Dokument Rady Evropy k rozhodování o léčbě na konci života

Článek přináší přehled zásad definovaných dokumentem Rady Evropy Návod k procesu rozhodování o léčbě v situacích na konci života (Guide on the decision-making process regarding medical treatment in end-of-life situations – GMTEOL).

Výbor pro bioetiku při Radě Evropy (Council of Europe) ve Štrasburku se zabýval problematikou rozhodování o léčbě v situacích na konci života s cílem usnadnit implementaci zásad, které jsou zakotveny v Konvenci o lidských právech a biomedicíně (Oviedská konvence, ETHS No 164, 1997). Tato konvence (u nás zpravidla používáme zkrácený název Konvence o biomedicíně) byla v roce 2001 ratifikována i v České republice a stala se tak součástí legislativy České republiky na úrovni mezinárodní smlouvy ⁽¹⁾. To znamená, že její platnost je nadřazena zákonům České republiky a zásady Konvence o biomedicíně postupně byly a jsou zapracovávány do naší legislativy.

Jak dokument vznikal

Výbor uspořádal na přelomu listopadu a prosince 2012 sympozium, z jehož závěrů vyplynuly zásady materiálu, které dále rozpracovala pracovní skupina. Ve vedení skupiny byla Isabelle Ernyová, dr. Béatrice Loanová z Rumunska, prof. Andreas Valentin z Rakouska a prof. Régis Aubry z Francie. Draft návodu byl připraven v závěru sympozia k široké diskusi, která probíhala v roce 2013. Výbor pro bioetiku ji pak po zapracování připomínek schválil na svém zasedání v listopadu 2013, kdy byla předána dalším relevantním orgánům Rady Evropy. V rámci rakouského předsednictví Rady Evropy se 5. května t. r. uskutečnilo další sympozium, na němž bylo představeno již definitivní znění dokumentu, který však, jak zdůraznili zejména jeho tvůrci, představuje stálou výzvu k diskusi nad závažnými otázkami rozhodování o léčbě v situacích na konci života. Vyzvaní přednášející diskutovali nad možností využití návodu v jednotlivých oblastech medicíny. Vzhledem k tomu, že jsem měla tu čest se této diskuse zúčastnit jako místopředsedkyně Alzheimer Europe, považuji za svou povinnost tento důležitý materiál Návod k procesu rozhodování o léčbě v situacích na konci života představit naší odborné veřejnosti.

Spíše otevřené návrhy

V úvodu dokumentu autoři zdůrazňují známý fakt, že pokroky medicíny vedly ke zvládnutí mnoha onemocnění, která akutně ohrožovala život. Tento úspěch nebyl vždy absolutní. Progresi některých onemocnění se sice podařilo zpomalit, nyní však probíhají dlouhodobě a chronicky. Vznikají tak situace, které vyzývají k diskusi nad otázkami léčby na konci života. Vedení této diskuse se logicky ujímá Rada Evropy, která předložila evropské veřejnosti jeden ze zásadních dokumentů a východisek lékařské etiky – Konvenci o biomedicíně. Nový dokument má umožnit naplnění zásad Konvence v měnících se podmínkách a podobách nemocnosti evropské populace. Návod má ovšem překvapivou formu i obsah – není typickým návodem pro rozhodování v jednotlivých eticky problematických situacích, ale mnohé oblasti (například výživu, hydrataci…) ponechává otevřené a respektuje tak rozdílné kulturní i legislativní prostředí jednotlivých evropských zemí. Jedná se spíše o návrh způsobu, jakým by měli lékaři postupovat, aby jejich rozhodnutí co nejvíce zohlednila základní etické principy, jako je beneficence a non-maleficence, autonomie a spravedlnosti. Návod tedy nemá ambice poskytnout řešení jednotlivých dilemat léčby a péče na konci života, ale klade si následující cíle:

• Vymezit rámec a záchytné body pro rozhodování v situacích na konci života – definovat „strany“, které by měly být do procesu zahrnuty, jednotlivé fáze procesu i prvky, které jsou jeho součástí.
• Spojit normativní a etické prvky s prvky dobré lékařské praxe tak, aby byly nápomocny nejen rozhodování lékařů, ale mohly sloužit i jako vodítko pro další zúčastněné a blízké osoby pacientů.
• Přispět k další diskusi o této závažné problematice a pojmenovat některé oblasti, které by měly být dále široce diskutovány, a to přes diverzitu jednotlivých evropských zemí.

