AUTOSTIGMATIZACE V KOKTAVOSTI – ÚVODNÍ VÝZKUM ZA VYUŽITÍ POLSKÉ ADAPTACE ŠKÁLY VNÍMÁNÍ KOKTAVOSTI

Súhrn

Článek představuje výsledky pilotního výzkumu využívajícího polskou verzi Škály vnímání koktavosti. V případě koktavosti je přítomen fenomén stigmatizace, čímž dochází k negativnímu ovlivňování kvality života koktajících osob. Cílem popisovaného výzkumu bylo seznámení se s názory tzv. dvojích odborníků na téma fenoménu stigmatizace a autostigmatizace v koktavosti a správnosti polské adaptace její škály a potenciálních možností jejího využití v terapii dospělých osob s koktavostí. Tohoto kvalitativního výzkumu se účastnilo sedm respondentů – logopedů, psychologů, vedoucích svépomocných skupin pro osoby s koktavostí, kteří mají s koktavostí osobní zkušenosti. Výzkumný problém byl formulován otázkou: Jak respondenti hodnotí srozumitelnost překladu škály a její nápomocnost v průběhu logopedické intervence? V článku jsou citovány vybrané názory respondentů a také uvedeny praktické implikace uskutečněného výzkumu.

Klíčová slova:

koktavost – stigmatizace/autostigmatizace – dospělé osoby s koktavostí – Škála vnímání koktavosti – úvodní výzkum

Originál článku zde https://doi.org/10.36833/lkl.2022.019

Stigmatizace a autostigmatizace v koktavosti

Osoby, které koktají, se potýkají nejen s fyzickými projevy obtíží ve vyjadřování, ale také jsou konfrontovány se stigmatizujícími a diskriminujícími postoji vůči koktání a osobám s koktavostí ze strany společnosti (Boyle, 2018, St. Louis, 2015). Společnost vnímá určitou vlastnost, tedy v tomto případě koktavost, a pojí ji se stereotypy (např. osoba, jež se nevyjadřuje plynule, je nervózní, nekompetentní, méně inteligentní). Přítomnost stereotypů vede k emocionálním reakcím členů společnosti, což má za následek, že se při kontaktu s osobami s koktavostí cítí nejistě. Negativní emocionální reakce může vést k tomu, že se koktajícím osobám vyhýbají, k jejich segregaci, a dokonce diskriminaci. Společenská omezení se zase mohou podílet na zhoršení psychického rozpoložení osoby s koktavostí, až do té míry, že se bude zdráhat čelit jakýmkoli výzvám, a tím si bude ztěžovat dosažení žádoucích životních cílů (Boyle, 2013). Výzkumy dokazují, že stereotypy spojené s koktavostí se nejčastěji vztahují k osobnosti a kompetentnosti koktajících osob. Často jsou vnímané jako ty, které nemají dostatečné schopnosti zastávat vedoucí role ve společnosti a vykonávat činnosti, které vyžadují verbální komunikaci (Abdalla a St. Louis, 2012). Koktající osoby jsou si takovýchto stereotypních soudů a přesvědčení velmi často vědomy a o to citlivěji svou koktavost vnímají. Povědomí o rozšířenosti stigmatizujících názorů na koktavost ovlivňuje duševní rozpoložení a psychické zdraví osob s koktavostí (Boyle, 2015). Mezinárodní výzkumy provedené v rámci projektu IPATHA (The International Project of Attitudes Toward Human Attributes) za použití POSHA-S (Public Opinion Survey of Human Attributes – Stuttering) prokázaly, že projevy stigmatizace koktavosti a koktajících osob jsou rozšířené a mohou ztěžovat vzdělávací i profesní dráhu osob s koktavostí, kvalitu jejich interpersonálních vztahů a v důsledku podstatně snižovat kvalitu jejich života (Błachnio et al., 2015, St. Louis, 2015).

