Bolest –  podceněný problém v péči o pacienty s demencí

Souhrn

Demence jsou častými onemocněními zejména vyššího věku. Bolest není u lidí s demencí dostatečně diagnostikována. To způsobuje zbytečné zhoršení kvality života. Bolest u lidí s demencí je možné měřit různými škálami. Ně­kte­ré z nich v tomto sdělení stručně představujeme, v tab. 1 uvádíme škálu PAINAD.

Klíčová slova:
demence –  Alzheimerova choroba –  bolest –  škála bolesti

Úvod

Alzheimerova choroba a ostatní onemocnění způsobující demenci jsou ve vyšším věku relativně častými diagnózami a jejich prevalence s věkem narůstá. V roce 2008 žilo v České republice 105 tisíc lidí s demencí a do poloviny tohoto století se počet těchto nemocných nejméně zdvojnásobí [1]. V současné době představuje demence jednu z největších hrozeb pro zdraví evropské populace. Na to poukázalo mimo jiné také francouzské předsednictví Evropské unie v roce 2008, které reagovalo na tuto situaci a politickou výzvu nejen ve Francii, kde jsou demence již na prvním místě z hlediska DALY [2] u žen a na 3. místě u mužů [3].

Demence je syndromem kognitivních, behaviorálních poruch a poruch soběstačnosti, který je způsobený řadou onemocnění, z nichž nejčastější příčinou demence (způsobující asi dvě třetiny všech případů demence) jsou onemocnění neurodegenerativní (zejména Alzheimerova choroba, dále frontotemporální demence a demence s Lewyho tělísky či demence při Parkinsonově chorobě). Další velkou skupinou jsou demence vaskulární a dále demence způsobené jiným postižením mozku (toxickým –  např. alkohol, mechanickým –  např. normotenzní hydrocefalus, expanzivními procesy v mozku či traumatickým postižením a dalším).

Vlastní průběh syndromu demence ovlivňuje mnoho různých faktorů. Kromě výše uvedených příčin demence se jedná také o typ premorbidní osobnosti, prostředí, ve kterém člověk s demencí žije, a péče a podpora, které jsou mu poskytovány. Důležitou roli v průběhu demence hrají komplikace. Vyplývají z povahy jednotlivých onemocnění, která demenci způsobují (může se jednat například o poruchy chování, depresivitu, záchvatovité stavy, poruchy hybnosti apod.). Další komplikace mohou vznikat v důsledku dalších přidružených onemocnění, komorbidit, ke kterým dochází u lidí s demencí minimálně stejně často jako u ostatních. Jednotlivé komorbidity a jejich symptomatologie bývají u pacientů s demencí podceňovány. Bez dalšího adekvátního vyšetření bývá často chybně konstatováno, že se jedná o příznaky vznikající v důsledku demence (a často následuje i neadekvátní postup –  „léčba“ zejména tlumivými léky). Překvapivě existuje i relativně málo literatury, která by se komorbiditami u demence zabývala, většinou se jedná o prameny z posledních let. Je to vcelku snadno vysvětlitelné: demence sama o sobě představuje složitý komplex příčin a příznaků, jejich klinický obraz je individuální a v průběhu onemocnění se mění a vyvíjí. Obtížněji než u jiných se sleduje odezva léčby a problematická je i otázka souhlasu s určitým postupem, natož se zařazením do studie. Jestliže se tedy lékařská věda ve svých velkých a proslavených studiích relativně málo zabývá křehkými seniory nejvyšších decenií, tím méně se zabývá komorbiditami lidí s demencí. Ale i v běžné praxi se zdá, jako by diagnóza demence v očích lékařů pacienty diskvalifikovala pro další léčby. Jako by rezignovali na možnost diagnostikovat a adekvátně léčit s ohledem na momentální stav pacienta i pokročilost onemocnění, a to i v případech, kdy by mohli výrazně zlepšit kvalitu života nemocných. Jedním z příznaků, kterým je třeba nepochybně věnovat u pacientů s demencí pozornost, je právě bolest.

