Jak naplnit zákonnou povinnost poučit pacienta sestavujícího si své dříve vyslovené přání?

Súhrn

Zákon o zdravotních službách vyžaduje v souvislosti s dříve vyslovenými přáními, aby lékař pacienta, který si chce své dříve vyslovené přání sepsat, poučil. Blíže není požadavek zákona upřesněn a české prostředí nemá s tímto požadavkem ucelenou zkušenost. Přesto je třeba pacienta poučit. Tento text přináší základní strukturu poučení a její právní, etické i konkrétní obsahové náležitosti, není však závazným doporučením v této oblasti. Autor v této oblasti předpokládá další vývoj.

Klíčová slova:
dříve vyslovená přání – poučení pacienta

MÍSTO ÚVODU

Představme si následující situaci: Pacient, 78 let, léčen pro karcinom jícnu s metastázami. Před několika měsíci byla pacientovi s jeho souhlasem zavedena PEG sonda pro polykací obtíže způsobené progresí nádoru. Protinádorová léčba byla ukončena. Během několika dní došlo k rychlému zhoršení stavu patrně způsobené metastatickým postižením CNS. Nemocný byl převezen do hospice. Rodina nemocného (děti a manželka) sdělují ošetřujícímu personálu, že pacient mluvil opakovaně o tom, že při zhoršení stavu, když by si již nemohl užívat života a rodiny, nechtěl by být jakkoliv „uměle udržován při životě“ (8).

Personál hospice se ptá, jak nyní s celou situací naložit? Lze výživu do PEG sondy zrušit (ne technicky, ale eticky)? A nebylo by dobře, kdyby i tento pacient měl sepsáno své dříve vyslovené přání, kde by se mohl vyjádřit i k tomu, zda si v tomto stavu výživu PEG sondou přeje či nikoliv?

V tomto textu nabízíme několik obecných úvah, a pak i konkrétních doporučení, týkajících se poučení pacientů v souvislosti s dříve projevenými přáními.

CO S PACIENTEM DISKUTOVAT?

Dříve vyslovené přání je termín, kterým se označuje projev vůle osoby starší 18 let ohledně toho, jakou léčbu si do budoucna přeje a jakou nepřeje, pokud bude v situaci, že kvůli svému zdravotnímu stavu nebude schopen o své léčbě rozhodovat, nebo své rozhodnutí komunikovat (4). Odstavec 2 § 36 zákona o zdravotních službách říká, že „bude respektováno jen takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na základě písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí“ (8).

I když se doporučuje sepsat si své dříve vyslovené přání v předstihu, zákon umožňuje pacientovi sepsat své dříve vyslovené přání i bezprostředně při příchodu do nemocnice. Domníváme se, že obsah poučení bude tentýž, jako když si pacient sepisuje své dříve vyslovené přání v předstihu, protože je nutné, aby zákonná povinnost byla i ve druhém případě naplněna nezkráceně, tedy stejně jako v první situaci.

To, co je pacientovi zapotřebí doporučit jako první, a na tom se literatura věnující se dříve vysloveným přáním pacienta shoduje, je dostatek času na promýšlení toho, co by si v jistých situacích svého života přál nebo nepřál, co by pro sebe, v situacích, kdy již nebude schopen o péči o sebe rozhodovat, nebo se k péči o sebe vyjadřovat, chtěl nebo nechtěl, co pro sebe považuje za ještě přirozené a již nepřirozené, nebo přijatelné, nebo už extrémní a proč.

Němečtí autoři říkají, že k důkladnému promyšlení obsahu svého dříve vysloveného přání je třeba dlouhá doba, přičemž není nikde specifikováno, co se tím přesně myslí (10). Na druhou stranu, v nemocnicích v USA je pacient rutinně při přijetí k hospitalizaci dotazován na své „advance directive“, nebo „living will“, případně je mu nabídnuta po-moc se sepsáním těchto dokumentů při přijetí do nemocnice, nebo v úvodu pacientovy hospitalizace (9). Zdá se tedy, že je americkou zkušeností (můžeme-li si vůbec používá-ním geografických názvů v těchto souvislostech dovolit takovou generalizaci) časná připravenost pacienta i personálu k sepsání dříve vysloveného přání i v tak stresující situaci, jakou přijetí k hospitalizaci bývá. To na druhou stranu ovšem nevylučuje, že pacient o obsahu svého dříve vysloveného přání přemýšlel již dlouho před přijetím do nemocnice.

Je tedy vhodné, aby pacient, který chce sepsat své dříve vyslovené přání, měl svá přání skutečně promyšlena, aby mu bylo jasné, co přinese odmítnutí toho či onoho léčebného opatření a aby s tím byl skutečně smířen.