Corrigan i Watson (2002) uvádějí, že neustálé zakoušení stigmatizace ve společenském životě může být příčinou internalizace negaivních soudů, přesvědčení a postojů a vést k autostigmatizaci. Autostigmatizace je osvojení si negativních společenských stereotypů o sobě sama osobami s koktavostí. Jedná se o určitý druh zvnitřnění stereotypů, předsudků a různých forem diskriminace, jimž jsou koktající osoby vystaveny ze strany společnosti (Corrigan et al., 2009). To vede k rozvinutí sebediskriminačního postoje. Například osoba, která zažívá autostigmatizaci, v sobě živí přesvědčení, že se nehodí k vykonávání dané profese, nenajde si partnera, není schopna samostatně fungovat, není stejně společensky kompetetní jako osoby, které koktavostí netrpí. Výzkumníci označili tento nedostatek důvěry ve schopnost dosahovat životních cílů jako efekt „proč se o to pokoušet?“ (například. „Mám se pokoušet ucházet se o tu práci? Někdo jako já takovou práci nezvládne.“) (Corrigan et al., 2009). Navrhli čtyřstupňový model procesu autostigmatizace. V prvním stupni si jedinec uvědomuje, že je společností stigmatizován. V další fázi začíná akceptovat stigmatizující společenské postoje a stereotypizuje ostatní. Poté si takovéto stigmatizující postoje osvojuje, nakonec zakouší psychologické dopady v podobě horšího rozpoložení a účasti na společenském životě (Corrigan et al., 2012, Corrigan et al., 2011). Autostigmatizace ovlivňuje sebehodnocení a pocit společenské prospěšnosti, kvalitu života, sociální interakce a adaptace a také obecné psychické rozpoložení (Boyle, 2013). Rovněž je úzce spojena s problémy s psychickým zdravím, včetně projevů bezmoci, deprese, strachu, ale také se zhoršením fyzického stavu osoby, jež se sebestigmatizuje. Může se také manifestovat tendencí k vyhýbání se specializované péči (Boyle, 2013). Boyle i Fearon provedli výzkumy, kde měli za cíl stanovit, zda existuje souvislost mezi autostigmatizací a fyzickým zdravím, stresem a spokojeností se specializovanou péčí u dospělých osob s koktavostí (2018). Výsledky ukázaly, že čím větší je povědomí o společenské stigmatizaci osob s koktavostí, tím větší je riziko zažívání stresu a vzniku zdravotních problémů (včetně bolestí hlavy, poruch spánku, žaludečních problémů).

Aby došlo ke zlepšení psychického rozpoložení osob s koktavostí, měli by jak vědci, tak kliničtí specialisté podniknout kroky vedoucí k odstranění společenské stigmatizace koktavosti. Neméně důležité je identifikování postojů, přesvědčení a stanovisek koktajících osob, které hledají terapeutickou podporu, aby mohlo být určeno, zda vykazují tendence k autostigmatizaci. Zohlednění kroků, jež mají za cíl eliminaci projevů autostigmatizace, v průběhu logopedické intervence u osob s koktavostí by mělo být jednou z priorit komplexní logopedické terapie. Účinná terapeutická podpora pro osoby s koktavostí vyžaduje vhodné diagnostické nástroje umožňující vyhodnotit přesvědčení klienta. Boyle pro tyto účely vypracoval The Self-Stigma of Stuttering Scale – 4S (Škála autostigmatizace koktavosti) (2015). Tento nástroj umožňuje vyhodnotit, zda má klient tendence k sebestigmatizaci. S využitím tohoto nástroje je odborník schopen nastavit terapii, jež naplňuje potřeby jednotlivce, který se na něj obrací s žádostí o pomoc (Boyle, 2013, 2015). Pilotního výzkumu originální verze škály se účastnilo 446 respondentů. Koncové analýzy – po vyřazení dotazníků vyplněných osobami, které nesplňovaly kritéria pro účast ve výzkumu – byly provedeny z 291 dotazníků vyplněných osobami s koktavostí ve věku 18 let a starších (Boyle, 2013). Škála ve své původní verzi obsahovala 73 otázek, poslední verze čítá 33 otázek a je rozdělena na tři části, jež postupně diagnostikují: míru vědomí si stigmatizace koktavosti, míru souhlasu se stigmatizací a míru autostigmatizace (Boyle, 2015). Dotazník sestává z několika hlavních nedokončených vět typu: „Většina lidí se domnívá, že osoby, které koktají, jsou…“ Ke každé z těchto vět je přiřazeno několik možností – částí vět, které toto vyjádření uzavírají: „nejisté, sebejisté“atd. Úkolem zkoumané osoby je vybrat vhodnou možnost zaškrtnutím příslušné odpovědi na 5stupňové Likertově škále, např. 1 = zcela nesouhlasím, 2 = spíše nesouhlasím, 3 = nemám na to názor, 4 = spíše souhlasím, 5 = zcela souhlasím (Boyle, 2015, s. 25–26).

