Jak pracovat s nadějí u pokročile onkologicky nemocných pacientů

Súhrn

Naděje pacienta úzce souvisí s jeho duševním zdravím, jež je významnou složkou kvality života. V kontextu léčby závažného onemocnění lze nahlížet na naději jako na očekávání budoucího pozitivního výsledku, který je osobně hodnotný a reálně dosažitelný. Výzkumy dokládají, že osoby s vyšší mírou naděje vykazují lepší adaptaci, nižší hladinu stresu, méně trpí úzkostí, depresí a udržují si aktivní přístup k řešení problémů. Pro posouzení a ovlivnění míry naděje u pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním vznikly dotazníkové a intervenční metody, jejichž efekt byl empiricky ověřen. Zjišťovány byly také zdroje a konkrétní obsahy pacientových nadějí, jež se mění v závislosti na životní situaci a závažnosti onemocnění. Opakovaně se ukázalo, že naděje pacientů s pokročilým onemocněním se netýkají výhradně vyléčení z nemoci, ale jsou směřovány spíše do psychosociální oblasti kvality života. Mezi hlavní zdroje naděje patří existence vztahu s blízkou osobou, možnost dosažení dílčích smysluplných životních cílů, kladně hodnocený prožitý život, pocit vlastní hodnoty a spirituální podpora. Naopak negativní vliv na naději má pocit osamělosti, přetrvávající bolest a snížené sebehodnocení. Ukazuje se také, že pacientova naděje je do velké míry ovlivněna kvalitou komunikace s lékaři a ostatními zdravotnickými pracovníky. V rozhovoru o nepříznivé prognóze pacienti nejvíce oceňují empatický dialog, v němž je upřímnost a jasnost sdělení vyvážena povzbuzením, které ponechává prostor pro naději. Znalost obsahu nadějí, přání a životních hodnot pacienta může významně přispět k rozhodování o optimální péči v závěru života.

Klíčová slova:

naděje – komunikace – kvalita života – onkologické onemocnění

Úvod

V rámci holistického přístupu ke zdraví přibývá studií věnovaných bio-psycho-sociálním aspektům kvality života pacientů. Také v léčbě pacientů s onkologickým onemocněním je kvalita života vnímána jako jedno z důležitých kritérií kvality celkové péče [1].

Mezi základní faktory ovlivňující kvalitu života nemocného patří fyzická kondice, funkční zdatnost, spokojenost s léčbou, sociální vztahy a v neposlední řadě psychický a emocionální stav pacienta [2,3].

Právě psychické zdraví pacienta je výrazně zasaženo stresem, jenž je spojen s diagnózou a léčbou onkologického onemocnění. Psychosomatická reakce na stres, zahrnující pocity strachu, úzkosti, deprese, zvýšenou únavu, poruchy spánku a kognitivních funkcí apod., může snížit schopnost pacienta spolupracovat při léčbě a čelit nádorovému onemocnění. Naopak efektivní zvládání stresu a snížení míry anxiety a deprese významně zlepšují prožívání a kvalitu života onkologických pacientů [4], a to i v případě pacientů v terminálním stadiu [5]. Redukce stresu, jíž lze dosáhnout pomocí psychosociální opory, vhodně zvolených komunikačních strategií a cílených psychoterapeutických intervencí, by tedy měla být jednou z důležitých složek podpůrné onkologické léčby [6,7]. Její součástí by měla být i citlivá práce s nadějí, a to především u pacientů s pokročilým onemocněním.

Naděje jako předmět vědeckého zkoumání

Diagnóza onkologického onemocnění je spojena s ohrožením pacientových hodnot, životních plánů a nadějí. Udržení a posilování naděje je tedy vnímáno jako jeden z klíčových faktorů napomáhajících optimálnímu průběhu  léčby [8].

Naděje pro většinu lidí znamená víru v pozitivní budoucnost a dobrý konec. V kontextu léčby závažného onemocnění lze nahlížet na naději jako na očekávání budoucího pozitivního výsledku, který je osobně hodnotný a reálně dosažitelný [9]. Můžeme rozlišit generalizovanou naději coby obecnou víru v dobrou budoucnost a konkrétní naději, která se týká určitého cíle [10]. Obsah a význam pacientových nadějí je však individuální a mění se v závislosti na konkrétní situaci a stadiu onemocnění [11,12].

V současné odborné psychologické literatuře nalezneme několik teoretických přístupů k naději – může být definována jako určitý způsob myšlení, jako jedna ze základních pozitivních emocí, jako povahový rys anebo fenomén spirituální povahy [13].

Podstatou většiny praktických intervencí na posílení naděje je Snyderova kognitivní teorie, v níž je naděje chápána jako způsob myšlení, jenž tvoří základ jakékoli k cíli zaměřené aktivity. Zahrnuje dvě vzájemně interagující složky: schopnost jedince zvažovat různé způsoby a cesty k dosažení žádoucího cíle, a schopnost udržet si energii, motivaci a vůli [14]. Výzkumy ukazují, že lidé s vyšší schopností nadějného myšlení jsou obecně zdravější, odolnější, lépe zvládají stres a dosahují vyšší životní spokojenosti [13,14].

Jiný pohled na naději nabízí koncept tzv. prožívané naděje [15], který ji vymezuje jako hlubokou důvěru v pozitivní vývoj událostí, a to především v náročných životních situacích, které nemůžeme přímo ovlivnit. Prožívaná naděje je úzce spojena s vnímanou smysluplností života, spiritualitou a lepší kvalitou mezilidských vztahů [16].

