Kvalita života pečovatelů – rodinných příslušníků u pacientů s těžkou demencí
Quality of life of caregivers – family members of patients with severe dementia
The aim of the research was to identify the most common needs and their fulfillment by caregivers - family members of patients with severe dementia who are hospitalized in Long-term care institution. Another objective was to find out whether there is diversity of these needs and their fulfillment by sex, age and education.The group included 87 caregivers – family members of patients with severe dementia who were hospitalized in Long-term care institution Klokocov. For data collection questionnaire was used FIN (Family Inventory of Needs) to measure the needs of family members. Main needs of carers were identified in the area of basic information and patient comfort. In all the areas needs of carers (basic information, information about treatment and care, support, patient comfort) prevailed inadequate or only partial repletion of these needs. Women achieve higher fullness of basic information. With the increasing level of education declined repletion support needs. In the age group 61-65 years was less need for basic information and higher repletion needs of the patient‘s comfort. The results obtained showed preference the needs of carers, their relatively low level of fulfillment and the need to improve communication between health workers and caregivers of patients with severe dementia. It is essential to the education of professionals in this area and ensure appropriate educational materials for caregivers.
Keywords:
caregivers – family members of patients with dementia – needs and their fulfillment
Autori:
MUDr. Milan Stolička
Pôsobisko autorov:
Léčebna dlouhodobě nemocných Klokočov
Vyšlo v časopise:
Geriatrie a Gerontologie 2014, 3, č. 4: 159-164
Kategória:
Původní práce/studie
Súhrn
Cílem výzkumu bylo zjistit nejčastější potřeby a jejich naplnění u pečovatelů – rodinných příslušníků u pacientů s těžkou demencí, kteří jsou hospitalizováni na lůžku následné péče. Dalším cílem bylo zjistit, jestli existuje rozdílnost těchto potřeb a jejich naplnění podle pohlaví, věku a vzdělání. Do souboru bylo zařazeno 87 pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s těžkou demencí, kteří byli hospitalizováni v LDN Klokočov. Pro sběr dat byl použit dotazník FIN (Family Inventory of Needs) pro měření potřeb rodinných příslušníků. Hlavní potřeby pečovatelů byly identifikovány v oblasti základních informací a komfortu pacienta. Ve všech sledovaných oblastech potřeb pečovatelů (základní informace, informace o léčbě a péči, podpora, komfort pacienta) převažovala nedostatečná nebo jen částečná naplněnost těchto potřeb. U žen bylo dosaženo vyšší naplněnosti v oblasti základních informací. S rostoucí úrovní vzdělání klesala naplněnost potřeby podpory. Ve věkové skupině 61–65 let byla nižší potřeba základních informací a vyšší naplněnost potřeby komfortu pacienta. Dosažené výsledky ukázaly preference potřeb pečovatelů, poměrně nízkou míru jejich naplnění a nutnost zlepšování komunikace mezi zdravotníky a pečovateli pacientů s těžkou demencí. Nezbytné je vzdělávání zdravotníků v této oblasti a zajištění vhodných edukačních materiálů pro pečovatele.
Klíčová slova:
pečovatelé – rodinní příslušníci pacientů s demencí – potřeby a jejich naplnění
Paliativní péče o nemocné v terminální fázi demence je spojena s velkým emočním tlakem a pocitem zodpovědnosti, a to jak u pečovatelů, tak u zdravotnických pracovníků. Klíčovým momentem je komunikace mezi pečovateli a zdravotnickými pracovníky v rámci poskytování paliativní péče. Je nutná dostatečná edukace zdravotníků v této oblasti, protože v naléhavých situacích při změně stavu pacienta jim často chybí dostatek informací pro správné rozhodnutí v dané situaci. Není možná jednoduchá kategorizace pečovatelů pacientů s demencí, kteří umírají. Rozsah přijetí úmrtí osoby s demencí je u pečovatelů v rozmezí od úplného přijetí, a v některých případech dokonce i přání smrti nemocnému, až po kompletní popření smrti pečovatelem(1).
