Rodinný pečující o osobu postiženou demencí

Souhrn

Celodenní péče o osobu postiženou demencí představuje pro rodinného pečujícího výraznou psychickou, fyzickou i sociální zátěž, která se může projevit konkrétními zdravotními problémy. Rozpoznání a první ošetření těchto potíží bývá na praktických lékařích, kteří by měli být obeznámeni se specifiky této zátěže. Jedinečné postavení praktického lékaře v ošetřování celých rodin umožňuje systematickou práci na stabilizování a zlepšení funkčního stavu osoby postižené demencí a kvality života jeho rodinného pečujícího.

Klíčová slova:
Alzheimerova nemoc, demence, rodinný pečující, kvalita života.

Úvod

Až 80 % lidí postižených Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence je v České republice ošetřováno v domácím prostředí (6). Vzhledem k obecnému trendu prodlužování délky života a úsilí o kontrolu výdajů ve zdravotnictví nabývá fenomén rodinného pečovatelství na společenském významu (14). Finanční, časová, fyzická, sociální a emocionální zátěž, které jsou vystaveni rodinní pečující, bývá nazývána břemenem (caregiver burden) (12). Ačkoliv se prokázalo, že rodinní pečující o osobu postiženou demencí vyhledávají pomoc v ambulanci svého praktického lékaře častěji než jejich vrstevníci (14), nebývá kontext jejich stesků plně pochopen, a dostává se jim jen parciální pomoci.

Tento článek si klade za cíl popsat optimální péči o systém rodinný pečující – osoba postižená demencí, nejčastější psychické a zdravotní stesky pečujících a oblasti, v nichž pečující vyhledávají pomoc.

Diagnóza a incidence demence

Demence je definována jako syndrom zhoršení vyšších kortikálních funkcí mozku (paměť, myšlení, orientace, schopnost učení, řeč a jiné) následkem onemocnění mozku. Vědomí je zachováno, zatímco zhoršení kognitivních funkcí může být doprovázeno poruchou v oblasti emoční, sociální nebo motivační. Hlavním klinickým vodítkem pro určení diagnózy je ztráta nebo omezení soběstačnosti v každodenním životě. V diferenciální diagnóze rozlišujeme demenci od

• deprese,
• deliria,
• mentální retardace,
• poruch následkem medikace,
• v úvahu je nutné vzít také rozdíly dané vzděláním a sociálním prostředním (11).

Kategorie demence zahrnuje různé nozologické jednotky, z nichž nejčastější jsou:

• demence u Alzheimerovy choroby (F00), a 
• vaskulární demence (F01).

Demence může provázet mnoho mozkových nebo somatických poruch jako například:

• Pickovu chorobu,
• Creutzfeldt-Jakobovu chorobu,
• Huntingtonovu chorobu,
• Parkinsonovu chorobu,
• infekci HIV,
• alkoholismus, či
• stavy po úrazu mozku (11).

Většina demencí je ireverzibilní, i když existuje klinicky významná podskupina reverzibilních demencí, například normotenzní hydrocefalus nebo pseudodemence při hypotyreóze či depresi (13).

Diagnóza demence se stanovuje na základě neurologického a psychologického vyšetření a zobrazovacích metod. Základním orientačním testem je MMSE (The mini-mental state examination). V tomto testu je skóre 25 až 27 bodů hraniční pro diagnózu demence. Pod 25 bodů je nález patologický a poukazuje na demenci mírného až středně těžkého stupně (10). Při podezření na kognitivní poruchu má specialista – neurolog, psychiatr nebo psycholog – k dispozici další, podrobnější a specifičtější testy.

Prevalence demence v Evropě je ve věkové kategorii 65–69 let 1,6 %, ve věkové kategorii 85–89 let 24,7 % a nad 95 let dosahuje až 40,6 % (17). Prevalence je vyšší u žen než u mužů. V České republice se počet postižených Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence odhaduje na 123 000 tisíc (18), a například v Praze připadá na jednu ambulanci praktického lékaře 10 až 20 osob s demencí (8).

Léčba demence a nefarmakologické přístupy

Vhodná medikace kognitivy jako donepezil, rivastigmin a galantamin umožňuje stabilizovat či mírně zlepšit kognitivní funkce. Nekognitivní farmakoterapie se používá pro korekci behaviorální a psychiatrické symptomatologie demence, tzv. BPSD (např. agitace, halucinace, iritabilita, agresivní chování a jiné příznaky). Zahrnuje antipsychotika a antidepresiva, zatímco hypnotika typu benzodiazepinů se pro léčbu osob postižených demencí nedoporučují (15).

Důležitou roli v léčbě demence hrají nefarmakologické přístupy, které pomáhají osobě postižené demencí zachovat či mírně zlepšit úroveň kognitivních funkcí a soběstačnosti v každodenním životě. Součástí intervence by měli být také rodinní pečující, jejichž odbornost a životní pohoda mohou být vhodným přístupem výrazně zvýšeny (7). Nefarmakologické přístupy jsou shrnuty v tab. 1.

