Potřeby rodin dětí se syndromem ADHD

Souhrn

ADHD představuje poměrně rozšířenou vývojovou poruchu charakteristickou nepřiměřeným stupněm pozornosti, hyperaktivity a impulzivity. Potíže jsou chronické a nelze je vysvětlit na základě čistě neurologických, senzorických nebo motorickým postižení, mentální retardace nebo závažných emočních problémů. Obtíže jsou často spojeny s neschopností dodržovat pravidla chování a provádět opakovaně po delší dobu určité pracovní výkony. Rodiče, jejichž dítě trpí diagnózou ADHD, se musejí sami vyrovnat se všemi jejími důsledky, ale také s reakcemi okolí. Jejich děti jsou často považovány za nevychované, neposlušné, drzé, zlé, hloupé apod. Rodiče zase bývají nařčení z neschopnosti vychovávat své dítě, což sebou nese konflikty nejen s okolím, ale mnohdy i v rámci rodiny (s partnery, prarodiči dítěte a ostatními příbuznými). Z tohoto vyplývá, že děti s ADHD a zvláště pak jejich rodiny mohou vykazovat specifické potřeby, a to nejen v oblasti zdravotní péče, ale šířeji i v oblasti sociální a vzdělávací. Článek poskytuje pilotní výzkum právě v oblasti specifických potřeb rodin dětí s ADHD, podává nejen jejich analýzu, ale i základní doporučení a možná řešení.

Klíčová slova:
ADHD, rodina, potřeby specifických skupin.

Úvod

Syndrom ADHD (ADHD = Attention Deficit Hyperactivity Disorders, poruchy pozornosti s hyperaktivitou) představuje skupinu vývojových poruch, projevující se v menší či větší míře ve všech oblastech života dítěte, ale i jeho okolí. Vyznačuje se rozmanitou symptomatologií, různou etiologií a nejednotným vývojem (3, 5).

U dětí s ADHD může docházet k neurologickým i endokrinním změnám (4). V klinické praxi pozorujeme především změny psychického, ale i tělesného vývoje (8, 9).

Nejčastějšími metodami léčby ADHD jsou medikamentózní léčba, psychoterapeutické postupy, případně jejich kombinace, která dle dostupných studií vykazuje efektivitu nejvyšší (4). Nejběžněji užívanými psychofarmaky v případě ADHD pak jsou stimulancia. Uvádí se, že výskyt ADHD v míře vyžadující odbornou pomoc, je možno předpokládat až u 3–6 % dětské populace, podle některých studií se může jednat téměř až o 10 % (1, 2).

Péče o dítě s ADHD klade na rodiče zvýšené nároky v následujících oblastech:

• fyzické
  děti s ADHD často trpí poruchami spánku (10), zejména nespavostí, jsou ve zvýšené míře nemocné, a rovněž je typickým diagnostickým rysem nadměrný motorický neklid, který je spojen s vysokým rizikem úrazů a domácích nehod,
• psychické
  dítě je v tomto věkovém období často vzdorovité až agresivní, obtížně kooperuje s jinými dětmi, ale i s dospělými, jeho chování je těžko předvídatelné, proto vyžaduje neustálou pozornost a kontrolu, což je pro rodiče vyčerpávající,
• časové
  děti s ADHD v důsledku své poruchy častěji potřebují logopedickou péči, rehabilitace, návštěvy lékařů, atp. a další aktivity, které vyžadují čas rodičů
• sociální
  nežádoucí projevy v chování dítě velmi často sociálně izolují rodiče, rodiny nemohou využívat běžná zařízení pro děti ani se spoléhat na podporu širší rodiny
• organizační
  jedním z terapeutických postupů doporučovaných pro zmírnění projevů ADHD jsou režimová opatření – tzn. co nejpřesněji dodržovat pravidelný denní režim dítěte, kterému se podřizuje chod celé rodiny, a může bránit návratu rodičů do zaměstnání (1, 2, 5, 7).

Z toho vyplývají i specifické potřeby rodin dětí s ADHD:

Pochopení

Rodiče chtějí, aby jejich nejbližší okolí, ale také učitelé, sousedé a známí měli pochopení pro chování jejich dítěte a byli k němu tolerantní. Je velmi zatěžující a stresující pro rodiče neustále slýchat, jak nevychované dítě mají. Každý rodič je osobně nejvíce a nejhlouběji zasažen tehdy, když někdo zvenčí kritizuje jeho dítě. Jeho neúspěchy a nepřijetí bere, jako svou osobní prohru (1).