Naděje v situaci onkologického onemocnění

Studium naděje v kontextu onkologického onemocnění se rozvíjí od konce 20. století a dalo vzniknout několika metodám zaměřeným na zjišťování naděje u pacientů [17,18]. Výzkumy dokládají, že lidé s vyšší nadějí více důvěřují svým schopnostem vyrovnat se svou nemocí, jsou méně náchylní k pesimistickému myšlení, udržují si aktivní přístup k řešení problémů a volí efektivní strategie snižující úzkost [19]. Odhaleny byly také vztahy vyšší naděje s menším počtem fyzických (bolest, únava) i psychických (stres, deprese) symptomů onemocnění [20].

První a zásadní prací zaměřenou na prozkoumání fenoménu naděje u pacientů byla studie Herthové [21]. Na základě analýzy výpovědí 30 osob rozlišila sedm pozitivních a tři negativní kategorie ovlivňující míru naděje (tab. 1).

Konkrétní obsah nadějí u pacientů v paliativní péči byl cílem výzkumu několika novějších studií, z nichž zařazujeme ty nejvýznamnější (tab. 2). Výsledky ukazují, že naděje pacientů v terminálním stadiu se netýkají pouze léčby jako takové, ale zahrnují řadu psychosociálních témat. Víra ve vyléčení většinou nefigurovala mezi nejčastěji uváděnými nadějemi, neboť pacienti směřovali své naděje spíše k cílům týkajícím se kvality jejich života a vztahů.

Naději pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním v paliativní péči může posílit možnost dosažení krátkodobých cílů, podpora rodiny a přátel, zanechání odkazu nebo dědictví, udržování pozitivního myšlení a získávání upřímných a pravdivých informací [22]. Lepší adaptaci starších pacientů napomáhá také jejich akceptace vlastního stáří a vědomí dobře prožitého života [23].

Praktickou metodu zvyšování naděje „Hope intervention“ vytvořila Herthová [18], která experimentálně ověřila její účinnost u 115 onkologických pacientů. Obsahem bylo šest setkání, v nichž se diskutovala čtyři témata (tab. 3). Výsledkem bylo významné zvýšení naděje a celkové kvality života pacientů, které bylo potvrzeno i v opakovaných měřeních po dalších 3, 6 a 9 měsících po skončení intervence.

Gum et al [24] uvádějí další možnosti podpory naděje u terminálních pacientů, které zahrnují společné stanovení adekvátních cílů péče, zvažování a promýšlení způsobů jejich naplnění a volbu a využívání zdrojů posilujících motivaci pacienta.

Duggleby et al [25] ověřili efekt psychosociální podpůrné intervence zvané „Living with Hope Program” (LWHP) pro starší onkologické pacienty v domácí paliativní péči. Program zahrnoval shlédnutí filmu o naději a poté týdenní aktivity, jejichž cílem bylo odhalit a posílit aktuální zdroje naděje. Pacienti, kteří absolvovali LWHP, vykazovali statisticky významně vyšší míru naděje a kvality života než osoby v kontrolní skupině.

Výzkumy týkající se naděje v komunikaci s pokročile onkologicky nemocnými ukazují, že pacienti nejčastěji hovoří o svých nadějích se svým partnerem/partnerkou, ostatními členy rodiny a také se svými onkology [26].

V komunikaci s lékaři týkající se prognózy onemocnění pacienti nejvíce oceňují empatický dialog, v němž je upřímnost a jasnost sdělení vyvážena uklidňujícími a povzbuzujícími slovy, která ponechávají prostor pro naději [27–29].

Naopak neempatický vztah mezi pacientem a lékařem bývá spojen s nižší úrovní naděje [30]. Jandík [31] spatřuje nejčastější chyby v komunikaci buď ve formě bagatelizace symptomů primární choroby anebo ve vnucování „reálných nadějí“ tam, kde to není vhodné.

Závěr

Z aktuálních poznatků vyplývá, že podpora naděje v komunikaci s pacienty se nemusí týkat pouze vyhlídek na úspěšné vyléčení. V případě, že uplatníme širší, psychosociálně-spirituální pohled na naději, je možné naději plně podporovat i v případě nepříznivé prognózy [32,33].

Naději lze konkrétně rozvíjet rozhovorem s pacientem o tom, co měl nebo má v životě rád, na čem mu záleží a co považuje za důležité, čeho by chtěl dosáhnout před koncem svého života a kdo a jak mu s tím může pomoci.

Tyto otázky mohou pacientovi pomoci ujasnit si, jak nejlépe a smysluplně využít zbývající čas. Ať již je to zaznamenávání nejcennějších vzpomínek, psaní pamětí, příklon k duchovním hodnotám, vyjádření vděčnosti anebo rozhodnutí odpustit někomu blízkému a dojít ke smíření, to vše může významně přispět k naplnění naděje poslední – naděje na dobrou kvalitu života až do konce.

Práce byla realizována za podpory Technologické agentury České republiky pod grantovým číslem TL02000360.

The work was realized with the support of the Technology Agency of the Czech Republic under the grant number TL02000360.

Autorka deklaruje, že v souvislosti s předmětem studie nemá žádné komerční zájmy.

The author declares she has no potential confl icts of interest concerning drugs, products, or services used in the study.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do bi omedicínských časopisů.

The Editorial Board declares that the manuscript met the ICMJE recommendation for biomedical papers.

doc. PhDr. Alena Slezáčková, Ph.D.

Psychologický ústav

Filozofická fakulta Masarykovy univerzity

Arne Nováka 1

602 00 Brno

e-mail: alena.slezackova@phil.muni.cz

Obdrženo/Submitted: 14. 2. 2020 Přijato/Aceppted: 1. 3. 2020