.

Paradigmatické a narativní poznání

Vyprávění příběhů můžeme, tak jako někteří psychologové a teoretici vědy, považovat za formu poznávání a porozumění světu. Například Bruner (9) rozlišuje mezi tzv. paradigmatickým a narativním způsobem poznávání.

Paradigmatický modus poznávání spočívá ve vytváření abstraktních modelů reality založených na faktech, empirických datech a experimentálním ověřování. Svět podle vědeckého, paradigmatického modu je vnímán jako objektivně nezávislý soubor objektů či fenoménů, mezi nimiž existují určité zákony či zákonité vztahy, které čekají na naše objevení a abstraktní popis.

Od tohoto vědeckého způsobu myšlení Bruner odlišuje narativní modus poznávání, jenž je založený na tvorbě a sdílení příběhů, kterými se lidé snaží zachytit svou zkušenost. Odlišnost narativního modu spočívá v tom, že nemusí být exaktní ve vědeckém duchu, ale svůj význam a svou užitečnost prokazuje tím, že je podobný životu, že „rezonuje“ se zkušeností jedince. Tím může nabízet vodítko pro zvládání nějaké situace, pro porozumění. Zároveň individuální zkušenost zahrnuje do zkušenosti kolektivní, což může být účinným antidotem proti samotě v náročných a odcizujících situacích (např. vzácné onemocnění, psychotická ataka, apod.). Bruner poukazuje na to, že vědecký, paradigmatický modus je v současnosti upřednostňován, zatímco narativní způsob je podceňován a často považován za nelegitimní cestu k poznání.

Zatímco vědecké myšlení je abstraktní, neosobní, logické, zdánlivě zbavené sociálního kontextu a hodnotové roviny, příběh obsahuje motivaci, úmysly, prožitkový aspekt a zpravidla je také ukotven v sociálním kontextu. Zatímco narativní modus si vystačil s ústní formou sdělení a sdílení, vědecký/paradigmatický je závislý na tištěné, obrazové a dnes stále častěji na elektronické formě. Příkladem paradigmatického poznání v medicíně jsou hypotézy, v dané době akceptované a vědecky podložené poznatky o etiopatogenezi nemocí. Patří sem i výzkumem ověřená zjištění o účinnosti (efficacy/effectiveness) a nákladnosti (cost-effectiveness) daných léčebných postupů. S tím souvisejí i odbornými skupinami dohodnuté, doporučené postupy (guidelines) vázané na konkrétní nosologické kategorie – diagnózy, jež jsou konsensuálně utvářenými konstrukty popisující odborným jazykem různé chorobné stavy.

Můžeme si klást otázku, zdali a proč je nutné příběh a vyprávění znovuobjevovat. Jedním z důvodů je již Brunerův oprávněný požadavek na neustálé hledání rovnováhy mezi takzvaným paradigmatickým a narativním věděním. V medicíně to znamená, že kromě vědeckých poznatků pocházejících z výzkumu v rámci doktríny evidence based medicine (10) se budeme zajímat i o jedinečnou zkušenost nemocných. O jejich zkušenost s nemocí, s léčbou, s poskytovanou zdravotní péči. Námitka, že jde o samozřejmost, v žádném případě neobstojí. O zkušenost a spokojenost nemocných s poskytovanou péčí se medicína systematicky až do nedávné doby nezajímala. Například v oblasti duševního zdraví nebyla perspektiva člověka s diagnózou duševní nemoci považována za legitimní zdroj poznání. Přitom bez znalosti toho, co člověk s duševní nemocí prožívá, můžeme těžko poskytovat takovou péči, která je kromě léčby nemoci také orientována na potřeby a životní situaci nemocného (11). Snahy o standardizované zjišťování spokojenosti pacientů s poskytovanou péčí a léčbou, již delší dobu běžné v jiných zemích, někteří kolegové zpochybňují jako nepodstatné. S výrazným rozvojem biotechnologií oproti minulosti ještě více narůstá riziko dehumanizace. Ta je posilovaná dominantní biomedicínskou perspektivou a pozitivistickou vědou, která se opírá o statistická data, metaanalýzy, laboratorní nálezy, apod. V kontextu medicínsko-průmyslového komplexu, jehož stinné stránky popisuje například Komárek (12), je nutné připomínat význam subjektivity člověka, jedinečnost jeho individuálního příběhu, jehož nedílnou součástí je i nemoc a stonání. Nejde v žádném případě o vzývání hypertrofovaného individualismu typického pro pozdně moderní společnost. Podstatné je v této věci kultivování respektu a vnímavosti odborníků ve zdravotnickém systému k jedinečným aspektům životního příběhu nemocného člověka, které ovlivňují průběh nemoci, proces léčby a zvládání těchto náročných situací. Nutnost znovuobjevování příběhu a popularita narativního konceptu v obecnější rovině odráží epistemologickou krizi současné kultury a vědy zároveň. Vyprávění je jediné, co zůstává v okamžiku, když víra v poznání a poznatelnost světa (tzv. objektivní skutečnosti) podléhá vážné erozi (13).