Syndrom demence probíhá (přes výše uvedenou variabilitu) v principu ve třech stadiich. Ve stadiu počínající a mírné demence jsou pacienti zpravidla schopni verbálně komunikovat a dokážou nám sdělit, že je něco bolí. Nicméně i zde je třeba věnovat dostatek času a pozornosti popisu bolesti. Lidé i v této fázi demence mohou své potíže líčit způsobem, který nemusí být dostatečně jasný a srozumitelný a může být zavádějící. Ve fázi rozvinuté demence bývá zpočátku verbální komunikace zachována, ale výše uvedené platí dvojnásobně a s progresí onemocnění je třeba se více spoléhat na nonverbální prostředky komunikace. Ty nabývají na významu ve fázi těžké demence. Těžká demence a zejména terminální stavy představují situaci, kdy pacient není schopen se verbálně vyjádřit a kdy nám zpravidla ani dostatečně nerozumí. Musíme se proto spoléhat zejména na projevy nonverbální, které je třeba pečlivě sledovat a klást si otázku, zda pacient netrpí bolestí. Bolest je u starších pacientů poddiagnostikována [4], zejména málo na ni myslíme u lidí s demencí. Naopak však lze předpokládat, že je bolest u lidí s pokročilou demencí častější, protože v této fázi je regulace většiny funkcí organizmu poškozena, a dyskomfort může představovat jak přeplněný močový měchýř, nevyprázdněná ampula, nedostatečně vyčištěný hltan, tak také poloha, kterou zaujímá tělo pacienta a kterou již nedokáže vlastní hybností změnit tak, aby zaujal pohodlnější polohu. Přestože je bolest u pacientů častá a je pravidelným příznakem zejména těžké demence a terminálních stavů, jedná se o příznak, na který obvykle nepomýšlíme a nediagnostikujeme jej.

Neléčená bolest zásadně zhoršuje kvalitu života lidí, to platí samozřejmě také u pacientů s demencí. Může být přehlédnutým signálem závažného onemocnění, které zůstává nepovšimnuto. Pokud si nepovšimneme signalizace bolesti, nemusí nám nemocný již jiné příznaky signalizovat. U křehkých pacientů s rozvinutým syndromem demence skrývá neléčená bolest ještě další riziko. Může vést k poruchám chování a následnému nasazení psychofarmak. Tato souvislost je dobře vidět na příkladu pacienta s pokročilou Alzheimerovou nemocí a s bolestiv u artrózou kyčelního kloubu. Pacient nedokáže o své bolesti mluvit, ale cítí ji a je mu nepříjemná. Je neklidný, může volat a naříkat či bloudit a projevovat se agresivně. Spíše než o spontánní agresivitu, která je ostatně dle zkušených ošetřovatelů a lékařů u těchto pacientů spíše vzácná, se častěji jedná o vystupňovaný odpor pacienta proti ošetřovatelským úkonům. Pacient nechápe, že mu ošetřovatel hýbe nohama proto, že je čas se převléknout, navíc převlékání zhoršuje jeho bolest. Jeho obrana je chápána jako agrese a následně jsou mu předepsána psychofarmaka, která jeho organismus zatěžují a přitom neřeší příčinu problému.

Velmi zajímavý je v této souvislosti výsledek studie M. Douzjian a kolektivu [5]: Pacientům s pokročilou demencí a poruchami chování byla empiricky nasazena analgetika 1. stupně dle WHO. Následně byl zjištěn výrazný pokles výskytu poruch chování a bylo možno vysadit 75 % psychofarmak. Tato již klasická a jednoduchá studie prokazuje, že bolesti je třeba u pacientů s demencí věnovat mnohem větší pozornost, než je dosud běžné.

Jaká jsou východiska rozpoznání bolesti u lidí s demencí? Zejména je třeba pečlivě vnímat nonverbální signály bolesti v různých situacích. Zkušení ošetřovatelé podle nich obvykle dokáží dobře zachytit bolest akutní, obtížnější je poznání chronické bolesti. Na základě těchto zkušeností a pozorování byly sestaveny škály, které umožňují lépe detekovat a do jisté míry i kvantifikovat bolest u lidí s demencí, a to zejména s ohledem na pokročilá stadia demence, kdy je možnost verbální komunikace již minimální či vymizelá. V současné době již existuje mnoho škál k hodnocení bolesti u pacientů s pokročilou demencí. V následujícím textu stručně charakterizujeme nejčastěji používané škály.