Nedílnou součástí komplexního pojetí paliativní péče o tyto pacienty je sledování potřeb a kvality života jejich pečovatelů – rodinných příslušníků. Chronická nemoc bývá závažným problémem až osobní a rodinnou krizí. Netýká se jen fyzických symptomů, ale má významný dopad na sociální a rodinné vztahy a také na oblast ekonomické situace jedince a rodiny(2).
Cíle
Cílem výzkumu bylo zjistit, jaké jsou nejčastější potřeby a jejich naplnění u pečovatelů – rodinných příslušníků u pacientů s těžkou demencí, kteří jsou hospitalizováni na lůžku následné péče. Dalším cílem bylo zjistit, jestli existuje rozdílnost těchto potřeb a jejich naplnění podle pohlaví, věku a vzdělání.
Metodika
Pro sběr dat byl použit dotazník FIN (Family Inventory of Needs) pro měření potřeb rodinných příslušníků. V tomto dotazníku je 20 otázek, které se zaměřují na potřeby. Potřeby jsou hodnoceny v rozsahu 1–5 (1 = nedůležité,5 = velmi důležité). V případě zjištění vysoké významnosti (odpověď 4 nebo 5) určité potřeby, je tato potřeba u respondenta hodnocena z hlediska úrovně jejího naplnění, a to ve 3 stupních (naplněna – částečně – nenaplněna). Otázky jsou podle svého zaměření zařazeny do 4 domén (základní informace, informace o léčbě a péči, podpora a komfort pacienta). V těchto doménách je hodnoceno doménové skóre z hlediska důležitosti potřeb a doménové skóre z hlediska naplněnosti potřeb.
Soubor respondentů – sociodemografická data
Do souboru bylo zařazeno 87 pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s těžkou demencí, kteří byli hospitalizováni v LDN Klokočov. Z tohoto počtu bylo 56 (64 %) žen a 31 (36 %) mužů. Příbuzenské vztahy respondentů k dementnímu pacientovi byly rozděleny takto: 15 (17,2 %) manžel/manželka, 1 (1,2 %) partner/partnerka, 36 (41,4 %) dcera, 21 (24,1 %) syn, 1 (1,2 %) vnuk, 2 (2,3 %) vnučka, 11 (12,6 %) jiný příbuzný.
Podle nejvyššího dosaženého vzdělání byla skupina respondentů rozdělena takto: 4 (4,6 %) základní vzdělání, 32 (36,8 %) vyučen bez maturity, 35 (40,2 %) střední vzdělání s maturitou, 16 (18,4 %) vysokoškolské vzdělání.
Podle zaměstnání byla skupina respondentů rozdělena takto: 33 (37,9 %) zaměstnán na plný úvazek, 7 (8,1 %) zaměstnán na zkrácený úvazek, 4 (4,6 %) nezaměstnaný, 1 (1,2 %) mateřská dovolená, 42 (48,3 %) důchodce.
Výsledky
Z dat popisné statistiky vyplynulo, že za velmi důležité (hodnocení 4–5 ve škále) bylo respondenty považováno11 z 20 dotazovaných oblastí. V těchto 11 oblastech považovalo více než 75 % respondentů danou oblast za velmi důležitou (hodnocení 4–5 ve škále). Byly to tyto otázky seřazené od nejvýše dosaženého hodnocení ve škále: Mít informace o tom, co udělat doma pro… (96 %), Dostat vysvětlení, která jsou srozumitelná (94 %), Mít pocit, že se odborníci starají dobře o… (92 %), Dostat upřímné odpovědi (89 %), Být informován o změnách ve zdravotním stavu… (87 %), Znát pravděpodobný výsledek… nemoci (86 %), Znát konkrétní údaje týkající se prognózy…(84 %), Cítit, že existuje naděje (84 %), Být ujištěn-ujištěna, že se… dostává té nejlepší péče (84 %), Být informován o lidech, kteří by pomohli s problémy (82 %) a Pomoci s péčí o… (76 %). V závorce je v procentech uvedená část respondentů, kteří oblast považovali za velmi důležitou.
