Co pacientky potřebují vědět před operací mamárního karcinomu

Souhrn

Východiska:
Kvalita zdravotní péče závisí nejen na odborných znalostech lékařů, ale také na správné informovanosti pacientů. Cílem naší práce bylo zjistit, jaké okruhy informací zajímají ženy před zahájením léčby časného karcinomu prsu.

Soubor pacientů a metody:
254 pacientek s mamárním karcinomem léčeným primárně chirurgicky obdrželo před operací speciálně vytvořený dotazník s předpokládanými nejdůležitějšími tematickými okruhy. Pacientky vyplňovaly, zda jsou v daných oblastech informovány a zda příslušné informace potřebují.

Výsledky:
Většina pacientek (nad 70 %) věděla, že je jejich onemocnění zhoubné, že potřebují operaci a jaký bude rozsah zákroku na prsu. Výrazně menší podíl žen (47,1 %) se orientoval v otázce rozsahu operace na spádových uzlinách. Více než 80 % pacientek potřebovalo vědět údaje o svých dlouhodobých vyhlídkách, jako jsou délka celkové onkologické léčby, délka a míra tělesného omezení a šance na vyléčení. Většina mladších žen (76,2 %) před totální mastektomií žádala údaje o možnostech rekonstrukce prsu, ale i řada starších pacientek (okolo 60 %) se zajímala o kosmetické následky operace a možnosti korekce vzniklých deformit.

Závěr:
Celkový průběh onkologické léčby bývá organizován klinickými onkology. Zdá se však vhodné, aby i chirurgové byli schopni pacientkám před operací alespoň rámcově nastínit, co bude léčba karcinomu prsu obnášet a jak zasáhne do jejich života. Žádoucí je dobře objasnit rozsah operace na spádových mízních uzlinách a nevyhýbat se diskuzím na téma korekce nežádoucích kosmetických následků operací. I z hlediska poskytování informací považujeme za žádoucí, aby pacientky s karcinomem prsu byly operovány chirurgy, kteří se ve své praxi na léčbu tohoto onemocnění zaměřují.

Klíčová slova:
karcinom prsu – chirurgická léčba – informovanost pacientů – komunikace

Východiska

Kvalita zdravotní péče se neodvíjí pouze od „řemeslného“ zvládnutí operace a podání správných léků, důležitá je i cíleně senzitivní komunikace. Samotní pacienti přikládají komunikační složce značný význam, naopak někteří lékaři ji opakovaně podceňují. Zjednodušeně řečeno: víme, co a jak máme léčit, méně se však staráme o to, co pacienti potřebují vědět, a mnohdy jim ne zrovna dostatečně nasloucháme. Cílem naší práce bylo zjistit, jaké okruhy informací zajímají pacientky před operací pro časný nádor prsu, tedy v době zahajování onkologické léčby.

Soubor pacientů a metody

Celkem 254 pacientek s nově zjištěným mamárním karcinomem obdrželo v období duben–říjen 2010 dotazník s názvem „Co potřebuji vědět o chirurgické léčbě nádoru prsu?“. Dotazník byl navržený na našem pracovišti ve spolupráci mamárního chirurga a klinického psychologa. Byl vydáván zdravotní sestrou po účasti pacientky na mamární komisi – tedy ve fázi, kdy byla ambulantně dokončena předléčebná diagnostika a pacientka obdržela termín operace s informací o typu plánovaného chirurgického výkonu. Jednalo se o ženy léčené primárně chirurgicky, bez neoadjuvantní léčby. Dotazník neobdržely všechny pacientky v daném období, určitá selekce probíhala jednak náhodně z organizačních důvodů, částečně i cíleně, kdy byly vyloučeny ženy, u nichž nebylo možno očekávat spolupráci kvůli špatnému biologickému stavu. Vyplněné dotazníky byly sesbírány v den přijetí na chirurgické oddělení. Projekt byl schválen Etickou komisí MOÚ. V článku podáváme deskriptivní přehled našich zjištění.

