Advance directives v Evropě

Souhrn

Advance directives jsou dokumenty, které umožňují dospělým kompetentním pacientům vyjádřit své přání ohledně „budoucí” léčby. V USA jsou tyto dokumenty známé od začátku 70. let minulého století, do Evropy se dostávají přibližně o 10 let později. Autoři podávají stručnou informaci o stavu AD v Evropě a zamýšlí se nad tím, proč mnozí evropští lékaři vnímají úlohu advance directives v péči o pacienta zdrženlivěji než jejich kolegové v USA.

Klíčová slova:
advance directives, living wills, etika zodpovědnosti, etika péče, odpovědnost.

Úvod

Již od 70. let 20. století měli pacienti ve Spojených státech amerických prostřednictvím dříve vyslovených přání možnost vyjádřit, jakou péči si přejí, či nepřejí na konci života. Dokumenty známé jako living wills jim umožňovaly rozhodovat se pro situace budoucí, kdy se pacienti z různých důvodů (nejčastěji trvalé ztráty schopnosti komunikace a rozhodování z důvodu hlubokého bezvědomí) nemohou vyjádřit k vlastní péči. Do Evropy pronikly tyto dokumenty přibližně o deset let později, první living wills byly sepsány ve Velké Británii.

V současné době je legislativně upraveno používání předem vyslovených přání v celkem 11 evropských zemích, ze zemí bývalého sovětského bloku je ve výčtu zastoupeno pouze Maďarsko (1). Z toho, že některé země (například Francie, Německo, Rakousko) přijaly zákony, které umožňují pacientům sepsat dříve vyslovené přání po roce 2000, lze usuzovat na skutečnost, že k šíření této myšlenky významně přispělo schválení a uvedení do praxe jednoho ze zásadních právních a etických dokumentů poslední doby, Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (často se používá zkrácený název Úmluva o lidských právech a biomedicíně).

Dokument byl přijat Výborem ministrů Rady Evropy v roce 1997. Česká republika jej podepsala již v roce 1998 a v roce 2001 zařadila do sbírky mezinárodních smluv pod číslem 96/2001 a 97/2001 (4).

V kapitole II, která se týká souhlasu pacienta s léčbou, v článku 9 se uvádí:

„Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání“ (4).

Situace v Evropě

Jak již bylo řečeno, do evropské legislativy se living wills (LW) dostávají s podstatně větším zpožděním, většina evropských zemí přijímá příslušnou legislativu až po r. 2000. Je tedy na místě otázka, v čem je Evropa jiná, především co se týká pořadí hodnot.

Zkušenost ukazuje, že i v zemích, kde je používání LW legislativně upraveno, a lékaři by měli na přání pacientů brát zřetel, je podle dostupných informací patrné, že pro mnohé z nich je velmi obtížné se s LW ztotožnit a řídit se přáním pacienta. V červnu 2008 uspořádal The Institute of Biomedical Ethics of the University of Zurich seminář s názvem The Exploratory Workshop on Advance Directives. Účastníci setkání z řad právníků, lékařů a etiků se sešli zejména proto, aby se navzájem informovali o statutu a praktických otázkách předem vyslovených přání ve svých zemích. Celkem byli přítomni zástupci 19 zemí Evropy a USA. Ze setkání vzešla poměrně rozsáhlá písemná zpráva o současném stavu AD v Evropě a USA. Autoři z jednotlivých zemí se vyjadřovali nejen k tomu, zda a jakým způsobem jsou předem vyslovená přání právně vymahatelná, někteří z nich se zabývali i tím, jak jsou dokumenty přijímány lékaři a laickou veřejností. V mnoha zemích chybí studie, které by se touto problematikou zabývaly, někteří autoři i tak poskytly informace, které čerpali z probíhajících studií, rozhovorů s lékaři či vlastních zkušeností.