Potřeby, které respondenti hodnotili jako velmi důležité (hodnocení 4–5 ve škále), byly dále zpracovány podle jejich naplněnosti. Z dat popisné statistiky vyplynulo, že naplněnosti potřeb, které respondenti považovali za velmi důležité, nebylo dosaženo u více než 75 % respondentů v 7 oblastech z 20 (potřeba byla naplněna částečně nebo nenaplněna).
Z hlediska nedosažení naplněnosti potřeby byly oblasti řazeny sestupně podle hodnocení takto: Vědět, kdy se dá očekávat výskyt příznaků (82 %), Být informován o lidech, kteří by pomohli s problémy (81 %), Vědět, proč se pro… dělá to či ono (81 %), Mít informace o tom, co udělat doma pr …(80 %), Být informován o změnách v plánu léčby/péče v okamžiku, kdy k nim dochází (79 %), Znát příznaky, které může léčba či nemoc způsobit (79 %), Cítit, že existuje naděje (77 %). V závorce je v procentech uvedena část respondentů, kteří oblast považovali za nenaplněnou nebo jen částečně naplněnou.
Nejvyššího stupně naplněnosti potřeb bylo dosaženo v následujících oblastech: Mít někoho, kdo by se zajímal o mé zdraví (73 %), Mít pocit přijetí ze strany zdravotnického personálu (66 %), Znát jména zdravotníků, kteří jsou zapojeni do péče o… (59 %). V závorce je v procentech uvedená část respondentů, kteří oblast považovali za zcela naplněnou.
Výsledky v doménách dotazníku FIN byly hodnoceny z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb podle pohlaví respondentů. U každé domény byl stanoven medián, aritmetický průměr a směrodatná odchylka (SD) doménového skóre. Porovnání podle pohlaví respondentů bylo provedeno Wilcoxonovým testem pro neparametrická data. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05 (viz následující tabulky).
Z dat uvedených v tabulkách je zřejmé, že téměř ve všech sledovaných doménách nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl mezi pohlavími respondentů v důležitosti a naplněnosti jejich potřeb. Jediná výjimka se statistickou významností (p = 0,0393) byla zjištěna v doméně Základní informace, a to z hlediska naplněnosti potřeb. Zde bylo dosaženo významně vyššího skóre u žen.
Výsledky v doménách dotazníku FIN byly dále hodnoceny z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb podle věku respondentů. Porovnání podle věku respondentů bylo provedeno Kruskalovým-Wallisovým testem. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05. Výsledky zobrazují následující tabulky.
Z dat uvedených v tabulkách je zřejmé, že statisticky významný rozdíl z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb ve sledovaných doménách podle věku respondentů byl zjištěn ve 2 případech z 8 možných. Byl zjištěn statisticky významný rozdíl (p = 0,0252) v doméně Základní informace, a to z hlediska důležitosti potřeb. Zde bylo dosaženo významně nižšího doménového skóre ve věkové skupině 51–65 let. Druhý statisticky významný rozdíl (p = 0,0122) byl zjištěn v doméně Komfort pacienta, a to z hlediska naplněnosti potřeb. Zde bylo dosaženo významně vyššího doménového skóre ve věkové skupině 51–65 let.
Výsledky v doménách dotazníku FIN byly dále hodnoceny z hlediska důležitosti a naplněnosti potřeb v souvislosti se vzděláním respondentů. Porovnání bylo provedeno Kruskalovým-Wallisovým testem. Dosaženou hladinu statistické významnosti označuje hodnota p < 0,05. Výsledky zobrazují následující tabulky.
Z dat uvedených v tabulkách je zřejmé, že téměř ve všech sledovaných doménách nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl v důležitosti a naplněnosti potřeb ve sledovaných doménách, daný vzděláním respondentů. Jediná výjimka se statistickou významností (p = 0,0191) byla zjištěna v doméně Podpora, a to z hlediska naplněnosti potřeb. Zde byla zjištěna negativní závislost – s nárůstem dosaženého vzdělání respondentů statisticky významně klesalo dosažené skóre v doméně.
