Hodnocení kvality života u pacientů s demencí

Souhrn

Cílem výzkumu bylo zjistit nejčastější negativní symptomy u pacientů v pozdní fázi demence a kvalitu jejich života během jejich hospitalizace v LDN. Dalším cílem bylo zjistit, zdali při opakovaném měření byly nalezeny statisticky významné odlišnosti ve zjištěných datech. Do souboru bylo zařazeno 105 pacientů s pokročilou demencí hospitalizovaných v LDN Klokočov. Pro sběr dat u pacientů s demencí byly zvoleny tyto nástroje: škála kvality života v pozdní fázi demence QUALID (Quality of life in late-stage dementia scale) a SM-EOLD (Symptom Management at the End-of-Life in Dementia).

Výsledky:
Ve druhém měření bylo dosaženo lepšího celkového skóre ve škále QUALID – kvalita života respondentů se zlepšila. Nejčastěji pozorovanými symptomy byly bolest a dušnost. Frekvence jejich výskytu se ve druhém měření snížila. Dalšími často se vyskytujícími symptomy byla deprese a úzkost. Frekvence výskytu deprese se ve druhém měření nezměnila. Smutek bez zjevného důvodu byl uveden u 2/3 respondentů. U ¾ respondentů bylo zaznamenáno vychutnání jídla alespoň 1x denně. Více než 2/3 respondentů se nebránilo dotykům. U ostatních symptomů (pláč, neklid, strach, grimasování, agitace, odpor vůči péči a poruchy kůže) byl pozorován malý výskyt.

Závěr:
Hodnoticí nástroje zaměřené na negativní symptomy a kvalitu života seniorů s těžkou demencí jsou založeny na pozorování frekvence výskytu těchto symptomů a vyhodnocení dosaženého skóre. Použité hodnoticí nástroje QUALID a SM-EOLD je možno doporučit pro hodnocení kvality života seniorů s těžkou demencí.

Klíčová slova:
pozdní fáze demence – symptomy – kvalita život

Úvod

Stárnutí populace s sebou přináší zdravotní, sociální a ekonomické problémy. Podle statistických dat Česká republika měla ke dni 31. 12. 2011 celkem 10 505 445 obyvatel. Obyvatelé ve věku 65 a více let se podílely na celkovém počtu obyvatel 16,2 %⁽¹⁾. Je předpoklad, že v roce 2020 by skupina obyvatel starších 65 let měla tvořit 23 % obyvatelstva. V roce 2050 se předpokládá, že počet obyvatel této skupiny bude tvořit více než 30 % veškerého obyvatelstva, senioři ve věku nad 60 let budou v ČR tvořit 40 % a nad 80 let přibližně 9,5 % obyvatel⁽²⁾.

Na rostoucí počet seniorů nejen v České republice, ale v celém Evropském regionu upozornili přednášející na Kongresu Klinické sekce Mezinárodní asociace gerontologie a geriatrie Evropského regionu (IAGG-ER), který se konal v Praze v srpnu 2012⁽³⁾.

Všechna uvedená data podtrhují potřebu připravit se na měnící se demografickou skladbu populace České republiky v příštích desetiletích.

Syndrom demence je jedním z nejčastěji se vyskytujících onemocnění ve stáří. Podle výsledků jedné z větších studií (977 respondentů) je průměrný věk seniorů v České republice v roce 2013 v domovech se zvláštním režimem (DZR) a v domovech pro seniory (DS) stejný – 82 let. Přitom 47 % uživatelů DZR a 17 % uživatelů DS trpí velmi těžkou demencí (MMSE pod 9 bodů). Ve srovnání s rokem 2007 je počet těžkou demencí postižených uživatelů 3x větší v DS a 10x vyšší v DZR⁽⁴⁾. Podle jiných zdrojů je pak v ČR 22 % seniorů v DS a 21 % seniorů v DZ trvale upoutaných na lůžko⁽⁵⁾. Z těchto dat vyplývá rostoucí počet seniorů postižených demencí v institucionální péči a rostoucí požadavky na péči o ně.