Autonomie, beneficence, spravedlnost

Dokument zdůrazňuje, že nejdůležitějším prvkem péče je respekt k důstojnosti a individualitě člověka. Klinické zkušenosti poukazují na zranitelnost (vulnerability) pacientů na konci života, kteří se málokdy mohou k jednotlivým problémům vyjádřit, adekvátně se rozhodnout či vyjádřit svá přání. Naopak by měla být respektována i situace, kdy si pacient nepřeje o další léčbě a péči rozhodovat.

Ve všech situacích, které s sebou přináší konec života, by měla být jednotlivá rozhodnutí výsledkem proaktivního kolektivního procesu, v němž je pacient středem zájmu. Tento proces by měl pečlivě zkoumat, jaká jsou přání pacienta či jaká by pravděpodobně byla s ohledem na měnící se zdravotní stav. Koncem života se pro účely tohoto návodu rozumí situace těžké deteriorace zdravotního stavu v důsledku progrese onemocnění či jiné závažné situace, které jsou ireverzibilní a ohrožují život člověka.

V kapitole o etických a právních východiscích rozhodovacích procesů na konci života se velmi stručně vymezují tři základní aspekty: autonomie, beneficence v souvislosti s non-maleficencí a princip spravedlnosti.

Autoři zdůrazňují, že princip autonomie je založen na uznání práva a schopnosti člověka činit osobní rozhodnutí. Tento princip autonomie je implementován zejména prostřednictvím institutu svobodného a informovaného souhlasu. GMTEOL vysvětluje, že svobodný souhlas znamená souhlas učiněný bez nátlaku či omezení a informovaný souhlas znamená souhlas, jenž následuje po poskytnutí informací, a to způsobem, který je adekvátní určitému následnému výkonu. Dokument uvádí, že předchozí informace je základním faktorem, který umožní uplatnění principu autonomie. Aby se však lidé mohli autonomně rozhodovat, potřebují, aby jim byly informace podány adekvátním způsobem z pohledu obsahu i formy. Tyto informace by měly být co nejúplnější: pacienti by měli být obeznámeni s předpokládaným dopadem i rizikem daného postupu. Navíc je třeba, aby byla informace předána způsobem, jenž je pro daného člověka přiměřený, a aby pacient této informaci skutečně porozuměl. Dialog mezi pacientem a lékařem by se měl zaměřit také na situace, které mohou nastat – ať očekávaně, či náhle.

Vedle diskuse o dalších článcích Konvence (o zpětvzetí souhlasu, předem vyslovených přáních apod.) GMTEOL zdůrazňuje, že autonomie pacienta nepředstavuje právo pacienta na každou léčbu, kterou by mohl žádat – zejména je-li tato léčba považována za neadekvátní. Lékařská rozhodnutí by měla být výsledkem sladění vůle pacienta a posouzení situace lékařem na základě jeho odborných znalostí a v souladu s etickými principy (zejména beneficence a non-maleficence, ale také spravedlnosti).

Principy beneficence a non-maleficence jsou zakotveny ve druhém, třetím a de facto i čtvrtém článku Konvence o biomedicíně. Jedná se o jakousi duální povinnost lékaře maximalizovat potenciál benefitu pro pacienta a současně limitovat poškození, která by mohla vzniknout v souvislosti s léčbou. Ve snaze uplatnit tyto principy však lékaři nesmějí léčit způsobem, který není proporcionální anebo je zbytečný – musejí dbát na to, aby léčili přiměřeně dané situaci. Mají povinnost se o své pacienty starat, mírnit jejich utrpení a poskytovat jim podporu.

Zahájení a pokračování léčby

Předpokladem zahájení a pokračování jakékoli léčby je její medicínská indikace. Zde se nelze odkazovat jen na vůli a autonomii pacienta. Při rozhodování, zda daná léčba je pro pacienta přiměřená, je zapotřebí zvážit dva základní faktory:

• benefit a riziko plynoucí z daného výkonu s ohledem na pacientův zdravotní stav,
• očekávání pacienta; jedná se o posouzení „celkového benefitu“ pro pacienta nejen s ohledem na daný výkon a nemoc či symptom, ale na celkovou kvalitu života, duševní a duchovní pohodu.

Posouzením výše uvedených situací lze dojít k závěru, že daná léčba, byť relevantní vůči diagnóze, není adekvátní vůči „celkovému benefitu“ pacienta. Pro kvalitu života nemá zásadní význam, naopak převažují rizika a vedlejší účinky. Setrvávání v takové léčbě pak představuje spíše terapeutickou zarputilost. V uvedených případech je vhodnější, aby lékař v léčbě nepokračoval nebo ji ani nezahajoval. Pro podobná rozhodnutí však nejsou univerzální návody a jasné mantinely, proto je důležité vycházet z komunikace s pacientem, blízkými pečujícími i profesionálními spolupracovníky.