Autorka zprávy o stavu LW v Rakousku například uvedla, že lékaři mají problém přijmout myšlenku living wills a „jsou jimi iritovaní“. V Maďarsku musí projevené přání i zcela kompetentního pacienta prověřit speciální komise a i v Nizozemí se lékaři často řídí spíše svým vlastním úsudkem, než LW pacienta, již nepovažují za závaznou (1).

Mezi nejčastěji uváděnými důvody nesouhlasného postoje nebo obtížného přijetí toho, že o lékařských zákrocích by mohl rozhodovat pacient, patří mimo jiné strach z obvinění ze zavinění smrti pacienta, stále nevyjasněná terminologie (aktivní a pasivní eutanázie, vysazení nebo nenasazení život udržující léčby), otázka lékařova svědomí a zodpovědnosti za pacienta.

Lze tedy usuzovat, že lékaři v Evropě cítí větší zodpovědnost za osud nemocných, a to především co se týká života a smrti. Nechat zemřít pacienta prostě proto, že si to přeje, je pro lékaře v Evropě velkým problémem.

Etika zodpovědnosti

V diskusi kolem advance directives a LW se často poukazuje na to, že v USA je větší konsensus ohledně respektu k autonomii pacienta, větší důraz na právo na sebeurčení, než v „paternalistické“ Evropě. Někteří evropští autoři (např. Randall a Downie) (6) jsou kritičtí vůči bezvýhradnému přebírání etiky postavené na čtyřech principech podle Beauchampa a Childresse (zejména příliš úzké pojetí autonomie a práva pacienta na sebeurčení) a do protikladu k nim staví etiku péče a etiku odpovědnosti (ethics of responsibility).

Srozumitelný přehled této problematiky podávají Henk ten Have a David Clark (2). Ve své analýze kromě otázky přiměřenosti použití principu autonomie autoři odlišují etiku postavenou na přesvědčení (conviction ethics) od etiky zodpovědnosti.

Etika postavená na přesvědčení vychází z heteronomních, obvykle náboženských základů, ve kterých pečující i nemocný nalézají návody ke svému chování.

Etika postavená na zodpovědnosti zdůrazňuje hledisko okolností, výsledku, soucitu, pečování.

Na rozdíl od etiky postavené na přesvědčení zde pečující dělá vlastní rozhodnutí na základě co možná všestranného zhodnocení situace. Autoři citují Carol Gilligan, podle které „morální problém vyvstává spíše z konfliktu zodpovědností (conflicting responsibilites), než ze soupeřících práv. Řešení morálních problémů vyžaduje přemýšlet v kontextu dané situace a spíše použít narativní metodu, než se zaměřit pouze na formální a abstraktní principy“.

Gilligan ve svých reflexích obohacuje teorii morálního vývoje Lawrence Kohlberga. Jeho původní koncepce založená na spravedlnosti (fairness) spojuje vývoj morálního myšlení s porozuměním právům a pravidlům. Gilligan přidává koncepci morálky, která se opírá o pečování/starost (caring). Tato linie morálního vývoje se uskutečňuje v oblasti odpovědností a vztahů“ (2). V reakci na principialismus (ethics of principles) Carol Gilligan začala používat termín etika péče (ethics of care), tuto koncepci potom převzali mnozí autoři z oblasti ošetřovatelství. Teorie se zdá být šitá na míru sestrám, protože podle další autorky v oblasti etiky pečování, Nel Noddings, ženy zdůvodňují svá rozhodnutí a své činy především s ohledem na vztahy, pocity, potřeby, podmínky dané situací a osobní ideály spíše než na aplikaci univerzálních principů (5). Jsou však i autoři, například Helga Kuhse, kteří poukazují na to, že není možné zcela odhlédnout od principů a stanovených norem. Pouhý vztah a soucítění bez respektu k principům a normám, bez kvalitní profesionality, může vést až k poškození pacienta (2, 8).