Syndrom demence vede u seniorů ke ztrátě schopnosti provádění běžných všedních aktivit. Kromě kognitivního deficitu se objevují i nekognitivní projevy – poruchy chování, deprese, úzkost, neklid, agrese. Pro pečovatele a rodinu pacienta jsou tyto projevy příčinou pečovatelského stresu a zátěže. Představují také značný zásah do jejich navyklého způsobu života. Pečující prožívá nemoc blízkého jako vlastní ohrožení. Za určitých podmínek však tato péče přináší pečujícímu také hluboké vnitřní uspokojení ve smyslu reciprocity –„rodičům vrací to, co oni dali jemu“⁽⁶⁾.

Snaha o zlepšení organizace péče o dementní pacienty na základě pilotních studií probíhá v řadě evropských zemí a mimo jiné i v České republice. Smyslem je využít získaných poznatků těchto pilotních programů pro navržení standardů péče o pacienty se syndromem demence v jednotlivých sektorech péče⁽³⁾. Neméně důležité je poskytnutí kvalitní pomoci všem rodinným příslušníkům, kteří o nemocné s demencí pečují.

Cíle

Cílem výzkumu bylo zjistit výskyt nejčastějších symptomů u pacientů v pozdní fázi demence a zhodnotit kvalitu jejich života v rámci institucionální následné péče. Stanovili jsme tyto základní výzkumné otázky:

• Jaké jsou nejčastější negativní symptomy u pacientů v pozdní fázi demence v rámci hospitalizace v LDN?
• Jaké jsou nejčastější projevy u pacientů v pozdní fázi demence související s jejich negativním vnímáním kvality života?
• Jsou při opakovaném měření nalezeny statisticky významné odlišnosti ve zjištěných datech?

Metodika

Sběr dat byl zaměřen na pacienty s těžkou demencí. Kritériem zařazení respondentů do výzkumného souboru byl těžký stupeň demence posouzený podle MMSE (dosažené skóre 9 a méně) a těžký celkový zdravotní stav s vysokým stupněm závislosti posouzený podle Karnofského skóre.

Sledované sociodemografické údaje byly tyto: věk, pohlaví, rodinný stav, děti, náboženství, charakter bydliště, délka hospitalizace. Vzhledem k omezeným schopnostem komunikace těchto pacientů byla data sbírána formou pozorování těchto pacientů zdravotnickými pracovníky, kteří se na výzkumu podíleli. Pro zjištění frekvence výskytu sledovaných symptomů a posouzení kvality života byly použity 2 výzkumné nástroje:

1. Škála kvality života v pozdní fázi demence QUALID (Quality of life in late-stage dementia scale), která sleduje zejména nonverbální projevy pacienta. Test tvoří celkem 11 otázek s 5 možnými odpověďmi, jimž jsou přiděleny body. Oblastmi sledování jsou smích, pláč, smutek, neklid, ošívání se, zvuky spojené s diskomfortem, projevy podrážděnosti a agrese, požitek z jídla, dotyky, kontakt, emoční ladění. Dosažené skóre je v rozsahu 11–55. Čím vyšší hodnota dosaženého skóre, tím horší kvalita života⁽⁷⁾.

2. SM-EOLD (Symptom Management at the End-of-Life in Dementia), kterým je sledována frekvence výskytu 9 symptomů u pacienta s pokročilou demencí. Oblastmi sledování jsou bolest, dušnost, porucha kůže, klid, deprese, obavy/strach, úzkost, znepokojení/agitace, odpor k péči. Frekvenci výskytu každého symptomu byly přiděleny body. Čím vyšší počet bodů, tím menší frekvence výskytu daného symptomu⁽⁸⁾.