Ustoupení od neužitečných léčebných postupů a marné léčby není ústupem bez náhrady. Naopak. V péči o takového pacienta by měly být posíleny faktory vedoucí k zajištění pohody a komfortu. Zdůrazněn je zájem o pacienta, neboť lidé v situacích na konci života jsou obzvláště zranitelní. Pacient by měl obdržet symptomatickou léčbu, která povede ke zmírnění jeho obtíží, zejména úlevě od bolesti a dalších trýznivých příznaků. Konkrétními otázkami, jako je zavedení či zachování umělé výživy či hydratace, se tento materiál nezabývá, neboť v různých zemích se tyto situace řeší různým způsobem a většinou jsou přetrvávajícím tématem odborné i laické diskuse.

Přihlédnout k přáním pacienta

Za důležité považuji, že se GMTEOL zabývá také otázkami spravedlnosti poskytování zdravotní péče v situacích na konci života. Vychází tak z článku 3. konvence o biomedicíně, který zakotvuje, že prostředky určené na zdravotní péči by měly být alokovány spravedlivě. V současné době je již obecně akceptováno, že paliativní péče je integrální součástí zdravotní péče a měla by být dostupná všem, kteří ji potřebují⁽²⁾. V memorandu k tomuto doporučení je výslovně vysvětleno, že lékaři nejsou povinni pokračovat v neúčelné, neužitečné a marné léčbě. Cílem paliativní léčby je mírnit trýznivé příznaky. Tato léčba by měla být v různých dostupných formách k dispozici všem, kteří ji potřebují, a měla by kromě medicínské složky zahrnovat také péči, podporu včetně psychologické pomoci a podporu rodinných pečujících. Uvedené skutečnosti zdůrazňují i další dokumenty, například dokumenty WHO^{(3, 4)}.

Při vlastním rozhodovacím procesu je zapotřebí vzít v úvahu všechny potenciální účastníky. Lékař zde hraje samozřejmě klíčovou roli a představuje nejen aktéra, ale zejména koordinátora celého procesu, který může být v mnoha aspektech dilematický a nejednoznačný. Cílem je dosáhnout co nejširšího konsenzu tak, aby byl vždy brán co největší zřetel na potřeby a přání pacienta. Pacient sám se na rozhodovacím procesu podílí podle svých schopností a možností. Pokud je schopen se rozhodovat, pak se podílí na rozhodování a dává svůj informovaný souhlas k jednotlivým postupům⁽⁵⁾.

Pokud jsou určité pochybnosti o tom, zda je pacient schopen se podílet na rozhodování, je zapotřebí zvážit jeho schopnost jednak porozumět dané situaci, jednak tuto situace pochopit včetně možných důsledků, srovnat a zvážit jednotlivé postupy a svůj závěr lékaři sdělit. Tyto schopnosti mohou být zachovány či porušeny jen v určitých aspektech a je vždy na lékaři, aby využil zbývajících schopností pacienta a vynasnažil se mu vše vysvětlit na úrovni adekvátní jeho stavu.

Pokud pacient nedovede vyjádřit své požadavky, je zapotřebí vzít v úvahu předem vyslovená přání. V těchto případech je důležité i stanovisko blízkých pacienta, jeho zástupců i dalších právně relevantních osob. Ti mohou lékaři poskytnout informace o pacientově životě a hodnotách, které uznával. V této souvislosti považuji za důležité upozornit na novou legislativu ČR (viz dále) a její aplikace při poskytování zdravotní péče v uvedených dilematických situacích⁽⁶⁾.

GMTEOL neposkytuje univerzální návod, ale odkazuje na příslušnou legislativu členských zemí. Zdůrazňuje přitom potřebu týmového přístupu při rozhodování. Zdravotničtí profesionálové (sestry, fyzioterapeuti) i odborníci z dalších oborů (sociální pracovníci, psychologové, pracovníci tzv. přímé péče a další) musí ve společné komunikaci s pacientem a jeho blízkými usilovat o nalezení takového postupu, který bude pro pacienta znamenat optimální řešení.

