Kvalita života pacientů s lymfedémem. První výsledky

Souhrn

Lymfedém je chronicky probíhající onemocnění, které způsobuje poruchy hybnosti, ovlivňuje běžné denní aktivity, pracovní a sociální zařazení, psychiku a v neposlední řadě i kvalitu života.

V současné době dochází k rozvoji výzkumu kvality života pacientů. Metody získávání a zpracování dat nejsou jednotné. Nejčastěji se využívají dotazníkové metody. Byly sestaveny různé typy těchto dotazníků v mnoha zemích.

V našem souboru jsme použili modifikovaný dermatologický index kvality života pacientů. Dotazník byl zaměřen na potíže způsobené lymfedémem. Dotazník je jednoduchý a pacient je schopen jej bez dalšího vysvětlování vyplnit v krátké době. Vyhodnocení se provádí podle výsledného skóre odpovědí: 0–30. Čím vyšší skóre, tím větší ovlivnění kvality života. Při podrobnějším rozboru je možno odlišit dopad na jednotlivé oblasti života.

V naší práci jsme oslovili 35 pacientů s primárním lymfedémem a 35 pacientů se sekundárním lymfedémem dolních končetin. Dotazníky jsme zpracovali a skóre porovnali v obou skupinách a s jinými dermatologickými onemocněními.

Klíčová slova:
kvalita života – modifikovaný dermatologický index kvality života – lymfedém

Úvod

Termín kvalita života se poprvé objevil ve 20. letech minulého století v souvislosti s úvahami o ekonomickém vývoji a úloze státu v oblasti podpory chudých. Po válce v USA bylo zvyšování kvality života jedním z cílů domácí politiky, v popředí zájmu bylo zjistit, jak dobře se lidem žije za určitých podmínek. První obory, které se kvalitou života začaly systematicky zabývat, byly sociologie a psychologie. Sociologové porovnávali kvalitu života u různých sociálních skupin lidí, psychologové hodnotili subjektivní pohodu jedinců.

Kvalita života pacientů se dostala do popředí zájmu zdravotnických pracovníků až v posledních třiceti letech. Koncept kvality života ve zdravotnictví se opírá o WHO definici zdraví, kdy zdraví není chápáno jen jako nepřítomnost nemoci, ale jako stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody. Na podkladě této definice zdraví je možno kvalitu života pacientů formulovat jako to, jak jedinec vnímá své postavení ve světě v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterých žije, a to ve vztahu ke svým osobním cílům, očekáváním, zájmům a životnímu stylu (4, 13, 19).

Pokud bychom se kvalitou života zabývali obecně, je chápána jako důsledek interakce různých faktorů. Rozlišujeme subjektivní a objektivní pohled. Subjektivní kvalita se týká lidské emocionality a všeobecné spokojenosti se životem, objektivní znamená splnění požadavků týkajících se sociálních a materiálních podmínek života, sociálního statusu a fyzického zdraví.

Kvalita života se promítá v pěti doménách, které jsou následně hodnoceny.

1. fyzické a materiální bytí (materiální dostatek, finanční zabezpečení, fyzické zdraví a bezpečí),
2. vztahy s druhými lidmi (rodiči, partnery, dětmi),
3. sociální začlenění a občanské aktivity (pomoc druhým, zapojení do veřejné práce),
4. osobní rozvoj a naplnění (intelektuální rozvoj, pracovní uplatnění, kreativita, osobní vyjádření),
5. rekreace a volnočasové aktivity (společenský život, rekreační aktivity).

Kvalita života v medicíně je sledována od 70. let minulého století, v 80. letech proběhly první klinické studie (5, 9, 11, 13).

Pro měření kvality života se používají jak ukazatele subjektivní pohody, tak objektivní ukazatele mortality a morbidity. Kvalita života v medicínském pojetí je potom chápána jako subjektivní pocit životní pohody, který je asociován s nemocí či úrazem, léčbou a jejími vedlejšími účinky. Hovoří se o kvalitě života vztažené ke zdraví (health-related quality of life) (13).

První obory v medicíně, které se zabývaly sledováním kvality života, byly onkologie a psychiatrie. Důvodem byl vývoj a používání nových léků, které na jedné straně prodlužují život, na straně druhé svými poměrně výraznými vedlejšími účinky zhoršují kvalitu života.

Metody získávání a zpracování dat nejsou jednotné a neustále se vyvíjí a modifikují. Ke studiu se používá široké spektrum metodologických postupů: telefonní interview, řízený rozhovor, různé typy analogových škál a dotazníky. Právě dotazníková metoda šetření je nejčastější a nejoblíbenější. Důvodem je časová nenáročnost, spolehlivost, možnost opakování. Otázky se vztahují k jednotlivým doménám a obvykle jsou cílené na události z určitého časového období. Odpovědi se zaznamenávají zaškrtnutím, hodnocení se provádí součtem bodů. Čím vyšší skóre, tím větší dopad na kvalitu života (9, 10, 11, 12).