Metodologie

Popis nástroje

Po získání souhlasu autora škály – Michaela P. Boylea – a meritorické podpory z jeho strany (poskytnutí zdrojových materiálů) bylo přistoupeno k jejímu překladu. Originální název nástroje zní The Self-Stigma of Stuttering Scale (4S) a i nadále je užíván v odborných publikacích. Pro některé z účastníků výzkumů vedených v USA bylo vyznění názvu škály vzhledem k přítomnosti termínu autostigmatizace zcela negativní, proto se autor rozhodl pro změnu. V popisovaném výzkumu je v souladu s návrhem autora použit nový název – The Stuttering Perception Scale. Do polského/českého jazyka byl tento nástroj přeložen jako škála vnímání koktavosti. Při práci na adaptaci škály byl využit pracovní překlad Anny Szerszeńské. Tato první polská verze byla posléze zkontrolována z hlediska věcné správnosti logopedkou specializující se na terapii poruch plynulosti řeči, jež je držitelkou certifikátu Evropský specialista na poruchy plynulosti řeči. První autorka tohoto článku ve spolupráci s bilingvní osobou, jež se specializuje na psychologii, provedla back-translation za účelem verifikace správnosti původního překladu škály.

Výzkum popisovaný v tomto článku měl za cíl vyhodnotit správnost polské adaptace škály vnímání koktavosti a seznámit se s názory účastníků výzkumu, tzv. dvojích odborníků, tedy osob s koktavostí, které profesně či společensky pracují s osobami s koktavostí, ohledně možnosti jejího využití v polské logopedické praxi. Výzkumný problém byl formulován otázkou: Jak účastníci výzkumu, jimiž byli dvojí odborníci, hodnotí kvalitu polské adaptace škály vnímání koktavosti a její přínosnost pro logopedickou intervenci a jaké jsou jejich zkušenosti spojené se stigmatizací a autostigmatizací?

Po získání písemného souhlasu účastníků s účastí ve výzkumu byly účastníkům e-mailem zaslány následující materiály: anglojazyčná verze Self-Stigma of Stuttering Scale (4S), její polská adaptace – Skala postrzegania jąkania a otázky k rozhovoru. Účastníci výzkumu byli požádáni o vyplnění dotazníků polské verze škály a jejich odeslání první autorce tohoto článku. Následně byl každý z účastníků výzkumu požádán o poskytnutí rozhovoru. Rozhovory byly vedeny na platformách Zoom či Skype a se souhlasem účastníků nahrávány pro účely vyhotovení přepisu shromážděných odpovědí. Během rozhovorů využívala tazatelka polostrukturovaný dotazník.

Účastníci výzkumu a výzkumný postup

Osoby, které byly pozvány k účasti na tomto projektu, jsou uvedeny v předmětné literatuře jako dvojí odborníci. Jsou to „osoby s koktavostí, které profesně či společensky poskytují pomoc lidem potýkajícím se s poruchami plynulosti řeči“ (Blanchet et al., 2020, s. 14). Výzkumu se účastnilo 7 účastníků (4 ženy a 3 muži). Kritérii pro zapojení respondentů do výzkumu byly osobní zkušenosti osoby s koktavostí a zkušenosti s pomocí – v institucionální formě (výkon povolání logopeda, psychologa) a/nebo neinstitucionální – aktivita ve svépomocném hnutí pro osoby s koktavostí, výkon funkce vedoucího svépomocného hnutí či skupiny. Takovéto osoby se zdají být nejvhodnější pro to, aby vyjádřily hodnověrné názory na vyplněnou škálu či oprávněnost jejího použití. Pro všechny účastníky je polština mateřským jazykem. Výzkumu se účastnily plnoleté, profesně aktivní osoby. Graf níže zobrazuje výsledky respondentů – čtyř žen (K1, K2, K3, K4) a třech mužů (M1, M2, M3).