Nemoc, životní příběh a sebepojetí

Nemoc lze chápat jako narušení životního příběhu ve stejném duchu, jako Neimeyer nahlíží na jakoukoli traumatickou zkušenost (14). Stejně jako trauma, nemoc přináší do dosavadního navyklého života změnu a vyžaduje adaptaci. Náhodné zjištění během preventivního vyšetření po němž následuje koloběh vyšetření dalších, chirurgický zákrok a následné dlouhodobé léčení je jeden z mnoha příkladů takového narušení životního příběhu. Typickou traumatickou zkušeností se zdravotními následky, které nutí člověka změnit své představy o vlastním životě, je vážný úraz nebo autonehoda. Významný narušující vliv může mít jak náhlá událost či akutní onemocnění, tak i vážné onemocnění s dlouhodobým průběhem a nejistou prognózou. Nejistota týkající se jak přesného diagnostického vymezení, tak výsledků léčby a případné úzdravy přispívá k celkovému distresu prožívaného v souvislosti s onemocněním. Narušení životního příběhu se týká denní rutiny, zvládání běžných povinností pracovních a rodinných, forem seberealizace v různých rolích a také rozmanitých aktivitách.

Zásadní narušení kontinuity dosavadního životního příběhu má dopad na sebepojetí, identitu člověka. Jde o to, kým člověk s nemocí (anebo navzdory ní) je a ještě může být. Identitu jedince můžeme chápat jako naplnění vlastního životního příběhu, neboť náš pocit vlastního já se utváří prostřednictvím příběhů, které o sobě vyprávíme, dále prostřednictvím příběhů, které o nás vyprávějí pro nás důležité osoby. Zároveň jde o příběhy, které žijeme v přítomnosti svých blízkých a ve vztazích s nimi. Jsou to často tyto osobní příběhy (self-narratives), co je tak hluboce otřeseno traumatizujícími událostmi a s nimi spojenými prožitky. Proto je tak důležité následné zpracování s integrací těchto prožitků, což zároveň vyžaduje proces rekonstrukce, proměnu nebo náhradu základních témat a cílů životního příběhu (14). Závažné onemocnění má vliv na změnu hodnotové orientace a s ní související sebepojetí nemocného. Jak uvádí Křivohlavý (15): „Pacient byl někým, než došlo k onemocnění. Nyní je též někým, ale někým jiným… Ztrácí nejen schopnost něco řešit (kompetence), ale dokonce i pocit osobní úcty a vlastní ceny“ (15, s. 131). To se týká zejména dlouhodobých a kvalitu života ovlivňujících skupin chorob: kardiovaskulární, onkologická onemocnění, duševní choroby, vleklá zánětlivá onemocnění a infekční onemocnění (HIV, lymská borelioza, herpetická onemocnění).

S narušením životního příběhu a změnami v sebepojetí souvisí proces adaptace. Někdy je nutné dočasně nebo trvale přehodnotit dosavadní způsob života, vlastní možnosti a životní cíle. V narativní terminologii mezi první úkoly vyrovnávání se s touto situací patří znovuzískání pocitu kontroly nad svým tělem, svými prožitky, posílení pocitu zvládání a tím znovuzískání autorství svého vlastního života. V tom lepším případě se stane období onemocnění jednou z kapitol životního příběhu, kterou se podaří uzavřít a navázat na trajektorii nemocí přerušenou. V jiných případech se onemocnění, respektive jeho příznaky stanou součástí dalších kapitol životního příběhu, jednou z několika linií, které zahrnují peripetie zhoršení, úlevy a které bohužel zasahují i dalších linie životního příběhu. Je nutné dodat, že závažná onemocnění zpravidla nenarušují jen životní příběh nemocného, ale také jeho blízkých. Je to také rodina, partner či partnerka, kdo se musí adaptovat, kdo je nucen přehodnotit životní možnosti a cíle. Není třeba dodávat, že pro všechny zúčastněné se jedná o náročné životní kapitoly, k jejichž zvládání je mnohdy nutná psychoterapeutická pomoc.