Dotazníky používané v medicíně se rozdělují na tři typy (13, 19).

1. obecné dotazníky, které umožňují srovnání kvality života mezi různými chorobami, za zlatý standart je považován dotazník SF-36, který zkoumá dopad farmakoterapie,
2. dotazníky určené pro skupinu chorob: pro nemocné s kožními chorobami je určen např. dermatologický index kvality života (DLQI), pro onkologicky nemocné EORTC QLQ-C30,
3. dotazníky určené pro danou chorobu, které byly vytvořeny pro detailní studium u dané choroby (PDI – psoriasis disability index pro pacienty s chronickou formou psoriázy).

Materiál a metodika

Pro hodnocení kvality života pacientů s lymfedémem jsme použili modifikovaný dermatologický index kvality života.

Dermatologický index kvality života vznikl v roce 1994 ve Velké Británii (Finlay a Khan) (5, 6). Do dnešní doby je používán ve více než dvaceti zemích, jedná se o oficiální verze přeložené do národních jazyků. Skládá se z deseti otázek. DLQI použilo podle literatury pro své pacienty s lymfedémem 68 jiných autorů (2, 3).

Náš modifikovaný dotazník je zaměřen na potíže způsobené lymfedémem. Stejný dotazník použili autoři Chandrasena a kol. (14). Dotazník je jednoduchý, nenáročný, kdykoli opakovatelný. Zaměřen je na časové období jednoho týdne. Jednotlivé otázky se vztahují k jednotlivým doménám. Vyplnění dotazníků trvá v průměru 1–2 minuty. Odpovědi se provádějí zaškrtnutím: vůbec ne, trochu, hodně, velmi mnoho. Hodnocení se provádí součtem bodů. Body za odpověď vůbec ne: 0 bodů, za odpověď trochu: 1 bod, za odpověď hodně: 2 body a za odpověď velmi mnoho: 3 body. Pokud pacient na otázku neodpověděl, hodnotí se za 0 bodů. Součet bodů dotazníku je v rozmezí 0–30 bodů:

0–1 = žádný vliv

2–5 = malý vliv

6–10 = střední vliv

11–20 = velký vliv

21–30 = extrémní vliv

V naší pilotní studii jsme oslovili 35 pacientů se sekundárním lymfedémem dolních končetin a 35 pacientů s primárním lymfedémem dolních končetin. Provedli jsme vyhodnocení dotazníků. V souboru jsme dále hodnotili rozložení podle pohlaví, věku, postižení jedné nebo obou dolních končetin a u sekundárního lymfedému nás zajímala etiologie. V závěru jsme porovnali skóre pacientů se sekundárním a primárním lymfedémem, skóre našeho souboru a souborů pacientů s lymfedémem jiných autorů. Porovnali jsme též skóre pacientů s lymfedémem a jinými chorobami.

Výsledky

Ve skupině pacientů se sekundárním lymfedémem dolních končetin bylo 31 žen a 4 muži. Jedna dolní končetina byla postižena ve 14 případech, obě dolní končetiny 21krát, nejvíce pacientů bylo ve věku 51–70 let (tab. 1). Etiologii sekundárního lymfedému ukazuje tabulka 2. Z oslovených 35 pacientů s primárním lymfedémem dolních končetin vyplnilo dotazník 29, z toho bylo 25 žen a 4 muži. Jedna dolní končetina byla postižena v 10 případech, obě dolní končetiny v 19 případech. Nejvíce pacientů bylo ve věku 18–20 let (tab. 3). Porovnání skóre sekundárního a primárního lymfedému ukazují tabulky 4 a 5.

Analyzovali jsme podrobněji odpovědi na jednotlivé otázky. Odpověď velmi mnoho byla nejčastější v souboru pacientů se sekundárním lymfedémem na otázky číslo 1, 2, 3 a 10, z toho absolutně nejvíce sekundární lymfedém ztěžuje péči o domácnost (otázka číslo 3). Odpověď vůbec ne byla zaznamenána nejčastěji na otázky 6, 7, 8 a 9. V souboru pacientů s primárním lymfedémem nejčastější odpověď velmi mnoho byla na otázky 2, 4, 5 a 6, absolutně nejvíce obtěžuje primární lymfedém při výběru oblečení a ovlivňuje náplň volného času. Nejčastěji odpovídali pacienti vůbec ne na otázky 7, 8, 9 a 10.

Dotazník vyplnili všichni pacienti se sekundárním lymfedémem, 6 pacientů s primárním lymfedémem dotazník neodevzdalo.