Dle ten Have a Clarka problém, jak propojit ideály etiky pečování a etiky principů, může řešit etika odpovědnosti. V postoji odpovědnosti bereme v úvahu jak morální principy a normy, tak okolnosti konkrétní situace a možné následky daných rozhodnutí. Tento postoj je ostatně možné vysledovat již u Aristotela, který v Etice Nikomachově označuje termínem fronésis (praktická moudrost) schopnost nejednat podle daných pravidel a koncepcí, ale zvážit, co je v určité konkrétní situaci pro tu situaci nejvhodnějším řešením.

Odpovědnost podle Emmanuela Lévinase

V pracích autorů, kteří se zabývají odpovědností v etice, se odrazily i myšlenky význačného francouzského filozofa minulého století Emmanuela Lévinase. Jeho pojetí odpovědnosti vychází z přesvědčení, že „k základním zkušenostem a konstitutivním skutečnostem člověka patří vztah“ (7). Jde o vztah dvou bytostí, které jsou zcela svobodné a oddělené, přesto však pohled na „nahou tvář“ toho druhého, ve které se odráží jeho tichá nevyřčená prosba o pomoc, vzbuzuje ve mně pocit odpovědnosti vůči druhému. Druhý mne ale nemůže žádnou mocí nutit k tomu, abych pomoc poskytl, protože i já jsem svobodná bytost. Postoj provokující k odpovědnosti je směs požadavků a prosby. Obojí musí být v rovnováze, jinak by nešlo o etický apel.

Lévinas používá ve svých reflexích termín vraždy/zabití. Tvář (a i celé tělo) toho druhého je sice zranitelná, ale také s konečnou platností neovládnutelná. To provokuje chuť zabít, ale zároveň víme, že zabíjet se nesmí a zabití neřeší problém neovládatelnosti. Také „pokora“ vepsaná ve tváři toho druhého nám v tom brání.

S ohledem na téma tohoto příspěvku si zkusíme dovolit místo slova zabít dosadit slovo jiné. Například poškodit, léčit bez souhlasu, konat proti vůli druhého v jeho domnělý „prospěch“. Tím sice druhého nezabijeme, ale zpředmětníme. Druhý tak přestane být volajícím subjektem a stane se objektem našich činů. Byl by to pro zdravotníky výraz odpovědnosti, nebo neodpovědnosti?

Odpovědnosti ve smyslu právnickém, kdy jsem odpovědný za to, že budu postupovat lege artis, dodržovat standardy, směrnice? Odpovědnosti, nebo neodpovědnosti vůči tomu druhému, který mne žádá o pomoc v utrpení podle vlastních představ? O pomoc poskytnutou někdy takovými prostředky, které podle platných zákonů i svědomí některých profesionálů a laiků neodpovídají zodpovědnému jednání?

Lévinas ve své představě odpovědnosti klade na každého z nás vysoké nároky:

„Utrpení Druhého, můj soucit s jeho utrpením, jeho utrpení v důsledku mého soucitu, moje bolest, která vychází z tohoto utrpení atd…mohu zastavit jenom já. Při všem tom opakování (v celé této spirále) jsem to já, kdo musí učinit další krok. Podle této spirály jsem to já, kdo je odpovědný i za chyby toho Druhého. Nemohu si nevinně mýt ruce nad tím, co dělá ten Druhý, jako by se mne to netýkalo“ (3).

Lévinas, který prožil své dětství v Litvě a před revolucí v roce 1917 pobýval na Ukrajině, se při svém zamýšlení obrací k Dostojevskému a cituje věty z Dostojevského románu Bratři Karamazovi:

„Všichni jsme vinni vším a za všechny přede všemi, a já víc než ti druzí“.

Podle Lévinase je naše odpovědnost absolutní, odpovídáme za všechny a za všechno, co se jich týká, i za jejich vlastní odpovědnost. Já má ve srovnání s druhým vždy určitou odpovědnost navíc. Sám autor přiznává, že jde o poněkud extrémní a pro já „nelidskou“ koncepci, avšak zároveň vysvětluje, že na odpovědnosti za druhého je postavena sama identita lidského já. Odpovědnost je to, co připadá výhradně mně a co nemohu lidsky odmítnout. Odpovědnost ve mně mne teprve dělá někým jedinečným, nezaměnitelným.

