Tranziční péče o pacienty s neurogenním měchýřem od puberty do dospělosti
Transitional care of neurogenic bladder patient from adolescence to adulthood
Children with congenital anomalies are now entering adulthood in larger numbers than previously. Neurogenic bladder (NB) patients represent one of the most frequent urological diseases in this group. They require continuous, longlife care focusing on successful transfer of the patient to the care of adult‑centered teams. They must be familiar with clinical problems of NB in all age groups and be able to ensure complex follow up. Well designed transitional care (TC) results in increased survival and more comfortable lives of these patients in adulthood.
KEY WORDS
Congenital anomalies, neurogenic bladder, transitional care.
Autoři:
Zdeněk Dítě
Působiště autorů:
Urologická klinika 1. LF UK a VFN, Praha
Vyšlo v časopise:
Ces Urol 2018; 22(3): 159-163
Kategorie:
Přehledový článek
Souhrn
Děti s vrozenými vadami se v současnosti dožívají dospělosti ve vyšších počtech než v minulosti. Pacienti s neurogenním měchýřem (NB) představují jedno z nejčastějších urologických onemocnění v této skupině. Vyžadují kontinuální celoživotní péči (Lifelong care), zaměřenou na úspěšný přechod pacienta do péče týmů, zabývajících se léčbou dospělých pacientů. Tyto týmy musí být seznámeny s klinickou problematikou péče o pacienty s NB ve všech věkových skupinách a musí být schopny zajistit komplexní péči. Dobře nastavená tranziční péče (TC) zajišťuje delší přežití a komfortnější život těchto pacientů v dospělosti.
KLÍČOVÁ SLOVA
Vrozené vady, neurogenní měchýř, tranziční péče.
ÚVOD
Pacienti s NB procházejí dvěma obdobími zvýšeného zdravotního rizika. První období je v časném dětství, další pak při nástupu a v průběhu puberty (1, 2). V tomto období hrozí zejména dětem s rozštěpovými vadami a tumory lumbosakrální (LS) páteře – syndrom fixované míchy – (tethered cord syndrome, TCS), způsobený buď primárním procesem nebo sekundárně pooperačním jizvením (3). Děti přicházejí většinou se stížností na zhoršení inkontinence, obstipací, zvýšenou frekvencí infekce močových cest a mikční symptomatologií (prolongovaný start mikce, bolesti, obtížné močení). Některé mohou být ale i asymptomatické. Včasný záchyt je často komplikovaný zhoršenou spoluprací pacienta v pubertě, dissimulací a skutečností, že většina dětí v tomto období jíž přebírá odpovědnost za svůj zdravotní stav a dostává se mimo vliv rodiny. Roli hraje i skutečnost, že pacienti přecházejí z péče dětského lékaře do péče lékaře pro dospělé. Včasné zachycení komplikací v tomto období je nezbytným předpokladem kvalitního života těchto dětí v dospělosti.
ZÁKLADNÍ PRINCIPY
Tranziční péče je předmětem diskuzí po celém světě nejen v urologii ale i v dalších oborech (nefrologie). Tato péče byla systemizována pro dětskou urologii jednáním International Children’s Continence Society (ICCS) v doporučeních publikovaných v r. 2017 a dispenzarizačním schématem, které publikoval S.B. Bauer v r. 2012 (2, 3). Snahou je zajistit maximálně šetrnou urologickou péči (tab. 1), která se v dospělosti u stabilizovaných pacientů obejde bez invazivních vyšetřovacích metod, to vše ve spolupráci s dalšími odbornostmi (neurologie, neurochirurgie, nefrologie atd.)
Tab. 1. Dispensarisation scheme (Bauer, 2012) modif.
SOUČASNOST TRANZIČNÍ PÉČE V ČESKÉ REPUBLICE
Pravidla urologické TC jsou dosud v jednání v rámci koncepce dětské urologie. Základem této péče by podle našich představ mělo být urologické centrální lůžkové pracoviště nejlépe s dětským urologickým oddělením (ať už součástí urologické kliniky, či součástí dětské chirurgie). Na tato pracoviště by měla být navázána regionální centra kooperující s ambulantními specialisty. Péče o tyto pacienty by měla být zajištěna nejlépe specializovanými poradnami. Předpokladem fungování této péče je samozřejmě životaschopná metodika předávání pacientů (4).
