Život s Crohnem – pohled z kožní ordinace + autentické sdělení pacientky

Vážená redakce,

dovolte mi popsat velmi netradiční pohled s vlastními závěry na diagnózu Crohnova nemoc od psychosomaticky orientovaného ambulantního dermatovenerologa. Druhou částí mého dopisu je autentický příběh pacientky, která s touto diagnózou žije již 50 let.

Ve své praxi se setkávám s kožními projevy (pyoderma gangrenosum, erythema nodosum, perianální abscesy s píštělemi, erozemi, s píštělemi, ulceracemi v dutině ústní, nespecifickými erytémy či eflorescencemi, zvýšenou citlivostí, suchostí a tenkostí kůže), kdy v osobní anamnéze zazní Crohnova nemoc. Místní léčba je neuspokojivá a já a řada pacientů nejsme spokojeni s vysvětlením, že v hloubce organismu je onemocnění autoimunitního charakteru, které se předává v rodinách a které v současné době narůstá i u dětí. A že pokud jsou projevy recidivující a torpidní, je možné i nasadit celkovou léčbu, která může příznaky dočasně přesunout do jiného orgánu, ale z mého pohledu vyčerpává zásoby životní energie dané člověku, dle čínské medicíny čchi.

A proto jsem se více ponořil do zkoumání tohoto onemocnění včetně psychického vzorce, který se předává v rodinách a bez jehož odhalení a zpracování není možné vyléčení daného onemocnění. Záměrně zde neuvádím všem lékařům obecně známé informace.

Vzhledem k tomu, že jde o chronické onemocnění, na mentální rovině jsou přítomné vzorce, které lze vystopovat i u jiných onemocnění (strach, výjimečnost, izolace, oběť, utrpení, nechuť ke změnám…).

„Osudové“ oslabení střevní stěny je odbrzděno spěchem a tlakem, který vychází z hlubinných úzkostí a strachů v jednotlivci, který se bičuje, aby obstál v současné době. Dále špatně pochopenou jedinečností svého života, kterou člověk zamění za výjimečnost, a tím připoutává pozornost okolního světa. „Usmívej se, člověče a předstírej pohodu a spokojenost, i když Tvůj vnitřek pláče“. Je logické, že psychické přetížení se somatizuje v oslabeném orgánu.

Zprvu mi při úvaze a hledání společných témat byly vodítkem knihy německého psychosomaticky orientovaného lékaře Dahlkeho a českého léčitele ing. Hrabici. A pak jsem došel k těmto závěrům:

1. Z hlediska příjmu a výdaje lidé s Crohnovou chorobou více vydávají, než přijímají, což znamená, že mají raději více svět okolo nich než sami sebe.
2. Na mentální rovině mají vyhraněný pohled na svět okolo nich a nedokážou jej strávit – přijmout, rozložit a vstřebat, resp. využít impulzy zvenčí pro sebe, což má jasný korelát v omezeném množství stravitelných potravin a jejich vstřebání do těla s příznaky malnutrice.
3. Z pohledu čínské medicíny je oslabený střed těla (střeva), který leží na spojnici země-nebe, což v praxi znamená, že tito lidé nemají dostatečně propojené záležitosti zemité, praktické s oblastí duchovní či nadměrně upřednostňují, resp. opomíjejí, jednu z nich. Okruh plíce-tlusté střevo je oslabený, stejně jako okruh srdce-tenké střevo, což lze vystopovat při pečlivé anamnéze společně s podrobným kožním vyšetřením, kdy jakýkoliv névus, rozšířená cévka, změny na nehtech či vlasech, sebostáza s ichtyosiformními změnami na bércích či paronychia ukazují na zatížení v daném okruhu. Stojí za to, podle mě, podívat se na onemocnění i z tohoto pohledu.
4. Segmentární, granulomatózní, nekrotizující zánět je typický. Segmetární chápu tak, že jednotlivé části orgánů, resp. orgány na mentální rovině, jsou izolované a nejsou propojené. Pro granulomatózní zánět je typická opožděná přecitlivělost, resp. reaktivita, kdy člověk dlouho kompenzuje vlivy okolí a s latencí se teprve ukáží klinické příznaky. Zátěž v podvědomí, resp. na úrovni duše, je destruktivní (nekrotizující), což by mohlo odpovídat skryté depresi.
5. Nutnost sledovat příjem potravy vede k sebedisciplíně, někdy až k manifestaci skryté rigidity, která může vyústit ve striktní dodržování různých dietních a filozofických směrů a jejich vnucováním ostatním. Zároveň může dojít k přijetí role nepochopené oběti.
6. Vzhledem k tomu, že v tenkém střevě jsou přítomné argentafinní buňky produkující serotonin, a vzhledem k tomu, jak jsem pacienty vnímal, domnívám se, že by v pozadí této nemoci mohla být larvovaná deprese. Nemám pro to žádné jednoznačné důkazy. Je to odvážná hypotéza? Je to tak.

