Co je nového v Alzheimer Europe

Těsně před prázdninami se konalo setkání Alzheimer Europe v Bruselu. Je vždy pečlivě naplánováno a připraveno lucemburským sekretariátem tak, aby byl čas členů výboru a ostatních účastníků vynaložen opravdu efektivně. Vyvrcholením červnového setkání byla tradiční „lunch debate“ při obědě v Evropském parlamentu, tentokrát zaměřená na současné a budoucí možnosti léčby Alzheimerovy nemoci. Hostitelkou setkání byla paní Deidre Cluneová, poslankyně Evropského parlamentu, a kromě ní se jej zúčastnili europoslanci Heinz Becker z Rakouska, Nessa Childersová z Irska, Sirpa Pietikaeinenová z Finska a Sofia Ribeirová z Portugalska společně se zástupci 19 evropských alzheimerovských společností a s několika zástupci farmaceutického průmyslu. Přednášejícími byly přední osobnosti zabývající se výzkumem demence. První z nich, profesor Alexandr Kurz z Technické univerzity v Mnichově, hovořil o současných možnostech léčby a managementu demence. Ve své, jako vždy přehledně a logicky formulované přednášce uvedl, že máme v principu několik cílů, kam se zaměřuje výzkum, a tedy i možnosti terapie: jedná se o samotnou etiopatogenezi onemocnění (ztrátu neuronů a synapsí), dále jde o „impairment“, tedy o zhoršení kognitivních a dalších funkcí, třetí oblastí je disabilita (tedy zhoršená schopnost uplatnění se a zapojení do společnosti, změněné sociální vztahy, zhoršení kvality života) a čtvrtou oblastí je prostředí, ve kterém lidé s demencí žijí a jeho facilitující či blokující aspekty. Je pravdou, že zatím nemáme léky, které by zásadním způsobem ovlivnily etiopatogenetický proces Alzheimerovy nemoci, tedy první ze čtyř vyjmenovaných oblastí. Pro další tři oblasti však máme k dispozici jak léky, tak další účinné metody. Symptomaticky můžeme onemocnění ovlivnit, a to zlepšením kognitivních funkcí pomocí kognitiv či kognitivní stimulace (Cognitive Stimulation Therapy), která má prokazatelně obdobný efekt jako kognitiva. Pro zlepšení celkového stavu mají význam také různé typy fyzické aktivity. Ergoterapie přinesla postupy, které pomohou zmírnit hendikep v různých oblastech života, tedy ovlivnit třetí oblast, a také (a to se týká již čtvrté oblasti) je možné posílit facilitátory a odstranit bariéry v prostředí, kde člověk žije. Jako účinná se ukazuje také podpora rodinných pečujících. Podle profesora Kurze můžeme pro pacienty s demencí učinit nyní mnoho. Zatím však i tyto dobře známé a účinné strategie nevyužíváme v dostatečné míře, přestože je známo, že by to představovalo významný přínos jak pro lidi s demencí, tak pro jejich rodinné příslušníky. Dalším přednášejícím byl prof. Simon Lovestone z Oxfordu, který byl zcela nedávno za své zásluhy v oblasti výzkumu demence povýšen královnou Alžbětou II. do šlechtického stavu. Také jeho přednáška vyzněla optimisticky, přestože v jejím úvodu zmínil, že je ve výzkumu Alzheimerovy nemoci zapotřebí „více střelby na terč a více včasných a přesných střel“. Stejně obrazně se vyjádřil i o dosavadních neúspěších výzkumu v hledání účinného léku: „too little, too late, wrong people“, což snad ani nepotřebuje překladu. Zdůraznil potřebu větší investice do výzkumu, velkých a komplexních mezinárodních studií, které by přinesly skutečně zásadní a podrobné poznání. Zabýval se také současnou situací Brexitu, kterou považuje za velmi nešťastnou, protože Spojené království je významným, a snad i nejvýznamnějším hráčem (přepočteno na počet obyvatel či GDP) ve výzkumu Alzheimerovy nemoci. Nicméně spojení s Evropou je klíčově důležité právě pro společné vědecké projekty. Informoval posluchače o možných budoucích směrech výzkumu a vyjádřil názor slovy: „Můžeme skoncovat s Alzheimerovou nemocí, tomu pevně věřím, ale dosáhnout toho lze jen tehdy, pokud budeme společně pracovat jak v Evropě, tak i v širším mezinárodním měřítku. Alzheimerova nemoc je jedním z nejtvrdších problémů, kterým v současné době moderní medicína čelí.“ Profesor Bengt Winblad ve své přednášce představil současné probíhající studie i preventivní strategie a dr. Elisabeta Vaudanová hovořila o Innovative Medicine Initiative (IMI) s ohledem na demenci.