Obsah dotazníku

Dotazník obsahoval ve své první části základní charakteristiku pacientky, tzn. dotaz na věk, nynější pracovní aktivitu, nejvyšší dosažené vzdělání a typ pracovního výkonu. Dále byl doplněn údajem o typu chirurgického výkonu, ke kterému byla pacientka objednána.

Ve druhé části dotazníku bylo vyjmenováno 20 tematických okruhů s krátkým vysvětlením, o nichž jsme předpokládali, že jsou pro pacientky důležité. U každého okruhu ženy vybíraly, zda jsou v této oblasti informovány (vím – nevím), a dále pak, zda potřebují vědět více informací (v kategoriích ne – ano – nutně ano). Na závěr mohly vlastními slovy doplnit, co dalšího by případně potřebovaly vědět.

Jednotlivé tematické okruhy dotazníku jsou uvedeny v tab. 1.

Výsledky

Návratnost dotazníku

Obdrželi jsme 191 vyplněných dotazníků, tj. návratnost byla 75,2 %.

Charakteristika souboru pacientek

Věkové rozmezí 25–81 let, medián 60 let, průměr 58,3 let. Ostatní charakteristiky souboru jsou uvedeny v tab. 2.

Souhrnné hodnocení informovanosti pacientek

V další tabulce jsou v souhrnné podobě uvedeny odpovědi pacientek na jednotlivé otázky (tab. 3).

Z tabulky vyplývá, že většina pacientek věděla, že je jejich onemocnění zhoubné (73,3 %), že potřebují operaci (79,6 %) a jaký bude rozsah zákroku na prsu (70,2 %). Výrazně menší podíl žen (47,1 %) se orientoval v otázce rozsahu operace na spádových uzlinách.

Převážná většina pacientek nevěděla o délce a míře budoucího tělesného omezení (78,5 %), o tom, kdo je bude operovat (78,0 %), jak dlouhá bude celková onkologická léčba (77,5 %), jaké mají šance na vyléčení (72,3 %), jaká jsou bezprostřední rizika operace (68,1 %) a jaký bude jejich životní styl po operaci (68,1 %).

Potřeba informací byla obecně nižší jednak ve specifických oblastech týkajících se jen některých pacientek (např. těhotenství – 5,8 %) a dále tam, kde byly ženy již vcelku informovány (malignita onemocnění – 40,3 %, nutnost operace – 37,2 %, rozsah operace na prsu – 39,8 %).

Nejvíce pacientek potřebovalo vědět údaje o svých dlouhodobých vyhlídkách, jako jsou délka celkové onkologické léčby (84,3 %), délka a míra tělesného omezení (82,7 %), šance na vyléčení (81,2 %), celkový plán léčby (77,0 %) a životní styl (72,8 %). Nutně potřebovaly být informovány především o svých šancích na vyléčení, o celkové délce onkologické léčby, jaký bude celkový léčebný plán a do jaké míry budou tělesně omezeny.

Vybraná témata a podskupiny pacientek

Některé otázky v dotazníku byly cíleny spíše na specifické podskupiny pacientek než na celý soubor. Sledovali jsme, zda se odpovědi lišily podle věku či jiných charakteristik dotazovaných žen. Zde shrnujeme nejdůležitější informace získané cílenými přehledy.

Kosmetické následky operace: Také 60leté a starší ženy potřebovaly vědět, jak budou po operaci vypadat. Informaci žádala více než polovina z nich (52,9 %). Ve věkové kategorii pod 60 let byl zmíněný podíl, v souladu s předpokladem, mírně vyšší (62,9 %).

Délka pobytu v nemocnici: 70,8 % pracujících žen potřebovalo informaci o délce pobytu v nemocnici. U žen nepracujících nebo nezaměstnaných byla tato potřeba nižší (61,1 %).

Operatér: 66,5 % pacientek uvedlo, že potřebují vědět, kdo je bude operovat. Nicméně jen 20 z nich (10,5 % celého souboru) považovalo tuto potřebu za naléhavou („nutně ano“).

