Zlepšit péči o nemocné s demencí

Za Českou republiku jsem se účastnila jednání INTERDEM mezinárodní skupiny vědců, kteří se zabývají problematikou psychosociálních intervencí u demence. Součástí konference byly semináře zajímavých a užitečných iniciativ, jako je „dementia friends“ či „dementia friendly societies“.

Přístup k pacientům s demencí

Sympoziu o nefarmakologických přístupech k lidem s demencí předsedal prof. Martin Orrell z Univerzity v Nottinghamu. Jenny van den Steenová představila problematiku paliativní péče u lidí s demencí. Zdůraznila, že demence stále představuje situaci, která zkracuje lidský život. Paliativní péče je péčí na konci života, která je odborně poskytována tak, aby zajistila nejen kontrolu symptomů, ale také kvalitní život nemocných. Cílem péče je person centred care, komunikace a společné rozhodování. Přesto mnohde není paliativní péče považována za relevantní součást péče o pacienty s demencí. Dalším důležitým aspektem paliativní péče pro lidi s demencí je fakt, že chrání pacienty v pokročilých stadiích tohoto onemocnění před zbytečně invazivními a agresivními postupy a marnou péči, které pro kvalitu života nemají význam. Přednášející poukázala na skutečnost, že existující strategie paliativní péče zpravidla nezahrnují péči o pacienty s demencí. Jakkoli pojmy péče na konci života a paliativní péče vyjadřují obdobný problém, neznamenají zcela totéž. Paliativní péče o lidi s demencí zahrnuje porozumění, že se jedná o onemocnění terminální, které zahrnuje fázi umírání.

Jaké jsou kontroverze paliativní péče o lidi s demencí? Důležité je stanovení adekvátní prognózy, kontroverzní jsou otázky zajištění jídla a pití. Kde by měla paliativní péče začít? Nepochybně má největší význam ve fázích těžké demence, ale její principy by měly být respektovány i dříve. Možná že je na čase opustit marné pokusy o lepší prognózu a naučit se akceptovat nejistotu. Zajímavá diskuse se rozvinula mezi dr. Steenovou a prof. Myrrou Vernooij-Dassenovou, která se zeptala, jaký je rozdíl mezi paliativní péčí o lidi s pokročilou demencí a mezi „dobrou péčí“. Tato otázka je podle mého názoru velmi aktuální a prof. Vernooij-Dasenová na ni opakovaně poukazuje. Je zde totiž snaha některých nově vznikajících oborů deklarovat, že „jenom oni“ jsou ti praví. Přestože mnohé aspekty a principy, které do péče vnášejí, mohou být užitečné, vymezování se vůči ostatním je spíše ke škodě pacientů i systémů péče.

Setkání v Amsterdamu

Další významná akce věnovaná problematice demence se konala 9. a 10. května v Amsterdamu. Byla jsem mezi pozvanými přednášejícími a informovala jsem o problematice dlouhodobé péče v institucích dlouhodobé péče v souvislosti s nedávno publikovanými materiály Alzheimer Europe. Tyto materiály se zabývají zejména etickou problematikou péče o lidi s demencí v institucích. Mezi zajímavé prezentace této konference patřila prezentace nizozemských autorů k problematice Amsterdamu coby města přátelského lidem s demencí. V příspěvku byly představeny služby, které se zaměřují na nemocné s demencí a snaží se o větší vstřícnost a přátelskost. Konkrétně se jednalo o taxislužbu, obchody přátelské k lidem s demencí a další městské služby.

Na konferenci se zdůraznilo, že v současné době nastává výrazný posun pozornosti k problematice demence. S demencí žije stále více lidí, kteří potřebují žít kvalitním životem i přes fakt, že onemocněli. Jejich kvalita života přitom může zůstat i nadále dobrá, pokud společnost porozumí, co lidé s demencí potřebují a jak se k nim může chovat ohleduplněji. Město přátelské lidem s demencí je tak přátelské vlastně i všem ostatním, protože lepší vnímání lidí s demencí vede ke kultivaci celé společnosti.

V rámci setkání byly představeny evropské projekty, které se zabývají problematikou demence: například ABIDE, ACTIF, RHAPSODY, EPAD či IN-MINDD. Filip Scheltens z Nizozemí hovořil o možnostech včasné a správné diagnostiky, Sube Banerjee o možnostech terapie a Myrra Vernooij- Dassenová o možnostech managementu syndromu demence. Další část konference byla věnována kvalitě péče v institucích a péči o pacienty v pokročilých stadiích demence.

Pomyslné žezlo evropského předsednictví přebírá po Nizozemí Slovensko. Pro nás to může být potěšující, ale i zahanbující, neboť Slovensko na rozdíl od nás vnímá problematiku demence jako jednu z priorit v oblasti zdravotní a sociální péče. Přejme tedy našim slovenským kolegům, ale hlavně nemocným s demencí, aby se dařilo situaci v této oblasti nadále zlepšovat.

Doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.

Gerontologické centrum Praha