Průměrné výsledky získané od respondentů ukazují poměrně vysokou úroveň vědomí si stigmatizace – výsledky získané v tomto oddílu od všech respondentů se umísťovaly na vyšší než průměrné úrovni, tedy všichni dotazovaní si jsou vědomi existence stigmatizace koktavosti. Zajímavé je, že taktéž průměrné výsledky pro druhý oddíl, v němž je zkoumána úroveň shody s negativními stereotypy, se umísťují na poměrně vysoké úrovni – všichni respondenti s výjimkou M3 dosáhli v tomto oddílu vyšších výsledků, než činí průměrný výsledek 2,5. Výsledky pro oddíl hodnotící úroveň autostigmatizace jsou však podstatně rozmanitější – od relativně nízkých výsledků K1 (1,16) a K2 (1,5) po poměrně vysoký výsledek M3 (3,66). Zdá se, že srovnání výsledků získaných ve skupině dvojích odborníků potvrzuje důležitost opatření zaměřených na snižování stigmatizace koktavosti.

Stigmatizace a autostigmatizace koktavosti – názory respondentů

V průběhu rozhovorů s respondenty na téma fenoménu stigmatizace a autostigmatizace byl získán rozsáhlý výzkumný materiál. Shromážděné odpovědi byly sepsány a posléze podrobeny kvalitativní analýze. Dotazované osoby se domnívají, že u osob s koktavostí je fenomén autostigmatizace přítomen. Dle jejich názoru jsou si tohoto fenoménu méně vědomy děti, avšak u dospělých osob, které už jsou nějakým způsobem infikovány negativními postoji společnosti, je sebestigmatizační chování výraznější. Dle názoru respondentů vyplývá autostigmatizace z toho, že jsou osoby s koktavostí neustále konfrontovány s negativnímí postoji ze strany společnosti, názory konkrétních osob a také často svými vlastními. Respondenti zdůrazňovali, že autostigmatizace má značný vliv na kvalitu života.

Zajímavé jsou rovněž názory respondentů na otázku uvědomění si stigmatu a pociťování autostigmatizace v různých životních fázích. Dotazované osoby zdůrazňovaly, že podstatný vliv na to, že se vůbec tendence k sebestigmatizaci projeví, mají především rodiče a nejbližší okolí dítěte. Jejich chování ve vztahu ke koktavosti dítěte má ohromný vliv na to, jak bude dítě vnímat samo sebe, protože dítě nahlíží na svět očima rodiče. Čím menší dítě, tím větší má pro dítě význam názor rodiče. To, co rodiče nebo blízké osoby dítěti říkají, se časem stává jeho vnitřním hlasem – slova, mimika, gesta, dokonce i ta nejnepatrnější zakotvují v mysli dítěte. Respondenti zdůrazňovali, že u dětí si méně často všímají projevů autostigmatizace, zatímco u dospělých, již do sebe nasáli názory společnosti či blízkých osob, je takové chování takřka všudypřítomné.

Výsledky výzkumu ukazují, že dotazované osoby pocítily autostigmatizaci. V názorech respondentů zaznívá, že důležitou formou terapie (kromě konzultací s terapeutem) je autoterapie, která umožňuje prohloubení procesu autoreflexe, a tedy i postupnou akceptaci koktavosti a sebe sama jako člověka, jenž koktavostí trpí. Respondenti dále zdůrazňují význam účasti na setkávání svépomocných skupin. Dle jejich názoru může mít pobývání ve společnosti dalších lidí s koktavostí a možnost sdílet své zkušenosti a zážitky významný vliv na snížení míry autostigmatizace.

Respondenti byli požádáni o zhodnocení překladu a adaptace škály. Dotazované osoby shodně konstatovaly, že škála je přeložena srozumitelně, a nepoukazovaly na žádná pochybení. Někteří z nich upozornili na příliš doslovný překlad některých úryvků. Navrhované změny, které zásadně nenarušovaly shodnost polské adaptace s originálem, byly zaneseny. Dle názoru dotazovaných je tento nástroj přehledný a má logickou posloupnost – od obecného ke konkrétnímu. Respondenti taktéž konstatovali, že instrukce k tomu, jak mají být odpovědi vyplňovány, jsou srozumitelné a rozdělení na tři tematické okruhy je odůvodněné. Mezi respondenty převládalo přesvědčení, že škála vnímání koktavosti bude nápomocným nástrojem při hloubkové diagnostice kognitivních a emocionálních aspektů koktavosti. Signalizovali, že by tato škála měla být využívána nejen při diagnosticko-terapeutické intervenci, ale taktéž v rámci svépomocných hnutí zaměřených na osoby s koktavostí. Osoby, které se tohoto výzkumu účastnily, rovněž zmiňovaly unikátnost škály a zdůrazňovaly, že se doposud nesetkaly s nástrojem k logopedické diagnostice, který by reflektoval jev autostigmatizace koktavosti.