Role rodinného pečujícího

Osoba postižená demencí a její rodinný pečující tvoří do velké míry společnou jednotku. Z výzkumů v této oblasti vyplývá, že kvalita života osoby postižené demencí je pozitivně asociována s kvalitou života rodinného pečujícího. Nejzávažnější vliv na kvalitu života obou osob mají pak příznaky ze skupiny BPSD (9), které se vyskytují až u 90 % osob postižených demencí (15). Vhodným modelem je situace, kdy lékař edukuje rodinného pečujícího a spolupracuje s ním na zlepšování funkčního stavu osoby postižené demencí. Zdravotní a psychický stav rodinného pečujícího ale nemůže zůstat sekundárním zájmem.

Zátěž pečujícího

Podcenění rizik celodenní dlouhodobé péče o člověka s demencí za omezeného přístupu k externí pomoci či podpory od ostatních členů rodiny může vést ke zhroucení rodinného systému péče, a osoba postižená demencí je vystavena vyšší pravděpodobnosti umístění do institucionálního zařízení.

Výrazná zátěž lidí, kteří se celodenně starají o blízkou osobu s demencí – nejčastěji se jedná o partnery nemocných v seniorském věku a jejich potomky – vyplývá z kombinace sociální izolace, opuštění vlastních zájmů či zaměstnání, finančních obtíží a psychické zátěže, zvýšené především rozvojem BPSD u pacienta s demencí (kazuistika 1).

KAZUISTIKA 1

Žena, 62 let, žijící s manželem, který má šest let diagnostikovanou vaskulární demenci. Manžel, který byl vždy hlavou rodiny a staral se o veškeré praktické otázky domácnosti, se stává na své ženě čím dál víc závislým. Po letech, kdy manželčinu pomoc odmítal a snažil se svoje postižení popírat, se k ní náhle silně připoutá, následuje ji, kamkoliv jde, hledá u ní ochranu a je fixován na jejich citovou blízkost. Žena
opustila před třemi lety zaměstnání, jediným jejím zájmem je zahrada a cestování. Zátěž spojenou s péčí o manžela zvládala i přes organizační těžkosti velmi dobře, dokud sama neonemocněla endometriálním karcinomem. Po operaci se jí nepodařilo plně zrehabilitovat svaly a její schopnost chůze se zhoršila. Rok poté, co přestala cestovat a omezila se pouze na dům a péči o svého manžela, se u ní objevily depresivní stavy, jejichž závažnost však popírá. K praktickému lékaři se dostává až v momentě, kdy přechodila virózu, a stěžuje si na migrény, bolest na hrudi a insomnii.

Samotná porucha paměti u osob s demencí není pro pečující takovou zátěží jako poruchy chování a emotivity (agitace, iritabilita, deprese, aj.). Neschopnost nemocných naplňovat sociální očekávání zejména na veřejnosti, obtíže v přizpůsobení se běžnému chodu domácnosti a především porucha vzájemné komunikace často v pečujících vzbuzují pocity frustrace, vyčerpání či bezmoci. Každodenní konfrontace s kognitivním úpadkem, ale i se změnami osobnosti, které mají tendenci znovuotevírat chronické vztahové patologie a konflikty v rodině, mohou u některých pečujících vést až k pocitům bezvýchodnosti a ztráty psychické kontroly (kazuistika 2). V některých případech může situace dospět až k týrání osoby postižené demencí nebo zanedbávání péče.

KAZUISTIKA 2

Matka tří dcer, 75 let, vdova, která celý život měla dominantní a autoritativní pozici v rodině. Během posledních dvou let si dcery, které mají samy dospělé děti a žijí odděleně, všímají, že se matčin rys dominance zvýrazňuje oproti jiným rysům osobnosti. Matka bývá přehnaně rozkazovačná, lpí na
splnění nepodstatných úkolů, je nepřístupná dialogu. Často obviňuje druhé, že jí zcizují věci, má tendenci trávit většinu dne sama ve svém bytě. Ačkoliv dcery zaznamenaly, že jejich matka má v poslední době zhoršenou paměť a orientaci v okolí svého domu, nedávají tyto symptomy do kontextu se změnou osobnosti a vysvětlení hledají spíš v matce samé a jejím věku. Není nepřirozené, že si dcery matčino chování po
čase začnou brát osobně a spojí si ho s řadou podobných zkušeností z minulosti. Výsledkem je ochladnutí jejich citového vztahu a eskalace dřívějších konfliktů. Až po uplynutí určité doby dcery zjistí, že se matka není schopna o sebe dostatečně postarat, začnou vnímat její chování jako projev možné nemoci a vyhledají lékaře.