KAZUISTIKY
1. Úspěšná tranzice
Pacient, narozen 1974, prodělal v novorozeneckém věku operaci meningomyelokély. Byl léčený pro přetrvávající inkontinenci moče a stolice, malokapacitní hyperaktivní močový měchýř, opakované afebrilní infekce močových cest (IMC). Léčen zprvu konzervativně – kombinací čisté intermitentní autokatetrizace (ČIAK) 3x denně, antibiotickou profylaxí a Oxyphenonem. Na této léčbě prodělal první akutní pyelonefritidu (APNF). Dále přetrvávala denní i noční inkontinence. Kontrolní cystometrie prokázala perzistenci hyperaktivity močového měchýře (obr. 1). Podle statické scintigrafie (DMSA) přetrvávala symetrická funkce ledvin (obr. 2). Po doplnění uretrocystografie a endoskopie byla indikována v r. 1993 ileální augmentace močového měchýře s implantací arteficiálního svěrače. Pro infekční komplikace byl arteficiální sfinkter (AUS) v r. 1995 explantován. Pacient je v současnosti dlouhodobě stabilizován. Je dlouhodobě na medikaci Ditropan ½-0-0, ČIAK 5–6 x/den. Přes explantaci AUS si pacient udržuje velmi uspokojivou kontinenci. Částečně přetrvávající únik malého množství o velmi nízké frekvenci (1–2 vložky denně), v noci suchý. Intermitentní asymptomatická bakteriurie. Sexuální funkce normální. Z kontrolních vyšetření: Videourodnamické vyšetření (VDUD) s nálezem normokapacitního močového měchýře (V = 520 ml) s normálním tlakovým profilem (maximální detruzorový tlak 23 cm H20), bez netlumených kontrakcí, bez záchytu vezikoureterálního refluxu (VUR) (obr. 3). Shrnutí: Pacient spolupracující spokojený. Socioekonomická adaptace bez obtíží.
Fig. 1. Cystometry after conservative treatment failure
Fig. 2. DMSA scan before operation
Fig. 3. Videourodynamic control 2002
2. Neúspěšná tranzice
Pacienta, narozená 1993, prodělala v novorozeneckém věku operaci meningomyelokély a drenáž hydrocefalu. Zprvu léčena na jiném pracovišti, kde byly diagnostikovány oboustranné refluktující megauretery, pro které byly založeny v témže roce oboustranné komínové ureterostomie. V dalším vývoji zjištěna epilepsie, přetrvávala frustní smíšená paraparéza dolních končetin, mentální retardace a sociální nezralost. Ureterostomie byly zanořeny v r. 1996. Močila v malých porcích s trvalou inkontinencí moče denní i noční a inkontinencí stolice. Opakovaně léčena pro febrilní infekce močových cest a inkontinenci stolice, která postupně přešla do chronické obstipace. Na UZ byla diagnostikována postupně narůstající dilatace dutého systému ledvin oboustranně, výrazná trabekulizace a divertikly stěny MM, postmikční reziduum, vzestup urey na 14,9 μmol/l a kreatininu na 187 μmol/l. V r. 2002 byla předána do péče dětského oddělení Urologické kliniky VFN v Praze. Statickou scintigrafií DMSA byly zjištěny závažné morfologické změny na obou ledvinách (obr. 4) a dekompenzace funkce DMC. Zároveň byl diagnostikován další nárůst kreatininu na 222 μmol/l. Následně provedeno VDUD (obr. 5) a ordinován oxybutinin v dávce 3 x 1/2 tablety. Pokus o ČIAK selhal pro nespolupráci rodiny, progrese kreatininémie na 235 μmol/l, proto byla založena v r. 2003 punkční epicystostomie. Od r. 2005 na naše pracoviště nedocházela a výměny epicystostomie byly prováděny v místě bydliště. Do naší péče se vrátila opět v r. 2007 pro celkové zhoršení zdravotního stavu. Diagnostikována hypertenze, recidiva APNF a zhoršení renálních funkcí (kreatinin 450 μmol/l). MCUG s nálezem recidivy refluktujících megaureterů oboustranně, proto od listopadu 2007 dialyzována (FN Motol). V r. 2008 provedena antirefluxní plastika podle Cohena s appendikovezikostomií, v r. 2009 neúspěšný pokus o ovlivnění hyperaktivity močového měchýře instilací botulotoxinu BTX A, a proto doplněna v r. 2009 ileální augmentace močového měchýře. V r. 2010 bylo provedeno kontrolní VDUD se zlepšeným nálezem – maximální cystometrický objem 435 ml, maximální cystometrický/detruzorový tlak 32/31 cm H2O, VUR 0 (obr. 6) V r. 2010 byla provedena transplantace ledviny a opakovaný pokus o nácvik ČIAK. V r. 2011 recidivy APNF, ke kontrole se nedostavila. Shrnutí: Nespolupracující pacient, refluxní nefropatie, chronická renální insuficience. Přetrvávající nespolupráce i po transplantaci ledviny. Nepříznivá prognóza.
