Komunikace s onkologickým pacientem

Souhrn

S onkologickými pacienty se v jednotlivých fázích jejich onemocnění setkávají lékaři různých oborů. Je proto důležité, aby i lékaři neonkologové znali základní pravidla podpůrné efektivní komunikace. Existují velké rozdíly mezi pacienty v tom, jaký komunikační styl a jaký rozsah informací jim vyhovuje. Informační potřeby pacientů se navíc mohou měnit i v různých fázích nemoci. Poskytování špatných zpráv je tak pro lékaře častým a významným komunikačním úkolem. Mezinárodně uznávaným a v praxi osvědčeným doporučením pro jejich sdělování je 6 kroků známých jako SPIKES. Stále se prodlužující přežití pacientů s nádorovým onemocněním znamená nejen sdělování informací o stavu onemocnění, ale také informací týkajících se nezvratných a potenciálně nevratných vedlejších účinků léčby, komplikací nemoci a limitované prognózy. Komunikační dovednosti lékaře nejsou vrozené a nemusí se nutně zlepšovat s klinickými zkušenostmi, lékař by se je měl učit strukturovaným komunikačním výcvikem. Je to právě efektivní komunikace, která umožní citlivě hovořit o závažných skutečnostech v časově omezeném rámci ambulantní konzultace nebo vizity u lůžka.

Klíčová slova:

komunikace – onkologický pacient – SPIKES

Úvod

Ačkoli nové léky a léčebné postupy významně zvýšily naději na vyléčení nebo prodloužení života, zhoubný nádor zůstává i nadále život ohrožujícím onemocněním. Diagnóza onkologického onemocnění obvykle vede u pacienta a jeho blízkých k výraznému strachu, úzkosti a nejistotě. Snaha pacientů získávat relevantní informace o jejich onemocnění tak vzrůstá. Přestože dnes nemocní hledají informace z mnoha zdrojů, zůstává i nadále nejdůležitějším zdrojem informační a psychické podpory ošetřující lékař [1]. Dobrá komunikace je proto zásadně důležitou součástí dobré klinické péče.

S onkologickými pacienty se v jednotlivých fázích jejich onemocnění setkávají lékaři různých oborů. Je proto důležité, aby i tito lékaři, neonkologové, znali základní pravidla podpůrné efektivní komunikace. Dobrá komunikace s pacientem již od počátku vede k:

• lepší informovanosti pacientů
• vyšší motivaci a lepší adherenci k léčbě
• zvýšení spokojenosti pacienta a jeho rodiny
• snížení stresu ošetřujících lékařů [2]

Mezi pacienty existují velké rozdíly v tom, jaký komunikační styl a jaký rozsah informací jim vyhovuje. Informační potřeby pacientů se navíc mohou měnit i v různých fázích nemoci. Je proto důležité již na začátku stanovit a průběžně zjišťovat rozsah a styl informací, které si vlastně pacient přeje a potřebuje znát. Většina nemocných dnes preferuje podrobnou informaci o diagnóze, rozsahu onemocnění a rámcové prognóze. Někteří pacienti však chtějí znát o svém onemocnění raději méně [3,4]. Pro lékaře je tak často obtížné přesně odhadnout nebo poskytnout množství nebo typ informací, které pacient požaduje.

Komunikační proces mezi lékařem a pacientem je vícerozměrný a zahrnuje vlastní obsah dialogu, emoční složku a neverbální komunikaci. I když z pohledu lékaře je významnější věcný obsah závažné informace, pro většinu nemocných má lékařova empatie a neverbální komunikace srovnatelný význam jako vlastní obsah sdělení. Tento fakt, bohužel, řada lékařů podceňuje [5].

Pro pacienta jsou základními kameny vztahu s lékařem kompetence, tedy jeho odbornost a právě schopnost empatie. Jedině souhrou obou těchto vlastností může být pacientem hodnocen jako dobrý lékař. Lékař se schopností empatie je schopen lépe se orientovat v pocitech a prožitcích pacienta a současně tak reagovat na jeho potřeby v podobě správně volených diagnosticko-terapeutických postupů.