A co s těmito fakty? Vedou k uzdravení? Asi jen jako přestupní stanice. Pro racionálně uvažujícího člověka (jakým řada lékařů a pacientů je), je nutné je zveřejnit, aby stejně jako já pochopili, že analýzy a hromadění informací bez pátrání po jejich zdroji k uzdravení nevede. Jediné východisko je dle mě, a říkám to i lidem v ordinaci, hledat v sobě a syntetizovat, resp. propojovat v sobě svůj vnitřní a vnější svět. Zpracovat informace o nemoci, tak jak je život přináší, a neustále si pokládat otázku „Co se mám skrze tyto potíže o sobě dozvědět, a co mám dělat, abych využil potenciál své nemoci, resp. svého stínu? V čem mám změnit své myšlení a pohled na sebe sama?“ Nemoc je stav bytí, kdy přestáváme mít moc sami nad sebou a odevzdáváme ji svému podvědomí, čili stínu (dle C. G. Junga), který má pak nad námi svou moc.

Jednoho dne jsem se setkal s bývalou učitelkou, matkou syna s Downovým syndromem, která prošla zážitky klinických smrtí. Ta získala úplně jiný pohled na život, vidí jej z pohledu člověka, který se vrátil z druhého břehu. Hodně jsem se od ní i jejího syna naučil a stále učím. Oba mají to, čemu se říká emoční inteligence, prostě mají srdce a umí je používat …

A nepotřebují k tomu lékařské vzdělání, neboť jejich vhled do oblasti duše je nadsmyslový. Opakovaně jsem s ní konzultoval a konzultuji obtížnější pacienty. S diagnózou Crohnova choroba žije již 50 let, má ji dokonale prožitou a přijatou. A to je na tom to nejcennější.

Domnívám se, že její sdělení je pro lékařskou veřejnost u této diagnózy zásadní a obohacující, a nemyslím tím jen informační rovinu. Proto jsem ji požádal, aby k nemoci napsala své poznatky.

Můj život s Crohnem – autentický příběh

„Troufám si říci, že Crohn se u mne objevil už ve 2 letech, kdy jsem prodělala operaci slepého střeva. Prudké ataky bolesti, které jsem měla před operací, mne provázejí celý život a hlavně v těch místech, kde mi bylo odebráno slepé střevo. Celý život jsem hodně cvičila, běhala, sportovala, tančila, ale bolest se vždy ozývala na stejném místě při větší námaze.

Tělo si mne dirigovalo samo. Téměř 30 let jsem byla vegetarián, protože maso prostě trávit neumím. Jako dítě jsem ho všude odmítala, což se nesetkávalo vždy s pochopením dospělých.

Dokážu se velmi dobře rozpomenout na emoční stav, který jsem prožívala ve 2 letech, než došlo k operaci. Matka očekávala narození mého bratra a mne, velmi vnímavou holčičku, odložila ke své sestře, abych jí asi doma nepřekážela. Svou tetu jsem předtím nikdy neviděla, nikdo mi nic neřekl, na nic mě neupozornil a já jsem si myslela, že už tam budu na vždy.

To, co jsem prožívala, se dá nazvat velkým zmatkem, kdy jsem naprosto ztratila půdu pod nohama a následek toho se brzy objevil v mých střevech, protože střeva souvisejí s uzemněním.

V dětství jsem byla hodně nemocná, protože jen v nemoci se o mne rodiče zajímali. Byla jsem navenek bezproblémové dítě, které se bálo projevit své emoce a svá přání, aby rodičům ještě neztěžovalo jejich i tak těžký životní úděl.

V pubertě jejich nezájem o mne dovršil hranic, takže jsem se rozhodla přivolat si na sebe smrtelnou chorobu, aby si mne vůbec všimli. Netrvalo dlouho a dostala jsem TBC. Myslíte se, že to s Crohnem nesouvisí? Ale ano, tlusté střevo a plíce je dle čínské medicíny párový orgán, který pracuje v závislosti na sobě.

TBC přišla následkem velkého smutku, pocitu osamění, lítosti, izolace, i když jsem žila v úplné rodině. Rodiče neměli ani nejmenší tušení o tom, co se ve mně odehrává. Ve společnostech dětí i dospělých jsem byla velmi oblíbená, neboť jsem je dokázala bavit hudbou, tancem i slovem. Žila jsem však jako veselý klaun, který má „na tváři lehký úsměv, hluboký v srdci žal“. Můj smutek vyvěral z toho, že už jako dítě jsem měla naprosto jiné vidění světa, nebylo to však komu sdělit.

