Vplyv záťaže opatrovateľa na rodinné vzťahy

Souhrn

Starnutie je nezvratný proces, týkajúci sa nielen človeka ale celej prírody. Želaním každého seniora je dožiť spokojne medzi ľuďmi, ktorých má rád v maximálnej miere sebestačnosti. Táto predstava je mnohokrát narušená chronickým ochorením seniora alebo samotnou rodinou a vzájomnými vzťahmi. Chronické ochorenie seniora významne ovplyvňuje jeho mieru závislosti na druhej osobe, najčastejšie najbližších príbuzných, a zároveň závažne ovplyvní život a vzájomné vzťahy doteraz fungujúcej rodiny. Predkladaný príspevok ilustruje konkrétny prípad narušenia rodinných vzťahov v dôsledku chronického ochorenia a úplnej závislosti seniora na opatrovateľovi. Súčasťou príspevku sú alternatívy od-ľahčovacej služby pre opatrovateľov v domácom prostredí.

Klíčová slova:

rodina – záťaž – opatrovateľ – odľahčovacia služba – pacient

Úvod  

Rodina má pre seniora veľký význam a očakáva od nej určitú pomoc. Naučiť sa rešpektovať rytmus života starých ľudí, zároveň nepodliehať túžbe robiť všetko čo najdokonalejšie si vyžaduje dávku trpezlivosti a osobného záujmu o druhého blízkeho človeka. Zlé medziľudské vzťahy sú pre seniora zdrojom konfliktov, depresie a duševného trápenia. Veľmi skľučujúco vníma, že je príťažou pre svojich blízkych. Snaha rodiny postarať sa o svojho starého chorého člena je daná morálnymi kritériami rodiny, rebríčkom hodnôt jej členov a momentálnou situáciou v rodine.

Ošetrovateľská starostlivosť poskytovaná v prirodzenom sociálnom prostredí patrí medzi historicky overené formy efektívneho ošetrovania jednotlivca, rodiny či príslušníkov komunity. Vyznačuje sa radom benefitov pre samotného príjemcu starostlivosti. Manažment ošetrovateľskej starostlivosti v prirodzenom sociálnom prostredí je v jednotlivých krajinách euroregiónu špecifický, v závislosti od historického vývoja, vzdelávacieho systému, finančných možností ako aj v závislosti od spoločenských požiadaviek (3).

Opatrovateľ v domácom prostredí, ktorý poskytuje opatrovateľskú starostlivosť rodinnému príslušníkovi, má v systéme sociálnej a zdravotnej starostlivosti dôležité miesto. Opatrovateľ v domácom prostredí je osoba, ktorá pomáha uspokojovať potreby svojmu rodinnému príslušníkovi – opatrovanému. Vykonáva také činnosti, ktoré by opatrovaný vykonával sám, keby mal k tomu dostatok síl, vôle alebo potrebné vedomosti (5).

Práca opatrovateľa alebo opatrovateľky staršej osoby je úlohou vyžadujúcou veľkú dávku trpezlivosti, empatie a citlivosti, preto nemožno hovoriť o bežnej práci, hlavne ak nepociťuje zadosťučinenie. Byť opatrovateľom staršej osoby znamená vziať na seba zodpovednosť za druhú osobu a zahŕňa to celkovú starostlivosť o opatrovanú osobu. Opatrovateľ musí vykonávať svoje povinnosti mimoriadne svedomito a musí myslieť predovšetkým na dobro opatrovanej osoby.

Ľudia, ktorí sa musia starať o chorých, sú vystavení mnohým negatívnym vplyvom, pretože starostlivosť je fyzicky i psychicky namáhavá. Rodiny sa často nevyhnú finančným problémom. Opatrovateľovi sa obmedzí možnosť odchádzať od chorého a úplne sa tak zmení rytmus života. Môže mať problémy v práci, prípadne musí zamestnanie zanechať. Okrem spomínaných negatív je často bezmocný, pretože nemôže pomôcť, akoby si želal, lebo medicínske a ošetrovateľské možnosti sú limitované.