DOLOPLUS- 2

Jde o škálu vytvořenou na podkladě Douleur Enfant Gustave Roussy, tedy škály určené pro malé děti, a ověřenou na 500 účastnících multicentrické francouzské studie [6].

Škála má tři domény:

1. somatické reakce (nářek, protektivní polohy, ochrana bolestivých oblastí, výraz, spánek),
2. psychomotorické reakce (aktivity denního života –  mytí/ oblékání, pohyblivost),
3. psychosociální reakce (komunikace, společenský život, poruchy chování).

Každá z těchto 10 položek může být skórována od 0 do 3, skóre 5– 30 indikuje bolest. Ke správnému vyplnění škály je třeba, aby vyplňující pacienta dobře znal, což omezuje použití škály například na akutních odděleních. Dle hodnocení přehledové studie Doloplus- 2 spíše zachycuje vývoj bolesti v čase než bolest v konkrétním okamžiku.

Kromě francouzského originálu existuje anglická varianta, chybí však údaje, zda byl překlad ověřován či validizován. V norské studii [7], při použití ověřeného překladu do norštiny, byla psychosociální doména hodnocena jako nepřínosná, závěrem je doporučení k přehodnocení obsahu této škály.

ECPA (L’échelle Comportementale pour Persones Agées –  Alix et al.)

Také tato škála byla vytvořena na podkladě škály pro malé děti Douleur Enfant Gustave Roussy. Existuje ve francouzské a německé verzi [8]. Je složena z 11 položek ve třech dimenzích: známky bolesti před péčí, po péči a během aktivity. Celkové skóre je 0– 44. Příkladem může být položka „výraz obličeje“: 0 = uvolněný, 1 = zaujatý, 2 = občasné grimasy, 3 = vystrašený, zkřivený bolestí. Psychometrické kvality škály byly předběžně testovány u souboru pacientů z oddělení dlouhodobé péče. Ověření její klinické využitelnosti vyžaduje další výzkum.

PACSLAC –  Dotazník pro měření bolesti pro seniory s omezenou schopností komunikace

Zatímco ostatní škály jsou částečně odvozeny ze škál pro jiné populace, položky této škály byly vytvořeny speciálně pro seniorskou populaci na základě rozhovorů s ošetřovateli. PACSLAC [9] je jako jediná z výše jmenovaných škál primárně zaměřená na jemné změny chování. Její hlavní nevýhodou je délka: 60 položek ve 4 doménách (1. výraz obličeje, 2. aktivita a pohyby těla, 3. sociální doména, charakterové a náladové ukazatele, 4. fyziologické ukazatele, jídlo, spánek a vokalizace). Zatím byla zveřejněna validační studie se 40 účastníky, škála je ve vývoji.

Přesto ve srovnávací studii holandských variant škál PACSLAC, PAINAD a Doloplus- 2 byla právě PACSLAC sestrami hodnocena jako klinicky nejužitečnější, ačkoli potřebuje přepracování [10].

MOBID –  škála intenzity bolesti při provádění ošetřovatelské péče

Další ze škál k měření bolesti u pokročilé demence je škála, která vznikla v prostředí ošetřovatelských zařízení v Norsku. Jedná se o MOBID, škálu vypracovanou Bettinou S. Husebo z Univerzity Bergen a Ošetřovatelského domu Norského červeného kříže v Bergenu [11]. Tato škála vychází ze zkušeností pracovníků pečujících o lidi v pokročilých stadiích demence na oddělení tohoto ošetřevatelského domu, který je největším v Norsku. Název škály je zkratkou Movement –  Observation –  Behaviour Intensity Dementia Pain Scale. Jedná se o vyhodnocení zkušeností pečujících, kteří ošetřují pacienty s demencí, a mají tak možnost sledovat jejich bolestivé reakce při pohybech běžných při této péči –  otevření a zavření dlaní, přiložení dlaně k čelu (flexe v rameni a lokti), pohyby v kloubech dolní končetiny (kotník, koleno, kyčel –  flexe extenze), otočení na posteli ze strany na stranu, posazení do křesla či židle k posteli. Pečující hodnotí bolest na základě nonverbálních projevů (sténání, grimasa, kladení odporu) a zaznamenávají je v desetistupňové numerické škále.