Největší rána osudu na mě teprve čekala. Ve 23 letech jsem porodila syna Petra s Downovým syndromem. Utrpěla jsem velký šok. Další, možná ještě větší, při sdělení lékařky v jedné z pražských porodnic, že dítě bude naprosto debilní a že naštěstí pro mne se vysokého věku nedožije. Nabídla, že tam syna mohu rovnou nechat, což jsem briskně odmítla.

Její netaktní sdělení mi vzalo vítr z plachet, docela jsem chvíli uvažovala o tom, že to tady mně i mému synovi ukončím. Naštěstí jsem ho neměla po ruce. Od té doby však vím, jak blízko má člověk k takto zkratovitému jednání, proto nesoudím ostatní.

Dnes je mému synovi téměř 50 let, pohybově je velmi nadaný, takže se věnuje baletu. Docela pravidelně vystupuje v divadle ABC, několikrát „baletil“ na prknech Národního divadla.

U mne však šok z narození takto výjimečného jedince znamenal počátek Crohnovy choroby. Už během 1. roku synova života jsem byla hospitalizovaná celý měsíc v IKEM v Krči, kde odběrem střevní tkáně chorobu potvrdili. Problém byl v tom, že jsem během měsíce zhubla o 8 kg, z váhy 50 na váhu 42 kg, díky všem příznakům, které jsou pro tuto chorobu příznačné.

Navíc se k tomu ještě přidala polinóza, alergie na pyly. Přišla jsem na to, že pylová alergie úzce souvisí s Crohnem. Dá se říci, že mají docela společného jmenovatele, střeva. Když se trochu zklidnila střeva a přestala vylučovat hlen s krví, začala senná rýma, která byla často spojena s krvácením z nosu. Protože jsem velmi hloubavý člověk, zajímala mne příčina obou nemocí, které mi silně znepříjemňovaly život. Přišla jsem na to, že ač se navenek tvářím spokojeně a nemám žádný pádný důvod být nešťastná, nemohla jsem o sobě nikdy říci, že jsem šťastná.

S překvapením jsem zjistila, že si připadám jako oběť svého osudu, když mám takto nemocné dítě. Péťa měl často akutní záchvaty laryngitidy, kdy bojoval o život a musel být hospitalizován. Vždy mu hrozila tracheotomie, nikdy k ní však nedošlo.

To vše nepřispívalo k mému uzdravení. Stále více jsem zapomínala na povinnosti k sobě a bojovala o přežití syna. Octla jsem se v začarovaném kruhu, ze kterého jsem neviděla cestu ven. Byla jsem velmi zoufalá a v době největšího zoufalství jsem pochopila, že je možné se na celou situaci podívat z jiného úhlu pohledu.

To bylo mé vítězství, když jsem dokázala ze situace poodstoupit a poděkovat Životu, Bohu či Osudu za to, že zrovna já mohu být tomuto mimořádnému stvoření matkou. Pochopila jsem, že ani on si mne jako matku nevybral náhodou, že jsme se našli podle nějakého klíče, kterému se tady z neznalosti říká náhoda. Od tohoto momentu se můj život zcela změnil. S Crohnem žiji dál, ale neovládá on mne, ale já jeho. Vnesl do mého života řád, který tam dříve určitě chyběl. Naučil mne také přijímat svět a lidi v něm takové, jací jsou. Bez hodnocení, kdo je lepší a kdo horší. Zemi jsem si dobrovolně vybrala jako můj domov, tak k ní podle toho také s velkou úctou a láskou přistupuji.

Naučila jsem se rozumět poselstvím, která k lidem skrze nemoc přistupují. Můj život se obrovsky obohatil tím, že především rozumím sama sobě. Přesto, že z pohledu lékařů nejsem zdravá, neznamená to, že nejsem šťastná. Šťastný člověk může být teprve tehdy, až přestane bojovat se svým osudem a přestane diktovat životu, co vše ke svému štěstí potřebuje.

Závěrem je nutné napsat, že se autoři domnívají, že v pozadí Crohnovy choroby je larvovaná deprese. Dále, že pro léčbu tohoto onemocnění je nezbytné aktivně pacientovi doporučovat alespoň vyšetření u klinického psychologa.

Autoři tohoto sdělení budou rádi za jakékoliv doplnění jejich pohledu a názorů. A pokud toto sdělení oslovilo a obohatilo lékařskou veřejnost, tak splnilo svůj účel.

Helena Zelenková, MUDr. Libor Novák

e-mail: Helena@webparadis.cz

e-mail: libor-jirny@seznam.cz