Tabulka 1 představuje vybrané výpovědi respondentů vztahující se k otázce stigmatizace, autostigmatizace a potenciálních možností využití škály vnímání koktavosti v logopedické intervenci.

Shrnutí

V současné době se stále více přijímá, že zlepšení vnímání sebe sama a kvality života osob s koktavostí je klíčovým cílem logopedické terapie (Craig et al., 2009, Yaruss, 2010). Výzkumy ukazují, že osoby s koktavostí se mohou potýkat s depresí z důvodu nerealistických očekávání spojených s terapií koktavosti, skrýváním koktavosti, vyhýbáním se situacím vyžadujícím mluvení či s tím, že nelze trvale udržet plynulost řeči po ukončení terapie (Iverach et al., 2009, Plexico et al., 2009a, 2009b). Škála vnímání koktavosti umožňuje změřit skryté aspekty koktavosti, jež jsou podstatné pro dobré psychické rozpoložení a kvalitu života osob, které koktají. Výsledky Boyleových výzkumů ukázaly, že dospělé osoby s koktavostí, které se potýkají se silnou autostigmatizací, čelí zhoršení svého zdravotního stavu, vnímání sebe sama, a tedy i kvality svého života. Dále zjištění Boylea a jeho spolupracovníků potvrzují, že je autostigmatizace vícerozměrným jevem (2015, 2018). Stigmatizující přesvědčení o sobě sama je u tohoto jevu jednou ze složek nejvíce zatěžující psychiku. Znamená to, že zhodnocení uvědomění si stigmatu je důležité, ale samo o sobě nestačí k pochopení celkového vlivu stigmatizace na sebe sama. Důležité je rovněž prozkoumání míry shody se stigmatizací a tendence k sebestigmatizaci. Výsledky tohoto výzkumu i předchozích výzkumů, jež autor škály provedl, potvrzují nutnost učinit kroky směrem ke snížení stigmatizace koktavosti – taktéž proto, aby se zabránilo zvnitřnění tohoto stigmatu osobami, jež koktavostí trpí.

Praktické implikace

Vzhledem k existenci korelace mezi tendencí k autostigmatizaci a zvýšenou mírou obav, negativním sebehodnocením řeči, nebo dokonce výskytem depresivních příznaků je důležité, aby logopedi zabývající se terapií koktavosti a vedoucí představitelé svépomocného hnutí pro osoby s koktavostí dokázali projevy stigmatizace a autostigmatizace rozpoznat. Tyto otázky je důležité prozkoumat již při diagnostice koktavosti. Pakliže výsledky diagnostiky potvrdí tendenci k sebestigmatizaci, je vhodné do terapeutického programu zařadit prvky pomáhající oslabení těchto sebestigmatizačních tendencí. Zpracování otázek vnímání koktavosti a hodnocení sebe sama jako osoby s koktavostí je důležitým předpokladem pro zlepšení fungování takovéto osoby ve společnosti – ovlivňuje kvalitu života (Boyle, 2015). Současně je potřeba mít na paměti, že témata spjatá s autostigmatizací probíraná na logopedickém sezení mohou vyvolat diskomfort a vyvolat negativní vzpomínky. Doporučuje se tedy logopedy připravit na tento typ poradenské práce, jejíž součástí je využívání prvků psychoterapie při logopedické intervenci (Ficek et al., 2021). Navíc vzhledem k tomu, že se samo vědomí společenské stigmatizace pojí s vyšší mírou strachu a také snížením kvality života, je potřeba zdůraznit význam implementace účinných programů pro změnu postojů společnosti vůči koktavosti (Weidner and St. Louis, 2021). Je vysoce pravděpodobné, že takováto vzdělávací aktivita zaměřená na společnost jako celek může pozitivně ovlivnit sebehodnocení osob s koktavostí. Efektivita antidiskriminačních programů či společenských kampaní vzrůstá, pokud jsou do nich aktivně zapojovány osoby s koktavostí, jež tímto způsobem realizují myšlenku sebeprosazení (angl. self-advocacy) (Boyle i Blood, 2015). Jinými slovy, spolupráce logopedů s představiteli svépomocných hnutí pro osoby s koktavostí je ukazatelem účinnosti spolupráce obou těchto skupin.