Pravidla sdělování nepříznivých závažných zpráv

Pro sdělování nepříznivých zpráv (breaking bad news) existuje celá řada doporučení. Některá vymezují základní pravidla, jiná poskytují velmi konkrétní návody včetně modelových příkladů vhodných formulací. U nás bylo všeobecně akceptovaným doporučením Desatero sdělování onkologické diagnózy [6]. Aktuálně je mezinárodně uznávaným a v praxi osvědčeným doporučením pro sdělování špatných zpráv 6 kroků známých jako SPIKES [7].

• Setting (prostředí) – zvolte místo, na kterém vás nikdo nebude rušit a nemůže slyšet. Vypněte si mobilní telefon. Vyhraďte si na rozhovor dostatek času. Rozhovor byste rozhodně neměli přerušovat jinými pracovními povinnostmi. Svým pacientům můžete navrhnout, aby na schůzku přivedli někoho blízkého. Nezahrňte pacienta hned na začátku množstvím faktů, čísel a cizích slov. Setkání začněte běžnou mezi­lidskou konverzací: „Jak se dnes cítíte?“ Pamatujte, že první slova, která vyřknete, jsou velmi důležitá!
• Perception (vnímání situace) – zjistěte, co pacient o svém zdravotním stavu ví a co od vaší schůzky očekává: „Už vám někdo nějaké informace sdělil?“, „Jak rozumíte svému současnému zdravotnímu stavu?“. Usnadní vám to rozhodování, jak a o čem konverzaci začít. Pacienta poslouchejte a nepřerušujte.
• Invitation (výzva) – zeptejte se pacienta, kolik a jak podrobných informací si přeje vědět. Nikdy automaticky nepředpokládejte, že by celou pravdu neunesl. Upřímně zvažte, jestli se touto myšlenkou jen nebráníte nepříjemné povinnosti. Každý člověk má jiné kulturní a sociální zázemí, jiné vzdělání. Schopnost přijímat špatné zprávy a mluvit o nich se liší.
• Knowledge (poznatky/fakta) – dopřejte pacientovi možnost se na přijetí závažné nepříznivé zprávy připravit. Slovní obrat jako „…přál bych si, abych pro vás měl lepší zprávu…“ nebo „…je mi líto, že vám musím oznámit…“ mu k tomu dá potřebný prostor. Na začátku omezte množství informací. Buďte struční a věcní. Pamatujte, že po sdělení špatné zprávy bude pacientova schopnost přijímat nebo si zapamatovat další fakta omezená. Nepoužívejte cizí slova a lékařské termíny, u kterých si nejste jisti, že jim pacient rozumí. Ověřujte si, že vás pacient sleduje a že vám rozumí.
• Emotions/empathy (emoce/empatie) – dejte najevo, že chápete, že se váš pacient dostal do těžké situace. Nikdy neříkejte: „Vím, jak se cítíte,“ pokud tomu tak skutečně není. Přiznejte, že jste v podobné situaci sami nikdy nebyli, ale že jste připraveni ji s ním sdílet. Mějte pozitivní přístup, zároveň nikdy nezastírejte, že se jedná o situaci, která může mít potenciálně vážné důsledky. Neslibujte nic, co nemůžete splnit. Buďte připraveni i na velmi emotivní reakce a snažte se na ně reagovat klidně, zároveň dejte najevo, že jsou naprosto namístě a není potřeba se za ně stydět.
• Summary/strategy (shrnutí a strategie) – stručně shrňte vaši konverzaci a popište plán do budoucna. Ujistěte se, že pacient porozuměl všem důležitým informacím, ví, jak vás kontaktovat a domluvte si další schůzku nebo kontrolu.

Poskytování špatných zpráv je pro lékaře častým a významným komunikačním úkolem. Stále se prodlužující přežití pacientů s nádorovým onemocněním znamená nejen sdělování informací o stavu onemocnění, ale také informací týkajících se nezvratných a potenciálně nevratných vedlejších účinků léčby, komplikací nemoci a limitované prognózy.

Praktické aspekty sdělování závažných zpráv

Prvním z témat, se kterými se lékař při kontaktu s onkologicky nemocným pacientem setká, je sdělení informace o diagnóze.