Diskuse
Výzkum v oblasti kvality života pečovatelů je prováděn v řadě zemí s různým typem zaměření. V Nizozemsku proběhlo dotazníkové šetření organizované v rámci Národního programu pro demence u 984 pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s demencí(3). Průměrný věk respondentů byl 62,8 let (rozmezí 16–101 let), asi tři čtvrtiny respondentů tvořily ženy (71 %). Polovina pečovatelů osob s demencí byli manžel(ka) (51 %); asi třetina syn nebo dcera (snacha) (38 %). Více než polovina respondentů poskytovala péči osobám s demencí každý den (55 %). Výsledkem studie bylo zjištění, že téměř všem pečovatelům (93 %) byla poskytována nějaká odborná pomoc. Nicméně dvě třetiny (67 %) uvedly, že měly jednu nebo více potřeb, pro které potřebovaly další odbornou pomoc. Potřeba další odborné pomoci se nejčastěji týkala rady, jak se vypořádat s problémy v chování osoby postižené demencí (29 %), zejména se jednalo o strach, vztek nebo zmatenost. Manželé (manželky) osob s demencí měli jiné potřeby než synové a dcery osob s demencí. Manželé často vyžadovali potřebu emocionální podpory a respitní péče, zatímco synové nebo dcery měly potřebu informací týkajících se progrese demence a další koordinace péče. Potřeba emocionální podpory byla zjištěna v 16 % u manželů a v 10 % u synů a dcer. Potřeba informací o progresi onemocnění demencí byla zjištěna u 21 % synů a dcer a u 14 % manželů (manželek).
V předkládané studii byla některá zjištění odlišná od studie nizozemské. Tato odlišnost může být interpretována odlišným pojetím péče o pacienty s těžkým stupněm demence v našich podmínkách. Jedná se o možnou převahu institucionální péče o tyto nemocné a nižší potřebu podpory jejich rodinných příslušníků. O to více je kladen důraz na oblast základních informací a komfort nemocného.
Další studie, která proběhla v letech 2006–2007(4), hodnotila naplněnost potřeb pacientů s demencí a jejich pečovatelů. Soubor tvořilo 125 osob se středně a těžkou demencí a 124 jejich pečovatelů. Průměrný věk osob s demencí byl 79 let, žen bylo 51 % a mužů 49 %. Pečovatelé byli ve věku do 64 let (46 %) a nad 65 let (53 %). Žen bylo 71 %. Většina z nich (67 %) pečovala o své blízké s demencí 24 hodin denně a další část (26 %) věnovala péči o své blízké 4 až 20 hodin týdně. Hodnocení prováděl formou rozhovoru klinický psycholog a tři gerontopsychiatři, použitým nástrojem byl dotazník CANE (Camberwell Assessment of Need for the Elderly).
Nejčastěji pozorovanými nenaplněnými potřebami pečovatelů byla oblast denních činností (41 %), potřeba společnosti (30 %) a psychické utrpení (27 %).
Další studie, která se zabývala potřebami pečovatelů seniorů s demencí, proběhla v Itálii(5). Do studie byli zahrnuti pečovatelé 112 osob se středně těžkou až těžkou demencí. Průměrný věk pečovatelů byl 55 let, ženy tvořily více než 2/3 respondentů (69 %). Hlavními potřebami pečovatelů bylo zlepšení osobních znalostí o povaze onemocnění (78 %) a přesné stanovení diagnózy (65 %). Dalšími potřebami bylo vzdělávání v souvislosti se získáváním komunikačních dovedností s osobami s demencí (83 %), optimálního zacházení s těmito osobami (77 %) a zvládání poruch chování těchto nemocných (81 %). V oblasti psychologické podpory bylo hlavní potřebou zvládání stresu (37 %) a zvládání osobních pocitů, zejména úzkosti, vzteku a pocitů viny (49 %). Z výsledků studie vyplývá velký význam podpory pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s demencí.
