Světový kongres paliativní medicíny letos v Praze

13. světový kongres Evropské asociace pro paliativní péči (EAPC), s podtitulem „Paliativní péče: jít správnou cestou“ přivítal letos na přelomu května a června téměř 3000 účastníků z celého světa v pražském Kongresovém centru.

V Evropě každoročně umírá přes 8 milionů lidí na rakovinu a jiné chronické nemoci. Mnoho z těchto pacientů trpí během nemoci a umírání bolestmi, dušností a řadou symptomů, které vyžadují kromě efektivní léčby také psychickou, sociální a duchovní podporu. Paliativní péče dokáže poskytnout těmto pacientům úlevu a umožňuje jim lépe snášet strach a smutek související s blížící se smrtí. Bohužel paliativní péče není v Evropě běžně dostupná, v některých zemích je pak dostupná pouze pro pacienty s rakovinou. Zajištění této péče vyžaduje široké zapojení odborníků a politiků jednotlivých států, stejně jako multidisciplinární spolupráci odborníků z oblasti medicíny a výzkumu, veřejného zdravotnictví, sociální sféry, práva, ekonomie, etiky, psychologie a dalších oborů. Kongres EACP je jednou z příležitostí, kde sdílet příklady dobré praxe, diskutovat o modelech paliativní péče, poukazovat na mezery v této péči a hledat možnosti ke zlepšení stávající situace tak, aby paliativní péče byla dostupná každému, kdo ji potřebuje, a to počínaje pediatrickou paliativní péčí a konče péčí o pacienty s demencí.

Bílá kniha pro pacienty s demencí

Problematika demence byla jedním z hlavních témat kongresu. „Je důležité této oblasti věnovat pozornost, neboť stále více lidí s demencí umírá. Tito lidé přitom potřebují paliativní péči nejen v posledních letech života, ale již od chvíle, kdy je nemoc diagnostikována. Je dobře, že máme nyní k dispozici tzv. Bílou knihu (White Paper) pro paliativní péči u starších lidí s demencí, která obsahuje doporučení pro péči o tyto pacienty a odráží konsenzus odborníků z různých zemí,“ řekl prof. Ladislav Volicer z Univerzity Jižní Floridy a hostující profesor 3. LF UK v Praze, který se podílel na tvorbě tohoto důležitého dokumentu.

Atlas paliativní péče

Evropská asociace pro paliativní péči vznikla roku 1988 a jejím hlavním smyslem je poskytovat vedení a podporu všem, jejichž cílem je zlepšit kvalitu a dostupnost paliativní péče. V současnosti zahrnuje tisíce členů ze 47 zemí světa a 54 národních asociací. Na kongresu byl představen „Atlas paliativní péče v Evropě“, který poskytl globální vhled do oblasti „paliativních“ služeb, politik a strategií (resp. aktivit zaměřených na zkvalitnění konce života) jednotlivých evropských zemí. Atlas, který je dílem výzkumníků EACP (prof. Carlos Centeno z Navarrské univerzity a prof. David Clark z Glasgowské univerzity), ukazuje vztah mezi programy paliativní péče a výdaji na zdravotní péči a zahrnuje detailní zprávy o aktuální paliativní péči v každé zemi. Největší koncentrace zařízení paliativní péče byla zjištěna v Irsku, Belgii a na Islandu a sice s počtem až 20-18 zařízení na milion obyvatel. Ve Velké Británii, Švédsku, Holandsku, Polsku a Rakousku je to 12-16 zařízení na milion obyvatel, zatímco v České republice je to pouhých 23 zařízení celkem. Naopak ve východní Evropě lze nalézt země, které za poslední roky navzdory nízkému životnímu standardu významně zvýšily úroveň paliativní péče. Jde o Moldavskou republiku, Rumunsko a Polsko. Česká republika však spolu s Polskem či Slovenskem patří mezi země, které zavedly paliativní medicínu jako podobor do specializačního vzdělávání lékařů. Další země (Švýcarsko, Norsko, Francie, Rakousko či Maďarsko) zařadily výuku paliativní péče do pregraduálního vzdělávání. „Atlas poskytuje užitečný nástroj pro politiky a zákonodárce evropských zemí, kteří tak mají možnost sdílet dobré příklady z ostatních zemí a vyvíjet strategie umožňující rozvoj nových služeb,“ uvedl prof. Centeno. Publikaci lze stáhnout z webové stránky: www.unav.es/centro/cultura-y-sociedad/.