Omezení svéprávnosti a zástupce pacienta

V České republice došlo v nedávné době k legislativním změnám, které se týkají jak poskytování zdravotní péče⁽⁸⁾, tak řešení občanských záležitostí (zákon č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, a částečně také zákon č. 292/2013 Sb., o zvláštních řízeních soudních).

Občanský zákoník⁽⁸⁾ definuje právní osobnost (jako schopnost, způsobilost mít práva a povinnosti), která je každému člověku dána narozením a ztratí ji pouze smrtí, zatímco svéprávnosti nabývá člověk zletilostí a omezení svéprávnosti (nikoli zbavení svéprávnosti) lze chápat jako určitý preventivní postup v případě, že by člověk opakovaně jednal právně neplatně (například v důsledku duševní poruchy). Soud pro tyto případy stanovuje opatrovníka, kterému vyplývá povinnost jednat v zájmu svého opatrovance, a to i při poskytování zdravotních služeb (pokud je rozhodování o poskytování zdravotní péče opatrovníkovi soudem explicitně stanoveno – je tedy třeba vždy přihlédnout k obsahu rozhodnutí, což je v praxi nepochybně obtížné).

Omezení svéprávnosti je však prostředkem poslední instance, ke kterému dojde až tehdy, pokud nepostačují méně omezující postupy (podpůrná opatření). Mezi ně patří podle nového občanského zákoníku následující opatření. Předběžné prohlášení podle paragrafu 38 – zde je dána člověku možnost předem určit, co se bude dít, až ztratí způsobilost právně jednat – může se jednat o notářský zápis či listinu opatřenou datem podepsanou dvěma svědky.

Dalším opatřením je nápomoc při rozhodování podle paragrafu 45 daná smlouvou o nápomoci, o které rozhoduje soud, stejně tak jako soud schvaluje podle paragrafu 49 zastoupení členem domácnosti.

Zákon o zdravotních službách⁽⁷⁾ vyžaduje souhlas s poskytováním zdravotních služeb (jedná se o uplatnění zásad Konvence o biomedicíně v naší legislativě). Kromě pacienta může vyslovit souhlas zástupce pacienta, jímž je osoba pacientem určená (podle paragrafu 33, odstavec 1). Pokud není tato osoba k dispozici, pak souhlas vyslovuje manžel/manželka či registrovaný partner, popřípadě rodič, a není-li ani takováto blízká osoba, vyslovuje se jiná blízká osoba. Pokud není pacient schopen se podepsat a svůj souhlas vyjádří jiným způsobem, učiní se o tom zápis, který podepíše zdravotnický pracovník a svědek – podle paragrafu 34.

Závěrem

Návod k procesu rozhodování o léčbě v situacích na konci života nepřináší překvapivé ani průlomové informace, není tedy ničím, o čem bychom z naší praxe nevěděli. Nicméně tento fakt může být dobrou zprávou. Také dvě zásady formulované v závěru doporučení – tedy učinit (nejen) v péči o pacienty na konci života pacienta středem zájmu a rozhodování, rozhodovat o těchto zásadních otázkách ve spolupráci s týmem a prostřednictvím adekvátní komunikace dosáhnout konsenzu – jsou pouze jinou formulací zásad, které jsou dobře známé. Skutečnost, že se jedná o dobře známé zásady, však neznamená, že jsou tyto zásady všude uplatňované. Proto je dobré je stále opakovat. Pokud je tak učiněno prostřednictvím mezinárodního dokumentu, je to ještě užitečnější. Však také jedním z cílů, které si GMTEOL a jeho autoři stanovili, je průběžné informování odborné i laické veřejnosti a vyvolání další diskuse.

Z našeho pohledu považuji za důležité zmínit, že tento materiál sice zdůrazňuje roli interdisciplinárního týmu pro rozhodování o léčbě na konci života, ale také podtrhuje roli lékaře v tomto procesu. Uvedenými principy bychom se měli zabývat i u nás a informovat odbornou veřejnost působící nejen v oblasti zdravotní péče, ale také v pobytových zařízeních pro seniory, kde umírá mnoho polymorbidních pacientů vysokého věku. I tito pacienti mají nepochybně nárok na adekvátní a odbornou péči na konci svého života.

Publikace vznikla v rámci řešení projektu „Dlouhodobá péče pro seniory: problematika kvality péče v institucích, kultury organizace a podpory důstojnosti starých křehkých pacientů“ s účelovou podporou grantu NT 11325-5/2010 IGA MZ ČR. Veškerá práva podle předpisů na ochranu duševního vlastnictví jsou vyhrazena.

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.

Gerontologické centrum Praha