Sběr dat byl u všech testů proveden 2x. První sběr dat byl proveden 7. den hospitalizace a druhý s časovým odstupem 14–21 dnů.

Analýza dat byla provedena standardními statistickými nástroji t-testem a Wilcoxonovým testem pro porovnání neparametrických dat dvou měření. Všechny statistické testy byly vyhodnoceny na hladině významnosti 5 % (p < 0,05).

Soubor pacientů – sociodemografická data

Do výzkumu bylo zařazeno 105 pacientů, 77 (73,3 %) bylo žen a 28 (26,7 %) mužů. Průměrný věk pacientů byl 81 let ve věkovém rozpětí od 60 do 93 let (směrodatná odchylka 6); 79 respondentů (75,2 %) byly osoby ovdovělé, 20 respondentů (19 %) bylo vdaných nebo ženatých. Minimum osob bylo svobodných nebo rozvedených – 6 osob (5,8 %). Děti měla většina respondentů – 97 (92,4 %). K náboženství se hlásilo 34 respondentů (33 %). Téměř polovina respondentů 48 (45,7 %) žila v době před hospitalizací v LDN osamoceně v domácím prostředí. V institucionálním zařízení žilo jen 7 respondentů (6,7 %), v domácím prostředí společně s životním partnerem 20 (19 %), ve společné domácnosti s dětmi 25 (23,8 %) nebo jinými příbuznými 5 (4,8 %) respondentů.

Výsledky

Četnost jednotlivých odpovědí v prvním měření ve škále QUALID zobrazuje tabulka 1.

Smích se u respondentů spontánně vyskytoval denně nebo téměř denně ve 42 % odpovědí, ve 38 % pak jen jako reakce na vnější podnět, ve 20 % byl pak zcela ojedinělý. Smutek byl ojedinělý v 19 % odpovědí, smutek bez zjevného důvodu byl uveden u 2/3 respondentů (66 %). Pláč byl zcela ojedinělý, a to nejčastěji jako reakce na zevní podnět. Neklid, strach a grimasování byly zřídkavé u téměř 28 % odpovědí. Celodenně byly pozorovány u 20 % respondentů. Motorický neklid byl zřídkavý u 39 % respondentů, celodenně byl pozorován u 25 % respondentů. Spontánní vydávání zvuků z nepohody bylo zřídkavé u 43 % respondentů, bez zjevného důvodu jednou a vícekrát za den u 17 % respondentů. U 64 % respondentů nebyla zaznamenána podrážděnost nebo agresivita; pokud byla zaznamenána, pak nejčastěji jako reakce na vnější podnět a méně často než jednou denně.

Většinu jídel si vychutnávalo 33 % respondentů, u 3/4 respondentů bylo vychutnání jídla zaznamenáno alespoň 1x denně. Celkem 65 % respondentů se nebránilo dotykům, avšak sami dotyk neiniciovali. Zbývajících 35 % respondentů se téměř rovným dílem rozdělilo mezi ty, kteří dotyk iniciovali, a ty, kteří se mu bránili. Dalších 11,5 % respondentů se bránilo nebo odmítalo přítomnost a interakci s jinými lidmi. Emociální klid zaznamenaný minimálně půl dne nebo větší část dne vykazovalo přibližně 70 % respondentů.

Tabulka 2 porovnává průměrné hodnoty (čísla) odpovědí včetně směrodatné odchylky (SD) v jednotlivých položkách mezi prvním a druhým měřením.

Tabulka 3 zobrazuje porovnání dosaženého skóre obou měření párovým t-testem. Průměr dosaženého skóre byl u prvního měření 27,0 a u druhého 25,3. Použitím párového t-testu byl zjištěn statisticky významný rozdíl p = 0,004 v celkovém skóre mezi 1. a 2. měřením. Příčinou tohoto zjištění může být poskytovaná léčebná a ošetřovatelská péče, která ovlivnila pozorované projevy pacientů s demencí a snížila jejich četnost.