Z výše uvedené narativní perspektivy je vliv onemocnění na život člověka zřejmý. Ale platí i obrácený vztah, vliv procesu vyprávění – sdílení významných příběhů na zdraví člověka. Tento vztah poprvé systematicky zkoumal americký psycholog James Pennebaker s kolegy (16). První studii provedli již v roce 1988 a poté následovaly podobně zaměřené práce, které cíleněji zjišťovaly, jaké fyziologické změny a u jakých skupin pacientů vyjádření a sdílení emočně „nabité“ zkušenosti vyvolává. Výzkumy uvedených autorů se shodují obecně v tom, že vyjádření a sdílení významných, emočně „nabitých“ a traumatických zkušeností podporuje integraci těchto prožitků. Sdílení zkušeností a s nimi spjatých emočních prožitků má podle těchto autorů příznivý vliv nejen na psychické procesy, ale také na procesy tělesné a tudíž na celkové zdraví člověka (17, 18, 19). Smyth et al (20, 21) popsali pozitivní vliv písemného zpracování myšlenek a pocitů souvisejících s traumatickou zkušeností u pacientů s diagnózou astmatu a revmatoidní artritidy.

Výsledky nedávno publikovaného výzkumu ukazují, že práce s pocity a myšlenkami prostřednictvím tzv. expresivního psaní (expressive writing) u lidí s diagnózou závažného onkologického onemocnění přispívá k signifikantně lepší kvalitě života, psychickému zlepšení a zvládání této náročné životní situace (22). Význam subjektivní zkušenosti v období nemoci a potřebu jejího sdílení dokládají i kvalitativně pojaté studie např. Chrz, Čermák a Plachá (23), kteří se v narativně koncipované studii zaměřili na osobní zkušenost žen s diagnózou karcinomu prsu. V tabulce č. 1 je uveden přehled základních prvků narativní perspektivy v medicíně. (tab. č. 1)

Narativně ukotvená medicína

Narativní perspektiva zaujala odborníky i v oblasti akademické a klinické medicíny. Hovoří se o narativně zaměřené medicíně (narrative medicine, narrative-informed medicine), jež je založená na schopnosti vnímat narativně organizované zkušenosti a prožitky související s nemocí, procesem léčby a procesem spolupráce se zdravotníky. Narativní perspektiva zahrnuje témata biomedicínou opomíjená: pocit ztráty, bolest, utrpení, zoufalství, naděje, zklamání a smutek. Tyto prožitky jsou významnými faktory, které doprovázejí a někdy dokonce spoluutvářejí projevy nemoci na psychické a tělesné úrovni.

S narativním konceptem má medicína navíc společný fenomén intersubjektivity, sdílení příběhů a kvality nezbytné pro klinickou praxi – osobní angažovanost a zaujetí všech protagonistů. Charonová doslova uvádí, že pro efektivní klinickou medicínu je nutná tzv. narativní kompetence, kterou chápe jako schopnost vnímat a interpretovat příběhy nemocných a znalost těchto příběhů cíleně využít v terapeutickém procesu (28). Charonová rozlišuje v medicíně čtyři hlavní vztahové, interakční situace, které zahrnují narativní organizaci zkušenosti a prolínání individuálního příběhu se sociálním kontextem. Jedná se o následující situace:

1. vztah lékaře a pacienta;
2. vztah lékaře k sobě samému;
3. vztah lékaře s kolegy;
4. vztah lékaře a společnosti.