V australské studii(6) autoři dokumentují názory 15 rodinných pečovatelů osob v terminální fázi demence ve vztahu ke kvalitě jejich života. Studie byla provedena formou hloubkových semistrukturovaných rozhovorů a zúčastnilo se jí pět manželek, pět manželů, dva synové a tři dcery pacientů s těžkou demencí. Výsledkem bylo zjištění 3 hlavních ukazatelů kvality života, které pečovatelé interpretovali: fyzické tělo, fyzické a sociální životní prostředí a zacházení s respektem a důstojností.
V další studii, která proběhla ve Španělsku a Venezuele(7), autoři u 134 pečovatelů seniorů s těžkou demencí zjistili, že dostatek volného času je u pečovatelů v přímé vazbě se schopností zvládat stres a péči o těžce nemocné seniory. Čím více byla péče o seniory časově náročnější a čím horší byl celkový stav seniora, tím horší byla kvalita života pečovatele. Pečovatelé také hůře vnímali sociální podporu, vnímali větší zátěž a cítili se méně duševně zdraví.
V průřezové studii, která proběhla v Iránu(8), vyhodnocovali autoři zátěž pečovatelů pacientů s demencí a faktory, které ji ovlivňují. Soubor tvořilo 153 pacientů s demencí a jejich pečovatelů. Průměrný věk pacientů byl 77 let a pečovatelů 53 let. Ve srovnání s běžnou populací byla u pečovatelů zjištěna vyšší míra výskytu deprese a úzkosti. Tři faktory byly v korelaci s vyšší úrovní zátěže pečovatele. Bylo to pohlaví pacienta, vzdělání pacienta a stupeň závislosti pacienta na pečovateli v činnostech denní sebeobsluhy. U více než 50 % pečovatelů byl zjištěn střední nebo vysoký stupeň zátěže.
Shrnutí
Hlavní potřeby pečovatelů – rodinných příslušníků pacientů s těžkou demencí v institucionální péči byly zejména v oblasti základních informací a v oblasti komfortu pacienta. Ve všech sledovaných oblastech potřeb pečovatelů (základní informace, informace o léčbě a péči, podpora, komfort pacienta) převažovala nedostatečná nebo jen částečná naplněnost těchto potřeb. V oblasti důležitosti a naplnění potřeb nebyl rozdíl v pohlaví pečovatelů, s výjimkou naplnění potřeb v oblasti základních informací, kde bylo u žen dosaženo vyšší naplněnosti potřeby. Z hlediska rozdílnosti věku pečovatelů byla ve věkové skupině 51–65 let zjištěna nižší důležitost potřeb v oblasti základních informací a vyšší naplněnost potřeby komfortu pacienta, a to ve srovnání s věkovou skupinou pečovatelů mladších 50 let a s věkovou skupinou pečovatelů starších 65 let. Z hlediska potřeb podle dosaženého vzdělání pečovatelů nebyly v jednotlivých oblastech zaznamenány významné rozdíly, s výjimkou naplněnosti potřeby podpory, kde s nárůstem dosaženého vzdělání klesala naplněnost potřeby.
Závěr
Dosažené výsledky u sledované skupiny pečovatelů – rodinných příslušníků ukázaly preference potřeb pečovatelů a poměrně nízkou míru jejich naplnění. V této souvislosti je potřeba zlepšovat vzájemnou komunikaci mezi zdravotníky a rodinnými příslušníky pacientů s těžkou demencí (9), a to zejména v situacích, kdy pacient na tuto nemoc umírá(10). Nezbytné je klást důraz na vzdělávání zdravotníků v této oblasti, zajištění vhodných edukačních materiálů pro pečovatele, provádění opatření ve smyslu prevence syndromu vyhoření(11) a zajištění otevřené komunikace mezi vedoucími pracovníky a zdravotnickým personálem, zejména při hledání problémů a nacházení cest k jejich řešení v této oblasti(12). Výsledky dalších studií by mohly pomoci v implementaci těchto opatření do praxe.
Výzkum byl prováděn v letech 2012–2013 v rámci projektu Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života. Grant IGA NT č. 13417-4/2012 MZ ČR.