Přijetí

Vychovávat dítě s diagnózou ADHD znamená neustále se vyrovnávat kritikou a netolerancí. Rodiče by chtěli, aby jejich dítě bylo jako ostatní, ale místo toho se musejí potýkat s odmítáním. Vědí, že práce s jejich dítětem je náročná a vysilující, proto dokážou ocenit, když je dítě ve škole, v zájmových kroužcích přijímáno bez negativního a odsuzujícího hodnocení. Pro rodiče i jejich děti je velmi důležité cítit, že jsou přijímáni takoví, jací jsou, že je lidé hned neodsuzují, aniž by je poznali. Tolerance ostatních lidí vůči dítěti s ADHD dává zpětnou pozitivní vazbu nejen dítěti, ale i jeho rodičům (2).

Podpora a pomoc

Rodiny hyperaktivních dětí často potřebují pomoc a podporu, aby se naučili, jak zvládnout náročnou výchovu hyperaktivního dítěte. Chtějí pro ně vytvořit to nejlepší prostředí, ale nevědí jak k dítěti přistupovat. Pro rodiče je tedy zejména důležitá konkrétní rada a podpora, která by jim mohla pomoci v průběhu každodenních situací a problémech spojených s péčí o hyperaktivní dítě. Rodiče jsou ve své situaci nejistí a nedokážou odhadnout, jak dítě správně vést, jak s ním komunikovat, potřebují podpořit a posílit své výchovné kompetence (7).

Pro rodiče je podstatné vědět, že nejsou sami a že stejné starosti, obavy a frustrace prožívá i mnoho jiných rodin. Velmi užitečný bývá kontakt s jinými rodiči s podobným problémem a vyslechnutí odborníků, kteří rodiče nejen seznámí s problémy a potřebami jejich dítěte, ale také doporučí a nabídnou rodině adekvátní pomoc (1, 2).

Informovanost

Zásadní význam pro rodiče má získání dostatečného množství informací o problematice dětí s ADHD, a to formou, kterou jsou schopni pochopit. Rodiče potřebují objasnit příčiny a projevy obtíží jejich dítěte. Chtějí pochopit a porozumět jednání svého dítěte, dozvědět se jak mu mohou pomoci, jak se ho zastat a jak vysvětlit jeho potřeby ostatním členům rodiny, kamarádům, učitelům, případně vedoucím zájmových kroužků.

Dále jsou pro rodiče důležité zejména informace o možnostech účasti dítěte na nápravných programech, které mu mohou pomoci odstranit nežádoucí projevy ADHD. Rodiny by se měli dozvědět o existenci všech dostupných služeb, které jim pomůžou v souvislosti s péčí o hyperaktivní dítě. Rodiče se především na základě dostatku adekvátních informací mohou zodpovědně rozhodnout o správném přístupu k dítěti s ADHD a výběru vhodných služeb či programů [7].

Soubor a metodika

Za účelem zjištění specifických potřeb rodin dětí s ADHD jsme uskutečnili dotazníkové šetření mezi rodinami dětí s ADHD. Cílem šetření bylo identifikovat potřeby rodin hyperaktivních dětí, včetně jejich očekávání a návrhů na zlepšení. Ke sběru dat bylo vyzváno 13 pedagogicko-psychologických poraden, oddělení dětské psychiatrie FTN, Psychiatrická klinika 1. LF UK.

Respondenty šetření byli rodiče (popř. jiní příbuzní) dítěte, u kterého již byla diagnostikována porucha ADHD. Konkrétně pak ti rodiče či další příbuzní, kteří v průběhu jednoho měsíce navštívili s hyperaktivním dítětem pedagogicko-psychologickou poradnu nebo psychiatrickou kliniku. Celkem se do šetření zapojilo 153 respondentů.

Oblasti dotazníkového šetření

Problematika diagnostiky ADHD

• Kým bývá nejčastěji diagnostika provedena.
• V jakém věku bývá definitivní diagnostika ADHD provedena.
• Jak dlouho trvá, než je dokončena diagnostika (od prvních závažných projevů chování).
• Zda se u dětí s ADHD vyskytují i další přidružené vývojové a psychické obtíže.