Klíčová je bezpochyby první vztahově-narativní situace, vztah lékaře s pacientem. V rámci narativní kompetence jde o schopnost lékaře navázat vztah s pacientem a doprovázet ho v průběhu nemoci a léčby. Předpokladem je, že lékař kromě biologických ukazatelů nemoci dokáže stejně pozorně vnímat afektivní a kognitivní rovinu subjektivního prožitku nemocného, a to v narativním celku pacientova života. Jedině tehdy je lékař schopen citlivě reagovat na otázky, které se bezprostředně netýkají biomedicínské roviny nemoci a stonání, přesto mají pro nemocného zásadní význam (Proč se to stalo právě mě? Co mohu udělat pro to, abych se uzdravil? Kdy se budu moci vrátit do práce? Budu ještě moci někdy…? apod.) Během pregraduálního a postgraduálního studia si studenti a začínající lékaři systematicky osvojují vnímavost k biomedicínské rovině stonání, ale příběhy sdělované pacienty tuto rovinu přesahují. V rámci rekonstrukce vlastní identity tváří v tvář nemoci a navzdory jejím důsledkům nemocný člověk potřebuje klást různé otázky a také na ně dostávat věrohodné odpovědi. Bez rozvinuté narativní schopnosti, jejíž součástí je schopnost pečlivého naslouchání, se nemusí lékaři podařit tuto část své role ve vztahu s pacientem naplnit.

Narativní kompetence dále zahrnuje vztah lékaře k sobě samému. Patří sem určitá míra sebepoznání včetně schopnosti reflektovat vlastní profesní vývoj, identifikaci s rolí lékaře a se svým oborem. V minulosti byl ideálem lékař – profesionál, který si udržoval odstup a soustředil se výhradně na odbornou, vědeckou rovinu interakce s pacientem. Idea nezaujatého odborníka jde ruku v ruce s postupně mizejícím, ale v některých institucích stále přetrvávajícím paternalismem, kdy lékař nadále podléhá iluzi nadřazenosti a s pocitem „lepšího“ vědění činí rozhodnutí o pacientovi bez snahy o rozvíjení spolupráce. S pomalým ústupem paternalistické formy interakce a rozvojem spolupracujícího étosu jsou upřednostňovány humanistické kvality, schopnost empatie, autenticity a lidské účasti. Přiměřená angažovanost a zájem o pacienta vyžaduje právě schopnost reflektovat vlastní klinické působení a podíl na výsledku interakce s pacientem (29).

Nedílnou součástí narativní kompetence je schopnost rozvíjet kolegiální a na spolupráci založené vztahy s kolegy. Jak tato schopnost souvisí s narativní kompetencí? Jde o vědomí sounáležitosti s komunitou, jež sdílí určité příběhy a metapříběhy o zdraví, nemoci, léčbě, ale také o hodnotách a povinnostech svázaných s lékařskou profesí. Narativní prvek vyznačující se zřetelným přesahem života jednotlivého lékaře je zřejmý v mnoha rituálech, které provázejí život studenta medicíny a pokračují i po absolvování lékařské fakulty. Výrazné formativní zážitky, symboly a rituály stvrzují tradici a příslušnost ke stavovské kultuře lékařství. Symboly a rituály do jisté míry stvrzují i jistou míru výlučnosti, jíž je lékařská profese charakteristická, jak ve své práci uvádí Křížová (30).

V neposlední řadě pak narativní kompetence zahrnuje vědomí souvislostí mezi vývojem v medicíně a vývojem ve společnosti – reflexe vztahu mezi medicínou a společností, což se zásadním způsobem projevuje na organizaci zdravotní péče a politice veřejného zdraví. Lékař není jen odborníkem, ale reprezentatem vlivné profesní komunity, je tím „co nám zdravotní systém zviditelňuje, je jeho vyslancem, současně je ale tímto systémem vázán a limitován, často více, než si nemocný může představit. Lékařskou profesí a lékařskou rolí se tedy nemůžeme zabývat izolovaně, bez souvislosti se systémem organizace zdravotních služeb a bez zamyšlení na tendencemi vývoje moderní a postmoderní společnosti“ (30, s. 10). Stejně tak dění v medicíně ovlivňuje společnost, např. postoje k různým tématům týkajících se lidského údělu jako je např. vzhled, sexualita, počátek života, stáří, apod.