Doba potřebná k promýšlení obsahu dříve vysloveného přání však není pouze dobou vnitřních reflexí, odehrávajících se v nitru pacienta, ale také dobou rozhovorů pacienta se svojí rodinou, se svým lékařem, případně právníkem, duchovním nebo psychologem. Především pro rodinu může jít o velmi významné období, kdy se otevírají otázky týkající se konce života. Také rodina, která v českých podmínkách často vstupuje do medicínského rozhodování o pacientovi, který již není schopen se rozhodovat, by měla vědět, co je konkrétním obsahem pacientova dříve vysloveného přání, měla by vědět, jaké důsledky přání pacienta mají a také rodina, nebo i ostatní pacientovi blízcí, by měla být s těmito důsledky smířena. Lze tak alespoň částečně omezit různá překvapení a z nich vyplývající komunikačně extrémně náročné a konfliktní situace.

Bylo by vhodné, a to je nad rámec zákona, i rodinu informovat o právních souvislostech, obsahu, i konkrétních důsledcích dříve vysloveného přání pacienta. Lze to však učinit pouze s předchozím a výslovným souhlasem pacienta (!!).

CO BY MĚLO BÝT KONKRÉTNÍM OBSAHEM DISKUZE OBSAHU DŘÍVE VYSLOVENÉHO PŘÁNÍ?

1. Právní a etický rámec dříve vyslovených přání

1.1. Pacient by měl vědět, že podobně jako u informovaného souhlasu, tak i v souvislostech s dříve vysloveným přáním je právně i eticky oprávněn rozhodovat o tom, co se s ním bude dít. Že on je tou poslední instancí, která rozhodne. Jde především o princip respektu k autonomii pacienta podle přístupu Beauchampa a Childresse (1).

1.2. Měl by být poučen o článku 9 Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, kde se mluví o tom, že na dříve vyslovené přání pacienta bude brán zřetel při rozhodování o terapii (11). Je také vhodné zdůraznit, že tato smlouva je již od roku 2001 nadzákonnou českou právní normou, tedy že dříve vyslovená přání nejsou ani v České republice horkou novinkou.

1.3. Pacientovi by měly být vysvětleny právní souvislosti. Především by měl být seznámen se zněním § 36 zákona č. 372 o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (vždy v platném znění), případně § 34 téhož zákona.

1.4. Protože pacient nemá zákonnou ani etickou povinnost své dříve vyslovené přání sepsat, je třeba respektovat, že žádný pacient nesmí být k sepsání dříve vyslovených přání nucen. Ani není možné podmiňovat pobyt ve zdravotnickém zařízení sepsáním dříve vysloveného přání.

Je také vhodné zmínit, že s právním vymáháním plnění dříve vyslovených přání jsou v České republice jen minimální zkušenosti. Bylo by však chybou kvůli tomu přímo nebo skrytě pacienta od sepsání svého dříve vysloveného přání nějak odrazovat. Je totiž i v eminentním zájmu zdravotníka, aby se v tom, co pacient pro sebe v budoucnu chce, nebo nechce, co nejspolehlivěji orientoval. Jedná se o důležitý dokument, který umožňuje pacientovi, i ostatním kolem něj orientovat se v budoucím poskytování zdravotní péče.

2. Co nejpřesnější popis situace, ve které se má dříve vyslovené přání pacienta plnit

2.1. Je třeba co nejpřesněji popsat situaci, ve které má být dříve vyslovené přání pacienta plněno tak, aby zdravotník s co největší jistotou, resp. přesvědčivostí, věděl, že konkrétní situace již nastala (7, 12).

2.2. V literatuře nalezneme například podobné formulace, jako jsou tyto: „Budu-li v permanentním vegetativním stavu, nepřeji si žádnou formu umělého přívodu výživy nebo tekutin“ (6), nebo „V situaci bezprostředního umírání, nebo v konečné fázi léčebně již neovlivnitelné nemoci nařizuji následující…“ (3). Česká legislativa však nijak konkrétně tyto formulace neupravuje.

3. Vyjádření pacienta ke konkrétním medicínským opatřením

Výčet témat v této části je orientační. Vychází z nejčastěji objevujících se témat, která jsou v souvislosti s dříve vyslovenými přáními obvykle diskutována. Neznamená to však, že nelze pacienta poučit o čemkoliv jiném, relevantním jeho klinické situaci.

Na co je tedy vhodné poučení o obsahu dříve vysloveného přání zaměřit:

3.1. Zda se lékařská opatření mají zaměřit na tišení obtíží, tedy bolesti, neklidu, strachu, dušnosti nebo nevolnosti, a to i tehdy, když nelze vyloučit, že přijatá opatření mohou vést ke zkrácení života?