Do ambulance praktického lékaře rodinní pečující přicházejí nejčastěji s psychickými stesky (depresivní ladění, plačtivost, rozrušenost, poruchy koncentrace, trvalé vnitřní napětí), nespecifickými obtížemi (bolesti hlavy, ztuhlost zad, porucha spánku, palpitace) nebo se subjektivní poruchou paměti (14), která se objevuje jako psychologická odpověď na dlouhodobou konfrontaci se syndromem demence. Časté je zhoršení kardiovaskulárních a endokrinních onemocnění (1).

Z našich zkušeností z práce v rámci poradenského centra České alzheimerovské společnosti vyplývá, že většinu symptomů, které se u pečujících objevují, lze vztáhnout k jejich chronické psychické zátěži. U rodinných pečujících o osobu s demencí je prokázaná zvýšená depresivita s prevalencí mezi 28 až 55 % (17), jiné zdroje uvádějí 40 až 60 % (16).

Ve věku nad 65 let mohou být symptomy deprese maskovány. Pro tuto věkovou skupinu je typické, že se vyhýbají depresivním steskům, nýbrž se u nich projevuje psychosomatickými obtížemi (2); přesto je míra zatížení patrná, ačkoliv ne jasně verbalizovaná (tab. 2).

Kromě těchto potíží musíme vždy myslet ještě na přidružené a většinou skryté nadužívání anxiolytik, hypnotik a jiných návykových látek, zejména alkoholu.

Zátěž rodinných pečujících může mít vliv na jejich imunitní systém (1), zejména tam, kde pečující je sám v seniorském věku. V praxi pak často dochází k dvojí invalidizaci ve vztahu osoba postižená demencí a její pečující, kdy se pod tíhou tzv. břemene pečující sám dostane do role nemocného. Taková situace je potom kritická z hlediska zdravotního i sociálního systému.

Poradenství pro pečující

Míru zátěže rodinného pečujícího o osobu s demencí diagnostikujeme rozhovorem zaměřeným na míru kontroly nad situací, čas věnovaný sama sobě a na emoční stavy spojené s péčí. Jako východisko rozhovoru lze použít dvanáctipoložkový The Zarit Burden Scale (v českém překladu autorky článku Test zátěže pro pečující osoby). Pro rychlou orientaci lze administrovat čtyři screeningové otázky (tab. 3). Podle výzkumů v tomto testu vykazuje necelých 73 % pečujících o osobu s demencí významnou zátěž, z nich pak 82 % zátěž vysokou (5).

Úkolem praktického lékaře by měla být nejen vhodná diagnostika psychologické zátěže a psychosomatických onemocnění, ale také základní poradenství v oblasti zdravotnické pomoci (home-care, pečovatelská služba), sociální péče (příspěvek na péči), pobytových zařízení pro osoby s demencí (denní stacionáře, domovy důchodců) a poradenských míst (například Česká alzheimerovská společnost). Pro každodenní zvládání symptomů demence je vhodné poučení o příznacích choroby, její prognóze a vhodném přístupu k nemocnému.

Důležitou motivací kontaktu pečujícího s lékařem je také potřeba někomu se svěřit, získat podporu a být vnímán jako plnohodnotná součást systému péče o nemocného (3). Praktický lékař se může při rozhovoru s rodinným pečujícím opřít o principy podpůrné psychoterapie. Cílem intervence je podpora pozitivních rysů pečujícího, ocenění vynakládaného úsilí, pomoc v orientaci ve vlastních pocitech a pomoc při rozhodování o dalším postupu (4).

V České alzheimerovské společnosti poskytujeme vedle komplexního poradenství ohledně problematiky demence také psychologické služby. Podpůrná individuální psychoterapie a svépomocná skupina pro rodinné příslušníky má pomoci rodinným pečujícím ve zvládání každodenní zátěže. V případech depresivních, úzkostných a somatizujících klientů je indikovaná psychoterapie, většinou za současné medikace od psychiatra nebo praktického lékaře.

Závěr

Rodinní pečující o osobu postiženou demencí jsou vystaveni velké zátěži, která má tendenci se projevovat i v jejich duševním a fyzickém zdraví. Jejich každodenní práce má významnou pozici v systému zdravotní a sociální péče. Vzhledem ke stárnutí české populace budou rodinní pečující v tomto systému nabývat na významu. Praktický lékař má jedinečný přístup k oběma osobám, pečujícímu i nemocnému, a tak může vhodně ovlivňovat kvalitu jejich života. Lékař, který vidí problematiku demence systémově a vhodně používá i nefarmakologické přístupy, předchází selhání domácího pečovatelství a následné institucionalizaci osoby postižené demencí.

Mgr. Veronika Büchler
Česká alzheimerovská společnost
Gerontologické centrum v Praze 8
Šimůnkova 1600
182 00 Praha 8 - Kobylisy
E-mail: veronika.buchler@gerontocentrum.cz