Příloha 1

The Stuttering Perceptions Scale | Škála vnímání koktavosti

Autor: Michael P. Boyle (2015)³

Překlad a adaptace: Natalia Bauszek, Anna Szerszeńska, Marta Węsierska, Katarzyna Węsierska

Označte (zakroužkováním příslušného čísla), co si dle vás většinová společnost myslí o osobách, které koktají, v porovnání s osobami, které koktavostí netrpí:

Většina lidí se domnívá, že osoby, které koktají, jsou…

Při rozhovoru s koktající osobou většina osob pociťuje…

Většina lidí se domnívá, že osoby, které koktají, by měly…

V této části prosím vyjádřete, co se obecně domníváte o osobách, které koktají, zaškrtněte zvolenou odpověď tak, abyste doplnli níže uvedené tvrzení:

Domnívám se, že lidé, kteří koktají, jsou obecně...

V této části prosím uveďte přesvědčení o sobě samém/sama ve srovnání s osobami, které nekoktají, a doplňte názory označené tučně:

Protože koktám, cítím se

To, že koktám, mi brání...

Příloha 2

Interpretace výsledků – pokyny

Výsledek týkající se vědomí stigmatizace koktání: průměrné odpovědi pro položky (items) 1–14, opačné výsledky⁴ pro položky 2, 3, 4, 5, 6, 7, 9.

Výsledek týkající se souhlasu se stigmatizací: průměrné odpovědi pro položky (itemy) 15–21, opačný výsledek pro položky 16, 17, 20.

Výsledek týkající se vnímání autostigmatizace: průměrné odpovědi pro položky (itemy) 22–33, opačný výsledek oproti výsledku z položky 23.

Celkový výsledek stigmatizace: průměrné hodnoty z podkapitol vědomí stigmatizace, souhlasu se stigmatizací, souhlasu se stigmatizací a užívání autostigmatizace. Čím vyšší výsledky, tím vyšší úroveň autostigmatizace.

Doporučuje se, aby při kontaktu s osobami s koktavostí byl pro účely minimalizace tendenčnosti odpovědí ve vztahování se k této problematice užíván název Škála vnímání koktavosti-

Při interpretaci výsledků škály je navíc vhodné zohlednit – kromě celkového výsledku – taktéž výsledky získané v jednotlivých částech škály.

Poznámky pod čarou

³Originální – anglická – verze škály byla publikována v článku: Boyle, M.P., 2015. Identifying correlates of self-stigma in adults who stutter: Further establishing the construct validity of the Self-Stigma of Stuttering Scale (4S). Journal of Fluency Disorders. 43, s. 17–27.

⁴Opačný výsledek platí pro tzv. pozitivní položky. Například pokud respondent uvede, že zcela souhlasí s tím, že lidé, kteří koktají, jsou sebevědomí, má tato odpověď podle škály hodnotu 5 bodů, což by navýšilo hodnotu celkového výsledku. Vezmeme-li však v úvahu, že čím vyšší výsledek, tím negativnější percepce koktání, je v případě pozitivních položek potřeba výsledky škály otočit.

lic. Natalia Bauszek
Centrum Logopedyczne w Katowicach, Polska
ul. Koszykowa 11a/1
40-781 Katowice, Polska
nbauszek@centrumlogopedyczne.com.pl

dr hab. Katarzyna Węsierska, prof. UŚ
Instytut Językoznawstwa
Wydział Humanistyczny
Uniwersytet Śląski w Katowicach
Uniwersytecka 4
40-032 Katowice, Polska
katarzyna.wesierska@us.edu.pl

Přijato k recenzi: 31. 8. 2022
Přijato k publikaci: 29.9. 2022