Diskuse

Do komplexní péče o pacienty s lymfedémem by mělo být zahrnuto sledování kvality jejich života. Vypovídá nám o tom, jak mnoho ztěžuje choroba život našim pacientům. Použití modifikovaného dermatologického indexu kvality života se zdá být přínosné pro svou jednoduchost a opakovatelnost. Je možné ho aplikovat v běžné denní praxi a je vhodný i pro sledování v čase.

Vyplnění dotazníků je rychlé, nevyžaduje další vysvětlování ani komentář zdravotníka. Vyhodnocení dotazníků nám pomáhá v identifikaci obtíží a následně na podkladě výsledků nám umožňuje přizpůsobit péči o naše pacienty. Přínos je možné spatřovat v pomoci při rozhodování o strategii léčby.

V obou souborech převažovaly ženy. Pacienti s primárním lymfedémem byli mladšího věku. Častěji byly postiženy obě dolní končetiny.

Průměrné skóre pacientů se sekundárním lymfedémem bylo o něco vyšší – 10,8 – oproti 9,5 u pacientů s primárním lymfedémem. Porovnáním odpovědí na jednotlivé otázky v obou souborech dojdeme k následujícím závěrům: absolutně nejvíce obtěžuje sekundární lymfedém v péči o domácnost a způsobuje problémy kolem léčby, dále ztěžují život pocity tíhy končetiny a bolesti. Shodně přivádí přítomnost otoku pacienty s primárním i sekundárním lymfedémem do rozpaků. Absolutně nejvíce obtěžuje primární lymfedém při výběru oblečení a způsobuje problémy v náplni volného času. Dále obtěžuje primární lymfedém při sportu. Na druhé straně lymfedém shodně vůbec nevadí při práci nebo studiu, v mezilidských vztazích a nezpůsobuje sexuální problémy. Sekundární lymfedém nezpůsobuje problémy při sportu, primární lymfedém nepřináší problémy spojené s léčbou.

Studií zabývajících se kvalitou života pacientů s lymfedémem dolních končetin je málo. Více autorů sledovalo dopad na kvalitu života u pacientů s lymfedémem horních končetin, který vznikl v souvislosti s léčbou karcinomu prsu. Publikované soubory pacientů s lymfedémem dolních končetin jsou s malým počtem pacientů nebo jsou v souborech zahrnuti i pacienti s lymfedémem horních končetin, některé práce používají nestandardní metodiky získávání dat (20, 21, 22, 23).

Dermatologický index kvality života byl u pacientů s lymfedémem aplikován ve vztahu k dopadu na kvalitu života ve více studiích (1, 9). Výsledné skóre bylo ve většině prací nižší, protože dotazy jsou zaměřeny na kůži nikoli na potíže s otokem.

Modifikovaný dermatologický index kvality života použili ve své práci autoři ze Sri Lanky v souboru pacientů s lymfedémem horních a dolních končetin, který vznikl z důvodu filariové infekce (14). V souboru převažovaly ženy a postižení jedné končetiny, shodně jako v našem souboru. Průměrné skóre bylo 8,2, tedy nižší než v našem souboru. Dopad na kvalitu života koreloval s tíží lymfedému a nižším věkem. Nejvíce pacienty obtěžovala bolest, pocit rozpaků a omezení fyzické aktivity.

Jiné studie zkoumaly kvalitu života pacientů s lymfedémem dolních končetin prostřednictvím obecného dotazníku SF – 36 (7). Průzkum 86 žen s lymfedémem v souvislosti s léčbou gynekologické malignity prokázal dopad na kvalitu života ve více oblastech běžných denních aktivit: chůze na delší vzdálenost, domácí práce a nákupy, omezení ve sportu a aktivitách volného času.

V letech 1994–2007 bylo v elektronické databázi nalezeno 272 plných článků a 291 abstrakt týkajících se kvality života pacientů za použití DLQI (2). Dotazník byl aplikován ke zkoumání kvality života u různých chorob. Porovnáním průměrného skóre některých vybraných chorob jsme zjistili vyšší dopad na kvalitu života u akné (11,9), atopického ekzému (12,2) a hirsutismu (12,8), menší průměrné skóre u  bércových vředů (6,9), psoriázy (8,8) a vitiliga (5,6) (8,15,16,19).

Kvalita života pacientů s lymfedémem je přítomností otoku narušena (17, 18). Cílem naší léčby a péče by mělo být zlepšení kvality života těchto pacientů. V další studii by bylo vhodné porovnat dopad na kvalitu života před komplexní léčbou lymfedému, po léčbě a s určitým časovým odstupem.

Došlo do redakce: 9. 4. 2009

MUDr. Naděžda Vojáčková

Dermatovenerologická klinika UK 2. LF a 

FN Na Bulovce

Budínova 2

181 00 Praha 8

E-mail: nadavojackova@seznam.cz