Jménem Alzheimer Europe jsem na tomto setkání představila nově publikovaný a právě z tiskárny dorazivší materiál „European Dementia Monitor“. Je to vlastně první pokus o srovnání, jak si jednotlivé země Evropy vedou v problematice demence a jak je to se strategickými dokumenty a jejich naplňováním. Prostřednictvím dotazníků a dalších upřesnění bylo zmapováno deset následujících oblastí, které se týkají problematiky demence: existence služeb, dostupnost služeb, úhrada léků, dostupnost klinických studií, zapojení země do evropských výzkumných iniciativ, uznání demence jako priority veřejného zdravotnictví, existence iniciativ přátelských lidem s demencí, uznání práv lidí s demencí, ratifikace dokumentů garantujících práva lidí s demencí, postavení v zaměstnání a postavení pečujících. Zdůraznila jsem, že se jedná skutečně o první pokus takovéhoto srovnání a že jsme si vědomi, že nebylo možné vypracovat dotazník tak, aby pokryl všechny oblasti skutečně adekvátním způsobem vzhledem k mnoha rozdílům, které v jednotlivých zemích existují. Nicméně i přes tyto výhrady poskytuje European Dementia Monitor zajímavý pohled na problematiku demence a jejího řešení v Evropě. Velmi jasně je zatím bohužel také patrný rozdíl mezi zeměmi na západ a na východ od bývalé „železné opony“, což je i výzvou pro Alzheimer Europe. Na špičce hodnocení péče a její dostupnosti se umístilo Finsko, které poskytuje lidem s demencí široké spektrum služeb. Irsko, Belgie, Švédsko a Spojené království (jak Anglie, tak Skotsko) bodovaly nejvýše ve farmakoterapii, a to nejen proto, že jsou tu dostupná a plně hrazená kognitiva, ale také proto, že země mají zavedeny strategie proti abúzu antipsychotik. V Německu, Francii a Španělsku jsou lidem s demencí nejvíce dostupné klinické studie, zatímco Itálie je nejvíce zapojena do mezinárodní vědecké spolupráce. Irsko a Norsko mají problém demence jako politickou prioritu nejvíce implementovanou do svých dokumentů a legislativy, zatímco Finsko, Holandsko a Anglie mohou nabídnout nejvíce demenci přátelských a vstřícných iniciativ. Irsko nejefektivněji prosazuje práva lidí s demencí, a to i v pracovní oblasti a péči. Jak se umístila Česká republika? Nikoli mezi vynikajícími, ale ani mezi zaostávajícími. European Dementia Monitor je tedy prvním vykročením, startovací čarou a východiskem srovnání. Přináší mnoho zajímavých údajů, které vědecké oddělení Alzheimer Europe zpracovalo v přehledné a graficky názorné formě. Je to útlý materiál, který myslím stojí za přečtení stejně jako mnohé další materiály Alzheimer Europe.

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.^{1, 2}

¹Fakulta humanitních studií UK,Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče

²Gerontologické centrum Praha