Délka a míra tělesného omezení / možnosti dalšího pracovního zařazení: Informace ohledně svého dalšího pracovního zařazení požadovalo 70,8 % pracujících žen. V souladu s tím se 89,9 % (!) žen mladších než 60 let zajímalo o délku a míru svého budoucího tělesného omezení. Tento údaj byl velmi podstatný i pro ženy 60leté a starší (potřebovalo vědět 76,5 %).

Epitézy, korekce kosmetických deformit: Informace žádalo 60–70 % žen, a to bez ohledu na věk, dokonce i bez zřetelné souvislosti s tím, zda byla plánována parciální nebo totální mastektomie.

Rekonstrukce prsu: Ve skupině žen mladších 60 let, u nichž byla v plánu totální mastektomie, poptávalo informaci o možnostech rekonstrukce prsu 16 z 21 pacientek (tj. 76,2 %). Mezi staršími ženami (60 let a více) žádalo tuto informaci 11 pacientek z 28 (39,3 %).

Odpovědi na otázku 21 – jiné

Jen několik žen uvedlo, jaké další informace by je zajímaly. Kompletní výpis relevantních požadavků je uveden v tab. 4.

Diskuze

Z literatury je známo, že ženy s karcinomem prsu mají obecně vyšší potřebu informací než pacienti s jinými zhoubnými nádory, alespoň podle údajů z USA [1,2]. V naší každodenní praxi neabsolvují před přijetím na chirurgické oddělení jednotné schéma pohovorů s lékařem. Některé z nich prodělají všechna diagnostická vyšetření v našem ústavu, zpravidla v režii klinických onkologů, ostatní ženy přicházejí z pracovišť jiných. Není nám proto známo, jak dalece jsou o svém onemocnění a dalším plánu před zahájením léčby informovány. Jediným společným bodem je několikaminutová účast na mamární komisi, kde je doporučen typ chirurgického výkonu. Ten je z časových důvodů popsán pouze velmi stručně. Považujeme za vhodné, aby pacientky získaly ještě před zahájením léčby alespoň rámcovou představu v oblastech, které vnímají jako důležité.

Dotazníkovou akcí jsme chtěli získat vodítko, jakým tématům se věnovat při přijímacím pohovoru na chirurgické oddělení. Je zde sice prostor na cílené dotazy, nicméně řada z nich může zůstat nevyslovena, např. z důvodu ostychu, emočního zahlcení či jiných bariér na straně pacientek nebo kvůli orientaci lékaře na čistě léčebné záležitosti, možná někdy i vinou nedostatku času. Rozhovor se tak zpravidla věnuje pouze oblastem bezprostředně souvisejícím s operací, jako je rozsah operace na prsu, rozsah operace na spádových uzlinách, možné pooperační komplikace a přibližná délka pobytu v nemocnici. Zde vyzdvihujeme význam adekvátní informace o rozsahu výkonu na spádových mízních uzlinách a doporučení pohybového režimu po operaci. Je známo, že morbidita po axilární disekci je výrazně vyšší v porovnání se sentinelovou biopsií [3]. Nedávno však bylo publikováno, že ke snížení kvality života po operaci přispívá především strach a zbytečně přehnané šetření horní končetiny spíše než reálné fyzické omezení zjištěné klinickým vyšetřením. Při objektivním posuzování hybnosti byly následky axilární disekce a sentinelové biopsie v podstatě srovnatelné [4].