3.2. Jaký má pacient v předjímané situaci postoj k podávání umělé výživy (nazogastrická sonda, PEG sonda, parenterální přístup, apod.)? Přeje si podávání umělé výživy, nebo ne? Přeje si dopomoc s přirozeným (per os – ústy) příjmem potravy, nebo ne? Pokud si pacient nebude přát umělé podávání výživy a nebude efektivní ani dopomoc s přirozeným (per os – ústy) podáváním potravy, bude podávání výživy zcela přerušeno. Tady je nutné vysvětlit místo podávání výživy v terminálních stavech. V terminálních stavech již nejsou energetické ani výživové nároky organismu zdaleka takové, jako když je pacient zdráv.

3.3. Jaký je pacientův postoj k umělému podávání tekutin? Přeje si umělé podávání tekutin (nazogastrická sonda, PEG sonda, parenterální přístup), či nikoliv? Případný pocit žízně bude tlumen zvlhčováním sliznice dutiny ústní. Stejně jako pro podávání výživy, tak i pro podávání tekutin platí, že v terminálních stavech již nejsou nároky lidského organizmu takové, jako když je zdráv. Struktura úvahy o podávání tekutin je pak podobná jako v úvaze o podávání výživy.

3.4. Přeje si pacient oživovací pokusy („DNR“)?

3.5. Přeje si pacient dechovou podporu? Pokud ne, má se zavedená dechová podpora ukončit? Pak jsou k dispozici léky na tlumení dechové tísně (dušnosti). Pacient bere na vědomí možnost zkrácení života při jejich podávání (princip dvojího efektu)?

3.6. Jak pacient nahlíží roli vazoaktivní podpory ve výšeuvedené situaci (bod 2.1)?

3.7. Jak se pacient staví k paliativní sedaci?

3.8. Jak se pacient staví k podání krevní transfuze?

3.9. Přeje si pacient dialýzu? Pokud ne, má se již zavedená dialýza ukončit?

3.10. Přeje si pacient podávání antibiotik?

3.11. Jak postupovat vzhledem k eventuálnímu vypnutí kardiostimulátoru nebo implantabilního kardioverteru? Přeje si pacient vypnutí, či nikoliv?

3.12. Jaký je pacientův vztah k eventuální hospitalizaci?

3.12.1. Odmítá hospitalizaci ve výše popsané (bod 2.1.) situaci?

3.12.2. Nebo pacient svoluje k hospitalizaci, pokud má hospitalizace sloužit k lepšímu tišení obtíží, a není tak možné učinit v domácí (hospicové) péči?

3.12.3. Kam by si pacient přál být v takové situaci převezen? Je to dohodnuto a s kým (kontakt)?

3.13. Přeje si pacient zůstat doma a mít zajištěnou adekvátní péči tam?

3.13.1. Kdo, případně která organizace by tuto péči měla zajišťovat? Je to s ní dohodnuto? A s kým konkrétně (kontakt)?

Na základě odpovědí na tyto otázky je vhodné připravit strukturovaný, jasný a přehledný text, ze kterého bude co nejjasnější, v jaké situaci se má pacientovo dříve vyslovené přání naplňovat a co přesně pacient odmítá, nebo co si pro sebe v té situaci přeje. Není však povinností lékaře, aby pacientovi dříve vyslovené přání sepisoval.

Je také nezbytné, aby tento dokument byl součástí dokumentace pacienta, a to i při eventuálních převozech do různých zařízení, nebo míst pobytu. Je důležité, aby všichni, kdo o pacienta aktuálně pečují, přesně věděli, kde je dokument uložen a co obsahuje.

V závěru toho, o čem by měli zdravotníci s pacienty diskutovat, je také poučení o stávající české právní situací ve vztahu k aktivní eutanazii nebo asistované sebevraždě. Především český právní řád nezná termín aktivní eutanazie. Protože v České republice nebyla aktivní eutanazie dekriminalizována („legalizována“), považovalo by se zřejmě její provedení za vraždu nebo zabití. Asistovanou sebevraždu by český právní řád považoval za účast na sebevraždě, a ta je v České republice trestným činem (5). Etický kodex České lékařské komory považuje eutanazii a asistované suicidium za nepřípustné (2).

ZÁVĚR

Dříve vyslovená přání jsou nástrojem, který pomáhá výrazně vyjasnit situace, kdy není zřejmé, jaký má být další postup péče o pacienta. Tento text není nijakým závazným doporučením jak splnit zákonnou povinnost a pacienta v souvislostech s dříve vyslovenými přáními poučit, je ale snahou tuto, do nynějška nejasnou situaci, alespoň částečně prosvětlit.

Článek vznikl v rámci projektu podpořeného Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR: Dříve vyslovená přání v České republice – jak je správně plnit? Kód projektu: 7017. Realizátor projektu je hospicové občanské sdružení Cesta domů. Článek je jedním z podkladů, ze kterých budou vycházet edukační texty pro zdravotníky, vydané hospicovým občanským sdružením Cesta domů.

Střet zájmů: žádný.

ADRESA PRO KORESPONDENCI:

MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D.

Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze

Ruská 87, 100 00 Praha 10

e-mail: jaromir.matejek@lf3.cuni.cz