Problematika vzdělání dětí s ADHD

• Zda mají děti s ADHD upravený vzdělávací režim.
• Zda jsou rodiče informování o možnostech a formách integrace dětí s ADHD do vzdělávacího systému

Problematika dostupnosti nápravných programů pro děti s ADHD

• Mapování počtu dětí, které absolvovali nápravných program zaměřený na trénink pozornosti a paměti.
• Zjišťování spokojenosti rodičů s dostupností a kvalitou těchto programů.

Problematika dostupnosti služeb pro děti s ADHD a jejich rodiny

• Mapování počtu rodin, které využívají podpůrných služeb.
• Identifikace poskytovatelů podpůrných služeb.
• Zjišťování spokojenosti rodičů s dostupností a kvalitou těchto programů.

Problematika informovanosti rodin o problematice ADHD

• Identifikace nejčastějších zdrojů informací pro rodiče.
• Identifikace rezerv v oblasti informačních zdrojů.

Výsledky šetření

Jednotlivé příznaky diagnózy ADHD se u dítěte projevují nejen v domácím prostředí, ale zejména ve školce či škole, kde dítě přichází do kontaktu s vrstevníky a musí dodržovat určitá pravidla. Protože při nástupu dětí do školského zařízení problémy v jejich chování vystoupí do popředí, proto především pedagogičtí pracovníci bývají první, kdo rodiče upozorněni na skutečnost, že jejich dítě může trpět ADHD. Téměř polovina dotázaných (49 %) uvedla pedagogické pracovníky jako osoby, které je upozornili na možný problém dítěte. Výchozí předpoklad se tedy potvrdil.

Některé příznaky poruchy ADHD lze u dětí pozorovat již od prvních roků jejich života, avšak diagnostikovat ADHD lze až u dětí ve věku mezi 3. a 4. rokem. Stále převažuje počet případů, kdy se diagnostika ADHD posouvá do doby, kdy tato porucha způsobuje dítěti problémy spojenými se zvládnutím školních požadavků. S tímto jevem je i úzce spojena doba, která uplyne od prvních příznaků k definitivní diagnostice. Přestože by tato doba měla být, co nejkratší, na základě zkušeností s touto problematikou víme, že tomu tak není.

Nejčastěji je syndrom ADHD diagnostikován u dětí v mladším školním věku (53 %), jen u necelé poloviny dětí je podchycen již v předškolním věku(graf 1). U většiny dětí je ADHD diagnostikován po více jak 7 měsících od prvních potíží. Z toho je zejména alarmující počet 34 % dětí, u kterých se potíže vyskytovaly déle jak 12 měsíců, než byla stanovena diagnóza ADHD.

Děti s ADHD mají problémy ve škole nejen díky potížím spojeným s hlavními příznaky této poruchy, ale také se u nich ve větší míře objevují další přidružené vývojové a psychické obtíže. V 85 % případů dítě trpí nějakou další vývojovou či psychickou obtíží, jako je např. dyslexie či dysgrafie (graf 2); u tří čtvrtin dětí se vyskytuje více jak 1 další porucha.

Jednou z klasifikačních podmínek syndromu ADHD je to, že příznaky s ním spojené negativně ovlivňují výkonnost, a tedy i úspěšnost dítěte ve škole. Proto je žádoucí, aby na děti s diagnózou ADHD a jejich specifické potřeby byl brán zřetel při výuce. Až 53 % dětí nemá v souvislosti s diagnózou ADHD odlišný režim ve škole. Zároveň bylo zjištěno, že pokud dítě odlišný režim ve škole má, jedná se převážně o individuální plán v rámci běžné třídy (64 %).

Přestože v současné době existuje několik možností nápravných programů, které by mohly dětem pomoci odstranit nežádoucí projevy ADHD, jako je např. nácvik pozornosti nebo trénink sociálních dovedností, více jak polovina rodičů této možnosti nevyužívá. Ze zahraničních zkušeností vyplývá, že dobře nastavený a dostupný program podpory a pomoci rodičům hyperaktivních dětí výrazně zvyšuje úspěšnost integrace dětí a minimalizace nežádoucích projevů poruchy. Přesto tento druh služeb (včetně svépomocných aktivit) u nás stále ještě není příliš rozšířený.