Pociťovaná záťaž u opatrovateľa môže byť telesná, psychická, sociálna a finančná. Môže ísť o záťaž v oblasti voľného času, povinnosti voči vlastnej rodine, zamestnaniu, ale i vzťahov s ostatnými (5).

Na hodnotenie záťaže opatrovateľov v rodinnom prostredí je niekoľko meracích nástrojov. Výsledky takýchto hodnotení poukazujú na nadmernú záťaž opatrovateľov v domácom prostredí. Tabáková, Václavíková (5) uvádzajú výsledky prieskumu realizovaného na vzorke 70 respondentov s použitím testu hodnocení pečovatelské zátěže pro rodinné pečující. Z výsledkov vyplýva, až 41 % opatrovateľov uvádza miernu záťaž, značnú záťaž uviedlo 23 % dotazovaných a 13 % veľmi vysokú záťaž. Záťaž opatrovateľa štatisticky významne koreluje s mierou sebestačnosti (5).

Šerfelová, Hladeková (4) vo svojom výskume posudzovali záťaž opatrovateľov pri starostlivosti o chronicky chorého príbuzného v domácom prostredí. Ako metódu zvolili validný, reliabilný dotazník Caregiver Strain Index. Vzorku výskumu tvorilo 50 respondentov, ktorí poskytujú starostlivosť príbuznému s chronickým ochorením v domácom prostredí. Na základe analýzy získaných údajov boli zistené štatisticky významné rozdiely v miere záťaže z hľadiska veku, dĺžky poskytovanej starostlivosti a rodinnej príslušnosti opatrovateľa k príbuznému. Výsledky výskumu sa zhodujú s výsledkami viacerých štúdií, z ktorých vyplýva, že starostlivosť o chronicky chorého člena rodiny v domácom prostredí kladie vysoké nároky na telesný a psychický stav opatrovateľov, sociálne vzťahy ako aj duchovnú sféru (4).

Bérešová a Baníková (1) publikovali výsledky výskumu, v ktorom hodnotili záťaž laických rodinných opatrovateľov v roku 2010. Cieľom ich práce je upozorniť na výskyt syndrómu vyhorenia v skupine laických rodinných opatrovateľov. Súbor tvorili 77 respondentov. Miera vyhorenia bola meraná dotazníkom Burnout Measure – BM autoriek Pines a Aronson (1980) a zistená priemerná hodnota v skú-manom súbore je BQ = 3,94 ± 1,0315. Až u 82 % respondentov bola zistená miera vyhorenia vyššia ako 3, čím sa interpretuje, že jedinec prežíva vyčerpanie až vyhorenie, je treba konať (1).

Cieľom nami realizovaného výskumu v roku 2012 bolo zmapovať mieru ošetrovateľskej záťaže v rodinách poskytujúcich starostlivosť chorému príbuznému s demenciou. Šetrenie bolo realizované pomocou neštandardizovaného dotazníka určeného pre domácich neprofesionálnych opatrovateľov v počte 60 v Prešovskom kraji, ten bol doplnený o štandardizované dotazníky – test inštrumentálnych denných činností, Bartelovej test, test ošetrovateľskej záťaže podľa Svanborga. Z hľadiska celkovej záťaže príbuzní uvádzali v 53 % psychickú záťaž vyplývajúcu z opatrovania príbuzného a v 44 % fyzickú záťaž.