Fig. 4. DMSA scan with severe bilateral scarring
of small capacity hyperactive bladder
Fig. 6. Videourodynamic control 2010
ZÁVĚR
NDDMC jsou v naprosté většině případů dobře kontrolovatelné za předpokladu spolupráce pacienta a rodiny (5, 6) a dostupnosti komplexní péče (urolog, neurolog, nefrolog, psycholog, sexuolog atd.) Ani závažné postižení nebrání dosažení uspokojivého společenského i ekonomického standardu a úspěšnému začlenění (pracovní, společenský, rodinný a sexuální život), spolupracuje‑li pacient, důvěřuje‑li zdravotnickému týmu a je připraven na určité kompromisy (7, 8, 9).
Došlo: 22. 1. 2018
Přijato: 25. 4. 2018
Kontaktní adresa:
MUDr. Zdeněk Dítě,
F.E.A.P.U. Urologická klinika 1. LF UK a VFN
Ke Karlovu 6, 128 08 Praha 2
e-mail: zdenekdite@seznam.cz
Střet zájmů: žádný
Prohlášení o podpoře: Autor prohlašuje, že zpracování článku nebylo podpořeno farmaceutickou firmou.
Zdroje
1. Bower WF, Christie D, De Genaro M, et al. The transition of young adults with lifelong urological needs from pediatric to adult services: an international evaluation. Guidelines, ICCS 2017.
2. Bauer SB, Austin PF, Rawashdeh YF, et al. International children’s continence society recommendation for initial diagnostic evaluation and follow‑up in congenital neuropathic bladder and bowel dysfunction in children. Neurourology and Urodynamics 2012; 31: 610–614.
3. Duplisea J RR, Mac Lellan D, Cox A, Anderson P. Urological issues in an adult spina biffida population; what is an ideal follow‑up interval? Proceedings of Society of Pediatric Urology Fall Meeting Miami USA 2014.
4. Woodhouse CR, Yu RN, Bauer S. Adult care of children from pediatric urology. J Urol 2012; 187: 1164–1171.
5. Singh SP. Transition of care from child to adult mental health service: the great divide. Curr Opinion Psychiatry 2009; 22: 386–390.
6. Watson AR. Non‑compliance and transfer from paediatric to adult transplant unit. Pediatric Nephrol 2000; 14: 469–472.
7. Greenwell TJ VS, Creighton SM, Leaver R, Woodhouse CRJ. Pregnancy after lower urinary tract reconstruction for congenital anomalies. British Journal of Urology International 2003; 92: 773–778.
8. Wong LH CF, Wong FY, Wong EL, et al. Transition care for adolescents and families with chronic illnesses. J Adolesc Health 2010; 47: 540–546.
9. Crowley R. Improving the transition between pediatric and adult healthcare: a systematic rewiev. Arch Dis Child 2011; 96: 548–553.
Štítky
Detská urológia Nefrológia UrológiaČlánok vyšiel v časopise
Česká urologie
![Číslo 3](https://www.prelekara.sk/media/cache/resolve/journal_issue/media/image/eed2797d96b4f007edd245db8a82aba1.jpeg)
2018 Číslo 3
- Aktuálne európske odporúčania pre liečbu renálnej koliky v dôsledku urolitiázy
- MUDr. Šimon Kozák: V algeziológii nič nefunguje zázračne cez noc! Je dôležité nechať si poradiť od špecialistov
- Vyšetření T2:EGR a PCA3 v moči při záchytu agresivního karcinomu prostaty
- Lék v boji proti benigní hyperplazii prostaty nyní pod novým názvem Adafin
Najčítanejšie v tomto čísle
- Rozšířená doporučení pro diagnostiku a léčbu dětí s nočním pomočováním
- Vliv denzity a velikosti nefrolitiázy na výsledek flexibilní ureterorenoskopie s lasertrypsí konkrementu
- Adenokarcinom sigmoidální augmentace močového měchýře
- Frekvence intermitentní katetrizace u pacientů se spinální lézí v České republice