V Úmluvě o lidských právech a biomedicíně se uvádí, že každý má právo na informace, ale každý má právo i na to nebýt informován, pokud si to nepřeje. Pacient by proto měl být vždy na začátku tázán, zda a jak podrobně chce být o své diagnóze informován.

I v našem právním systému je zakotvena povinnost lékaře pacienta informovat srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu; tato definice umožňuje lékaři vždy reagovat na konkrétní individualitu pacienta a situaci, ve které se nachází. Zásadní je pacienta o cílech léčby informovat již na počátku a v případě, že onemocnění není vyléčitelné, pak realisticky, ale empaticky popsat potenciál nekurativní protinádorové léčby a možnosti paliativní péče. Pokud pacient není pravdivě informován, dochází z jeho strany i ze strany jeho rodiny k nereálnému očekávání, které může být základem následných problémů a nedorozumění s ošetřujícím personálem.

Úvodní rozhovor je pro vybudování dobrého vztahu mezi lékařem a pacientem vždy zásadní. Pravdu o závažné diagnóze má lékař sdělovat citlivě a případně postupně. Tak pacient dojde ke správnému porozumění situace, svoji situaci pochopí a nakonec i přijme. Náročnější pak bývá komunikace s pacientem nevyléčitelně nemocným, u kterého je základním léčebným cílem zajištění dobré kvality života a jeho případné prodloužení.

Je třeba vnímat i vzájemné odlišnosti věkových skupin. Starší pacienti se v této nové situaci velmi špatně orientují, a pokud chybí podpora mladších členů rodiny, může to mít na další lékařskou péči zásadní dopad. U mladších pacientů se přidává stres z nových socioekonomických podmínek. Do té doby ekonomicky aktivní člověk se ocitá v pracovní neschopnosti a najednou se stává ekonomickou „zátěží“ rodiny. Z toho pramení i velká nejistota, kterou pacient prožívá ve vztahu ke svému onemocnění, ale i ve vztahu k socioekonomické situaci. A dobrý lékař by měl pacienta vnímat vždy i ve světle těchto okolností.

Při indikacích jakéhokoliv diagnosticko-terapeutického postupu je třeba klást důraz na zachování kvality života, tj. vyloučení nesnesitelných symptomů; tedy je třeba, aby léčba vycházela z konkrétních potřeb pacienta. Dobrý lékař se musí vyvarovat neúčelných diagnostických indikací jak v průběhu onemocnění (vyvarovat se indikace diagnostických úkonů u pacientů, u nichž není jasný realizační výstup z indikovaného vyšetření), tak v preterminální fázi (mohou být indikovány vyšetřovací metody jen pro jak pacientův, tak lékařův „dobrý“ pocit, že se s pacientem „něco děje“). Stejně tak je nevhodná neúčelná terapie (overtreatment), ať již z pohledu lékaře (lékař sám si nechce připustit, že pacientův stav je nezvratný, a stále se snaží i s tímto vědomím zdravotní stav pacienta intervenovat) či z pohledu pacienta (pacient na lékaře naléhá a dožaduje se jakékoliv terapie). Vždy, pokud pacientem požadovaná léčba není v souladu s jeho onemocněním a současnými znalostmi medicíny, je vše třeba pacientovi řádně vysvětlit. Psychické zpracování a přijetí této zkušenosti může trvat i několik týdnů. Profesionalita zde spočívá ve věcnosti, trpělivosti a empatii.

Model péče zaměřený na pacienta (patient centered approach) zdůrazňuje důležitost vztahu klinického lékaře s pacientem a rodinou pacienta jako terapeutického nástroje, podporuje společné rozhodování jako klíčovou součást léčby a zdůrazňuje porozumění a řešení problémů pacientů a informační potřeby jako důležité pro podporu životní pohody pacienta a kvality života [8].

Zatímco většina nemocných preferuje aktivní roli při rozhodování, nemocní v pokročilých stadiích mohou upřednostňovat rozhodování lékaře [3], a tím i určitý stupeň paternalizmu v péči, protože aktivní role při rozhodování může vést k vydání více fyzické a duševní energie, než je pro pacienty únosné.