Pedagogicko-psychologické poradny nejčastěji řeší školní problematiku dětí. Proto dochází k diagnostice ADHD zejména v těchto zařízeních, i následná péče o tyto děti je spojena s pedagogicko-psychologickou poradnou, a rodiče využívají zejména terapeutické služby pro děti. Celkem 55 % dotazovaných uvedlo, že využívá služby poskytované pedagogicko-psychologickou poradnou a že se nejčastěji jedná o terapeutické služby pro děti (53 %), dále pak o výchovné poradenství (28 %).

Na základě zkušenosti s touto problematikou se domníváme, že pro rodiče s dětmi s ADHD není nabídka poskytovaných služeb dostačující. Jednou z hlavních překážek, které jim brání ve větším využití nabízených služeb, je jejich omezená dostupnost a nízká kapacita.

Z dotazníkového šetření vyplynulo, že 62 % respondentů není spokojeno s nabídkou služeb. Jako důvody, které jim brání ve větším využívání služeb pro rodiny s dětmi s ADHD uvedli v 56 % jejich nedostupnost a ve 28 % jejich nízkou kapacitu.

V souvislosti s problémy týkající se ADHD navštěvují dětí a jejich rodiče nejčastěji pracovníky pedagogicko-psychologických poraden, psychiatry či neurology. Z tohoto důvodu předpokládáme, že většinu informací získávají rodiče právě od těchto pracovníků. Nejčastěji rodiče získávají informace prostřednictvím pedagogicko-psychologických poraden (35 %), dále jsou pak nejvíce zastoupeny informace získané od odborného lékaře a samostudiem. Kategorie v rámci jiných služeb byla vyplněna 3 % dotazovaných, ti ji specifikovali jako přednášky a školení.

Diskuse a závěr

Provedený výzkum na prvním místě ukázal, že značné rezervy jsou primárně v diagnostice dětí s ADHD. Je nezbytné, aby diagnostika dětí probíhala v co možná nejranějším věku. Znepokojující je dále počet dětí, u kterých se příznaky ADHD vyskytovaly delší dobu, než došlo ke konečné diagnostice. Příčinou je nedostatečné povědomí o této problematice, a tedy i o příčinách problémového chování dítěte.

Potenciál pro hlubší zamyšlení a výzkum také skýtají nápravné programy a služby pro děti s ADHD a jejich rodiče. Většina respondentů uvedla, že jich nevyužívá. Dále označili jako jeden z důvodů jejich omezenou dostupnost a nízkou kapacitu. Značná část také odpověděla, že s nabídkou služeb není spokojena. Proto by až na základě hloubkových rozhovorů s jednotlivými respondenty bylo možné zjistit, jaké jsou jejich představy o možnostech pomoci, proč jsou nespokojeni s dosavadní nabídkou služeb a nápravných programů, zda není problém v nedostatečné informovanosti apod.

Dalším problémem, který se v dotazníku ukázal, je nižší úroveň osvěty a vzdělávání. Respondentům především schází praktické kurzy, přednášky a možnost účasti ve svépomocných skupinách. Určitý prostor by bylo dobré věnovat i volnočasovým aktivitám pro tuto skupinu dětí, neboť z důvodu problematického chování dětí s ADHD mívají rodiče potíže nalézt vhodný koníček pro své dítě.

Dále se domníváme, že je tu i značný potenciál pro zapojení škol do pomoci rodinám dětí s ADHD. Bylo by žádoucí, aby se školy staly partnery, kteří rodinám mohou pomoci v péči o dítě. Ve spolupráci s odborníky a lékaři by školy měly vytvořit pro dítě co nejlepší podmínky pro výuku a nebát se využít třeba i asistentů při výuce.

Povědomí odborné i laické veřejnosti o problematice poruch pozornosti s hyperaktivitou je stále nedostatečné, proto považujeme za důležité seznamovat i praktické všeobecné lékaře s touto problematikou, neboť jak uvedl ve svém letošním březnovém rozhovoru pro Zdravotnické noviny doc. MUDr. B. Seifert, Ph.D.: „Všeobecný praktický lékař z podstaty věci nemůže být úzce oborově zaměřen“.

PhDr. Radek Ptáček, Ph.D.
Psychiatrická klinika
1. LF UK a VFN
Kateřinská 12
128 01 Praha 2
E-mail: ptacek@neuro.cz