Autor práce prohlašuje, že v souvislosti s publikací tohoto článek není ve střetu zájmů a vznik ani publikace článku nebyly podpořeny farmaceutickou firmou.
MUDr. Milan Stolička
Léčebna dlouhodobě nemocných Klokočov
MUDr. Milan Stolička
e-mail: milan.stolicka@fno.cz
Absolvoval Lékařskou fakultu Univerzity Palackého v Olomouci, v roce 1996 získal atestaci v oboru vnitřního lékařství, v roce 1999 atestaci v oboru geriatrie, v roce 2005 atestaci v oboru fyzioterapie, balneoterapie a léčebné rehabilitace. Od roku 1993 pracuje ve FN Ostrava v LDN Klokočov, od ledna roku 2007 ve funkci primáře.
Zdroje
1. Davies N, Maio L, Rait G, Iliffe S: Quality end-of-life care for dementia: What have family carers told us so far? A narrative synthesis. Palliative Medicine [online] 2014; 28(7): 919–930.
2. Gillernová I, Kebza V, Rymeš M a kol.: Psychologické aspekty změn české společnosti člověk na přelomu tisíciletí. Praha: Grada Publishing 2011. 36 s.
3. Peeters JM, Van Beek APA, Meerveld JHCM et al.: Informal caregivers of persons with dementia, their use of and needs for specific professional support: a survey of the National Dementia Programme. BMC Nursing [online] 2010; sv. 9, s. 9–16.
4. Miranda-Castillo C, Woods B, Orrell M: The needs of people with dementia living at home from user, caregiver and professional perspectives: a cross-sectional survey. BMC Health Services Research [online] 2013; 13(1): 1–10.
5. Rosa E, Lussignoli G, Sabbatini F, et al.: Needs of caregivers of the patients with dementia. Archives of Gerontology and Geriatrics 2010; 51: 54–58.
6. Russell C, Middleton H, Shanley C: Dying with dementia: the views of family caregivers about quality of life. Australasian Journal on Ageing [online] 2008; 27(2): 89–92.
7. Losada A, Pérez-Peñaranda A, Rodriguez-Sanchez E, et al.: Leisure and distress in caregivers for elderly patients. Archives of Gerontology and Geriatrics [online] 2010; 50(3): 347–350.
8. Abdollahpour I, Noroozian M, Nedjat S, Majdzadeh R: Caregiver Burden and its Determinants among the Family Members of Patients with Dementia in Iran. International Journal of Preventive Medicine [online] 2012; 3(8): 544–551.
9. Bužgová R, Macháčková G, Pažáková V: Hodnocení potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči. Kontakt [online] 2013; 15(1): 29–37.
10. Marková M: Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada Publishing 2010. 75–85.
11. Venglařová M: Problematické situace v péči o seniory. Praha: Grada Publishing 2007. 80–85.
12. Hasson F, Spence A, Waldron M et al.: Experiences and Needs of Bereaved Carers during Palliative and End-of-Life Care for People with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Journal of Palliative Care 2009; 25(3): 157–163.
Štítky
Geriatria a gerontológia Praktické lekárstvo pre dospelých ProtetikaČlánok vyšiel v časopise
Geriatrie a Gerontologie
![Číslo 4](https://www.prelekara.sk/media/cache/resolve/journal_issue/media/image_pdf/ca8401b786daff59f4ef05ac8234823e.jpeg)
2014 Číslo 4
- Metamizol jako analgetikum první volby: kdy, pro koho, jak a proč?
- Tramadol a paracetamol v tlumení poextrakční bolesti
- Fixní kombinace paracetamol/kodein nabízí synergické analgetické účinky
- Je použití metamizolu během prvního trimestru gravidity bezpečné?
- Srovnání analgetické účinnosti metamizolu s ibuprofenem po extrakci třetí stoličky
Najčítanejšie v tomto čísle
- Normocytární a makrocytární anemie v seniorském věku
- Dehydratace ve stáří
- Anemie z nedostatku železa a geriatrická medicína
- Výživa ve stáří