Četnost jednotlivých odpovědí v prvním měření ve škále SM-EOLD zobrazuje tabulka 4. V rámci tohoto měření bylo zjištěno, že bolesti se vyskytovaly u 2/3 respondentů denně nebo několik dnů v týdnu. Dušnost se vyskytovala u 1/4 respondentů denně a u 2/3 respondentů se vyskytovala denně nebo několik dnů v týdnu. Deprese se vyskytovala u více než poloviny respondentů jednou nebo vícekrát za týden, naopak u 1/4 respondentů se nevyskytovala vůbec. Úzkost se vyskytovala u více než 2/3 respondentů jednou nebo vícekrát za týden, naopak u téměř 1/4 respondentů se nevyskytovala vůbec. Neklid nebo agitace byly u více než 1/2 respondentů zcela ojedinělým jevem (maximálně 1x měsíčně nebo vůbec). Každodenní odpor k péči nebyl nikdy zachycen u více než 2/3 respondentů, u více než 1/4 byl zachycen alespoň 1x týdně nebo častěji.

Dosažené průměrné hodnoty odpovědí prvního a druhého měření včetně směrodatné odchylky (SD) zobrazuje tabulka 5. Tyto hodnoty byly porovnány pomocí Wilcoxonova párového testu (tab. 6). Tento test porovnává, zda mezi prvním a druhým měřením došlo k pozitivní nebo negativní změně, případně zdali byla měření beze změny. U položek porucha kůže, deprese, obava/strach byla obě měření bez statisticky významné změny. U ostatních položek byly zjištěny statisticky významné změny (p < 0,05) ve frekvenci výskytu symptomů. U položek bolest, dušnost, úzkost, znepokojení/agitace, odpor vůči péči byly odpovědi ve druhém měření hodnoceny vyšší známkou, což by odpovídalo snížení frekvence výskytu těchto symptomů a zlepšení kvality života. U položky klid tomu bylo naopak, ale i v tomto případě bylo zjištění známkou zlepšení kvality života.

Diskuse

Získané výsledky je možné porovnat s výsledky výzkumu amerických autorů Mitchel a kolektiv. Tato studie hodnotila 323 respondentů s těžkou demencí ve 22 pečovatelských domech. Věkový průměr respondentů byl 85 let. Ve studii byly využity jiné výzkumné nástroje a byl prováděn široký sběr různorodých dat. V souboru získaných dat byla zjištěna následující frekvence výskytů symptomů: dušnost ≥ 5 dní v měsíci byla u 46,0 % respondentů; bolest ≥ 5 dní v měsíci u 39,1 % respondentů; neklid byl pozorován u 53,6 % respondentů. U respondentů, kteří zemřeli, se frekvence zjištění dušnosti, bolesti, výskytu dekubitů a aspirace zvýšila ke konci života⁽⁹⁾. Při porovnání srovnatelných dat (bolest, dušnost, neklid) zjišťujeme v naší studii obdobnou frekvenci výskytu těchto symptomů.

Problematiku péče o pacienty v pokročilé fázi demence, obtíže při nonverbální komunikaci s nimi a význam pečlivého sledování přítomnosti příznaků zmiňuje v jiné zahraniční práci Rexach⁽¹⁰⁾. Autor také zdůrazňuje, že na hodnocení symptomů může mít vliv zátěž a utrpení pečovatelů. Mezi doporučenými nástroji pro hodnocení kvality života seniorů s demencí jsou uvedeny a doporučeny nástroje QUALID a SM-EOLD.