Rozmanitost příběhů v medicíně

S výše uvedenými vztahově-narativními situacemi částečně korespondují rozmanité příběhy, jež se týkají stavů nemoci a léčebného procesu. Kalitzkusová a Matthiessen rozlišují čtyři základní kategorie příběhů, které se dotýkají medicíny (31). V tomto dělení je zřejmé rozpětí příběhů od individuálních přes interakční až po ty společensko-kulturní. Jedná se o následující kategorie:

1. příběhy pacientů
2. příběhy o setkání pacienta a lékaře
3. příběhy lékařů
4. meta-příběhy (grand narratives).

Tyto kategorie jsou pochopitelně provázané a záleží na tom, kterou rovinu budeme při exploraci a reflexi akcentovat.

Příběhy pacientů se nejčastěji týkají zkušenosti s nemocí a jejím sdílení. Tyto příběhy zahrnují bezprostřední zkušenost s projevy a symptomy různých onemocnění, s různými způsoby léčby včetně komplementárních a alternativních přístupů. Samozřejmě sem patří i zkušenosti s lékaři a systémem zdravotní péče. Zkušenost s nemocí nezahrnuje jen utrpení, ale také zvládací strategie, příklady pomoci a opory apod. Sdílení v současné době může nabývat rozmanitých podob od osobních svědectví získávaných formou rozhovoru až po sdílení zkušeností prostřednictvím diskuzních fór a sociálních sítí na internetu. Existují i elektronické databáze autobiografických záznamů týkajících se zkušenosti s různými chorobami a jejich léčbou (DIPEX; The Databasis of Individual Patient Experience). Příběhy nemoci (illness narratives) nemusí být zachyceny jen samotnými nemocnými, běžnou součástí medicíny jsou lékaři zpracované případové studie, které ukazují charakteristické či vzácně se vyskytující projevy nemoci u konkrétních pacientů. Do této kategorie můžeme zařadit i některá beletristická díla lékařů, kteří esejistickou formou a začleněním příběhů nemocných demonstrují své odborné zájmy a poukazují na složité aspekty zdraví a nemoci (32, 33).

Příběhy o setkání pacienta a lékaře sice mohou být zahrnuty do předchozí kategorie, ale svým významem jde o svébytný druh narativní skutečnosti. Povaha těchto příběhů je bytostně interpersonální, komunikační, mají vždy několik linií vyprávění, perspektivu lékaře(ů) a pacienta. Vzhledem k asymetrii mezi nemocným a lékařem v terapeutickém vztahu je zřejmé, že lékař svým jednáním ovlivňuje způsob, jakým pacientem narativně strukturuje vlastní zkušenost. Lékař disponuje potenciálem pozitivně tento proces ovlivnit tím, jakým způsobem komunikuje, jak sděluje důležité informace. Jednání lékaře a celkově i způsob organizace zdravotní péče může pozitivně ovlivnit sebe-ozdravné síly a zvládací strategie pacienta nebo naopak přispívat k vyšší míře nejistoty, pochybnostem a úzkosti (tab. č. 2).

Třetí kategorií jsou příběhy lékařů. Ani ta není zdaleka homogenní. Najdeme zde příběhy o naplnění poslání lékaře, zvládání lékařské profese, přípravu na budoucí povolání, svědectví o rituálech socializačního procesu na lékařské fakultě a v průběhu pokračujícího vzdělávání. Patří sem příběhy o náročnosti lékařské profese a jejích proměnách, např. v kontextu přibývajících ekonomických a institucionálních omezení v době dominance ekonomického narativu. Speciálním žánrem v této kategorii jsou příběhy lékařů – nemocných, jejichž součástí je proměna v chápání profese a v přístupu k pacientům po vlastní zkušenosti s vážnou nemocí. Je evidentní, že jde o významnou životní zkušenost, kdy dochází k prolínání rolí, k uvědomování vlastní tělesnosti, zranitelnosti a smrtelnosti. Příběhy lékařů mají svou atraktivitu, o čemž svědčí i jejich hojné zastoupení ve filmové a televizní produkci a samozřejmě také v literatuře. Jako příklad uveďme příběhy reflektující dilemata a úskalí lékařské profese v různém společenském kontextu (35, 36, 37) Jiné nabízejí spíše humorně odlehčený pohled na lékaře se zvláštním zřetelem ke komickým situacích, o které s ohledem na specifika profese není nouze (38). Další příběhy ukazují různým způsobem proces studia – přípravy na povolání lékaře, buď v heroickém duchu (39) nebo spíše kritizující nešvary klinické mentality, jež má své kořeny již v prvních seminářích studia medicíny (40).