„Má odpovědnost je nepostupitelná, nikdo mě nemůže nahradit. Já mohu zastoupit všechny, ale nikdo nemůže zastoupit mne. Jsme všichni odpovědni za všechny a za všechno přede všemi, a já víc než ti druzí“ (3).

Podle Šimka a Špalka se lékař denně ocitá v situaci, kdy si uvědomuje zodpovědnost za pacienta a zároveň ví, že této odpovědnosti nemůže z různých důvodů plně dostát. Lévinasovo oddělení jednotlivých subjektů, které jsou zároveň svobodné a zároveň na sobě závislé (pouze v jejich vztahu vzniká etický požadavek pomoci), by podle autorů mohlo zdravotníkům v jejich morální nejistotě pomoci, protože „vymezuje zdroje a meze zodpovědnosti lékařů“, a ostatně i dalších zdravotnických pracovníků. Je ovšem nutné číst Lévinase v jeho původních intencích, a jeho teze nezjednodušovat. Jinak mohou jeho výroky uvést zdravotníky do neutuchajících pocitů viny za to, že této výzvě nebudou vždy schopni nebo ochotni dostát.

Na druhé straně špatně pochopená odpovědnost může odůvodňovat příliš velkou moc nad těmi, za které se zdravotník cítí být odpovědný. Tak nelze rozumět Lévinasovu absolutnímu pojetí odpovědnosti. Kdo určí, co je pro druhého dobré a co naopak špatné? Čím se druhý sám na sobě provinil, měl bych zasáhnout, abych odčinil jeho „nezodpovědná“ rozhodnutí, či jim předešel?

Pokud rozumíme situaci tak, že na jedné straně stojí pacient, který odmítá léčbu a na straně druhé lékař, který ví, co by pacientovi skutečně pomohlo, zabýváme se pouze určitou oblastí medicíny a lidských potřeb, snad aplikovatelnou v akutní medicíně. V terminálních fázích nemoci a v určitých specifických situacích, kdy je velmi těžké posoudit, zda pacient žije nebo spíše „vegetuje“, neboli zda žije takový život, jaký by opravdu chtěl žít, se vynořuje ona nejistá hranice mezi Lévinasovým pojetím absolutní odpovědností a mocí nad osudem druhých. Který z těchto fenoménů mají zdravotníci na mysli, když mluví o profesionálním svědomí?

Na rozdíl od amerického pojetí, kdy mnozí zdravotníci prostě přijmou fakt, že pacient nesouhlasí s léčbou, i když mu to může ublížit, protože má na to právo, lékaři v mnoha zemích Evropy i u nás argumentují:

„Přece ho nemůžu nechat dělat, co chce, co mu ubližuje. Musím se alespoň pokusit jej přesvědčit…“ (jsem za pacienta v jeho nevědomosti zodpovědný!!! Zodpovědný za jeho dobro).

Netroufáme si odhadnout, kolik lékařů a sester zná Levinasovy myšlenky a byli by ochotni zamýšlet se nad tím, zda jejich pojetí odpovědnosti vůči pacientům (a někdy i právě to, co jim brání postupovat vždy podle vůle pacienta) vychází z jeho učení. Můžeme však s určitou jistotou tvrdit, že myšlenky Lévinase jsou odrazem jeho životních zkušeností v kontextu evropských kulturních a filozofických tradic i dějinných událostí 20. století. Lévinas se zamýšlel nad ukotvením Já i toho Druhého v životě, nad vzájemnými vztahy lidí, kteří žili v Evropě ve stejné době jako on. Ty samé zdroje mohou vést k tomu, že přístup zdravotníků k instituci předem vyslovených přání je v Evropě jiný než ve Spojených státech amerických.

Mgr. Jana Heřmanová

Univerzita Karlova, 3. Lékařská fakulta

Ústav ošetřovatelství

Ruská 87

110 00 Praha 10

E-mail: jana.hermanova@lf3.cuni.cz