Hodnocení bolesti se u pacientů s demencí provádí obvykle podle výrazu obličeje. Kunz a kolektiv ve své studií ověřovali, zdali je tato metoda pro posuzování bolesti u pacientů s demencí vhodná⁽¹¹⁾. Tvář subjektu byla nahrávána v průběhu tlakové stimulace a později byla analyzována pomocí obličejového dekódovacího systému. Autoři zjistili, že obličejové reakce na bolestivé stimulace byly významně vyšší u dementních pacientů ve srovnání s osobami bez demence. Kromě toho obličejové reakce úzce souvisely s intenzitou stimulace, a to zejména u pacientů s demencí. Pokud jde o verbální sebehodnocení bolesti, nebyly nalezeny žádné významné skupinové rozdíly; nicméně schopnost poskytnout verbální informace o bolesti byla snížena u dementních pacientů. Výraz obličeje lze proto použít jako vhodný alternativní nástroj pro posouzení bolesti u pacientů s demencí, a to zejména u pacientů s narušenou verbální komunikací.

Bužgová a kolektiv se ve své práci zabývaly vytvořením měřicího nástroje pro hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči v souvislosti s kvalitou jejich života. V rámci sběru dat byla zjištěna skutečnost, že za nejdůležitější faktor kvality života u pacientů v paliativní péči považovali respondenti být bez bolesti. Všeobecné sestry, které se podílely na sběru dat, dále uvedly, že v domácí péči jsou pacienti v terminálním stavu nedostatečně analgetizováni a to bývá důvodem jejich institucionalizace⁽¹²⁾. V současné době je sledování bolesti u hospitalizovaných pacientů běžným standardem kvality ve zdravotnických zařízeních. Z pohledu kvality života seniorů je žádoucí sledování bolesti i v rámci péče v domácím prostředí. Posuzování bolesti u pacientů s demencí se věnuje řada samostatných prací. Jsou doporučovány různé hodnoticí nástroje (například Pain Assessment for the Dementing Elderly – PADE, Pain Assessment Instrument in Non-communicative Elderly – PAINE) vhodné pro pečovatele nebo profesionály⁽¹³⁾.

V jiném výzkumu Jarošová a kolektiv sledovaly mimo jiné bolest a indikátory depresivního ladění, úzkosti či smutné nálady u hospitalizovaných seniorů v LDN v České republice. V rámci tohoto výzkumu bylo zjištěno, že příznaky bolesti se vyskytovaly u poloviny pacientů, denní příhody bolesti měla třetina z nich. Symptomy depresivního ladění, úzkosti či smutné nálady byly zjištěny u více než poloviny seniorů. Častější výskyt byl prokázán u pacientů s poruchami krátkodobé, dlouhodobé a procedurální paměti. Ve výzkumném souboru měla demenci přibližně 1/3 pacientů⁽¹⁴⁾. Ve srovnání s našimi výsledky autoři zjistili obdobný výskyt bolesti a symptomů depresivního ladění, úzkosti a smutné nálady.

Nizozemská studie (Dutch End of Life in Dementia), prováděná v letech 2007–2011, byla zaměřena na kvalitu života pacientů s těžkou demencí v posledním týdnu jejich života. Soubor zahrnoval 330 zemřelých obyvatel domovů důchodců. Průměrný věk respondentů byl 85 let, 67 % respondentů tvořily ženy. Kvalita života byla posuzována dotazníkem QUALID. Průměrné dosažené skóre při hodnocení, které prováděli lékaři, bylo 28,2 a při hodnocení, které prováděly zdravotní sestry, bylo 29,2. Mezi oběma skupinami nebyl v hodnocení zjištěn statisticky významný rozdíl (p = 0,61). Celkově bylo dosaženo skóre 28,8 (SD = 9). V rámci studie bylo dále zjištěno, že dosažené skóre ve škále QUALID koreluje s přítomností bolesti a agitovanosti, ale ne dušnosti. Pacienti, u nichž byla pozorována agitovanost, měli dosažené skóre o 6 bodů vyšší než ostatní respondenti bez agitace. Pacienti, u nichž byla zaznamenána bolest, měli dosažené skóre o 4 body vyšší než ostatní respondenti bez bolesti⁽¹⁵⁾. Dosažené skóre ve škále QUALID dosažené v rámci našeho výzkumu koresponduje s terminální povahou celkového stavu respondentů a s nízkou kvalitou jejich života.