Meta-příběhy (grand narratives), jinými slovy velké příběhy, někdy i mýty, zahrnující širší souvislosti společensko kulturní, které ovlivňují naše porozumění zdraví a nemoci a které též ovlivňují vývoj a podobu medicíny i systému zdravotní péče. Opět zde nalezneme oslavné příběhy, mapující milníky vývoje medicínského poznání a svědectví o životě významných postav rozvoje lékařského poznání. Vedle těchto pozitivně laděných příběhů pak existují i příběhy opačného vyznění, častěji konstruované autory reprezentující jiné obory jako je sociologie, filozofie či antropologie, stylem i obsahem spíše dekonstruující naši iluzi o pokroku a varující před důsledky převažujícího biotechnologického pojetí medicíny (41, 12, 42).

Narativita v klinické praxi

Narativní prvky jsou všudypřítomnou součástí klinické praxe. Kromě některých urgentních situací vyžadující život zachraňující intervence, každé setkání pacienta s lékařem začíná rozhovorem. Rozhovor lékaře s pacientem kromě získávání anamnestických údajů a základního vyšetření zahrnuje akt interpretace získaných informací. Akt interpretace je procesem zpracování relevantních informací, který probíhá v rámci medicínského předporozumění, tedy v rámci biomedicínského narativu a současného paradigmatu tzv. evidence based medicine (10). Výsledek interpretačního procesu ovlivňují faktory na straně lékaře a na straně pacienta. Důležité je nejen to, co pacient sděluje, tedy obsah vyprávění – popis potíží a širších souvislostí, ale i způsob, jakým pacient své potíž popisuje, tedy forma sdělení. Dobře známou zkušeností z klinické praxe je to, že každý pacient sděluje své potíže jiným způsobem, vyzdvihuje jiné faktory a souvislosti, každé sdělení má jiný emoční doprovod. To platí i v případě, že jde o pacienty se stejným onemocněným, stejnou diagnózou. Stejně tak lékař, i když se drží určitých standardů v rámci kognitivních algoritmů a doporučených postupů, je různě vnímavý k různým podnětům, má svůj komunikační styl a klade důraz na různé údaje ve sdělení pacienta. Roli zde hraje klinická zkušenost, odborné znalosti, osobnostní předpoklady, ale i aktuální faktory jako je únava, interakce s konkrétním pacientem, přenosové fenomény a samozřejmě také prvek náhody. Interpretace pacientova sdělení a výsledků vyšetření není tedy pouhým mechanickým, vždy stejně probíhajícím procesem ani přesnou analýzou dat, ale částečně subjektivním a především interaktivním procesem. Na jeho konci není jen diferenciálně diagnostická úvaha lékaře a stanovení diagnózy, ale v tom lepším případě také pacientův způsob porozumění vlastním potížím, vlastnímu zdravotnímu stavu a prožitek uklidnění s nadějí, že lékař zmírní trápení.