Cieľom ďalšieho nášho výskumu realizovaného v roku 2012 bolo zistiť mieru a charakter záťaže u opatrovateľov poskytujúcich starostlivosť príbuznému s Alzheimerovou chorobou v domácom prostredí. Ako metóda pre zber empirických údajov bol použitý validný, reliabilný dotazník – The Zarit Caregiver Burden Interview. Výskumný súbor tvorilo 50 respondentov, rodinných opatrovateľov osôb postihnutých Alzheimerovou chorobou. Výsledky výskumu sa zhodujú s výsledkami viacerých štúdií, ktoré potvrdzujú, že závislosť chorého na jednom opatrovateľovi predstavuje najzávažnejší faktor ovplyvňujúci subjektívnu záťaž opatrovateľa.

Brinda et al. (2). v štúdii hodnotili populáciu seniorov v indickej komunite vo veku nad 65 rokov. Zo vzorky 1000 respondentov 85 bolo závislých na druhej osobe. U opatrovateľov štandardnými nástrojmi hodnotili záťaž, pričom popisujú až 10,6% prevalenciu depresívnej symptomatológie u opatrovateľov, čo je jeden z dôležitých ukazovateľov venovať sa problematike znižovania záťaže v rodinnom prostredí a zvyšovanie podpory (2).

Napriek týmto zisteniam je ťažké eliminovať mieru záťaže opatrovateľov v rodinnom prostredí. Dôvodov je niekoľko. Veľmi často ide o nedostatok informácií, prípadne o nedostatok dostupných, sociálnych či zdravotných služieb. V dnešnom modernom technickom svete každým dňom vývojári pracujú na modernejších mobilných zariadeniach, stále sofistikovanejšie navigácie, hodinky, počítačové zariadenia, v každom priemyselnom odvetví sa pracujeme na zdokonaľovaní technológií, ale doteraz nemáme adekvátny vyhovujúci model starostlivosti o seniora v domácom prostredí, ktorý by vyhovoval seniorovi, príbuzným, prípadne poskytovateľovi zdravotných či sociálnych služieb. Možno je na mieste položiť si otázku, prečo nedokážeme s uspokojením postarať sa o človeka, ktorý je na našu pomoc odkázaný.

VLASTNÉ POZOROVANIE

V nasledujúcej časti uvádzame prípadovú štúdiu, ktorej cieľom je pozorovať vplyv opatrovaného seniora v domácom prostredí na život rodiny a zistiť možnosti eliminácie záťaže rodiny. Pre dosiahnutie definovaného cieľa sme zvolili obsahovú kvalitatívnu analýzu prípadu. Samotnému skúmaniu predchádzalo získanie súhlasu rodinných príslušníkov a pacientky s realizáciu a publikovaním prípadovej štúdie. Objektom výskumu je senior v domácej starostlivosti a rodina.

Anamnéza

Ide o 75-ročnú pacientku, ktorá v roku 2014 prekonala náhlu cievnu mozgovú príhodu (NCMP), v.s. kardioembolickej etiólogie, s centrálnou léziou N.VII a N.XII. l.dx. s ťažkou expresívnou fatickou poruchou a pravostrannou hemiplégiou.

Z rodinnej anamnézy sú pozoruhodné nasledujúce údaje. Pacientka je vdova, manžel zomrel ako 60-ročný na nádorové ochorenie, má dvoch synov, tretí syn zomrel ako 32-ročný pre perforáciu aneuryzmy v mozgu. Dvaja synovia sú ženatí, vo vzťahu k matke jeden prejavuje väčší záujem (žije vo vzdialenejšej dedine v rodinnom dome), druhý prejavuje skôr nezáujem (žije v panelovom byte v meste). Pacientka žila doteraz sama v rodinnom dome na dedine.