Z naší dotazníkové akce vyplývá, že pacientky se i bezprostředně před operací více zajímají o své dlouhodobé vyhlídky, čili o plán další onkologické léčby, její celkové trvání, své budoucí tělesné omezení a – pochopitelně – také o šance na vyléčení. Lze namítnout, že většinu těchto informací by měl poskytnout spíše klinický onkolog a mohou být doplněny po operaci. Nicméně míru duševní zátěže pacientek můžeme snížit odpověďmi na dotazy, které sice objektivně nejsou bezprostředně aktuální, ale zkonkretizují ženám jejich nejasnosti. Pokud i chirurg bude schopen o těchto tématech s pacientkami hovořit, posílí jistě jejich důvěru v lékaře a zdravotní péči vůbec. To však vyžaduje, aby se v daných tématech sám orientoval, tedy zajímal se o indikační kritéria i průběh a délku adjuvantní radioterapie, hormonální léčby, chemoterapie a případně biologické léčby. Na základě dostupných informací pak může odhadnout, jaký další postup bude u dané pacientky pravděpodobný. Zcela zásadní je, že většině mladých žen s invazivním karcinomem prsu je po operaci doporučena adjuvantní chemoterapie, často i radioterapie. Náročná léčba pak může trvat více než půl roku a jen malý podíl žen je schopen po tuto dobu vykonávat svou původní práci či jiné dosavadní namáhavé aktivity. Neměli bychom proto jejich dotazy před zahájením léčby bagatelizovat, např. že jde o „malou“ operaci, po níž se pacientka zakrátko navrátí do svého původního života. Léčba specializovanými chirurgy (tzv. „high-volume“) je spojena s objektivně lepšími léčebnými výsledky [5]; považujeme za vysoce pravděpodobné, že je příznivá i z hlediska informovanosti pacientek.

Další zjištění se týkají potřeby informací o budoucím kosmetickém výsledku operace a možnosti korekce případných deformit. Tyto otázky jsou důležité i pro řadu starších žen. Měli bychom vědět, jaké jsou k dispozici epitézy a jak si je pacientka může opatřit. Za nezbytné považujeme informovat ženy před totální mastektomií o možnosti rekonstrukce prsu. Dá se předpokládat, že úroveň komunikace má vliv na to, kolik pacientek se v budoucnu pro chirurgickou náhradu prsu rozhodne [6]. I zde je dobré, pokud jsme schopni sdělit alespoň hlavní zásady a dát kontakt na pracoviště, které může případnou rekonstrukci zajistit.

Volně vypisované informační požadavky v dotazníku nám připomněly důležitost komunikační otázky u hereditárních forem mamárních karcinomů [7], naznačily zájem o psychologickou péči a upozornily na dříve popisovaný fakt, že řada pacientek přikládá význam alternativním a doplňkovým léčebným postupům [8]. I na tyto otázky bychom měli být schopni v komunikační rovině reagovat.

Závěr

Pacientky přicházející na chirurgická oddělení k zahájení léčby karcinomu prsu žádají informace v řadě oblastí. Ačkoli je v první fázi čeká operační výkon, akcentují potřebu informací spíše dlouhodobého charakteru. Z toho vyplývá, že také chirurg by jim měl být schopen nastínit, jakou adjuvantní léčbu lze předpokládat a jak jim celkový léčebný proces zasáhne do života. Je nutné srozumitelně vyjasnit plánovaný rozsah operace na prsu i spádových uzlinách, nastínit vhodný pohybový režim po výkonu a nevyhýbat se diskuzi o možných pooperačních deformitách a možnostech jejich korekce. Mladší ženy před totální mastektomií by měly obdržet informace o mamární rekonstrukci. Věříme, že uspokojivé zodpovězení nejdůležitějších otázek před operací posiluje důvěru pacientek v lékaře a zdravotní péči vůbec, jakož i podporuje či akceleruje jejich proces adaptace v období onkologické léčby. I z důvodu správné informovanosti pacientek doporučujeme, aby ženy s karcinomem prsu byly operovány na pracovištích, jejichž chirurgové mají s léčbou tohoto onemocnění zkušenosti.

Tato práce byla podpořena výzkumným záměrem Ministerstva zdravotnictví ČR: FUNDIN MZ0MOU2005.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

MUDr. Oldřich Coufal, Ph.D.

Oddělení chirurgické onkologie

Masarykův onkologický ústav

Žlutý kopec 7

656 53 Brno

e-mail: oldrich.coufal@gmail.com

Obdrženo: 12. 2. 2011

Přijato: 13. 5. 2011