Interpretační akt lékaře není jedinou významnou rovinou komunikačního procesu, který mezi pacientem a lékařem probíhá. Způsob, jakým lékař interpretuje pacientovo sdělení a výsledky vyšetření a zejména pak způsob, jakým své závěry pacientovy sděluje, má vliv na pacientovo afektivně-kognitivní zpracování zkušenosti s nemocí a léčbou. Toto prožitkově-kognitivní zpracování má ráz příběhu o příčinách a důsledcích nemoci, o způsobu stonání v kontextu vlastního života, o dalším vývoji životního příběhu a samozřejmě také o sobě, o vlastní identitě. Lékař může tomto procesu sehrávat významnou pozitivní roli, podporuje-li přiměřené zvládací strategie, realistické postoje a dodává naději ve zmírnění potíží. Stejně tak může mít vliv negativní, o čemž svědčí mnohé příklady a výpovědi o iatropatogenním působení. Negativní faktory mohou být pasivní či aktivní povahy, v anglické literatuře se hovoří o dopadech nepřiměřeného jednání (by commission) nebo naopak o důsledcích opomenutí něčeho důležitého (by omission). Mezi příklady opomenutí lze uvést nedostatek naslouchání, nezájem o subjektivní rovinu stonání, ignorování významných kontextuálních neboli psychosociálních faktorů (např. životní situace, vývojové období, partnerské vztahy, sociální a ekonomická situace apod.). Příkladem vlivu „škodlivého“ jednání na narativní strukturaci zkušenosti pacienta jsou různé nevhodné komentáře, necitlivé sdělování výsledků vyšetření nebo samotné diagnózy, etická pochybení ve vztahu k autonomii apod. Zajímavé jsou v této souvislosti výzkumy zaměřené na analýzu interakce mezi pacientem a lékařem. Tyto výzkumy ukazují, jak důležitou roli v porozumění hrají neverbální signály na obou stranách a jak lékař svou pozornou vnímavostí a citlivým načasováním vlastní reakce (nebo absencí téhož) ovlivňuje prožitek pacienta a jeho vnímání užitečnosti rozhovoru (26, 43).

Typické jsou situace, kdy lékař „vidí“ pouze medicínskou stránku věci a opomíjí životní kontext a možný dopad „pouhého“ sdělení určité informace na pacienta, ať už jde z pohledu lékaře o dobrou či špatnou zprávu (viz tab. č. 3)

Můžeme hovořit o tzv. paralelním příběhu, které přesahuje biomedicínskou dimenzi, neboť se primárně týká toho, jak nemoc a její důsledky ovlivní život nemocného. Jinými slovy, jde o subjektivní prožitek a psychosociální souvislosti, které mají význam pro samotného pacienta, ale lékaři se mohou jevit jako nepodstatné faktory, pokud je úzce zaměřen na vyloučení závažného či život ohrožujícího onemocnění. Ko-existenci a vzájemné ovlivňování těchto dimenzí pacientova života je nutné brát v průběhu lékařské péče vážně, aniž by byla jedna z těchto dimenzí považována za nadřazenou.

Jakým způsobem lze narativní perspektivu aplikovat v každodenní klinické praxi? Je zřejmé, že naplnění narativního přístupu v průběhu spolupráce mezi pacientem a lékařem je za hranicí dodržování nějakého podrobného manuálu či doporučeného postupu. Jde spíše o principy a formy komunikace, které vycházejí z psychologického a psychoterapeutického poznání. Kleinman (44) v této souvislosti hovoří o celkovém „naladění“ lékaře, jehož jádrem je empatické svědectví (empathic wittnessing) a vše prostupující, soustředěná pozornost (all-encompassing attention). Jde samozřejmě o ideál, k němuž se můžeme skrze osobní a profesní zkušenosti pouze více či méně přiblížit. Pokud se přiblížení k tomuto ideálu podaří, je větší šance na získání důvěry a aktivní přístup pacienta k léčbě a celkové spolupráci. Pokud jsme naopak tomuto ideálu příliš vzdáleni, může se stát, že nemocný nám nesdělí vše důležité, nezeptá se na to, co ho nejvíce trápí, a nakonec odejde z ordinace z pocitem, že nebyl náležitě vyslechnut. Dalším důležitým prvkem v narativním přístupu je schopnost vnímat kontext pacientova trápení a existence jeho nemoci. Jak píše Launer (25) v souvislosti se situací v současné psychiatrii; pokud lékař pracuje tak, že pouze kategorizuje potíže nemocného dle klasifikačních systémů a nezajímá se o rodinný a sociální kontext, hrozí riziko, že tímto způsobem bude bezděčně přispívat k existenci problému, který je třeba řešit. Platí to samozřejmě i pro somatickou medicínu, kde opomíjení psychosociálních souvislostí může úzdravu spíše komplikovat, jak dokládají zkušenosti některých rodinných terapeutů (45). Emoční procesy v rodině, které jsou významnou součástí transgeneračního vývoje rodinných systémů hrají významnou roli ve zdraví a nemoci a jejich začlenění do zorného pole lékařů je nezbytným krokem k realizaci bio-psycho-sociálního přístupu v medicíně (46). Příklady aplikace narativního přístupu v klinické medicíně uvádí tabulka č. 4.

