Ethical,Psycho-social,Legislative and Economical Aspects of the Surgical Treatment of HypoplasticLeft Heart Syndrome
ETICKÉ,PSYCHO-SOCIÁLNÍ,LEGISLATIVNÍA EKONOMICKÉ ASPEKTY CHIRURGICKÉ LÉČBYSYNDROMU HYPOPLASTICKÉHO LEVÉHO SRDCE
Syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS)je letální vrozená srdeční vada,která byla donedávna považovánaza inoperabilní.Zlepšení výsledků kardiochirurgie u novorozenců zlepšilo i prognózu pacientů s touto vadou.HLHSvšak stále představuje nedořešený problém z hlediska etického,psychologického,sociálního i ekonomického.Názory na péči o tyto pacienty jsou závislé na ekonomických,politických,kulturních a religiózních faktorech.Podlesoučasných zkušeností je však zřejmé,že HLHS je operovatelná vada u dítěte,které bez operace zemře.Přibližně40 %pacientů s HLHS může žít 15 let po operaci,dlouhodobá prognóza je ale nejistá.Vzhledem k nutnosti náročnéceloživotní péče o pacienta s HLHS je nutné přihlížet i k předpokládané kvalitě života a k názorům rodičů.Psycho-motorický vývoj i kvalita života mohou být ovlivněny závažnými komplikacemi.Za nejpřijatelnější proto považujemeindividuální přístup u každého plodu a novorozence s HLHS na základě prenatální diagnostiky,analýzy rizikovýchfaktorů,dokonalé informovanosti rodičů a indikování operace pouze u novorozenců,kteří mají šanci na přijatelnývýsledek.Do budoucna je nutné zaměřit výzkum na zdokonalení prenatální diagnostiky,léčby a dlouhodobéhopooperačního sledování dětí po stránce psychomotorického vývoje a kvality života.Při přípravě legislativy,jež bycitlivěji odrážela současné možnosti medicíny a zohledňovala problematiku zdravotnickou,sociální i ekonomickou,je nutná mezioborová spolupráce.
Klíčová slova:
krevní oběh,srdce,vrozená srdeční vada,syndrom hypoplastického levého srdce,chirurgická léčba,etika,psychologie,legislativa.
Authors:
T. Tláskal
Authors place of work:
Dětské kardiocentrum FNM, Praha
Published in the journal:
Čas. Lék. čes. 2002; : 307-311
Category:
Summary
Hypoplastic left heart syndrome (HLHS)represents a lethal congenital heart disease,which used to be consideredinoperable.The improvement of results of cardiac surgery in neonates improved also the prognosis of patients withthis heart lesion.HLHS,however,continues to be an unresolved problem from ethical,psychological,social andeconomical points of view.Opinions regarding the care for these patients depend on economical,political,culturaland religious factors.Based on recent experience it is evident,that HLHS is an operable disease in a child,whowithout surgery would otherwise die.Approximately 40%of patients with HLHS can live 15 years after surgery.The long-term prognosis remains,however,unclear.Because of the need of demanding care for a patient with HLHS,it is necessary to see also the quality of life and hear the opinion of parents.Psychomotor development and the qualityof life may be altered by complications.An individualized approach in fetuses and neonates with HLHS on the basisof prenatal diagnosis,analysis of risk factors,provision of detailed informations to parents and indications for surgeryin neonates having chance for an acceptable result is considered to be the most acceptable solution.In the future itwill be necessary to concentrate the research on prenatal diagnostics,treatment and postoperative follow-up includingpsychomotor development and quality of life.In the preparation of legislative,which would reflect more sensitivelythe contemporary possibilities of medicine and at the same time regard the problems of health care organization,aswell as social and economic aspects,narrow interdisciplinary cooperation will be required.
Key words:
circulation,heart,congenital heart disease,hypoplastic left heart syndrome,surgical treatment,ethics,psychology,legislative.
Štítky
Addictology Allergology and clinical immunology Angiology Audiology Clinical biochemistry Dermatology & STDs Paediatric gastroenterology Paediatric surgery Paediatric cardiology Paediatric neurology Paediatric ENT Paediatric psychiatry Paediatric rheumatology Diabetology Pharmacy Vascular surgery Pain management Dental HygienistČlánok vyšiel v časopise
Journal of Czech Physicians
- Metamizole at a Glance and in Practice – Effective Non-Opioid Analgesic for All Ages
- Advances in the Treatment of Myasthenia Gravis on the Horizon
- Metamizole vs. Tramadol in Postoperative Analgesia
- Spasmolytic Effect of Metamizole
- What Effect Can Be Expected from Limosilactobacillus reuteri in Mucositis and Peri-Implantitis?
Najčítanejšie v tomto čísle
- Genetic Syndromology –an Introduction to a Series of Papers
- Effect of Amifostine on the Acute Toxicity Reduction After Megachemo-therapy in Children
- Ethical,Psycho-social,Legislative and Economical Aspects of the Surgical Treatment of HypoplasticLeft Heart Syndrome
- Hyperbaric Oxygen Therapy in Management of Sport Injuries