PAINAD –  měření bolesti u pokročilé demence (Pain Assessment IN Advanced Dementia)

Škála byla vytvořena na podkladě přehledu literatury, rozhovorů se zkušenými pečovateli a dvou starších stupnic: DS- DAT a FLACC. DS- DAT, neboli Stupnice nepohodlí [12], je určena pro pacienty s pokročilou demencí. FLACC je škála bolesti pro malé děti.

PAINAD má 5 položek: dýchání, vokalizace, výraz obličeje, řeč těla a utěšování. Každá z nich může být ohodnocena 0– 2 body, výsledné skóre je tedy 0– 10. Výhodou škály je stručnost a snadná použitelnost zaškoleným ošetřovatelem. V předběžném výzkumu škála vykazovala dobré psychometrické kvality a dobrou korelaci s jinými škálami (DS- DAT a vizuální analogová škála), výsledky je však ještě třeba potvrdit ověřením na větším souboru. Potvrdila se také citlivost škály ke změně stavu pacienta: po nasazení analgetik jsou zjišťována nižší skóre.

Proběhly studie s holandskou a německou variantou, škála PAINAD byla přeložena také do češtiny a ověřena zpětným překladem [13]. Její plné znění uvádíme s laskavým svolením autora, profesora L. Volicera, v tab. 1. V současné době se tato škála jeví jako vhodná pro použití v praxi v českých podmínkách.

Závěr

Rozeznat bolest u pacientů s pokročilou demencí je těžké, je to však velmi důležité pro zlepšení kvality péče a zejména kvality života pacientů s demencí. U těchto pacientů existuje mnoho škál k hodnocení bolesti. V praxi je v českých podmínkách možno použít samozřejmě různé škály, žádoucí by bylo je ověřit v dalším výzkumu v našich podmínkách. K dispozici máme například český překlad škály PAINAD, který byl pořízen přímo jedním z autorů (L. Volicer). Další relativně jednoduchou škálou se nám jeví MOBID vycházející z ošetřovatelské zkušenosti přímých pečujících.

Tato publikace vznikla v rámci řešení Výzkumného záměru FHS UK „Antropologie komunikace a lidské adaptace“ (MSM 0021620843).

Doručeno do redakce 20. 1. 2009
Schváleno k publikování 26. 1. 2009

prim. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.¹
MUDr. Hana Vaňková¹
MUDr. Michaela Baumanová¹
prim. MUDr. Božena Jurašková, Ph.D.²

¹ Gerontologické centrum, Praha 8
² Subkatedra geriatrie, katedra interních oborů Lékařská fakulta Hradec Králové

iva.holmerova@gerontocentrum.cz

MUDr. Iva Holmerová, Ph.D. (1955)

V roce 1981 promovala na Fakultě všeobecného lékařství Univerzity Karlovy v Praze. Atestaci I. stupně ze všeobecného lékařství složila v roce 1985, atestaci II. stupně pak v roce 1989. V roce 1993 získala nástavbovou atestaci z geriatrie a v roce 1996 nástavbovou atestaci z veřejného zdravotnictví. Doktorskou dizertační práci ze sociálního lékařství („Kvalita služeb v gerontologické péči“) obhájila v roce 2002 na UK, FN Plzeň. V letech 1981–1982 pracovala jako sekundární lékařka na interním oddělení OÚNZ Praha 9. Od roku 1984 do roku 1991 v OÚNZ Mělník jako sekundární lékařka na interním oddělení a praktická lékařka. V letech 1991–1992 působila jako primářka geriatrického oddělení SAZZ Praha 8. Od roku 1992 dosud je ředitelkou a primářkou Gerontologického centra, příspěvkové organizace MČ Praha 8. Je předsedkyní České gerontologické a geriatrické společnosti, předsedkyní České alzheimerovské společnosti a členkou výboru Alzheimer Europe. Je autorkou nebo spoluautorkou 7 monografií a učebnic, 15 kapitol v monografiích a 30 článků v recenzovaných periodicích, z toho 4 s IF.