Komunikace a podpora pacientových blízkých

Kromě dobré komunikace s pacientem je třeba neopomenout ani kontakt s rodinou. Informace rodinným příslušníkům podáváme pouze se souhlasem pacienta. Pokud pacient souhlasí, pak musí být rodina pravdivě informována o prognóze a předpokládaném průběhu onemocnění (pokud lze). Lékař by měl rodinu podpořit v péči o pacienta v domácím prostředí co možno nejdéle.

Je velmi užitečné, aby rozhovory o závažných tématech diagnózy, prognózy a plánu další péče probíhaly současně za přítomnosti pacienta i jeho blízkých. Tento způsob podávání informací významně ulehčuje následnou komunikaci o nemoci a její léčbě v rámci pacientovy rodiny. Je také příležitostí, při níž mohou být otevřeny a diskutovány různé obavy a nedorozumění stejně jako praktické aspekty péče. Pacientům a jejich blízkým bychom měli tento „formát“ komunikace aktivně nabízet.

Komunikace s pacientem v závěru života

Fáze pokročilého onemocnění po ukončení protinádorové léčby (fáze symptomatické paliativní péče) je pro pacienty i jejich blízké velmi důležitá část závěru života. Správné porozumění vlastní situaci a prognóze ze strany pacienta má zásadní význam pro průběh a kvalitu závěru života. Pouze pacient, který správně rozumí, že se nachází v závěru života, se může rozumně rozhodovat. Empatická komunikační podpora, perfektní management tělesných symptomů a dobrá koordinace péče mohou kvalitu života pacientů i jejich rodin v této fázi významně ovlivnit. Jasně formulovaný plán péče, ve kterém jsou zanesena pacientova přání, může být cenným nástrojem, který dává celému procesu strukturu. Ze strany lékařů často k otevřené komunikaci o těchto tématech nedochází vůbec, nebo až téměř v posledních dnech života pacienta. Jedná se o zásadní chybu, neboť pacienti, kteří mluví se svým lékařem o svých preferencích konce života, mají lepší kvalitu života v jeho závěru.

Komunikace jako naučitelná dovednost

Lékaři jsou v technikách pro sdělování špatných zpráv školeni relativně málo. Nedostatečně edukovaný lékař pak v těchto situacích častěji prožívá negativní emoce, jako je úzkost, strach a pocit viny, když musí pacientům sdělit, že léčba není dostatečně efektivní. Často se tak uchýlí k falešné naději a vynechává důležité, pro nemocného relevantní informace [9–12]. Význam komunikačních dovedností lékaře se zvyšuje zvláště ve vysoce emocionálně nabitých situacích, jako je např. ukončení aktivní onkologické léčby či přechod pacienta na paliativní péči na konci života.

Komunikační dovednosti lékaře navíc nejsou vrozené, nemusí se nutně zlepšovat s klinickými zkušenostmi. Dlouhá léta praxe někdy mohou naopak vést pouze k zafixování nesprávných komunikačních návyků. Efektivní empatická komunikace je naučitelná dovednost. Tato dovednost by se ovšem neměla učit metodou pokusu a omylu na závažně nemocných pacientech, ale strukturovaným komunikačním výcvikem. V současné době existuje řada možností komunikační dovednosti získat. Je to právě efektivní komunikace, která umožní citlivě hovořit o závažných skutečnostech v časově omezeném rámci ambulantní konzultace nebo vizity u lůžka.

Pokud se komunikací s lékařem u nevyléčitelně nemocného pacienta podaří navodit postoj „čas, který mi zbývá, je krátký a měl bych jej smysluplně využít“, pak lékař dobře zvládl svoji roli. Sdělujte špatné zprávy svým pacientům tak, jak byste chtěli, aby je jednou někdo sdělil vám.

Tato práce byla podpořena MZ ČR – RVO (MOÚ, 00209805) a RI CZECRIN LM2015090.

MUDr. Jana Halámková, Ph.D.

jana.halamkova@mou.cz

Klinika komplexní onkologické péče LF MU a MOÚ, Brno

www.mou.cz

Doručeno do redakce 10. 9. 2018

Přijato po recenzi 29. 11. 2018