Katamnéza

Po prekonaní NCMP a mesiaci hospitalizácie bola preložená do inštitucionalizovanej starostlivosti na 2 mesiace s cieľom aktívnej rehabilitácie, aby po zlepšení celkového stavu mohla byť preložená do domácej starostlivosti. V tomto období nedošlo k výraznému zlepšeniu celkového stavu, pacientka je naďalej imobilná, úplne odkázaná na pomoc druhej osoby 24 hodín denne. Podľa Svanborgovho testu ošetrovateľskej záťaže dosiahla skóre 33, čo je úplná závislosť. Celkovú situáciu zhoršuje totálna afázia. Pacientka vždy bola spoločenská, zhovorčivá, vtipná, extrovertného typu, maximálne samostatná. V súčasnosti nedokáže rozprávať, ale hovorenému slovu rozumie. Komunikácia s ňou je značne obmedzená. Počas hospitalizácie ju denne navštevoval syn a sporadicky ďalší príbuzní. Po 2 mesiacoch je pacientka prepustená do domácej starostlivosti. Pacientka odchádza bývať k synovi do rodinného domu. Syn je ženatý, má dve deti (28-ročný syn a 24-ročná dcéra). V domácnosti žije ešte 76-ročná manželkina matka. Starostlivosť o pacientku prevzala nevesta a vnučka, ktorá zároveň ešte študuje. Rodina sa už počas hospitalizácie pacientky pripravovala na starostlivosť v domácom prostredí. V domácnosti majú nevyhovujúce podmienky pre bezbariérový prístup a zabezpečenie hygienickej starostlivosti. Ich žiadosti o pomoc príslušné úrady nevyhoveli, čím bola starostlivosť v domácom prostredí značne sťažená a obmedzená. Rovnako bola zamietnutá kúpeľná liečba z dôvodu inkontinencie moču, čo je kontraindikáciou kúpeľnej liečby. Avšak po dohode s kúpeľným zariadením a individuálnym programom liečebných procedúr sú niektoré kúpeľné zariadenia ochotné klienta prijať a poskytnúť mu svoje služby. O tejto možnosti príbuzní nemali dostatočné informácie a nikto z kompetentných ich na takúto možnosť neupozornil. Zamietnutím kúpeľnej liečby postupne zhasínala nádej, že sa stav pacientky môže zmeniť, ba dokonca zlepšiť.

Záťaž rodiny tak fyzická, ako aj psychická bola príliš vysoká napriek odhodlaniu postarať sa o pacientku v domácom prostredí. Pri hodnotení záťaže po 2 mesiacoch starostlivosti v domácom prostredí s využitím The Zarit Caregiver Burden Interview dosiahli opatrovatelia (syna a nevesta) skóre 65 bodov, čo znamená ťažkú záťaž. Už po mesiaci starostlivosti sa situácia začala zhoršovať. Vznikali konflikty medzi synom pacientky, jeho manželkou a matkou manželky. Po 6 mesiacoch napätej situácie syn odišiel od svojej rodiny – manželky, detí a rozhodol sa postarať o matku v jej dome, kde prežila celý život. Vysťahovanie bolo práve v období vianočných sviatkov, preto sa dokázal o matku postarať sám s pomocou ďalších členov rodiny (brat, sestra). Vzhľadom na svoje zamestnanie, následne syn nebol schopný zabezpečiť 24-hodinovú starostlivosť, a tak pacientka bola umiestnená do inštitucionalizovanej starostlivosti, kde je doteraz. Po 2 mesiacoch sa syn vrátil k svojej rodine naspäť. Matku v zariadení spolu s manželkou pravidelne raz týždenne navštevuje, raz za mesiac idú spolu aspoň na chvíľu do domu, kde pacientka prežila celý svoj život. Pri návšteve je pacientka smutná, niekedy plačlivá, komunikácia je obmedzená. Okrem syna pacientku navštevujú jej súrodenci. Veľmi negatívne vníma, že druhý syn o ňu neprejavuje záujem, jeho návštevy v zariadení sú sporadické, čo zároveň vyhrocuje vzťahy medzi obidvoma synmi pacientky a ich rodinami.