Může zaznít námitka, že k aplikaci narativních prvků v komunikaci s nemocnými není v realitě běžné klinické praxe dost času, ani personálu. V období ekonomického útlumu a nejistoty ohledně financování systémů zdravotní péče je jistě otázka dostatku personálu klíčovou. Ale v otázce času nejsou na místě představy o tom, že adekvátní komunikace obohacená o psychoterapeutické a narativní prvky musí být časově náročná. Studie o délce spontánního hovoru pacientů v ordinaci praktického lékaře ukázala, že až pro 80 % sledovaných pacientů jsou dostačující 2 minuty naslouchání. Ze skupiny 375 pacientů pouze 7 potřebovalo více času – 5 minut (50). Faktem je, že lékaři účastnící se této studie prošli tréninkem aktivního naslouchání, na druhou stranu většina pacienta v dané kohortě měla složité potíže a dlouhou medicínskou anamnézu. Je třeba zdůraznit, že tzv aktivní naslouchání a způsoby vedení rozhovoru jsou dovednosti, které lze rozvíjet a kultivovat. Tyto dovednosti jsou spolu s vnímavostí, schopností pozorování a reflexe nezbytné v jakékoli práci s lidmi, tedy i v medicíně. K jejich zachování v průběhu náročné profese a k případnému rozvíjení jsou často nutné supervizní i tzv. bálintovské skupiny (50).

Závěr

V textu jsme se zabývali narativní perspektivou v medicíně. Tato perspektiva se opírá o metaforu příběhu a vyprávění a představuje základní koncept pro studium psychologických, sociálních a zdravotních aspektů lidského života. Přestože narativní koncept je výsledkem vývoje v humanitních a sociálních vědách (např. v psychologii, antropologii, lingvistice a literární teorii), ovlivnil uvažování i v klinických oborech tzv. pomáhajících profesí (psychoterapie) a v medicíně. V narativním konceptu je příběh považován za hlavní organizující princip pro myšlení, integraci zkušeností, chování a prožitků jedince a pro sdílení subjektivní zkušenosti. Potřeba organizovat subjektivní zkušenost, prožitky a životní události do koherentní a smysluplné narativní struktury je základní lidskou potřebou, která má významnou sociální dimenzi. Tato schopnost není samozřejmostí, vyvíjí se pouze za určitých podmínek v prvních letech vývoje jedince. Klíčové v tomto procesu jsou emočně významné zkušenosti v rámci citových vazeb s těmi, kdo o dítě pečují, nejčastěji s matkou a otcem. Tyto zkušenosti příznivě či nepříznivě ovlivňují schopnost narativní organizace a integrace prožitků, myšlenek a událostí do koherentní struktury a následně schopnost sdílení této organizované zkušenosti.

Sdílení subjektivní zkušenosti s dalšími lidmi je nutné k integraci prožitků a myšlenek zejména v náročných životních situacích, jako je závažné či dlouhodobé onemocnění a jakákoli jiná traumatizující zkušenost. Dosavadní výzkumy dokládají význam písemného a verbálního vyjádření a sdílení emočně významné/traumatické zkušenosti na duševní i tělesné zdraví. Jde o jeden z mnoha výzkumných argumentů pro užitečnost psychoterapie v případě duševní či tělesné nemoci a v případě traumatických zkušeností, jejichž organizace v narativní strukturu a integrace není snadná bez různé formy sociální opory. V případě nemoci, zejména závažné, dlouhodobé či zásadně ovlivňující možnosti a kvalitu života člověka, je v rámci zvládání této náročné životní situace důležitou formou sociální opory adekvátní komunikace ze strany lékaře a jeho doprovázení nemocného v procesu léčby. Regulační prvky ve zdravotním systému spolu s výroky „odborníků“ poukazující na potřebu některých pacientů si v ordinaci lékaře „jen popovídat“ ignorují dostupné vědecké poznatky, které dokládají význam sdílení subjektivní zkušenosti a prožitků v souvislosti s celkovým pocitem subjektivní pohody (well-being) a zdravím.

MUDr. David Skorunka, Ph.D.

Ústav sociálního lékařství

Lékařská fakulta, Univerzita Karlova

Šimkova 870

506 38 Hradec Králové

E-mail: skor@lfhk.cuni.cz