Pražská charta

EAPC společně s Mezinárodní asociací paliativní péče (IAHPC), Světovou asociací paliativní péče (WPCA) a Human Rights Watch zároveň využily příležitosti letošního kongresu, aby odstartovaly kampaň s názvem Pražská charta. „Cílem charty je prostřednictvím apelu na vlády všech zemí dosáhnout zmírnění utrpení a uznání dostupné paliativní péče jako základního lidského práva. Na kongresu bude opakovaně poukazováno na to, že bez paliativní péče se u pacientů v konci života zvyšuje tělesné i duševní utrpení,“ vyzdvihl před zahájením konference prof. Lukas Radbruch,  předseda vědeckého výboru konference. Jak dále doplnila prezidentka EAPC, prof. Sheila Payne, ukazuje se, že je velice přínosné, pokud se hned po diagnóze závažného onemocnění začne na péči o pacienta podílet vedle ošetřujícího lékaře také paliativní specialista. „Tento model má vliv nejen na kvalitu života pacienta, ale i na délku jeho přežití. Je také důležité zvyšovat kompetenci praktických lékařů a sester, aby dovedli včas a kvalifikovaně s pacienty probírat paliativní témata,“ zdůraznila prof. Payne. Chartu podpořili i účastníci kongresu. Plné znění dokumentu lze nalézt na stránkách České společnosti paliativní medicíny (ČSPM), kde je možné připojit i svůj podpis. 

Situace v ČR

Předsedou organizačního výboru letošní konference se stal současný předseda ČSPM, MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D. Ten poukázal na alarmující výstupy z nedávného průzkumu „Paliativní péče v ČR“. Ze zjištění vyplynulo, že většina Čechů si přeje umřít doma v kruhu rodiny, splní se to však jen 5-10 procentům. Dalších 20 procent úmrtí je sice také doma, ale jsou to úmrtí náhlá a nečekaná. V nemocnicích stále umírá 70 procent lidí. Pacienti jsou většinou naplněni obavami z konce života, bojí se bolesti, špatného zacházení a toho, že nebude dost pozornosti věnováno jejich psychologickým, sociálním a duchovním potřebám. Odbornou paliativní péči u nás poskytují hospice, v ČR je však těchto zařízení jen 16 a dvě oddělení paliativní péče, s celkovou kapacitou 460 lůžek. Paliativní péči v Česku přitom potřebuje až 70 000 lidí. 

Podpora ministra zdravotnictví

Podle odborníků nejsou v systému zdravotní a sociální péče podmínky, aby byla tato péče všem dostupná. Ministerstvo zdravotnictví dokončuje novelu, která to má změnit. „Paliativní péče patří do komplexu následné péče a ta opravdu nefunguje ideálně,“ řekl ministr Leoš Heger. Uvedl dále, že jeho úřad dokončuje novelu zákona o zdravotních službách, kde by měla být zakotvena jasná definice následných služeb a bylo v ní také zmocnění k vyhlášce. Vyhláška by specifikovala typy pacientů a péče tak, aby ji zdravotní pojišťovny mohly hradit při různých stupních postižení. Měly by také být jasné mantinely, kdy je na péči nárok, kdy začíná a končí a kdy by pacient měl být předán do dlouhodobé zdravotně-sociální péče, kdy už nemůže mít užitek z intenzivní péče, ale je možno alespoň dosáhnout toho, aby se jeho stav pokud možno nehoršil a kvalita života byla přiměřená. „Chceme, aby novela prošla začátkem roku 2014, a připravuje se paralelně vyhláška s klasifikací pacientů,“ upřesnil ministr.

MUDr. Andrea Skálová