DISKUSIA

Opatrovateľská služba je sociálna služba. Špecifikom uvedenej služby je skutočnosť, že je vykonávaná v domácom prostredí klienta. Opatrovateľská služba je legislatívne definovaná zákonom č. 448/2008 o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb., o živnostenskom podnikaní (živnostenský zákon) v znení neskorších predpisov. V záujme zachovania dôstojnosti a udržania základnej sebaobsluhy človeka je veľmi dobré, keď na pomoc odkázaná osoba má možnosť zostať vo svojom domácom prostredí. Od opatrovateľa sa vyžaduje: ľudskosť, ozajstný záujem a zanietenie starať sa o druhých, komunikačné schopnosti, verbálne aj písomné, charakterové vlastnosti, schopnosť súcitu, trpezlivosť, empatia, pružnosť, usilovnosť, prispôsobivosť a spoľahlivosť. Príbuzní pacientky, ktorej prípad uvádzame, mali úprimní záujem, súcit a usilovnosť, ale až po niekoľkých týždňoch a osobnej skúsenosti s opatrovaním ťažko zdravotne postihnutého sa vyskytli prvé ťažkosti. Pomoc nehľadali, pretože nemali dostatok vedomostí a skúseností, kto by im mohol poradiť ako situáciu zvládnuť, kto by im mohol pomôcť.

Aby opatrovateľská starostlivosť neznamenala neprekonateľnú záťaž, je potrebné opatrovateľovi poskytovať pomoc. Môže sa realizovať prostredníctvom sociálnej opory, ktorá zahŕňa rodinu, blízkych priateľov, susedov, spolupracovníkov, komunitu a profesionálov. Ideálne je, ak sa v starostlivosti o príbuzného opatrovatelia striedajú, čím môžeme dosiahnuť elimináciu záťaže, avšak v niektorých prípadoch je striedavá starostlivosť nereálna. Jednou z možností je využitie odľahčovacej služby. Odľahčovacia služba je sociálna služba poskytovaná osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorou sa poskytuje alebo zabezpečuje osobe s ťažkým zdravotným postihnutím sociálna služba počas obdobia, v ktorom osoba, ktorá opatruje, nemôže opatrovanie vykonávať (5). Fyzická osoba, ktorá opatruje, má možnosť čerpať si 30-dňové „voľno“ aj po jednotlivých dňoch, nie však po hodinách, tzn., že si nemusí čerpať 30 dní nepretržite. Zároveň je potrebné zdôrazniť, že cieľom odľahčovacej služby je nevyhnutný odpočinok opatrovateľa, ktorý počas doby, kedy sa poskytuje sociálna služba opatrovanému, má zároveň nárok na príspevok na opatrovanie. Odľahčovaciu službu zabezpečuje fyzickej osobe obec podľa výberu v takom rozsahu, ako je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby. Opatrovaný klient za poskytovanie sociálnej služby počas odľahčovacej služby platí úhradu a pri stanovovaní jej výšky sa postupuje v súlade s § 72 a 73 zákona č.448/2008 o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb., o živnostenskom podnikaní (živnostenský zákon) v znení neskorších predpisov (7). Obec je povinná poskytovať alebo zabezpečovať sociálne služby v rozsahu jej pôsobnosti. Nedostatok finančných prostriedkov nemôže byť dôvodom pre zamietnutie poskytovanej sociálnej služby (7).

Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky vedie Centrálny register poskytovateľov sociálnych služieb (6). V prípade potreby si záujemca môže vyhľadať druh, formu, poskytovateľa sociálnej služby a región, kde sa takáto služba poskytuje a kontaktovať pre ďalšie potrebné informácie. V prípade, že sa osoba rozhodne opatrovať ťažko chorého, môže požiadať o peňažný príspevok na opatrovanie, ktorý sa poskytuje za stanovených podmienok osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím. Presné podmienky stanovuje zákon č. 448/2008 o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb., o živnostenskom podnikaní (živnostenský zákon) v znení neskorších predpisov (7). Príslušné Okresné úrady práce, sociálnych vecí a rodiny vedú agendu opatrovateľov, ktorým peňažný príspevok poskytujú, ale napríklad odľahčovaciu službu, ktorá by mala byť opatrovateľovi nápomocná, poskytuje mesto alebo obec. Napriek tomu, že máme niektoré služby dostupné, opatrovatelia sú málo informovaní o využívaní dostupných služieb. V súčasnosti máme poznanie o nadmernej záťaži opatrovateľov, preto by sme mali hľadať odpovede na otázky, kto má poradiť opatrovateľovi ako novú situáciu zvládať, na koho sa v prípade potreby môže obrátiť, kto mu môže pomôcť, koho z kompetentných zaujíma či opatrovateľ opatrovanie ťažko chorého v domácom prostredí fyzicky a psychicky zvláda? Tieto a podobné otázky by nás mali zaujímať v budúcnosti, ak máme záujem, aby seniori odkázaní na pomoc druhého mohli prežiť svoju odkázanosť v domácom a rodinnom prostredí s blízkymi.

V septembri 2015 bola na Slovensku medializovaná rodinná tragédia. O život prišiel 24-ročný Dominik, ktorý bol od narodenia imobilný. Polícia viní z vraždy jeho 46-ročného otca. Syna odpojil od prístroja, ktorý za neho dýchal. Podľa experta na trestné právo išlo o priamu eutanáziu. Otec pravdepodobne nezvládol žalostný osud, ktorý postihol jeho syna a celú rodinu. Rodičia sa o chorého syna svorne starali celých 24 rokov. Polícia otca obvinila z obzvlášť závažného zločinu vraždy. Po medializácii prípadu sa spustila veľká debata o čine nešťastného otca. Pod tragédiu sa pravdepodobne podpísala zložitá životná situácia a psychické problémy, ktoré mohli byť v rodine citeľné. Určite by v tomto prípade bolo zaujímavé zistiť, kto sa zaujímal, či rodina starostlivosť o ťažko zdravotne postihnutého zvláda, ponúkol im niekto pomoc, využívali odľahčovaciu službu?

Starostlivosť o ťažko chorého v domácom prostredí ovplyvní život celej rodiny. V našom prípade došlo k narušeniu partnerských vzťahov a ukončeniu rodinnej starostlivosti o ťažko zdravotne postihnutého s následnou inštitucionalizáciou. Po čase sa rodinné vzťahy upravili, no nie do takej miery, ako boli v období pred začiatkom ťažkého zdravotného postihnutia člena rodiny. Na základe našich zistení odporúčame skríningové hodnotenie záťaže opatrovateľov ťažko zdravotne postihnutých v domácom prostredí, odborne erudované poradenstvo s individuálnym prístupom v domácom prostredí, eliminácia nadmernej záťaže dostupnými možnosťami a službami priamo v rodine s vypracovaním legislatívneho základu kompetencií zdravotníckych a sociálnych pracovníkov.

Záver

Rodina je najjednoduchší, najlepší a súčasne najdôležitejší zdroj opory v starobe a starnutí. Želaním každého seniora je dožiť spokojne medzi blízkymi, na ktorých mu záleží, a nebyť blízkym na obtiaž. So zachovaním prirodzeného rodinného prostredia pre seniora v budúcnosti musíme venovať adekvátnu pozornosť nielen opatrovanému, ale aj opatrovateľovi.

Predkladaný príspevok vznikol s podporou projektu KEGA: Podiel ošetrovateľstva pri využívaní aktivizačných techník u chorých s demenciou. Projekt č. 012PU-4/2018.

Stret záujmov: žiadny.

ADRESA PRe KOREšPONDENCIU:

PhDr. Terézia Fertaľová, PhD.

Katedra ošetrovateľstva

Fakulta zdravotníckych odborov Prešovskej univerzity

Partizánska 1, 080 01 Prešov, SR

e-mail: terezia.fertalova@unipo.sk