Na získávání dat použitými nástroji má také velký vliv samotná tvorba hodnoticích nástrojů a škál. Při tvorbě posuzovací škály k zjištění spokojenosti pacientů s poskytovanou péčí se její autoři musí rozhodnout, kolikastupňovou škálu respondentovi nabídnou a na jakém principu bude postavena. Celosvětové zkušenosti ukazují, že pro posuzování míry spokojenosti se nejčastěji používají škály s 5 až 6 stupni. Kratší nebo delší škály jsou výjimkou. Důležitou otázkou je, zda má škála obsahovat sudý, nebo lichý počet stupňů. Lichý počet umožňuje hodnotícímu odpovídat neutrálně, sudý počet nutí hodnotícího přiklonit se k jednomu z krajních bodů škály⁽¹⁶⁾. Nástroje použité v našem výzkumu svým počtem nabízených odpovědí tyto doporučené standardy splňují.

V rámci diskuse je nutné si také položit otázku, proč je vhodné využít při zjišťování kvality života seniorů v pokročilé fázi demence hodnoticích škál a nástrojů určených pro externí hodnotitele.

Ve strategii České alzheimerovské společnosti se uvádí, že pacienti ve fázi pokročilé a těžké demence profitují z šetrné individualizované péče a asistence v sebeobslužných aktivitách a z aktivit individualizovaných podle jejich potřeb. V této fázi nemoci dochází k výraznému omezení verbální komunikace, což klade zvýšené nároky na schopnost personálu navázat s člověkem s demencí kontakt, komunikovat s ním nonverbálně a umět mu porozumět⁽¹⁷⁾. Z těchto důvodů jsou pro posouzení kvality života seniorů v pokročilé fázi demence s nízkým stupněm Karnofského skóre vybírány posuzovací nástroje určené pro ošetřující personál nemocného.

Závěr

Těžká forma demence je u pacientů provázena narušením verbální komunikace. Pro posouzení kvality života, zjištění nejčastějších obtěžujících symptomů a následné vyhodnocení účinnosti léčebných a ošetřovatelských intervencí je nezbytné využití vhodných hodnoticích nástrojů. V rámci uvedeného výzkumu byly použity hodnoticí nástroje QUALID a SM-EOLD, které je možno pro hodnocení kvality života seniorů s těžkou demencí doporučit. Z výsledků výzkumu vyplynulo, že kvalitu života pacientů s těžkou demencí lze ovlivnit. Byla také zjištěna frekvence výskytu některých emocionálních projevů (smích, pláč, smutek, grimasování, neklid) a dále byly identifikovány symptomy s nejvyšší zjištěnou frekvencí výskytu (bolest, dušnost, deprese, úzkost). Pro zlepšení kvality života u pacientů s těžkou demencí je nutno zaměřit léčebné a ošetřovatelské intervence zejména na tyto symptomy.

Výzkum byl prováděn v letech 2012–2013 v rámci projektu: Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života. Grant IGA NT č. 13417-4/2012 MZ ČR.

Autoři práce prohlašují, že v souvislosti s publikací tohoto článku nejsou ve střetu zájmů a vznik ani publikace článku nebyly podpořeny farmaceutickou firmou.

MUDr. Milan Stolička¹ PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.²

¹Léčebna dlouhodobě nemocných Klokočov

²Ústav ošetřovatelství a porodní asistence LF MU a FN Ostrava

MUDr. Milan Stolička

e-mail: milan.stolicka@fno.cz

Absolvoval Lékařskou fakultu Univerzity Palackého v Olomouci, v roce 1996 získal atestaci v oboru vnitřního lékařství,
v roce 1999 atestaci v oboru geriatrie, v roce 2005 atestaci v oboru fyzioterapie, balneoterapie a léčebné rehabilitace.